Psychosociale zorg bij chronische ziekten: Klinische praktijk en effectiviteit

209 Pages·2010·0.762 MB·Dutch

by  Dr. Jan P.C. Jaspers, Dr. Henriët van Middendorp (auth.)

Psychosociale zorg bij chronische ziekten
Psychosociale zorg bij
chronische ziekten
Klinische praktijk en effectiviteit

Jan Jaspers en Henriët van Middendorp

BohnStafleuvanLoghum
Houten2010
© 2010 Bohn Stafl eu van Loghum, onderdeel van Springer Uitgeverij
Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgesla-
gen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op
enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën of opnamen, hetzij op enige
andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever.
Voor zover het maken van kopieën uit deze uitgave is toegestaan op grond van artikel 16b
Auteurswet j° het Besluit van 20 juni 1974, Stb. 351, zoals gewijzigd bij het Besluit van 23
augustus 1985, Stb. 471 en artikel 17 Auteurswet, dient men de daarvoor wettelijk verschul-
digde vergoedingen te voldoen aan de Stichting Reprorecht (Postbus 3051, 2130 KB Hoofd-
dorp). Voor het overnemen van (een) gedeelte(n) uit deze uitgave in bloemlezingen, readers
en andere compilatiewerken (artikel 16 Auteurswet) dient men zich tot de uitgever te wen-
den.

Samensteller(s) en uitgever zijn zich volledig bewust van hun taak een betrouwbare uitgave
te verzorgen. Niettemin kunnen zij geen aansprakelijkheid aanvaarden voor drukfouten
en andere onjuistheden die eventueel in deze uitgave voorkomen.
ISBN 978 90 313 8230 9
NUR 777
Ontwerp omslag: Agraphics design, Anita Amptmeijer – BNO, Apeldoorn
Ontwerp binnenwerk: TEFF (www.teff.nl)
Automatische opmaak: Crest Premedia Solutions (P)Ltd., Pune
Bohn Stafl eu van Loghum
Het Spoor 2
Postbus 246
3990 GA Houten
www.bsl.nl
Inhoud
Voorwoord 1
1 Introductie: psychologische interventies bij chronische
somatische ziekten 3
Jan P.C. Jaspers en Henriët van Middendorp
1.1 Inleiding 3
1.2 (Psycho-)educatie 4
1.3 Zelfmanagement 6
1.4 Leefstijlveranderingen 8
1.5 Aanpassingsproblematiek 9
1.6 Comorbiditeit 12
1.7 Individuele verschillen: cultuur 13
2 Psychosociale interventies bij mensen met diabetes 17
J.C. Keers en F. Pouwer
2.1 Inleiding 17
2.2 Problematiek 18
2.3 Interventies 20
2.4 Onderzoek naar de interventies 22
2.5 Conclusies en klinische implicaties 27
2.6 Verder lezen 28
3 Effecten van psychosociale interventies bij hart- en
vaatziekten: coronaire hartziekten, hartfalen en
cerebrovasculaire aandoeningen 31
Jos van Erp en Karen Schipper
3.1 Inleiding 31
3.2 Problematiek 32
3.3 Interventies 35
3.4 Effectstudies 38
3.5 Oplossingsrichtingen en initiatieven 45
VI Psychosociale zorg bij chronische ziekten
3.6 Consenus en klinische implicaties 48
3.7 Verder lezen 48
4 Psychologische interventies bij reumatische
aandoeningen 51
Saskia van Koulil, Floris W. Kraaimaat, Piet L.C.M. van Riel
en Andrea W.M. Evers
4.1 Inleiding 51
4.2 Reumatische aandoeningen 51
4.3 Psychologische problematiek 52
4.4 Psychologische interventies 55
4.5 Conclusie en klinische implicaties 58
4.6 Verder lezen 59
5 Infl ammatoire darmziekten. Medische en
psychologische aspecten 61
Frans Albersnagel en Gerard Dijkstra
5.1 Inleiding 61
5.2 Problematiek 63
5.3 Interventies en onderzoek naar de interventies 68
5.4 Consensus en klinische implicaties 76
5.5 Verder lezen 77
6 Respiratoire aandoeningen en medische
psychologie 79
A.A. Kaptein, M.J. Fischer en M. Scharloo
6.1 Inleiding 79
6.2 Problematiek 82
6.3 Interventies 84
6.4 Van draken naar diseasemanagement 90
6.5 Conclusies en klinische implicaties 91
6.6 Verder lezen 92
7 Psychologische interventies bij constitutioneel
eczeem 95
Jan P.C. Jaspers
7.1 Inleiding 95
7.2 Psychosociale problematiek 97
7.3 Psychologische interventies 100
7.4 Onderzoek naar interventies 104
7.5 Conclusies en klinische implicaties 106
7.6 Verder lezen 107
Inhoud VII
8 Multiple sclerose: problematiek en psychologische
interventies. Tussen autonomie en afhankelijkheid 109
Cees Tromp
8.1 Inleiding 109
8.2 Problematiek 110
8.3 Interventies en het onderzoek hiernaar 114
8.4 Conclusies en klinische implicaties 116
8.5 Verder lezen 118
9 Psychologische interventies bij kanker 119
Grieteke Pool
9.1 Inleiding 119
9.2 Psychologische aspecten en problemen 121
9.3 Psycho-oncologische interventies 127
9.4 Interventieonderzoek 131
9.5 Conclusies en klinische implicaties 132
9.6 Verder lezen 133
10 Psychologische interventies bij psychosociale
problematiek en psychiatrische comorbiditeit bij
patiënten met epilepsie 137
S. Boelen, N.M.G. Bodde, J.G.M. Hendriksen en A.P. Aldenkamp
10.1 Inleiding 137
10.2 Epilepsie: prevalentie, prognose en korte
beschrijving 137
10.3 Psychosociale en psychiatrische aspecten van
epilepsie: risicofactoren en consequenties 139
10.4 Psychologische interventies 143
10.5 Conclusies en klinische implicaties 146
10.6 Verder lezen & relevante adressen 147
11 Epiloog: slotthema’s, balans, nieuwe ontwikkelingen 149
Jan. P.C. Jaspers en Henriët van Middendorp
11.1 Inleiding 149
11.2 Multimorbiditeit 149
11.3 Specifi ek of generiek? 151
11.4 Behandeling bij comorbiditeit 152
11.5 Opmaken van de balans: de effectiviteit van
interventies 153
11.6 Tot slot: enkele nieuwe ontwikkelingen 154
VIII Psychosociale zorg bij chronische ziekten
Literatuur 157
Bijlage 195
Over de auteurs 203
Register 205
Voorwoord

Psychosociale zorg voor mensen met een chronische ziekte heeft zich de
afgelopen jaren sterk ontwikkeld. Niet alleen door patiëntenverenigingen
is er meer aandacht gekomen voor de psychosociale aspecten en gevolgen
van chronische ziekten, ook vanuit de wetenschap is hiervoor een groeiende
belangstelling. Naast het in kaart brengen van de psychosociale aspecten en
gevolgen, zijn vanuit de klinische praktijk tal van psychologische interven-
ties ontwikkeld en vaak ook op hun effectiviteit getoetst.
In dit boek wordt de stand van zaken wat betreft psychologische inter-
venties en het onderzoek naar de effectiviteit ervan beschreven; voor de
verschillende chronische somatische ziekten of ziektecategorieën wordt per
hoofdstuk beschreven waaruit de psychosociale problematiek bestaat, welke
interventies hiervoor zijn ontwikkeld en wat het effectonderzoek hiernaar
heeft opgeleverd.
Deze ziektespecifi eke opzet van het boek doet het meeste recht aan de
klinische praktijk en het effectonderzoek van psychologische interventies.
Dat neemt niet weg dat er veel gemeenschappelijke thema’s zijn, die bij alle
chronische ziekten van belang zijn. Aan deze ziektegenerieke onderwerpen
wordt eveneens aandacht besteed, in het bijzonder in het eerste en het laatste
hoofdstuk van het boek. Bovendien wordt in het laatste hoofdstuk de balans
opgemaakt en schetsen we een aantal nieuwe ontwikkelingen.
Met uitzondering van de twee laatstgenoemde hoofdstukken zijn de
hoofdstukken eerder gepubliceerd in het tijdschrift Psychologie & Gezondheid
in de serie ‘Psychologische interventies bij somatische aandoeningen’. Alle
auteurs hebben voor dit boek een update gemaakt van het oorspronkelijke
artikel. Hiermee wordt een actueel overzicht gegeven van een zich snel ont-
wikkelend praktijk- en onderzoeksveld, dat een belangrijke bijdrage levert
aan de kwaliteit van leven van mensen met een chronische ziekte.
Jan Jaspers
Henriët van Middendorp
voorjaar 2010
1 Introductie: psychologische
interventies bij chronische somatische
ziekten

Jan P.C. Jaspers en Henriët van Middendorp
1.1 Inleiding
Chronische somatische ziekten komen veel voor; veel chronische ziekten
beginnen al op de kinderleeftijd en op latere leeftijd zullen velen van ons
zelfs aan meerdere chronische ziekten lijden. Ongeveer 35% van de jong-
volwassenen rapporteert ten minste één chronische aandoening (Taylor &
Aspinwall, 1996) en ongeveer 50% van alle mensen heeft op enig moment een
chronisch somatische conditie die een vorm van medische interventie behoeft
(Epping-Jordan et al., 2001). Het toenemen van de gemiddelde leeftijd van
mensen heeft geleid tot een hogere prevalentie , terwijl grote ontwikkelingen
in medische kennis ertoe hebben geleid dat de uitingsvorm van chronische
ziekten is veranderd (Rothenberg & Koplan, 1990). Zo zijn ziekten die vroeger
onmiddellijk levensbedreigend waren (zoals kanker) of gekenmerkt werden
door een snelle achteruitgang (zoals astma en diabetes) tegenwoordig vaak
chronisch en beter hanteerbaar geworden (De Ridder et al., 2008).
Geconfronteerd worden met de diagnose van een chronische ziekte brengt
grote veranderingen met zich mee op velerlei vlakken. Voor de meesten van
ons zal aanpassing aan een chronische ziekte niet moeiteloos, maar wel suc-
cesvol verlopen. Op eigen kracht en met steun van de mensen om ons heen
zijn we in staat om met de symptomen en beperkingen van de ziekte om te
gaan, onze activiteiten, ambities en doelen in het leven zo nodig bij te stellen,
en een zinvol leven te (blijven) leiden. De veerkracht en het aanpassingsver-
mogen van mensen kunnen in dit verband moeilijk overschat worden. De
impact van verschillende chronische ziekten wordt in dit boek nader beschre-
ven. Opvallend hierbij is dat de ernst van de ziekte en de fysieke consequen-
ties een zeer bescheiden invloed hebben op de aanpassing aan de ziekte en de
kwaliteit van leven .
Velen blijken zelfs positieve gevolgen van hun ziekte te ervaren, in de lite-
ratuur ook wel aangeduid als b enefit finding . In het hoofdstuk over multiple
sclerose wordt hier kort aan gerefereerd, maar het meeste onderzoek hiernaar
is tot nu toe gedaan bij kanker. Pool (zie hoofdstuk 9) benadrukt het belang
van gevoelens van controle en stelt dat een van de manieren om een gevoel
4 Psychosociale zorg bij chronische ziekten
van controle te bevorderen, is de ziekte te zien als een taak of uitdaging. In
die zin kunnen mensen persoonlijke groei ervaren door hun ervaringen met
kanker, zoals verdieping van relaties met andere mensen, ervaren van nieuwe
mogelijkheden, van persoonlijke kracht, van geestelijke verdieping en rust,
en een toename in waardering van het leven. Onderzoek naar dergelijke
positieve ervaringen onder patiënten met kanker geeft aan dat 50% of meer
posttraumatische groei rapporteert. Er is overigens wel discussie over hoe
deze groei-ervaringen te interpreteren: is het een vorm van coping , om angst
en neerslachtigheid te reguleren (i llusionary growth ), of betreft het gestabili-
seerde, ‘echte’ groei (r eal/outcome growth )?
Meer dan deze positieve gevolgen zullen meestal de negatieve gevolgen
van de chronische ziekte op de voorgrond staan. Voor sommigen zullen de
moeilijkheden zich aan te passen aan de ziekte (tijdelijk) hun vermogen om
hier adequaat mee om te gaan overstijgen. Professionele ondersteuning hier-
bij kan dan gewenst of noodzakelijk zijn. De primaire hulpverleners (artsen,
verpleegkundigen en paramedische hulpverleners) zullen in eerste instantie
aandacht voor de psychosociale aspecten van de ziekte moeten hebben. Soms
zal naast deze psychosociale basiszorg meer gespecialiseerde psychosociale
hulpverlening geïndiceerd zijn. Overigens ontbreekt het in de klinische
praktijk veelal nog aan een adequate procedure om die indicatie te stellen.
Bij sommige chronische ziekten, bijvoorbeeld diabetes en kanker, is al het
nodige onderzoek gedaan naar geschikte instrumenten voor deze noodza-
kelijke screening , maar toepassing van dergelijke screeningsmethoden in de
klinische praktijk staat nog in de kinderschoenen. Moeilijkheid hierbij is dat
screening vaak in meerdere fasen van het ziekteproces relevant is, waarbij per
fase andere psychosociale problemen kunnen spelen. Zoals onder andere in
hoofdstuk 3 over hart- en vaatziekten wordt benadrukt, zijn de fasen in het
ziekteproces ook voor de timing en planning van specifi eke interventies cru-
ciaal.
In de volgende hoofdstukken wordt steeds één bepaalde chronische ziekte
of ziektecategorie beschreven. Naast de specifi eke problemen die deze ziek-
ten met zich meebrengen, worden de psychologische interventies en het
effectonderzoek naar deze interventies beschreven. Daarnaast zijn er ook
algemene thema’s die bij alle chronische ziekten en de psychologische inter-
venties van belang zijn: (psycho-)educatie, zelfmanagement , leefstijlverande-
ringen , aanpassingsproblematiek , comorbiditeit en individuele verschillen .
Deze algemene thema’s zullen in de volgende paragrafen, vanuit een ziekte-
generiek gezichtspunt, aan de orde komen. Uiteraard komen deze thema’s,
toegespitst op de specifi eke ziekte, terug in de volgende hoofdstukken.
1.2 (Psycho-)educatie
Hoewel het belang van educatie voor mensen met een chronische ziekte alom
wordt erkend, is het in de reguliere klinische praktijk nog vaak moeilijk hier
goed en systematisch vorm aan te geven. De dokter heeft nog steeds weinig
tijd en de patiënt realiseert zich vaak pas na het consult wat hij eigenlijk