Pour un accompagnement de qualité des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants

64 Pages·2010·0.74 MB·French

Recommandations de bonnes
pratiques professionnelles
Pour un accompagnement de qualité
des personnes avec autisme
ou autres troubles envahissants
du développement
Ce document a reçu l’avis favorable du Comité d’orientation stratégique
et du Conseil scientifique de l’Anesm. Juin-Juillet 2009
Pour un accompagnement de qualité
des personnes avec autisme
ou autres troubles envahissants
du développement
Déterminer des repères et des lignes directrices pour accompagner les
personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du dévelop-
pement, quels que soient leur âge et leur situation, tel est le sens de cette
recommandation, inscrite dans le cadre de la mesure 30 du plan Autisme
2008-2010.
Ce document pose volontairement un cadre général d’intervention, réservant
à des recommandations ultérieures la déclinaison de pratiques professionnelles
plus spécifiques, en direction, par exemple, des enfants.
Un aspect mérite d’entrée de jeu d’être souligné : la forte dynamique
consensuelle qui a guidé son élaboration tant les approches concernant
l’autisme font encore aujourd’hui l’objet de débats contradictoires. A chacune
des étapes de ce travail, professionnels, usagers, familles, chercheurs et
universitaires issus du secteur sanitaire et médico-social ont été associés.
A travers la reconnaissance des particularités des personnes autistes, les
points d’appui proposés ici entendent répondre aux objectifs suivants :
• donner des repères aux professionnels pour favoriser le développement
des potentialités des personnes concernées ;
• privilégier le respect et les attentes de celles-ci, en tenant compte, bien sûr,
de leur entourage.
En ce sens, les orientations qui suivent contribuent à positionner les
pratiques du secteur médico-social au regard des droits des usagers – enfants
et adultes – issus de la loi du 2 janvier 2002 et du 11 février 2005. Elles
mettent également l’accent sur des points de vigilance incontournables
(risque d’isolement, négligences…) qui sont susceptibles de mettre en cause
l’intégrité et la dignité des personnes.
Cette contribution au plan Autisme 2008-2010 constitue un premier socle
commun pour améliorer la qualité de l’accompagnement, à adapter en fonction
des situations individuelles et des réalités des établissements et services.
Didier Charlanne
Directeur de l’Anesm
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equipe projet de l’anesm
• nathalie ThIerY, chef de projet
• Pierre ChalMeTOn, chef de projet junior
• Servane MarTIn, chef de projet junior
• Carole aUBrY, chargée d’études
• Patricia MarIe, documentaliste
• Claudine ParaYre, responsable du service Pratiques professionnelles
Groupe de travail
• Jean-louis aDrIen, professeur de psychologie, institut de psychologie, Université
Paris - Descartes
• Bernard aZÉMa, psychiatre, conseiller technique Centre régional pour l’enfance
et l’adolescence inadaptée (Creai) Languedoc-Roussillon, Association nationale
des centres régionaux pour l’enfance et l’adolescence inadaptée (Ancreai)
• amaria BaGhDaDlI, pédopsychiatre, professeur d’université-professeur hospitalier
(PU-PH), coordonnateur du Centre de ressource autisme (CRA) Languedoc-Rous-
sillon, CHU de Montpellier
• Jacques BalleT, représentant de l’association Autisme France au bureau du
Comité d’orientation stratégique (Cos) de l’Anesm, directeur d’institut médico-
éducatif (IME) et de centre d’accueil de jour
• Gabriel BernOT, ancien vice-président de l’association Spectre autistique troubles
envahissants du développement international (SAtedI)
• Stefany BOnnOT-BrIeY, vice-présidente de l’Association SAtedI
• Chantal DeSChaMPS, membre du Conseil consultatif national d’éthique
• Séverine reCOrDOn-GaBOrIaUD, docteur en psychologie, directrice de foyer
d’accueil médicalisé (Fam) et de maison d’accueil spécialisé (Mas) pour adultes
avec autisme, Association des amis et parents d’enfants inadaptés (Adapei)
• Marcel heraUlT, représentant de l’association Sésame autisme au bureau du
Comité d’orientation stratégique de l’Anesm, président de l’association Sésame
autisme
• Ghislain MaGerOTTe, président de la fondation Service universitaire spécialisé
pour personne avec autisme (Susa), professeur à la faculté de psychologie et des
sciences de l’éducation, service d’orthopédagogie clinique, université de Mons.
• Christian ParFaITe, directeur Fam et IME
• Christine PhIlIP, professeur à l’Institut national supérieur de formation et de
recherche pour l’éducation des jeunes handicapés et les enseignements adaptés
(INS-HEA)
• Christian SChaal, psychiatre, praticien hospitalier, responsable pôle adultes 68,
CRA Alsace
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Groupe de cotation
• Marie-angèle BaFFIn, chef de service IME La Sapinière, Croix-Rouge française,
Saint-Jans-Cappel (59)
• Mary BeGhIn, psychologue foyer de vie, IME Les Résidences du coin du loup,
Croix-Rouge française, Saint-Jans-Cappel (59)
• Sylvie BrYlInSKI, directrice Fam Cèdre bleu, réseau Habitat, Association de
parents d’enfants inadaptés (Apei) de Sèvres - Chaville - Ville-d’Avray, Chaville (92)
• François GIlleT, directeur IME Saint-André, association Adèle de Glaubitz,
Cernay (68)
• Pascaline GUerIn, médecin pédopsychiatre, centre hospitalier de Chartres (28)
• Saâdia haYaB, psychologue, centre de La Gabrielle, Claye-Souilly (77)
• Olivier MaSSOn, directeur CRA Nord-Pas-de-Calais, administrateur de l’Associa-
tion nationale des centres de ressources autisme (Ancra)
• Valérie PInGeT, psychologue, Etablissement public de santé Alsace nord (Epsan)
pôle d’activité clinique G03, Brumath (67)
• Dominique rIDOUX, directeur IME Alphée, Guyancourt (78)
• Patrick SanSOn, formateur-directeur Institut de psychopédagogie appliquée
(Ippa), Maison-Alfort (94)
• Françoise SIMOn, parent, IME La Gabrielle, Claye-Souilly (77)
• annick TaBeT, parent, association Sésame autisme Rhône-Alpes
• Chantal TrehIn, neuropsychologue
autres contributeurs directs et relecteurs
• Joëlle anDrÉ-VerT, chef de projet Haute autorité de santé (HAS), service des
bonnes pratiques professionnelles
• Danièle BarIChaSSe, sous-direction des personnes handicapées, Direction générale
de l’action sociale (DGAS)
• Martine BarreS sous-direction des personnes handicapées, DGAS
• Muriel DhenaIn, chef de projet HAS, service des bonnes pratiques professionnelles
Coordination éditoriale
• Dominique lalleManD, responsable de la Communication et des relations insti-
tutionnelles de l’Anesm
• Céline DaVID, chargée de communication, Anesm
analyse juridique
La vérification de la conformité juridique de ce document a été effectuée par
Me Olivier Poinsot, agissant au nom de la SCP Grandjean-Poinsot.
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Présentation générale 7
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m 1 Introduction 8
2 Les objectifs 9
o
3 Le champ et la cible de la recommandation 9
S
4 La méthode de travail 10
5 Les principes directeurs 10
I Proposer un accompagnement et une prise
en charge personnalisés et spécifiques 15
1. Réaliser une évaluation de la situation de la personne 16
1.1 Evaluer les différents domaines de fonctionnement de la personne
à l’aide d’outils adaptés 16
1.2 Associer la personne et sa famille 16
1.3 Accompagner la communication des résultats des évaluations 17
1.4 Proposer une information dans la phase du diagnostic 17
1.5 Informer la famille élargie et la fratrie au moment opportun 18
1.6 Faire suivre l’évaluation de propositions d’accompagnement 18
2. Co-élaborer le projet personnalisé et en assurer le suivi 18
2.1 La personne 19
2.2 La famille 20
2.3 Les professionnels 21
3. Améliorer la qualité de vie de la personne en développant
ses potentialités dans toutes leurs dimensions 23
3.1 Repères pour le respect de la personne et de sa dignité 24
3.2 Repères pour faciliter les apprentissages 25
3.3 Repères pour favoriser la communication et les interactions sociales 26
3.4 Repères pour la participation sociale en milieu ordinaire 27
3.5 Repères pour prévenir les situations de stress 28
3.6 Repères pour l’accès aux soins, la santé 29
3.7 Repères pour la participation à la vie communautaire, sociale et civique 30
4. Favoriser l’implication de la famille et des proches
dans le respect de leur dignité et de leurs droits 30
4.1 Initier et entretenir une collaboration entre les parents et les professionnels 30
4.2 Soutenir et accompagner la famille 31
5. Faire face aux « comportements-problèmes » 32
5.1 Identifier les « comportements-problèmes » 32
5.2 R echercher et comprendre l’origine des « comportements-problèmes »,
et y faire face 33
5.3 Prévenir et gérer les moments de crise 33
5.4 Encadrer l’utilisation des lieux de calme-retrait, d’apaisement 34
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II Soutenir les professionnels dans leur démarche
m
de bientraitance 35
m
1. Au niveau des pratiques institutionnelles 36 o
1.1 Formation et information des professionnels 36 S
1.2 Accompagnement des professionnels 37
2. Au niveau des pratiques professionnelles 37
2.1 Améliorer la qualité de l’accompagnement des personnes 37
2.2 Mener une réflexion sur les questionnements éthiques 38
2.3 Etre attentif à la vulnérabilité de la personne face aux abus 38
2.4 Attirer la vigilance des personnes et des familles sur les risques de dérives
liés à certaines pratiques 39
Annexes 41
Annexe 1 - Personnes ressources, établissements, et organismes sollicités
pour l’étude qualitative 43
Annexe 2 - Personnes ressources sollicitées 44
Annexe 3 - Associations auditionnées et leurs représentants 45
Annexe 4 - Article L.312-1–1 du code de l’Action sociale et des familles 46
Annexe 5 - Déclaration des droits des personnes autistes, proposée par
Autisme Europe et adoptée par le Parlement européen, le 9 mai 1996 48
Annexe 6 - Bibliographie 51
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Présentation
générale
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1 Introduction
La présente recommandation de bonnes pratiques professionnelles s’inscrit
dans le cadre de la mesure 30-2 du plan Autisme 2008-2010, confiée à l’Anesm
et prévoyant l’élaboration de « critères de qualité des interventions en direction
des personnes autistes pour assurer la dignité des personnes pour lutter contre
les dérives et les pratiques dangereuses ».
Elle se réfère directement à la recommandation-cadre sur « La bientraitance :
définition et repères pour la mise en œuvre », ainsi qu’à celle sur « Les attentes
de la personne et le projet personnalisé » éditées par l’Anesm1.
Par ailleurs, cette recommandation s’articule avec les travaux menés par la
Haute autorité de santé (HAS) dans le cadre du plan autisme 2008-2010.
Après une présentation générale des objectifs, du champ et cible de la recom-
mandation, de la méthodologie et des principes directeurs retenus, ce document
expose des modalités pratiques de mise en œuvre organisées en deux parties :
• la première partie développe les aspects primordiaux de l’accompagnement,
au regard du respect de la dignité et des droits de la personne. Elle présente
les modalités pratiques de mise en œuvre, communes à tous les types d’ac-
compagnement dans le médico-social, quels que soient l’âge et la situation
des personnes.
En premier lieu, l’évaluation de la situation de la personne y est abordée,
en tant que support indispensable à la co-élaboration et au suivi du projet
personnalisé par les différents acteurs que sont la personne, sa famille et les
professionnels.
Les repères pour améliorer la qualité de vie des personnes sont ensuite détaillés,
ainsi que les recommandations pour favoriser l’implication de la famille et des
proches. En conclusion, cette partie traite des «comportements-problèmes».
• la deuxième partie précise le soutien à apporter aux professionnels dans leur
démarche de bientraitance.
Cette recommandation constitue un cadrage général dans lequel s’inscriront les
travaux ultérieurs de l’Anesm qui, conformément à la mesure 9 du plan autisme,
auront vocation à « établir des recommandations spécifiques et opérationnelles »,
déclinant de bonnes pratiques d’accompagnement des personnes et des familles.
1 Recommandations de bonnes pratiques professionnelles disponibles sur www.anesm.sante.gouv.fr
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