[pdf] GUIDE D'INFORMATION POUR COMPRENDRE ET ACCOMPAGNER SON ENFANT

40 Pages·2014·3.14 MB·English

Autisme
Guide d’information
pour comprendre et
accompagner son enfant
En partenariat avec :
Préambule
PROJET PROPOSE AU GMPA CONCERNANT UNE INFORMATION SUR
L’AUTISME POUR SES ADHERENTS AINSI QU’UNE AIDE PRATIQUE
POUR LES FAMILLES QUI PEUVENT ETRE TOUCHEES PAR CE HANDICAP
Ce travail a été réalisé en collaboration avec Gloria Laxer
La volonté du gouvernement, faisant écho Les différentes recommandations de réévaluer régulièrement le contenu du
aux sollicitations de nombreuses associa- la Haute Autorité de Santé (HAS) et de projet et réajuster les interventions ;
tions, a conduit à la mise en œuvre de plans l’Agence nationale de l’évaluation et de prévoir assez tôt les modalités de prépa-
successifs visant à développer une politique la qualité des établissements et services ration à l’apprentissage d’un métier (décou-
cohérente en faveur des personnes souf- sociaux et médico-sociaux (ANESM), ren- verte du métier, de son vocabulaire, de ses
frant d’autisme. Les différents axes de travail dues publiques le 8 mars 2012, viennent gestes, de son environnement, des condi-
définis se sont articulés autour de : alimenter la réflexion sur les pratiques des tions de travail).
la recherche, différents acteurs et particulièrement des former des intervenants (médecins, édu-
le dépistage précoce, Maisons Départementales des Personnes cateurs, enseignants, rééducateurs)
l’accompagnement des familles par des Handicapées (MDPH) dans la mise en place développer l’accueil des enfants TED au
prises en charge adaptées, des orientations, de l’accompagnement des sein de l’Education nationale
la création de places en établissements familles, tant sur le volet de l’évaluation que
médico-sociaux, des prises en charge financières. La multiplicité des besoins impose une
une réflexion sur la prise en charge des Nous pouvons dire, d’une façon générale équipe pluridisciplinaire. La concerta-
adultes autistes. que la nature des interventions visant à obte- tion entre les parents et le(s) médecin(s)
Le plan autisme 2008-2010 a permis des nir une vie de qualité, dépend de l’âge, des référent(s), les professionnels de santé, les
avancées au niveau national sur la question caractéristiques individuelles, de la gravité enseignants et les différents acteurs sociaux
des connaissances et recommandations du Trouble Envahissant du Développement est essentielle pour définir les priorités spéci-
de bonnes pratiques, ainsi que le renfor- (TED), des évolutions possibles et des res- fiques à chaque enfant, à chaque personne
cement des moyens pour les Centres de sources de son environnement. avec TED.
Ressources Autisme et les équipes hospi-
talières de diagnostic. L’offre de places en La permanence des interventions et leur Nous souhaitons apporter à travers ce docu-
établissements et services médico-sociaux cohérence dans la durée sont nécessaires et ment une information sur l’autisme et donner
(2 100 places pour enfants et 2 000 places doivent s’inscrire dans la politique à mener : des informations pratiques ou concrètes à
pour adultes), la scolarisation en milieu ordi- structurer l’environnement pour apporter celles et ceux qui se trouvent confrontés à
naire ont également connu une évolution des repères : espace, temps, communica- ce handicap.
positive. En 2012, l’autisme était la Grande tion, activités et faciliter la communication
Cause Nationale mais d’autres étapes en fonction du contexte ;
doivent être franchies notamment sur l’inten- prendre en compte des demandes des
sification des recherches, l’actualisation des personnes et de leur famille ;
connaissances, la formation en nombre des choisir des activités réalistes et des
acteurs nécessaires à la mise en place de apprentissages en fonction de l’âge et du
projet d’inclusion des personnes souffrant de lieu de vie (ne pas infantiliser, respecter l’âge
ce Handicap. chronologique);
prévoir une durée suffisante pour les acti-
vités d’échange et d’éducation ;
prévoir la généralisation des acquis et véri-
fier que la personne progresse ;
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GUIDE D’INFORMATION
L’AUTISME
COMPRENDRE L’AUTISME
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DONNÉES ET CHIFFRES CLÉS
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DIAGNOSTIQUER ET PRENDRE EN CHARGE
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333333333333333333333333333333333333333333333
GGGGGGGGGGGGGGGGGGGGGGGGGGGUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUIIIIIIIIIIIIIIIIIIDDDDDDDDDDDDDDDDDDDDDDDDDDEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE DDDDDDDDDDDDDDDDDDDDDDDDDD’’’’’’’’’’’’’’’’’’’’’’’’IIIIIIIIIIIIIIIIIIIIINNNNNNNNNNNNNNNNNNNNNNNNNNNNNFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOORRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAATTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOONNNNNNNNNNNNNNNNNNNNNNNNNNNNNNNN
COMPRENDRE L’AUTISME
L’ autisme et les troubles envahissants
du développement
L’autisme est un trouble neurodéveloppemental
complexe qui fait partie des troubles envahissants du
développement (TED) et qui dure tout au long de la vie.
L’autisme est causé par un dysfonctionne- maladies (CIM 10) établie par l’organisation une régression et l’apparition de symptômes
ment neurobiologique qui affecte les compé- mondiale de la santé (OMS), le diagnostic autistiques.
tences de communications, les interactions repose sur une triade de symptômes. Les troubles desintégratifs de l’enfance :
sociales. le développement des enfants est normal
On parle de trouble du développement parce L’autisme est la forme la plus typique et jusqu’à 2 ans puis les symptômes autis-
que cette pathologie apparaît généralement la plus connue des troubles envahissants tiques apparaissent.
durant les trois premières années de la vie du développement. Il existe différents La littérature scientifique emploie également
dans la période fondamentale du développe- troubles dans cette catégorie : le terme de Troubles du spectre autistique
ment. Mais aussi parce qu’on peut observer Le syndrome d’Asperger : les enfants (TSA) : ce terme est un nouveau concept
des retards ou des anomalies dans toutes atteints du syndrome d’Asperger ont une dans la terminologie scientifique pour dési-
les sphères du développement à des degrés intelligence normale ou supérieure à la gner la variété des profils cliniques chez
variables depuis la toute petite enfance normale mais présentent des troubles des les personnes atteintes d’autisme ou de
jusqu’à l’âge adulte. interactions sociales, des comportements Troubles Envahissant du Développement.
Les symptômes et leur sévérité varient d’un stéréotypés mais pas de retard de langage. Chaque personne autiste présente des
sujet à l’autre comme dans toutes les patho- Le syndrome de Rett où les enfants (géné- symptômes qui varient en sévérité et en
logies et varient également avec l’âge. ralement des filles) on un développement fonction de l’âge. Les troubles du spectre
Selon la classification internationale des normal jusqu’à six mois. Puis on observe autistique font partie des TED. (cid:2)
Les symptômes
LLa communication
Certains autistes ont une assez bonne
CC’est fréquemment le compréhension mais de très faibles capaci-
ppremier motif de consul- tés d’expression et le langage est réduit à
ttations de la famille pour quelques mots.
ssuspicion de surdité. D’autres ont acquis un bon langage mais
LLa compréhension et cette compétence n’est pas utilisée pour
l’utilisation du langage et de la mimogestua- communiquer et se limite à des discours sté-
lité pour communiquer sont le plus souvent réotypés et des répétitions (par exemple, dia-
altérées chez les enfants autistes. logues entendus dans des dessins animés).
Dans environ 50 % des cas le langage est Ils ne cherchent pas à jouer avec les autres.
absent ou réduit à quelques mots et la com- Ils ne sont pas solitaires mais plutôt indiffé-
préhension très faible. rents.
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GUIDE D’INFORMATION
L’autisme est
Le jeu un soleil inversé:
Certains enfants autistes vont parler tardi-
vement, vers 4 ans et vont acquérir un bon Dès leur plus jeune âge, ses rayons
langage mais ce dernier est souvent échola- les enfants autistes ne
sont dirigés vers
lique (répétition des derniers mots entendus) savent pas jouer comme
et les intonations peu appropriées. les autres enfants : ils l’intérieur.
alignent les jouets, ou
les agitent devant leurs yeux inlassablement.
Les interactions
Ils ne savent pas jouer à faire semblant. Ils
(cid:171)
sociales
(cid:171) ne recherchent pas les autres pour jouer et
L’absence de sourire ne savent pas imiter.
en réponse est souvent Mais ils sont parfois capables de faire un éveils fréquents pendant la nuit
le premier indice que le puzzle complexe sans le moindre échec. Ces différents troubles perturbent grave-
bébé a un problème. ment la cellule familiale.
Ce symptôme est très précoce, puis les
(cid:11)(cid:30)(cid:44)(cid:3)(cid:29)(cid:79)(cid:95)(cid:28)(cid:34)(cid:45)(cid:44)(cid:3)
proches peuvent constater que le bébé ne TDAH : les troubles de
sensori-moteurs
répond pas aux sollicitations de son entou- l’attention et l’hyperactivité
rage, ne fait pas « coucou », ni « les marion- L’hypotonie est fré- Certains enfants ont des capacités d’at-
nettes ». quente tout comme une tention extrêmement réduites (quelques
Elles sont toujours perturbées : les enfants certaine maladresse secondes) ce qui entrave toute démarche
autistes ont des difficultés à entrer en rela- gestuelle. éducative.
tion avec les autres enfants du même âge, Les stéréotypies sont constantes : D’autres peuvent passer de très longs
ils sont incapables d’engager ou de soutenir – gestuelles (agitation des mains devant moments à faire une activité qui les intéresse
une conversation même s’ils sont verbaux. les yeux) alors qu’ils sont incapables de faire l’acti-
Contrairement à certaines croyances, les – motrices (déambulation, sautillements vité qu’on leur propose pendant quelques
enfants autistes ou atteints de Ted sont constants, etc.) minutes.
capables d’affection mais de façon particu- Hyper ou hypo sensibilité aux bruits, à la Ils peuvent « piquer » des colères noires
lière et sans réciprocité. Mais tout ce qui doit douleur ou aux stimuli tactiles. si on leur propose de changer d’activité.
constituer les interactions sociales telles que L’attention conjointe est difficilement obtenue.
les émotions partagées, deviner ce que les On observe également des enfants qui
Les autres troubles observés
autres pensent est déficitaire. présentent une agitation continuelle : ils
Troubles du nourrissement : déambulent, font tournoyer des objets, esca-
L’impossibilité de passer à la nourriture ladent, courent sans but. (cid:2)
solide à un âge approprié (après 5/6 mois).
Ce problème peut perdurer jusqu’à 7, 8 ans,
voire plus tard encore.
Les signaux d’alerte
On observe également chez certains
enfants atteints de TED une répulsion pour
Si le bébé à 18 mois est incapable de : Mais aussi
certaines textures ou couleurs d’aliments.
chercher à parler, à répéter des mots
Les habitudes mono-alimentaires : l’enfant
(« bouillie/jargon ») L e retard mental : il est présent
comprendre de nouveaux mots ou l’adulte TED ne se nourrit exclusivement dans 75 % des cas d’autisme selon
répondre à des questions simples par que d’un seul produit : par exemple des bis- la plupart des études. Mais ce chiffre
« oui/non » (non doit être en place cottes ou des chips à l’exclusion de tout autre est actuellement contesté en raison
à 24 mois) de nombreux cas ou le diagnostic de
aliment.
marcher seul (ou avec aide mineure) TED n’as pas été posé notamment
On observe également des troubles de la
montrer ses émotions : peur, colère, joie chez des enfants ou des adultes
s’intéresser à des images déglutition et de la mastication. atteints du syndrome d’Asperger ou
se reconnaître dans un miroir autistes de haut niveau (avec des
chercher à se nourrir : porter des tasses Troubles du sommeil : compétences cognitives normales et
à sa bouche pour boire des « bizarreries » de comportement et
Ils sont présents surtout dans la petite
un repli social).
enfance mais peuvent persister jusqu’à
Il convient de consulter un médecin : Les retards ou anomalies du
cela ne signifie pas pour autant l’adolescence. développement psychomoteur sont
qu’il est autiste mais une surveillance On peut observer différents troubles : fréquents y compris dans le syndrome
s’impose troubles de l’endormissement, d’Asperger.
faible besoin de dormir,
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GUIDE D’INFORMATION
DCOIAMGNPORSETNIDQRUEE RL’ AEUT TPIRSMENEDRE EN CHARGE
Les causes de l’autisme
De nombreux facteurs biologiques sont impliqués
dans l’autisme mais aucun n’est spécifique.
Les pathologies associées Certaines maladies métaboliques sont éga- Questions relatives à l’autisme
Dans 10 à 20 % des cas une pathologie géné- lement rencontrées telles les anomalies des et aux TED
tique ou métabolique peut-être identifiée. neurotransmetteurs ou les déficits en créa- Est-ce que l’autisme est plus fréquent
Les progrès constants de la neurogénétique tinine. dans certains groupes ?
et de la biologie moléculaire mettent de plus Les techniques d’imagerie (IRM, PET Scan) Toutes les données épidémiologiques
en plus en évidences ces facteurs associés. ont permis de mettre en évidence des ano- montrent que l’autisme et les Ted sur-
Le syndrome d’Angelman, le syndrome de malies soit fonctionnelles soit anatomiques : viennent dans tous les groupes quels que
Prader Willi, le syndrome de l’X fragile, et la malformations ou lésions cérébrales, l’hy- soit le niveau social, l’éducation ou l’origine
sclérose tubéreuse de Bourneville, le syn- drocéphalie, etc. Ces techniques sont indi- ethnique.
drome de Cornelia de Lange sont les patho- quées chez tout enfant avec un diagnostic Cependant il existe des groupes pour les-
logies les plus fréquemment associées aux de TED et présentant un retard mental pour quels il existe un risque accru de TED :
TED. mettre en évidence un autisme secondaire les garçons : le sex ratio des cas de TED
à une pathologie associée. est de 4 garçons pour une fille
Les frères et sœurs d’enfants atteints de
LL’’ééppiilleeppssiiee :: eennvviirroonn 3300% des personnes TED
aatttteeiinntteess ddee TTeedd ssoouuffffrreennt également d’épi- Les familles dans lesquelles il y a déjà une
lleeppssiiee,, ssoouuss ddiifffféérreenntteess fformes (absences, enfant souffrant du syndrome d’Asperger, on
ggrraanndd mmaall,, ééppiilleeppssiiee dduu lloobe temporal, etc.). trouve fréquemment un autre membre de
DDaannss llaa pplluuppaarrtt ddeess ccas l’épilepsie est la famille souffrant de TED, voire d’un syn-
ccoonnttrrôôllééee ppaarr uunn ttrraaiitteement. drome d’Asperger non diagnostiqué.
LLee rreettaarrdd mmeennttaall eesstt présent dans envi- Quel est le risque pour une famille ayant
rroonn 7755 %% ddeess ccaass ddee TED. Près de 40% un enfant TED d’avoir un autre enfant
ddeess eennffaannttss oonntt uunn QQI inférieur à 50. atteint de la même pathologie ?
PPrroobbllèèmmeess pprréénnaattaals : rubéole et rou- Les données actuelles indiquent que le
ggeeoollee dduurraanntt llaa ggrroossesse : selon les risque varie entre 2 et 8 %. (cid:2)
ééttuuddeess,, cceess ddeeuuxx mmaladies sont impli-
qquuééeess ddaannss 1100 àà 3300 % des cas de TED.
LLeess pprroobbllèèmmeess ppéérrii et post-natals tels
qquuee llaa pphhéénnyyllccééttoonnuurrie, le syndrome de
WWeesstt oouu eennccoorree lleess eencéphalites herpé-
ttiiqquueess ssoonntt rreennccoonntrés. Dans
10 à 20 %
des cas une pathologie
métabolique
peut-être identifiée.
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GUIDE D’INFORMATION
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GUIDE D’INFORMATION
DONNÉES ET CHIFFRES CLÉS
Les chiffres dans le monde et en France
L’autisme voit sa fréquence augmenter, aujourd’hui,
c’est un véritable problème de santé publique.
DANS LE MONDE
: PEUT-ON PARLER D’UNE ÉPIDÉMIE DE L’AUTISME ?
L’autisme se développe de manière fulgu- Ces explications ne sont peut être pas suf- Une seule différence existe : le diagnostic
rante sur l’ensemble de la planète et chez fisantes car les critères de diagnostics défi- est maintenant posé plus tôt (l’âge moyen
tous types de populations. Sa prévalence est nis par l’Organisation Mondiale de la Santé du diagnostic étant trois ans et demi).
passée d’une naissance sur 2000 en 1960 (DSM-IV et CIM10) ont été établis au début Parmi les enfants âgés de 8 ans, un enfant
à une sur 150 aujourd’hui. Soit plus que la des années 1990, et jusqu’en 2000 les don- sur 110 présente un Trouble du Spectre
somme des enfants atteints par le Sida, le nées sont restées stables. Autistique (TSA). Différents facteurs sont
diabète et le cancer réunis. Pendant près de trente ans la prévalence de à considérer : pour la France, le retard
http://sante.lefigaro.fr/sante/specialite l’autisme était de 4 à 5 pour 10 000 enfants. mis à obtenir un diagnostic pourrait
Le nombre d’enfants et d’adultes souffrant d’un Depuis le début des années 2000, on a être une des explications. Or ces don-
Trouble Envahissant du Développement (TED) constaté un accroissement du nombre de nées épidémiologiques sont retrouvées
explose depuis le début des années 2000. cas de TED. L’augmentation des cas aux dans tous les autres pays et une épi-
Différentes explications sont proposées : Etats-Unis est flagrante (où les recherches démie n’est pas complètement exclue.
L’élargissement du concept de TED épidémiologiques et diagnostiques sont Des facteurs génétiques ou environ-
Les critères diagnostiques sont plus conduites depuis plus de quarante ans) : nementaux sont envisagés. D’autres
vastes qu’auparavant entre 2002 et 2006 l’augmentation a été de études, d’autres recherches doivent être
Des sous groupes sont mieux identifiés plus de 50 % de cas de troubles du spectre menées pour vérifier ces hypothèses. (cid:2)
(Asperger, autisme atypique, etc.) autistique (TSA) surtout pour les garçons.
EN FRANCE
: UN PROBLÈME MAJEUR DE
SANTÉ PUBLIQUE, VRAI SUJET DE SOCIÉTÉ
Cette augmentation mondiale du nombre problème majeur de santé publique et un Incompréhension du handicap :
de cas de TED est également constatée en vrai sujet de société. développement de fantasmes divers
France, les besoins sont urgents. Le retard français s’observe à tous les au sein de la population.
On dénombre entre 430 000 et 600 000 niveaux :
autistes en France, soit l’équivalent de trois Ignorance de l’ampleur du phénomène Manque de dépistage précoce :
fois la ville de Bordeaux, et 50 millions dans 85% des français sous-estiment tota- alors que l’on peut repérer les premiers
le monde. lement le nombre d’individus touchés par signes dès 12 mois et poser un diagnostic
Malheureusement, les dispositifs sont peu l’autisme. entre 2 et 3 ans, le dépistage intervient en
développés et la mobilisation des pouvoirs Dans l’esprit de la plupart des gens, le moyenne à 6 ans !
publics pour rattraper le retard en matière nombre de personnes autistes est 10 à
de dépistage, d’accompagnement, d’inté- 100 fois inférieur à la réalité (sondage Méconnaissance de la pathologie chez
gration en milieu ordinaire et la recherche en OpinionWay – avril 2012). Les français consi- les professionnels :
fait la Grande Cause Nationale de l’année dèrent presque l’autisme comme une mala- un médecin sur trois ne sait pas ce qu’est
2012 mais devra perdurer car l’autisme est die rare. l’autisme (sondage Opinion Way – avril 2010)
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GUIDE D’INFORMATION
430 000
autistes en France.
Archaïsme des prises en charge vention doit être intensive pour être efficace 50 millions
Les enfants autistes sont encore trop sou- (25 heures minimum). Le coût moyen d’une
vent orientés dès le plus jeune âge vers des prise en charge mensuelle s’élève à 2000 euros. dans le monde.
institutions, où les programmes d’interven-
tion sont la plupart du temps archaïques et 80% des enfants non scolarisés
inefficaces, accentuant leur difficulté d’adap- Soit 70 000 enfants, alors que beaucoup
tation et entrainant des coûts sociaux consi- pourraient trouver leur place à l’école ordi-
dérables. naire.
Une recherche en panne
Développement des méthodes Une situation dramatique L’effort financier minimum n’est pas
d’accompagnement adaptées pour les adultes consenti en France. Si 53,5 millions d’euros
insuffisant et recours au Beaucoup d’adultes autistes restent à la par an sont mobilisés sur la recherche contre
milieu ordinaire encore marginal charge des familles, sans solution. Trop de le SIDA, si le plan Alzheimer prévoit 200 mil-
Alors que 6 à 8 000 enfants autistes naissent personnes autistes adultes se retrouvent lions d’euros sur cinq ans, soient 40 millions
chaque année… enfermées en milieu hospitalier (près de par an, le dernier plan Autisme prévoit de
24 projets expérimentaux privilégiant les 60% des personnes placées en isolement consacrer à la recherche 7 millions d’euros
méthodes de prises en charge recomman- de plus de 30 jours pendant leur séjour en sur 3 ans, soient 2,5 millions d’euros par
dées par la Haute Autorité de Santé, s’ap- hôpital psychiatrique sont autistes). an… (cid:2)
puyant pour partie sur le milieu ordinaire,
sont financés par l’Etat (concernant environ
500 enfants).
1330 places ont été créées dans les éta- Les données actuelles
blissements médico-sociaux en 5 ans.
Une pénurie qui oblige les associations de
parents à mettre en place elles-mêmes des de la recherche
dispositifs d’accompagnement pour venir en
aide aux familles qui n’ont pas de solution.
Faiblesse des aides financières
Paternité tardive et Réfutation de certaines
allouées pour promouvoir
risque accru d’autisme hypothèses
des programmes adaptés
de l’enfant
Un budget trop lourd pour les parents : la Les recherches menées jusqu’à ce jour
plupart des familles ne bénéficient de ce fait L’âge moyen de la paternité et de la mater- infirment les liens entre autisme infantile
au mieux que de quelques heures d’interven- nité a augmenté dans les dernières décen- et :
tion par semaine, alors qu’on sait qu’une inter- nies du fait de la vie moderne (souvent du les caractéristiques psychologiques des
fait de familles recomposées). Cela a des parents : c’est la fin d’un mythe on est passé
conséquences sur la descendance : on de l’hypothèse « mauvaises mères » infir-
savait que certaines maladies étaient asso- mée par les enquêtes épidémiologiques aux
330 000 adhérents
ciées à l’âge du père : nanisme, neurofibro- données fournies par la neurobiologie
au sein du GMPA :
matose, schizophrénie. maladie cœliaque secondaire à une into-
potentiellement combien
de familles touchées ? Mais cela vaut aussi pour les TED : le risque lérance au gluten
pour un père d’avoir un enfant autiste s’ac- vaccination combinée rougeole-oreillons-
En prenant comme base le taux de croît avec l’âge. Depuis une étude menée rubéole
natalité donnée par l’INSEE et en en Israël en 2010, puis développée dans présence de mercure dans l’environne-
retenant le taux de prévalence donnée
d’autres centres de recherches, l’âge du ment de la personne
par l’Inserm, soit 1/150, le nombre de
père semble être une piste sérieuse dans schizophrénie : la fréquence de la schi-
nouveaux-nés porteur de ce handicap
serait d’environ 165 nouveaux cas par an. les cas de TED. Le risque augmente de zophrénie n’est pas plus élevée chez les
À partir du nombre d’enfants qui naissent manière linéaire avec l’âge. Passé quarante personnes autistes que dans la population
chaque année dans les familles, nous ans le risque serait six fois plus élevé que générale. (cid:2)
pouvons potentiellement estimer
dans la population générale et passé cin-
le nombre de familles susceptibles
quante ans le risque serait 9 fois plus élevé.
d’être dans le besoin et mesurer l’aide
nécessaire. L’âge avancé de la mère joue lui aussi un
rôle mais beaucoup moins important.
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GUIDE D’INFORMATION
DIAGNOSTIQUER ET PRENDRE EN CHARGE
Le diagnostic : une approche complexe
Le diagnostic est purement clinique. Il repose sur
l’observation directe et sur la prise en compte de l’histoire
médicale et développementale de l’enfant car à ce jour,
il n’existe pas de diagnostic biologique des TED.
Le diagnostic repose :
L’absence ou la présence de certaines de retard, une absence ou des anomalies de la
ces caractéristiques peut indiquer un simple sur des observations relatives au compor- communication,
retard ou être le signal que l’enfant souffre tement de l’enfant en fonction de son âge, bilan psychomoteur pour évaluer : motricité
d’un problème plus grave tel qu’un TED. Il est sur des entretiens avec les parents por- générale et fine, latéralisation, conscience
nécessaire de consulter un médecin spécia- tant sur le développement de l’enfant à la du corps, schéma corporel, structuration
liste pour avoir un avis éclairé. recherche des comportements typiques de spatio-temporelle, etc.
Le diagnostic doit être pluridisciplinaire pour l’autisme ou de TED mais aussi des patho- bilan visuel,
évaluer la nature réelle des problèmes de la logies pouvant être la cause de l’autisme ou IRM,
personne avec TED. pouvant co-exister avec lui. examens génétiques,
Les familles doivent par l’entremise de leur et sur une série de bilans en relation avec examens métaboliques,
médecin s’adresser aux Centres Ressources les observations faites. électro-encéphalogrammes si suspicion
Autisme (CRA). En effet, il existe un très d’épilepsie, etc.
grand nombre d’enfants et surtout d’adultes Parmi les examens, il est indispensable de
pour qui aucun diagnostic n’a été établi et procéder à des évaluations :
Les différents outils
cela entrave une prise en charge efficace. bilan neuropsychologique pour appré-
(cid:29)(cid:74)(cid:79)(cid:47)(cid:26)(cid:37)(cid:46)(cid:26)(cid:45)(cid:34)(cid:40)(cid:39)(cid:3)(cid:44)(cid:41)(cid:79)(cid:28)(cid:34)(cid:95)(cid:42)(cid:46)(cid:30)(cid:44)(cid:3)
Il existe un CRA par région, ce qui amène cier les compétences cognitives (mémoire,
à l’autisme et aux TED
à des listes d’attente importantes (pouvant attention, etc.)
aller jusqu’à 18 mois). Face à ce constat, les des compétences de communication Il existe une multiplicité d’outils d’évaluation
CRA conseillent aux familles de se tourner (compréhension, expression, mimiques, du développement spécifiques à la per-
vers des praticiens libéraux pour obtenir un gestualité communicative) sonne avec TED, en particulier :
diagnostic plus rapidement. Ceci suppose des capacités de jeu avec des enfants du
que les praticiens soient coordonnés. même âge
les interactions sociales doivent être éga-
Les questions à (se) poser
lement évaluées
la présence d’activités stéréotypées doit Est-ce que l’enfant :
être notée et décrite Ne parle pas comme les enfants de
son âge
Ne répond pas à son prénom
Les premiers Les examens à pratiquer Ne sait pas désigner ce qu’il veut
(pointage du doigt)
signes En fonction des premières observations, des Ne cherche pas le contact visuel
examens peuvent être nécessaires pour affi- Semble dans son monde
de l’autisme
ner le diagnostic : Ne répond pas au sourire
peuvent apparaitre bilan auditif approfondi (avec potentiels Ne joue pas comme les autres enfants
de son âge
auditifs évoqués) surtout si l’enfant est
dès 12 mois. Ne s’intéresse pas à eux
mutique pour confirmer ou infirmer une sus- A des colères très violentes
picion de surdité, S’est développé normalement pendant
bilan orthophonique (pour envisager une période puis a semblé régresser
le mode de rééducation) si on observe un
10
GUIDE D’INFORMATION