Rapport mondial sur le handicap

384 Pages·2012·9.31 MB·French

RAPPORT MONDIAL
SUR LE HANDICAP
BANQUE MONDIALE
Catalogage à la source: Bibliothèque de l’OMS:
Rapport mondial sur le handicap 2011.
1.Handicapé - statistique. 2.Handicapé - rééducation & réadaptation. 3.Délivrance soins. 4.Enfant handicapé.
5.Enseignement spécialisé. 6.Emploi accompagné pour les personnes handicapées. 7.Politique sanitaire
I.Organisation mondiale de la Santé.
ISBN 978 92 4 256418 1 (NLM classification: HV 1553)
ISBN 978 92 4 068819 3 (PDF)
ISBN 978 92 4 068820 9 (Daisy)
ISBN 978 92 4 068821 6 (ePub)
© Organisation mondiale de la Santé 2012
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Imprimé à Malte
Table des matières
Avant-propos ix
Préface xi
Remerciements xiii
Contributions xv
Introduction xxi
1. Comprendre le handicap 1
Qu’est-ce que le handicap ? 4
Environnement 4
Diversité du handicap 7
Prévention 9
Handicap et droits de l’homme 9
Handicap et développement 11
2. Le handicap : un tour d’horizon 21
Évaluer le handicap 23
Prévalence des difficultés fonctionnelles liées au handicap 27
La prévalence du handicap par pays 28
Estimations mondiales de la prévalence du handicap 28
Problèmes de santé 36
Évolutions des problèmes de santé associés au handicap 36
Démographie 39
Les personnes âgées 39
Les enfants 40
L’environnement 41
Les facteurs environnementaux ont une influence sur l’état de santé 41
Handicap et pauvreté 42
Dans les pays développés 42
Dans les pays en développement 44
Les besoins de services et d’assistance 46
iiiiii
Coûts du handicap 48
Coûts directs du handicap 48
Coûts indirects 49
Conclusion et recommandations 50
Adopter la CIF 51
Améliorer les statistiques nationales sur le handicap 51
Améliorer la comparabilité des données 52
Concevoir des outils appropriés et combler les lacunes de la recherche 53
3. Soins de santé généraux 61
Comprendre la santé des personnes handicapées 63
Affection primaire 64
Risque de développement d’affections secondaires 65
Risque de développer des affections comorbides 65
Vulnérabilité accrue aux affections liées à l’âge 65
Taux accru de comportement à risque 65
Risque accru d’être confronté à la violence 66
Risque accru de traumatismes involontaires 66
Risque accru de décès prématuré 66
Besoins et besoins non satisfaits 66
Surmonter les obstacles aux soins de santé 70
Réformer les politiques et la législation 70
Éliminer les obstacles au financement et à l’accessibilité financière 73
Éliminer les obstacles à la prestation de service 79
Résoudre les problèmes de ressources humaines 88
Combler les lacunes des données et des recherches 91
Conclusion et recommandations 93
Politique publique et législation 93
Financement et accessibilité financière 94
Prestation de services 94
Ressources humaines 94
Données et recherches 95
4. La réadaptation 105
Comprendre la réadaptation 109
Méthodes et résultats de la réadaptation 109
La médecine de réadaptation 111
La thérapie (rééducation fonctionnelle) 111
Les aides techniques 113
Les structures de réadaptation 114
Besoins et besoins non satisfaits 114
Éliminer les obstacles à la réadaptation 117
Réforme des politiques, des lois et des systèmes de prestation 117
Plans de réadaptation nationaux et meilleure collaboration 119
Élaborer des mécanismes de financement pour la réadaptation 120
iv
Développer les ressources humaines chargées de la réadaptation 122
Développer l’éducation et la formation 124
Former le personnel de santé en place aux soins de réadaptation 125
Renforcement des capacités de formation 127
Le contenu des programmes 127
Recruter et retenir le personnel de réadaptation 127
Développer et décentraliser la prestation de services 129
La réadaptation pluridisciplinaire coordonnée 131
Les services communautaires 131
Accroître l’utilisation et l’accessibilité économique de la technologie 133
Aides techniques 133
La « télé-réadaptation » 134
Développer la recherche et les pratiques fondées sur
des données probantes 135
Information et guide de bonnes pratiques 136
Recherche, données et information 137
Conclusion et recommandations 138
Politiques et mécanismes de réglementation 139
Financement 139
Ressources humaines 139
Prestation des services 139
Technologie 140
Recherche et pratiques reposant sur des données factuelles 140
5. Aide et assistance personnelle 151
Comprendre l’aide et l’assistance personnelle 154
Quand l’aide et l’assistance personnelle sont-elles requises ? 155
Besoins satisfaits et non satisfaits 156
Facteurs démographiques et sociaux influant sur la demande et l’offre 158
Conséquences pour les aidants de la non-satisfaction des besoins
de services d’aide formels 158
Prestation de l’aide et de l’assistance personnelle 159
Obstacles à l’aide et à l’assistance personnelle 161
Manque de financement 161
Manque de ressources humaines adéquates 162
Politiques et cadres institutionnels inadéquats 162
Services inadéquats et passifs 163
Mauvaise coordination des services 163
Méconnaissance, attitudes et maltraitance 163
Surmonter les obstacles à l’aide et à l’assistance personnelle 165
Pour une désinstitutionalisation réussie 165
Créer un cadre pour mettre en place des services
d’accompagnement efficaces 167
Le financement des services 168
L’évaluation des besoins individuels 169
La réglementation des prestataires 170
v
Soutien aux services publics, privés ou bénévoles 170
Coordination d’une prestation de services souple 171
Renforcement des capacités des aidants et des usagers 175
Développer la réadaptation à base communautaire et les soins
communautaires à domicile 175
Intégration de l’aide et de l’assistance dans les politiques et
plans d’action pour le handicap 176
Conclusion et recommandations 177
Aider les personnes à vivre dans la communauté et à y participer 177
Encourager le développement de l’infrastructure des services d’appui 178
Optimiser le choix et le contrôle des consommateurs 178
Venir en aide aux familles, qui sont des prestataires d’aide et d’assistance 178
Intensifier la formation et le renforcement des capacités 179
Améliorer la qualité des services 179
6. Environnements favorables 187
Comprendre l’accès aux environnements physiques et de l’information 190
S’attaquer aux obstacles dans les bâtiments et sur la voie publique 193
Élaborer des politiques efficaces 193
Améliorer les normes 194
Faire appliquer la législation et la réglementation 195
Un organisme responsable de la mise en œuvre 196
Suivi 196
Formation et actions de plaidoyer 198
Adopter la conception universelle 198
Éliminer les obstacles dans les transports publics 198
Améliorer les politiques 201
Offrir des services de transport adaptés et des taxis accessibles 201
Conception universelle et suppression des obstacles physiques 202
Assurer la continuité de la « chaîne des déplacements » 205
Améliorer la formation et la sensibilisation 205
Obstacles à l’information et à la communication 205
Inaccessibilité 206
Absence de réglementation 208
Coût 208
Le rythme du changement technologique 209
Éliminer les obstacles à l’information et à la technologie 209
Législation et action en justice 210
Normes 211
Politiques et programmes 213
Achats publics 214
Conception universelle 215
vi
Actions des entreprises 216
Rôle des organisations non gouvernementales 217
Conclusion et recommandations 217
Dans tous les domaines de l’environnement 218
Installations publiques - bâtiments et voies publiques 219
Transports 219
Accessibilité de l’information et de la communication 220
7. Éducation 227
Participation au système éducatif et enfants handicapés 230
Comprendre l’éducation et le handicap 233
Approches de l’éducation des enfants handicapés 234
Résultats de l’enseignement 236
Obstacles à l’enseignement rencontrés par les enfants handicapés 237
Problèmes systémiques 239
Problèmes liés à l’école 240
Éliminer les obstacles à l’éducation 242
Interventions à l’échelle du système 242
Interventions au niveau des écoles 246
Le rôle des communautés, des familles, des personnes handicapées et
des enfants handicapés 250
Conclusion et recommandations 253
Formuler des politiques claires et améliorer les données et l’information 253
Adopter des stratégies favorisant l’inclusion 254
Proposer des services spécialisés lorsque c’est nécessaire 254
Participation au soutien 254
8. Travail et emploi 261
Comprendre les marchés du travail 264
Participation au marché du travail 264
Taux d’emploi 265
Types d’emploi 267
Salaires 267
Obstacles à l’entrée sur le marché du travail 268
Accès insuffisant 268
Préjugés sur le handicap 268
Discrimination 269
Surprotection dans le droit du travail 269
Éliminer les obstacles au travail et à l’emploi 269
Législation et réglementation 269
Interventions sur mesure 270
Réadaptation et formation professionnelles 275
Création d’entreprise et microfinance 277
vii
Protection sociale 278
Œuvrer pour changer les attitudes 279
Conclusion et recommandations 281
Les gouvernements 281
Les employeurs 282
Autres organisations : les ONG, notamment les organisations de personnes
handicapées, les organismes de microfinance et les syndicats 282
9. Recommandations pour les perspectives d’avenir 289
Le handicap : une préoccupation mondiale 291
Que savons-nous du handicap ? 291
Quels sont les obstacles qui contribuent au handicap ? 292
Comment la vie des personnes handicapées est-elle affectée ? 293
Recommandations 294
Recommandation 1 : Permettre l’accès à toutes les politiques, à tous
les systèmes et services généraux 294
Recommandation 2 : Investir dans des programmes et services
spécifiques pour les personnes handicapées 295
Recommandation 3 : Adopter une stratégie nationale et un plan
d’action sur le handicap 296
Recommandation 4 : Impliquer les personnes handicapées 296
Recommandation 5 : Développer les ressources humaines 296
Recommandation 6 : Prévoir un financement suffisant et améliorer
l’accessibilité économique 297
Recommandation 7 : Améliorer la sensibilisation du grand public et
la compréhension du handicap 297
Recommandation 8 : Améliorer la collecte des données sur le handicap 298
Recommandation 9 : Renforcer et soutenir la recherche sur le handicap 298
Conclusion 299
Traduire les recommandations par une action concrète 299
Annexe technique A 303
Annexe technique B 313
Annexe technique C 319
Annexe technique D 329
Annexe technique E 333
Glossaire 335
Index 345
viii
Avant-propos
Le handicap n’est pas forcément un obstacle au succès. Pendant pratiquement toute ma vie d’adulte,
j’ai souffert d’une maladie du motoneurone. Pourtant, cela ne m’a pas empêché de mener une car-
rière de premier plan en astrophysique et une vie de famille heureuse.
La lecture du Rapport mondial sur le handicap m’a semblé très pertinente par rapport à mon
expérience personnelle. J’ai bénéficié d’un accès à des soins médicaux de premier choix. Je m’appuie
sur une équipe d’assistants personnels qui me permettent de vivre et de travailler dans le confort
et la dignité. Ma maison et mon lieu de travail ont été aménagés pour qu’ils me soient accessibles.
Des experts de l’informatique m’ont aidé avec un système de communication assistée et un syn-
thétiseur de voix qui me permettent de rédiger des cours et des articles et de communiquer avec
divers publics.
Mais je réalise qu’à de nombreux égards, j’ai beaucoup de chance. Mon succès en physique théo-
rique m’assure le soutien nécessaire pour que je puisse avoir une vie qui vaut la peine d’être vécue.
Il est évident que, dans leur majorité, les personnes handicapées dans le monde éprouvent des dif-
ficultés extrêmes pour survivre chaque jour, sans parler d’emploi productif ou d’accomplissement
personnel.
Je me félicite de la parution de ce premier Rapport mondial sur le handicap. Il apporte une
contribution majeure à notre compréhension du handicap et de son impact sur les individus et la
société. Il met en lumière les divers obstacles auxquels les personnes handicapées sont confron-
tées, au niveau des attitudes comme sur le plan physique ou financier. Résoudre ces obstacles est
à notre portée.
En fait, nous avons le devoir moral de lever les obstacles à la participation et d’investir des fonds
suffisants et l’expertise nécessaire pour libérer l’immense potentiel des personnes handicapées. Les
gouvernements du monde entier ne peuvent plus oublier les centaines de millions de personnes
handicapées à qui on dénie l’accès à la santé, à la réadaptation, aux aides, à l’éducation et à l’emploi
et qui jamais n’ont la chance de pouvoir briller.
Le rapport fait des recommandations pour agir aux niveaux local, national et international. Il
va donc être un outil inestimable pour les responsables politiques, les chercheurs, les praticiens,
les défenseurs des personnes handicapées et les bénévoles. J’ai l’espoir qu’avec la Convention rela-
tive aux droits des personnes handicapées et, désormais, la publication du Rapport mondial sur le
handicap, ce siècle marquera un tournant pour l’inclusion des personnes handicapées dans la vie
de nos sociétés.
Professeur Stephen W Hawking
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