Quand accompagnement de fin de vie rime avec assistance au suicide : l'expérience des proches ...

16 Pages·2015·0.2 MB·French

Anthropologie & Santé
10  (2015)
Patients contemporains 2
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Murielle Pott, Laeticia Stauffer et Claudia Gamondi
Quand accompagnement de fin de
vie rime avec assistance au suicide :
l’expérience des proches en Suisse
latine
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Référence électronique
Murielle Pott, Laeticia Stauffer et Claudia Gamondi, « Quand accompagnement de fin de vie rime avec assistance
au suicide : l’expérience des proches en Suisse latine », Anthropologie & Santé [En ligne], 10 | 2015, mis en
ligne le 22 mai 2015, consulté le 30 mai 2015. URL : http://anthropologiesante.revues.org/1704 ; DOI : 10.4000/
anthropologiesante.1704
Éditeur : Association Amades
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Quand accompagnement de fin de vie rime avec assistance au suicide : l’expérience des pro (...) 2
Murielle Pott, Laeticia Stauffer et Claudia Gamondi
Quand accompagnement de fin de vie rime
avec assistance au suicide : l’expérience
des proches en Suisse latine
Introduction
1 L’assistance au suicide s’est développée en Suisse grâce à un contexte légal libéral (Manaï,
2012) et différencié (Pott et al., 2014) : il n’existe en effet pas de loi fédérale la réglementant
expressément1, malgré plusieurs motions et initiatives débattues au niveau politique. On
constate une augmentation constante du nombre de suicides assistés depuis qu’ils sont
répertoriés (Office fédéral de la statistique (OFS), 2012) ; 508 cas ont été enregistrés en Suisse
en 2012 (OFS, 2013), mais cette pratique reste marginale au regard des 60 000 décès annuels.
Dans l’ensemble des cantons, ce sont des associations militant pour le droit de mourir dans
la dignité (ADMD) qui proposent et gèrent l’assistance au suicide de leurs membres. Cinq
ADMD sont actuellement actives en Suisse : Dignitas, Life Circle, Ex International, EXIT
ADMD Deutsche Schweiz, EXIT ADMD Suisse romande. Pour des questions de périmètre
de notre étude, il sera question dans cet article principalement de cette dernière association
qui procure – tout comme son équivalent en Suisse alémanique - une assistance aux personnes
domiciliées en Suisse exclusivement.
2 Une procédure a été élaborée par les ADMD visant à préciser les conditions d’accès2 à une
« auto-délivrance3 » dans des contextes de maladie incurable, d’invalidité et/ou de souffrance
intolérable. Un dossier doit être constitué, prouvant qu’il s’agit bien d’un suicide et que les
personnes qui ont porté assistance n’ont pas de « mobile égoïste » au sens de la loi (voir note
1). Ainsi, le membre désirant mourir doit tout d’abord déposer une demande manuscrite auprès
de l’association, document qui explique ses motivations et sa détermination. Il doit faire la
preuve de sa capacité de discernement, en demandant à un médecin de lui fournir un certificat
l’attestant. Ce dernier devra également certifier l’incurabilité de la maladie, l’invalidité ou les
souffrances intolérables du candidat au suicide assisté. Une fois ces éléments confirmés, un
bénévole de l’association est mandaté par son comité pour vérifier que la demande de suicide
est constante dans le temps, que les proches sont au courant de la décision et que la personne
est capable de s’administrer seule les barbituriques. Une prescription doit être obtenue auprès
d’un médecin et un pharmacien délivrera le médicament à dose létale. Une fois le suicide
consommé, une enquête de police est diligentée d’office, visant à vérifier qu’il s’agit bien d’un
suicide, ainsi que l’absence de « mobile égoïste ». Au vu du contexte légal peu contraignant
et de l’augmentation du recours au suicide assisté, des recommandations ont été établies en
2006 par la Commission Nationale d’Éthique, visant à protéger les personnes demandant une
assistance au suicide (CNE, 2006). Elles insistent sur le fait que la demande de suicide ne doit
pas être le symptôme d’une pathologie psychiatrique, que l’évaluation nécessite des contacts
personnels approfondis et répétés, que d’autres pistes doivent être explorées - telles que le
recours aux soins palliatifs -, et qu’un second avis élaboré par une personne compétente est
censé aboutir aux mêmes conclusions. Ces critères ont servi de base au cadre légal des deux
cantons qui ont légiféré.
3 Si les questions procédurales, cliniques et éthiques liées à la mort demandée sont largement
discutées en Suisse, la pratique spécifique de l’assistance au suicide est peu documentée.
L’implication des proches dans la préparation de cette mort que l’on peut qualifier de
programmée l’est encore moins (Pott et al., 2011). Les études internationales disponibles
montrent que la plupart des personnes qui souhaitent recourir à une assistance au suicide en
parlent d’abord à leurs proches. Ces derniers se trouvent souvent être la première source de
soins et de soutien tout au long de la démarche (Georges et al., 2007 ; Starks et al., 2007). Nos
premières analyses (Pott et al., 2014) ont montré que lors de ce soutien à la préparation du
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suicide, des négociations entre le suicidant4 ;5 et ses proches portent sur cinq points, à savoir : la
légitimation de la demande de mort, la décision de se suicider, l’accompagnement de fin de vie,
l’organisation du jour de la mort et le rituel funéraire. Selon Gamondi et al. (2013), certains
proches sont placés face à des dilemmes moraux, éprouvent un sentiment d’isolement et ont des
difficultés à parler de leur expérience. Pour Ganzini et al. (2009), en Oregon, les proches ayant
participé à un suicide assisté dans un cadre légal bien formalisé semblaient mieux préparés à la
mort et avaient plus souvent le sentiment que les préférences du patient avaient été respectées
que ceux qui avaient accompagné une personne décédée suite à un cancer. En Suisse, selon
Bosshard et al. (2003), il apparaît que les proches adhèrent à la décision du suicidant dans
75 % des cas, tandis que 6 % sont ambivalents, 5 % sont en désaccord avec la décision de
suicide assisté ; 14 % des candidats au suicide n’ont pas de proches. Wagner et al. (2011)
avancent que, chez ces proches, la prévalence du syndrome de stress post-traumatique serait
plus élevée que dans la population générale, mais qu’en revanche le taux de deuils compliqués
serait semblable à celui de la population générale.
4 Tenant compte des particularités de l’assistance au suicide en Suisse et du manque de données,
en particulier qualitatives, au sujet des proches, nous avons cherché, dans le cadre d’une étude
par entretiens6, à comprendre si et comment la participation des proches avait été négociée.
L’objectif de cet article est d’analyser les arrangements construits par les proches lors de la
trajectoire de la maladie, de l’accompagnement de fin de vie et lors de la procédure d’assistance
au suicide, c’est à dire dans trois cadres socio-temporels interdépendants mais qui ont chacun
leur logique.
Matériel et méthode
5 Nous avons effectué des entretiens approfondis auprès de 27 proches – 18 femmes et 9
hommes - impliqués dans 19 situations, ainsi qu’auprès de 4 bénévoles de l’ADMD Exit Suisse
romande, ayant une longue expérience de la procédure. Quatre campagnes ont été nécessaires
pour recruter les proches : la première auprès des réseaux professionnels et personnels des
chercheures, la deuxième auprès de services de soins palliatifs, la troisième auprès de l’ADMD
Exit Suisse romande. Le recrutement par voie d’annonces dans la presse n’a donné aucun
résultat. La démarche de recherche prévoyait de rencontrer tous les proches impliqués dans
une même situation. Malgré nos demandes et relances systématiques, seules six situations
ont pu être documentées en croisant les points de vue de différents proches impliqués, mais
sans pouvoir les rencontrer tous. Ces deux difficultés peuvent s’expliquer par le besoin de
se confier en toute confidentialité, auprès de personnes annoncées comme bienveillantes,
sur une expérience que les proches décrivent comme très particulière et personnelle, ce que
Gamondi et al. (2013) ont nommé « management of secrecy » dans le cadre d’une étude
menée préalablement au Tessin. Les entretiens ont été réalisés au minimum cinq mois après le
suicide assisté, à un moment décrit par plusieurs personnes comme le bon moment pour faire
part de leur expérience, ce moment pouvant être proche du décès ou au contraire distant de
plusieurs mois, voire de plusieurs années. Nous n’avons pas relevé de différences significatives
au niveau du discours des proches en fonction du temps écoulé entre le décès et le moment
du recueil de données. Ce dernier a été mené par une équipe de chercheures qui a une longue
expérience des entretiens sur le thème de la fin de vie.
6 Les entretiens, réalisés entre juin 2011 et juillet 2013, ont duré entre une et deux heures et
se sont déroulés au domicile des participants, excepté dans une situation où l’entretien a eu
lieu dans les locaux de notre institution. Une attention particulière a été portée à la prise de
contact, à la manière d’engager les entretiens, ainsi qu’à notre disponibilité à la fin de ceux-
ci, rallongeant en général le temps du recueil de données à une demi-journée. Les journaux
de bord des chercheures impliquées dans le recueil de données ont également été analysés en
détail. L’étude a été acceptée par les commissions d’éthique des quatre cantons7 dans lesquels
elle s’est déroulée.
7 Les thèmes principaux abordés durant les entretiens avaient pour but de comprendre
l’expérience des proches, ainsi que la temporalité des événements dans les différentes
situations, la possibilité pour les proches d’exprimer leur vécu au sein de leur entourage et
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le travail de deuil. Ainsi, les questions ont été élaborées en vue de connaître la signification
subjective de la participation à un suicide assisté en insistant sur les actions entreprises
(Charmaz, 2001 : 679).
8 Les proches interrogés entretenaient des liens divers avec le suicidant : 8 épouses/compagnes et
époux (5 femmes et 3 hommes) ; 6 amis (3 femmes et 3 hommes), 3 sœurs, 8 enfants (5 femmes
et 3 hommes), 3 belles-filles et 1 petit-fils8. Le statut socioéconomique des proches interrogés
est relativement homogène et plutôt élevé. En ce qui concerne les 19 suicidants, il s’agit de
11 femmes et de 8 hommes, dont le tiers était âgé de plus de 75 ans. Les caractéristiques
socioéconomiques des suicidants rejoignent dans une certaine mesure les données statistiques
pour la Suisse où, si l’on se réfère à l’étude épidémiologique de Steck et al. (2014), il apparaît
que plus de 78 % des suicides assistés réalisés entre 2003 et 2008 ont été le fait de personnes
ayant une formation secondaire ou supérieure. La récolte des données s’est faite simultanément
à leur analyse, selon une démarche de théorie ancrée (Charmaz, 2001 ; Glaser et Strauss, 1992).
Les entretiens, intégralement retranscrits et anonymisés, ont été codés à l’aide du logiciel
Atlas.ti. Les deux premières auteures de cet article ont travaillé conjointement à l’analyse
approfondie dans un processus comparatif continu (Glaser et Strauss, 1992) des données, à
travers un codage ouvert dans un premier temps, puis un codage ciblé et sélectif dans un second
temps. Les analyses, catégories émergentes et résultats produits ont régulièrement été discutés
avec la troisième auteure durant le processus de recherche, celle-ci collaborant étroitement au
projet et travaillant sur des données récoltées en Suisse italienne.
Trois temporalités à concilier
9 Les situations de maladie grave impliquent les malades, mais également leurs proches, dans
des parcours sociaux complexes. C’est dans ce contexte d’expérience partagée de la maladie
que se met en place la demande de suicide assisté, parallèlement à l’accompagnement de fin
de vie par les proches.
Poser des limites au sein des trajectoires de maladies
10 Une maladie et son évolution ne se limitant pas à ses aspects bio-physiologiques, pour le
malade, c’est une expérience individuelle qui s’inscrit dans un ensemble de configurations et
d’interactions sociales avec les proches et les professionnels de santé (Taïeb et al., 2005). La
notion de « trajectoire » de maladie développée par Strauss et ses collègues dans leurs travaux
sur l’organisation sociale du travail médical permet de rendre compte de cette composante
sociale. Ce concept a :
« la vertu de faire référence non seulement au développement physiologique de la maladie de tel
patient mais également à toute l’organisation du travail déployée à suivre ce cours, ainsi qu’au
retentissement que ce travail et son organisation ne manquent pas d’avoir sur ceux qui s’y trouvent
impliqués. » (Strauss et al., 1992 : 143, souligné par les auteurs)
11 De plus, les proches participent à cette trajectoire de maladie grave qui retentit, en retour, sur
les relations familiales :
« De profonds changements s’opèrent alors dans les relations familiales du malade, créant de
nouvelles responsabilités, de nouvelles interactions et de nouveaux rôles parmi les membres du
groupe familial qui doivent s’adapter aux changements provoqués par la maladie. » (Aïach et al.,
1989 : 27)
12 Ces changements diffèrent selon la durée et le type de pathologies. Dans nos situations,
treize suicidants souffraient d’un cancer, trois de pathologies liées à l’âge et trois autres de
maladies neurologiques dégénératives. Toutes pathologies confondues, pour quinze d’entre
eux, la maladie s’étend sur plusieurs années, entre deux ans et quinze ans et leurs trajectoires
sont ponctuées de rechutes, de réajustements de traitements et d’espoirs de guérison, les
rapprochant des trajectoires de maladies chroniques, qui se caractérisent par l’incertitude
d’une part, et la temporalité longue d’autre part (Mulot, 2011). Dans le déploiement de
ces trajectoires plus ou moins longues, faites d’ajustements et de négociations, le recours
au suicide assisté prend place à des moments spécifiques. Veronica souffre de cancers
multiples ; elle a suivi plusieurs opérations chirurgicales et divers traitements oncologiques
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(chimiothérapies, radiothérapies). En novembre 2011, on découvre une nouvelle tumeur et elle
doit se faire enlever un rein. En avril 2012, une autre tumeur apparait. Veronica ne souhaite
plus subir d’opération, mais accepte une chimiothérapie, qui est efficace quelques mois. En
septembre, elle apprend que le traitement ne fonctionne plus et décide d’entreprendre un
voyage avec ses petits-enfants. En novembre, son état général se dégrade fortement. Elle parle
alors de son désir d’avoir recours à un suicide assisté, avec sa fille d’abord, puis avec ses deux
autres fils et son beau-fils. Emmanuelle se souvient de ce moment :
« Ce qu’elle disait à la fin, c’est qu’elle voulait attendre que tout le monde soit d’accord, qu’ils
acceptent au moins l’idée. Un de mes frères, le plus jeune, avait le plus de difficultés au départ.
Elle attendait qu’il soit prêt. Et c’est vrai, moi je n’essayais plus de lui dire : « Oui il faut encore
faire ci, faire ça, faire ça ». Mon petit frère et mon beau-frère, le mari de ma sœur qui est décédée et
qui est un scientifique, voulaient qu’elle continue à faire des examens et puis qu’on sache vraiment
ce que c’était. Mon frère du milieu et moi-même, on était là pour dire : « Il faut laisser maintenant,
ça suffit quoi ». Donc voilà, il y avait, de la part de ma mère, cette espèce de volonté de faire en
sorte qu’en tout cas mes frères puissent accepter la chose plus ou moins normalement. Et puis moi
j’attendais juste qu’ils acceptent aussi parce que de toute façon je ne voulais ni la pousser vers
une fin qui était visiblement inéluctable de toute façon, ni m’opposer, ça c’est clair que non ; je
n’ai jamais eu la volonté de m’opposer à son choix. » Emmanuelle, fille de Veronica (décédée
à 76 ans, cancer)
13 Comme l’a relevé Sarradon-Eck dans ses travaux, l’enjeu de la négociation face à la maladie
et à l’observance met en balance différentes dimensions : les effets positifs ou négatifs du
traitement, les modifications de la qualité de la vie, ainsi que les représentations et dimensions
symboliques (et sociales) de la maladie et du traitement (Sarradon-Eck, 2004, 2007). Si les
deux premières dimensions sont souvent au cœur des négociations, en revanche, la recherche
de l’approbation de l’ensemble des proches est rare parmi les situations qui nous ont été
rapportées.
14 La trajectoire de Peter s’inscrit dans une temporalité plus courte, de l’ordre de quelques mois.
Suite à un accident vasculaire cérébral, les médecins diagnostiquent un cancer. Ce diagnostic
est vécu comme un choc. Comme l’ont relevé Aïach et al. (1989), le diagnostic peut provoquer
une crise, une rupture, où la maladie implique des changements qui engagent dans un processus
de désorganisations et de réorganisations. Malgré trois mois de traitements oncologiques, le
cancer continue de progresser. Peter perd l’usage de sa main droite, ne parvient plus à lire et a
de plus en plus de difficultés à se déplacer. Il est pris en charge par sa femme à domicile, pour
toutes ses activités. Alors qu’elle secondait son mari dans la gestion de l’entreprise familiale
quand il était en bonne santé, c’est elle qui s’en occupe principalement depuis qu’il est malade.
D’autres membres de la famille sont mobilisés : un fils vient au domicile le matin et le soir pour
le lever et le coucher. Une belle-sœur, qui travaille comme professionnelle de santé, fournit
des conseils et de l’aide. Heidi rapporte que Peter supportait mal les effets de la maladie :
« Dès que Peter a commencé à perdre ses facultés, il m’a laissé entendre qu’il ne souhaitait pas
se voir mourir à petit feu dans un état de délabrement terrible. » Heidi, épouse de Peter (décédé
à 60 ans, cancer)
15 Outre une première rupture lors du diagnostic de la maladie, un tournant s’opère au moment
où Peter n’est plus capable de se déplacer seul :
« Puis quand est venu le fauteuil roulant, il m’a dit qu’il n’irait pas trop loin ici. Je lui ai alors
parlé d’EXIT, je lui ai dit que j’étais capable de les contacter par amour pour lui, même si cela
n’allait pas du tout avec mes convictions. » Heidi, épouse de Peter (décédé à 60 ans, cancer)
16 On voit ici les limites posées par Peter face à la progression de sa maladie. Les changements
vécus comme une perte de qualité de vie, mais aussi une représentation et anticipation des
changements à venir, perçus sous forme de dégradation physique, conduisent Heidi à évoquer
le recours au suicide assisté, alors que son mari envisageait un suicide par arme à feu. Comme
nous le verrons plus loin, l’ouverture de la discussion a néanmoins suscité de nombreux
questionnements pour Heidi.
17 Souvent, les limites que fixent les suicidants face à la progression de leur maladie et aux
conséquences des traitements s’articulent à un refus d’inscrire leur fin de vie dans l’univers
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hospitalier, dans un service de soins palliatifs ou encore en maison de retraite médicalisée.
Patrick est paraplégique depuis une trentaine d’années, suite à un accident. Il apprend qu’il a un
cancer à un stade avancé. Il entreprend une chimiothérapie en octobre 2007, qu’il interrompt
durant l’hiver. La maladie progresse. Il bénéficie d’une autre chimiothérapie en 2008, mais il
refuse catégoriquement d’être hospitalisé en cas de complication. C’est ce refus et la conviction
que « vivre sans rien faire, ce n’est pas une vie » qui le conduiront à la décision d’avoir recours
au suicide assisté. Sa sœur évoque sa peur de l’hospitalisation :
« Quand la maladie s’est développée, aller à l’hôpital, pour lui, c’était la fin du monde : c’est-à-dire
n’avoir plus aucun choix. Ça veut dire quoi ? Avec les tumeurs qui se développaient, il n’aurait
plus pu manger, plus pu souffler, plus du tout…C’était quoi ? Des tuyaux partout et attendre ?
Alors que là, grâce à EXIT et à son choix, il a été jusqu’au bout, on a pu être là ; il était à la
maison. » Julia, sœur de Patrick (décédé à 52 ans, cancer)
18 Ce rejet de l’univers hospitalier peut se rencontrer parmi les malades atteints de maladie grave
(Aïach et al., 1989). Dans nos situations, ce refus est lié à la crainte de perdre son indépendance.
Julia apporte à Patrick l’aide dont il a besoin à domicile durant les derniers mois de sa maladie.
Ici aussi, l’accompagnement a nécessité un important réaménagement, Julia ayant arrêté de
travailler durant les quatre derniers mois :
« Quand mon frère a appris sa maladie, pendant une année, ça été à peu près. Et puis après, moi
j’ai vu que je n’arriverais pas à le gérer en allant travailler ; ma tête ne serait pas là-bas, et elle ne
serait pas bien sur la route pour aller vers lui. » Julia, sœur de Patrick (décédé à 52 ans, cancer)
19 Ici, les rapports avec les professionnels de santé ne s’élaborent pas sur un mode collaboratif,
tant durant la maladie que lorsque Patrick prend la décision de faire une demande de suicide
assisté. C’est Julia qui presse les médecins de délivrer les documents demandés par l’ADMD.
Elle explique leur volonté d’obtenir les certificats :
« J’ai pu aller directement à la poste, mettre cette enveloppe en recommandé, pour que ce soit
le plus rapide possible. […] Si jamais la maladie nous jouait un sale tour, pour qu’il ne soit pas
hospitalisé, parce qu’une fois qu’il est hospitalisé, c’est fini. » Julia, sœur de Patrick (décédé à
52 ans, cancer)
20 La maladie est perçue ici comme une menace, susceptible d’empêcher une « bonne mort ».
Caractérisant les conditions de fin de vie à la fin du XXème siècle, Hintermeyer (2004) met
en évidence que :
« Nous redoutons de subir, lorsque nos forces se déroberont, une situation dégradante. Nous
craignons que les progrès même de la médecine ne se retournent contre nous. La perspective de
finir ses jours dans un no man’s land hyper technicisé mais déshumanisé stimule de nos jours les
revendications qualitatives à propos de la mort. » (Hintermeyer, 2004 : 75)
21 L’auteur relève un consensus autour de la « quête de la bonne mort » (ibid : 76) qui consiste
à éviter les écueils d’une mauvaise mort, qui serait « inquiète, solitaire et clandestine » tout
en espérant une mort « opportune », c'est-à-dire qui advienne à un moment qui sera considéré
comme ni prématuré ni tardif (ibid : 78).
22 La décision d’avoir recours au suicide assisté marque une rupture dans la prise en charge
planifiée par les professionnels. Certains comprennent la démarche de leurs patients, voire
même les aident activement dans leurs démarches et les accompagnent jusqu’au décès, mais
très peu y assistent. En général, la réorientation de la prise en charge en vue du suicide assisté
est plus difficile à réaliser pour les plus âgés, du fait des réticences de certains enfants à
admettre le caractère "intolérable" de la situation ou la capacité d’"autodétermination" de leur
parent. Antonio est âgé de 80 ans lorsqu’il apprend qu’il a un cancer de la vessie, au début du
mois de décembre. Trois ans auparavant, alors qu’il était en bonne santé, il s’était inscrit à une
ADMD, suite au décès de sa femme. Les médecins prévoient une chirurgie lourde, avec la mise
en place d’une poche d’urostomie et une chimiothérapie. Antonio évoque alors la possibilité
d’appeler l’association. Mais sa fille, Lisa, le convainc de se faire traiter. L’opération est
difficile, et le cancer est plus étendu que prévu. Lisa raconte la réaction de son père :
« Mon père s'est réveillé de l'opération, il avait tellement souffert ; il disait : « Donnez-moi un sac
que je mette la tête dedans ». Il avait l'impression qu'on l'avait trompé et il a commencé à me faire
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des reproches, à dire qu'en fin de compte, il avait fait cette opération pour nous ; parce que nous,
on lui avait dit qu’il devait se battre. » Lisa, fille d’Antonio (décédé à 80 ans, cancer)
23 Antonio suit une chimiothérapie à la fin du mois de décembre et sort de l’hôpital en janvier.
C’est sa compagne Ariana qui s’occupe de lui à domicile. Il est ensuite ré-hospitalisé pour une
deuxième chimiothérapie, il fait des complications. Il a peur d’une agonie difficile et décide
d’avoir recours au suicide assisté. Des discussions ont lieu avec sa fille Lisa, qui ne soutient
pas sa décision. Dans cette situation, Antonio est hésitant. Lisa relate leur discussion :
« Je lui ai dit : « Mais tu te rappelles la raison pour laquelle tu as dit que tu voulais appeler EXIT,
c’était simplement que tu ne voulais pas finir comme un légume, et là tu as entendu le médecin
qui a dit que tu n’allais pas finir comme un légume ; tu allais gentiment avoir les reins qui vont
arrêter de fonctionner, toujours un peu plus de morphine et tu vas t’endormir, donc tu ne vas pas
souffrir ; tu ne vas pas finir comme un légume, tu vas garder ta tête jusqu’à la fin ». Il disait :
« Oui c’est vrai, et puis en fin de compte je ne suis pas si mal à l’hôpital, tout le monde est gentil
avec moi, c’est vrai en fin de compte je pourrais quand même envisager de finir ma vie comme
ça ». Alors, un jour c’était comme ça et puis dès qu’il commençait, qu’il y avait un truc qui ne
jouait pas à l’hôpital, c’était : « De toute façon, je veux partir et puis je veux partir avec EXIT ». »
Lisa, fille d’Antonio (décédé à 80 ans, cancer)
24 Sa fille et son fils organisent le retour et les soins à domicile, avec l’accord du médecin, afin
que la compagne d’Antonio ne soit plus seule à s’occuper de lui. Ariana est épuisée par l’aide
qu’elle a apportée durant les 4 mois de maladie. Dès ce moment, la crainte d’Antonio sera de
décéder avant de pouvoir avoir recours au suicide assisté. Son choix est diversement apprécié
au sein de son entourage. Alors que sa fille ne soutient pas sa décision, sa compagne respecte
et comprend son choix, mais souhaite et souhaitera jusqu’à son décès qu’il meure de mort
"naturelle". Ce même désir est d’ailleurs évoqué par plusieurs proches, approuvant ou non la
décision prise.
25 Ainsi, lorsque les limites que les malades se sont posées sont atteintes ou lorsque le cours
de la maladie leur impose des conditions qu’ils jugent inacceptables, ils cherchent à obtenir
la permission de certains de leurs proches pour pouvoir se suicider. Les proches qui ont
accompagné les malades au quotidien, tout au long du parcours thérapeutique, qui les ont
soignés et soutenus, comprennent et acceptent les limites posées plus facilement que ceux
qui apportaient prioritairement un soutien affectif. Les premiers peuvent éprouver cependant
des réticences à l’idée d’un suicide assisté. Ils font part du cheminement qui a été le leur,
face à la détermination sans faille du malade, prêt à tout pour mourir, menaçant quelques fois
d’utiliser des méthodes violentes, telles que les armes à feu. Les souffrances partagées au
quotidien, l’épreuve de la dégradation physique, la crainte d’une agonie difficile, mais surtout
le respect de l’autonomie et l’amour réciproque les ont finalement convaincus de participer
à la préparation du suicide assisté. Parmi ces proches impliqués au quotidien dans les soins,
personne n’ose remettre en cause la décision, mais les négociations porteront sur les délais et
les conditions de la fin de vie. Lorsque plusieurs proches impliqués dans les soins ne partagent
pas la conviction que le suicide assisté est une bonne option, ils ne semblent pas avoir pu
discuter ensemble de leur désaccord. Dans ces circonstances, ceux qui ont fini par accepter
de participer, évoquent combien c’était difficile, mais ne reviennent pas sur leur décision, au
nom des souffrances éprouvées par le suicidant. Peu de proches ont pu formellement exprimer
leur désaccord et influencer un temps le parcours de fin de vie. Les professionnels de santé
ne semblaient pas être des interlocuteurs privilégiés pour ces proches en difficulté. Au final,
la décision formelle d’avoir recours au suicide assisté vient marquer un « carrefour9 », qui
ouvre à une nouvelle temporalité (Mazade, 2011), où le malade acquiert un statut de « mourant
certain » (Zala, 2005).
De l’accompagnement de fin de vie à la participation à un suicide
assisté
26 Si l’aide apportée par les proches répond aux principes relevés par J-H Déchaux (1995) (statut,
affection, disponibilité, ressources personnelles, proximité géographique), elle intègre dès lors
une nouvelle orientation, puisque les proches vont aider et accompagner une personne alors
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qu’elle a formellement décidé d’attenter à sa vie, voire vont contribuer à ce qu’elle puisse se
suicider.
27 Lorsque Bénédicte vient s’installer chez sa sœur Edith en Suisse pour être accompagnée par
celle-ci et bénéficier d’un suicide assisté, un « délai cadre » de six mois est décidé avec son
mari, ses enfants et sa sœur. Travaillant à plein temps, Edith organise l’aide quotidienne, qui
se répartit entre elle, sa famille, et ses amis, parfois rémunérés pour se relayer. Mais, durant
les deux premiers mois, l’état de santé de Bénédicte se stabilise, voire s’améliore. Au fil des
semaines, Edith s’épuise alors que sa sœur n’évoque plus l’idée de se suicider. Après trois
mois, Edith consulte son médecin :
« Et puis au mois de février, je suis tombée malade et puis mon médecin a trouvé que j’étais
épuisée ; et j’ai dit à ma sœur : « Écoute, il faut que tu prennes une décision, soit tu es prête et
puis tu décides une date, soit tu n’es pas prête. Six mois c’est trop long, tu rentres chez toi avec
ton mari et ta famille, et puis tu attends de voir. » Edith, sœur de Bénédicte (décédée à 60 ans,
maladie neurologique)
28 Cet épuisement a conduit Edith à fixer des limites à son accompagnement et à renégocier
le délai de six mois qui avait été initialement convenu avec sa sœur. A ce moment-là, il
y a des tensions entre Bénédicte et sa sœur, et elle décidera finalement, en accord avec sa
famille, de fixer une date pour le mois suivant. Se met alors en place la dernière période
d’accompagnement de fin de vie :
« C’est ce que j’ai dit à ma sœur, vivons ces jours-là le mieux possible, c’est-à-dire de se dire,
vivons le présent ; donc on s’est fixé de vivre le présent de chaque jour ; mais c’était un compte à
rebours quand même. Mais on s’est…pour moi c’était très important, c’était de vivre le présent,
pas passer à côté, et de profiter qu’on avait encore un mois ensemble. Voilà. Moi je pense pour
n’importe quel autre accompagnement où on sait que la personne va mourir, et puis on profite de
faire le maximum. » Edith sœur de Bénédicte (décédée à 60 ans, maladie neurologique)
29 Alors que se déploie en général un large soutien auprès du suicidant, dans cette période chargée
affectivement et émotionnellement, les tensions peuvent survenir lorsque ce dernier n’a pas le
comportement attendu par les proches, tel que le relate ici Edith :
« Nous, on ne supportait plus ; ça parlait de voiture de luxe et pas de ce qui allait se passer ! Ça ne
va pas ! Alors pendant que j’étais au culte, mon frère lui a parlé tout seul ; il lui a dit : « Ecoute,
maintenant, nous, on part toute la journée, tu es toute seule avec ta famille [mari et enfants] ;
quand on rentre, on veut que vous soyez au clair, tous ! ». […] On était dans un état à ramasser à
la petite cuillère. Ma belle-sœur pleurait ; on est partis au bord du lac se changer les idées ; quand
on est rentrés le soir, on s’est dit, qu’est-ce qu’on va trouver ? Qu’est-ce qu’on va trouver ? ! Ils
nous ont dit merci ; ils avaient pu discuter, ils étaient prêts. » Edith, sœur de Bénédicte (décédée
à 60 ans, maladie neurologique)
30 Contrairement à ce qui est décrit ici, les interactions rapportées se déroulent en général
dans un cadre émotionnellement contenu. Lorsque les malades vivent en couple, ce sont
principalement les époux ou épouses qui assument l’aide et la préparation du suicide. Une
année et demie avant son décès, Valentine se voit diagnostiquer une leucémie. Elle fait trois
chimiothérapies et bénéficie d’une greffe, qui fonctionne bien. Une année et demie plus tard,
elle éprouve d’importantes douleurs. C’est une rechute, sans possibilité de traitement. Il lui
reste alors, selon les médecins, entre quelques semaines ou quelques mois à vivre. Valentine
décide de déposer sa demande de suicide assisté, puisqu’elle est inscrite de longue date. Il se
passera alors six jours entre le diagnostic de récidive et le jour du décès. Loris, son époux, était
déjà dans une « position d’acteur dans l’organisation du traitement médical » (Aïach et al.,
1989 : 177) durant sa maladie : discutant les décisions médicales, cherchant des informations
sur internet, assurant une présence quotidienne auprès de sa femme lorsqu’elle n’était pas
hospitalisée, lui administrant de la morphine et autres médicaments. Il participe activement à
la procédure du suicide assisté. Dans cette situation, le diagnostic agit comme un choc et le
sentiment d’urgence ne quitte plus Loris. Il prend contact et fixe un rendez-vous avec l’ADMD,
demande aux médecins les certificats médicaux, organise la sortie de l’hôpital pour qu’elle
puisse mourir à domicile en présence de leur fils et leur fille. Concernant ces démarches, Loris
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Quand accompagnement de fin de vie rime avec assistance au suicide : l’expérience des pro (...) 9
parle de « contradiction en soi », où il s’agissait pour lui de mettre tout en œuvre pour aider
la personne qu’il aime à mettre un terme à sa vie. Il précise :
« Et alors, autrement, l’idée de faire tout pour faire partir …l’être aimé, c’est horrible aussi. J’ai
fait tout pour qu’elle puisse partir. Mais l’alternative, une souffrance …sans fin, et sans…sans
sens, il n’y a plus de sens, hein. » Loris, époux de Valentine (décédée à 63 ans, cancer)
31 Lorsque les suicidants n’ont pas de conjoints, outre les sœurs, les enfants adultes apportent
également une aide et un accompagnement. Nadine est atteinte d’un cancer des poumons.
Isabelle, sa fille, a pris un congé durant deux ans pour accompagner sa mère malade. Elle lui
apporte l’aide nécessaire, les deux femmes habitent dans la même maison. Lors de la procédure
de demande de suicide assisté, l’une de leurs préoccupations majeures est que Nadine ne
puisse pas accomplir le geste létal le moment venu. Isabelle hospitalise alors sa mère quelques
jours avant le suicide, l’objectif étant que celle-ci puisse retrouver un état physique stable lui
permettant de se suicider :
« Ce qu’il fallait, c’était réellement qu’elle soit réhydratée parce qu’elle était déshydratée, ce
qui s’est avéré juste. Ensuite, qu’elle souffre un tout petit peu moins parce que c’était juste plus
possible, et pis qu’elle puisse de nouveau avaler quelque chose. » Isabelle, fille de Nadine (décédée
à 67 ans, cancer)
32 Bien informée quant aux institutions de santé et leur fonctionnement, c’est elle qui joue le rôle
d’intermédiaire avec le bénévole de l’association et les professionnels de santé. Ces derniers
ne seront pas avertis du projet de suicide assisté. Cette forme d’engagement des proches
se retrouve dans les autres situations où il est difficile pour les suicidants d’entreprendre
les démarches eux-mêmes, soit parce qu’ils se trouvent face à des difficultés physiques (de
téléphoner ou de s’exprimer par exemple), soit que les proches connaissent et maîtrisent la
procédure ou les systèmes de santé.
33 Le tiers des proches interrogés aident et soutiennent, alors qu’ils ne partagent pas les mêmes
valeurs que les suicidants quant à la mort volontaire. C’est le cas d’Heidi, la femme de Peter.
Bien que ce soit elle qui ait parlé de l’ADMD à son époux alors que celui-ci évoquait le suicide,
son adhésion et sa participation au suicide assisté ont été jalonnées d’hésitations et de doutes,
notamment liés au fait d’un conflit de valeurs avec ses croyances et pratiques religieuses. Ces
hésitations se sont manifestées notamment lorsqu’il s’est agi pour elle de prendre contact avec
l’association pour obtenir les formulaires de demande de suicide assisté, alors que son époux
attendait d’elle une aide active :
« Puis il m’a fait sentir que je devais appeler ces gens, comme il disait. J’ai appelé Exit. Deux
jours après, j’avais la documentation. J’ai tardé à la lui montrer ; il est revenu à la charge. Puis
j’ai rempli les formulaires sans les envoyer. » Heidi, épouse de Peter (décédé à 60 ans, cancer)
34 Ses propos mettent en avant une forme de « loyauté dévouée » (Zala, 2005 : 88) dans le soutien
à son époux lorsqu’elle évoque son processus d’accompagnement et de participation :
« [Je suis] comblée de l’avoir fait juste assez vite avant qu’il ne soit piégé dans un coma ou une
paralysie. Je ne me serais jamais pardonnée de lui avoir joué ce mauvais tour. Mais il a fallu que
j’avance, que je refuse, que j’hésite ; enfin tout un cheminement. » Heidi, épouse de Peter (décédé
à 60 ans, cancer)
35 Zala (2005), dans son ouvrage sur l’expérience des proches dans le suicide assisté, définit « la
loyauté dévouée » comme un soutien qui « renvoie à l’idée de sacrifice, dont le sens premier
vise toujours le bien d’autrui » (ibid : 88).
36 Le « respect du choix » est une autre raison invoquée par les proches pour justifier leur
engagement dévoué. C’est le cas de Lisa :
« Je lui ai dit encore une fois : ‘Tu ne peux pas me demander de dire que c’est mon choix, ce
n’est pas mon choix, et je ne le dirais jamais. Par contre, je respecte ; je respecte ta décision’.
Et puis j’ai dit que ‘si vraiment tu décides d’aller dans cette voie-là, je t’accompagnerai jusqu’au
bout […]. Donc, jusqu’au bout je serai là, ça je te le promets’. » Lisa, fille d’Antonio (décédé à
80 ans, cancer)
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37 Par contraste, pour d’autres types de participation, il existe une forme de « loyauté épanouie »
de la part de l’entourage, « où la mort prend une connotation positive » (Zala, 2005 : 87), telle
dans la situation de Julia, la sœur de Patrick.
38 Ainsi, une fois l’idée du suicide énoncée, plusieurs proches ont été amenés à la concrétiser,
c’est-à-dire à initier les contacts avec l’ADMD ou à garantir la capacité des malades à boire
la substance létale. Pour ceux qui agissent sous l’angle d’une loyauté dévouée, c’est une étape
très éprouvante, marquée par les doutes et les hésitations. Les suicidants font valoir l’atteinte
des limites et leur détermination à se suicider, pour convaincre ces proches de continuer de
les aider. Pour ceux qui sont pleinement d’accord avec le principe du suicide assisté, c’est le
paradoxe de contribuer à la disparition de l’être aimé qui rend les démarches douloureuses.
Une attention particulière est portée en général à la protection des jeunes enfants ou des petits
enfants. Dans quelques situations, la détermination des suicidants est tellement forte, qu’elle ne
laisse aucune place à l’expression des réticences des proches, qui se soumettent aux exigences
formulées. Enfin, dans d’autres situations, les proches partagent la conviction que c’est la
meilleure manière de garantir la dignité de la personne aimée. L’aide à mourir s’inscrit alors
dans la continuité de la philosophie de vie. En tout état de cause, l’accompagnement doit tenir
compte des exigences formelles de l’assistance au suicide, dans un contexte légal encore flou
au moment de notre recueil de données.
Les négociations des proches dans la procédure de demande de
suicide assisté
39 Comme nous l’avons déjà souligné, la procédure formelle permettant d’obtenir un suicide
assisté comporte plusieurs étapes et les proches y participent plus ou moins activement en
fonction de l’état de santé du suicidant ou de leurs connaissances du système sanitaire. S’ils
éprouvent en général des sentiments ambivalents, qu’ils partagent ou non les valeurs des
suicidants, ce sont surtout les contraintes temporelles qui sont négociées, soit pour accélérer
les démarches, soit pour les retarder.
40 Betty, l’amie d’Angela décédée à l’âge de 62 ans par suicide assisté, l’accompagne depuis
le début de sa maladie, avec Mirka, une autre amie. Les enfants n’ont depuis longtemps plus
de contacts avec leur mère. Elle rend souvent visite à Angela et l’aide lorsque cette dernière
commence à perdre ses capacités physiques. Elle mentionne la difficulté pour elle d’intégrer
sa participation à un suicide assisté, du fait qu’elle considère que le décès est intervenu « trop
tôt », et de par la rapidité de l’organisation. Elle a en effet été avertie de la date du suicide
assisté deux jours avant son déroulement, tout comme les enfants :
« Comme un automate, vous savez ? C’est bizarre. Vous faites tout, vous dites : « Ce n’est pas
vrai », tout le long il y a ça dans la tête quoi. […] Je savais bien qu’il n’y avait pas d’autre solution
non plus. Je savais que de toute manière il restait peu de temps à vivre, même si elle était restée
là. » Betty, amie d’Angela (décédée à 62 ans, cancer)
41 Cette difficulté s’inscrit également en cohérence avec les observations faites par Zala, où :
« Entre la déclaration définitive de mettre fin à sa vie et le geste ultime, doivent s’écouler quelques
jours voire semaines, le temps nécessaire pour mettre en scène la mort et pour que l’accompagnant
puisse cultiver le sens de son approbation. » (Zala, 2005 : 65)
42 Ce temps nécessaire peut être négocié par les proches. La femme de Richard demande à son
mari un délai d’une semaine, temps dont elle estime avoir besoin :
« Alors on a fixé cette date. Moi j’ai dit à [Richard] : ‘j’ai besoin de temps quand même parce
qu’on ne décide pas d’une minute à l’autre, comme ça, que le lendemain on est mort’. En tout cas
pas dans ce contexte-là de l’époque et dans mes besoins et dans ma perspective. Donc on a fixé
une date, et moi j’ai dit ‘j’aurais besoin d’un peu de temps’. Donc on s’est laissé, je crois, une
semaine, grosso modo. Ce qui est pas mal quand même. C’est quand même relativement long, si
on admet que pendant une semaine on attend la mort programmée. » Aliénor, épouse de Richard
(décédé à 59 ans, cancer)
43 Pour la sœur de Patrick, le délai est posé par le bénévole de l’ADMD, face à leur demande de
faire très vite. Il est également d’une semaine, ce qui leur semble par contre trop long, pensant
être arrivés à la fin d’un processus :
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