Opretholdelse af yngre personers livspraksis når de lider

592 Pages·2013·3.53 MB·Danish

Opretholdelse af yngre personers livspraksis når de
lider af Alzheimers sygdom i tidlig fase
- et kritisk psykologisk perspektiv med
udgangspunkt i et relationelt sygdomsbegreb

Fritze Kristensen

Hovedvejleder
Centerleder professor mag. art. Uffe Juul Jensen

Ph.d.-afhandling
Institut for Filosofi og Idéhistorie
Sundhed, Menneske & Kultur, Center for Humanistisk Sundhedsforskning
Det Humanistiske Fakultet, Aarhus Universitet, maj 2010
Indholdsfortegnelse

Indholdsfortegnelse ..................................................................................................................... i
Forord ...................................................................................................................................... viii
Resumé ...................................................................................................................................... ix
Summary in English ................................................................................................................ xiv

Kapitel 1: Problemstilling ........................................................................................................... 1
1.1 Indledning ............................................................................................................................. 1
1.2 Den medicinske sygdomsforståelse af AS............................................................................ 1
1.2.1 Diagnostiske kriterier for AS ......................................................................................... 2
1.2.2 Den europæiske udvikling inden for diagnostik og behandling af AS .......................... 7
1.2.3 Medicinske perspektiver på fremtidig diagnostik af AS ............................................. 12
1.2.4 Reviderede ikke validerede internationale forsknings-kriterier for AS....................... 12
1.2.5 Sammenfatning ............................................................................................................ 15
1.3 Den medicinske sygdomsforståelse af AS – ét filosofisk inspireret perspektiv ................. 15
1.3.1 Hvad kigger læger normalt på ved den diagnostiske udredning? ................................ 16
1.3.2 Hvad løser læger med den diagnostiske udredning? ................................................... 16
1.3.3 Hvordan er den praktiske duelighed af diagnosen AS fra lægers perspektiv. ............. 16
1.3.4 Hvad fokuserer læger ikke på? .................................................................................... 18
1.3.5 Hvordan er den praktiske duelighed af diagnosen AS fra patienters perspektiv ......... 19
1.4 Sundhedsvæsnet – om vilkår for yngre ramt af demenssygdom ........................................ 19
1.4.1 Diagnostisk udredning og pleje - ét kort tilbageblik ................................................... 19
1.4.1.1 Serviceloven – en juridisk ramme for mulig for støtte ..................................... 24
1.4.2 Kroniske lidelsers indvirkning på sundhedsvæsenet ................................................... 26
1.4.3 Sammenfatning ............................................................................................................ 26
1.5 Sammenfatning: Sundhedsvæsenets tilbud ........................................................................ 27
1.6 Humanistisk sundhedsforskning - om den medicinske sygdomsforståelse ........................ 28
1.6.1 Kitwood og Sabat: Kritik af dels Standard-paradigmet dels Classical Science .......... 29
1.6.2 Kitwood: Person-centreret paradigme ......................................................................... 32
1.6.3 Sabat: Classical Science komplementeret med Romantic Science ............................. 34
1.6.3.1Yderligere begrænsninger ved Classical Science .................................................. 34
1.6.3.2 Romantic Science ................................................................................................. 35
1.6.3.3 Én interessant og relevant omvej .......................................................................... 36
1.6.4 Diskussion: kritik af en medicinske sygdomsforståelse .............................................. 39
1.6.5 Sammenfatning: Hvilke begrænsninger overkom Kitwood og Sabat? ....................... 41
1.6.6 Krise i den sygdomsbehandlende praksis’ rationale.................................................... 42
1.6.7 Swane: Kritik af konstruktioner af alderdom og demens ............................................ 43
1.6.8 Sammenfatning: Hvilke begrænsninger overkom Swane? .......................................... 44
1.7 Hvad er der yderligere brug for at undersøge? ................................................................... 44
1.8 Humanistisk sundhedsforskning – et dialektisk perspektiv ................................................ 45
1.9 Sygdoms- og sundhedsbegreber – kan de indbefatte 1. persons perspektivet? .................. 49
1.9.1 To standpunkter hvorfra sygdom og sundhed håndteres og tænkes ............................ 50
1.9.2 Subjekt-perspektivet – ét muligt/nødvendigt? aspekt af et sygdomsbegreb i dag? ..... 56
1.9.3 En relationel sygdomsforståelse – relevant i klinisk praksis - i dag? .......................... 57
1.9.4 En relationel sygdomsforståelse – ét aspekt undersøges i dette projekt ...................... 59
1.9.5 Sygdomsbegreber - filosofiske kategorier og videnskabelige begreber ...................... 59
1.9.5.1 Filosofiske kategorier ........................................................................................... 59
1.9.5.2 Videnskabelige begreber ...................................................................................... 60
1.10 Kritisk psykologi – ét humanistiske perspektiv ................................................................ 60
i
1.10.1 Indholdsbestemme begreber – et led i processen mod en social teori ....................... 63
1.10.2 Ét bidrag til afgræsning af humanistisk sundhedsforskning ...................................... 65
1.11 Kritisk psykologi - analyseramme for interview .............................................................. 65
1.11.1 Indledning .................................................................................................................. 65
1.11.2 Begrebsliggør via hverdagsbegreber ......................................................................... 65
1.11.3 Et historisk tilbageblik på udviklingen af kritisk psykologi ...................................... 66
1.11.4 På paradigmatisk plan at udlede en ny slags psykologiske grundbegreber ............... 67
1.11.5 Funktional-historisk analyse ...................................................................................... 69
1.11.6 Betydnings- og begrundelsesanalyse ......................................................................... 70
1.11.6.1 Handlemulighed, mulighedsrelation, subjektet, handlegrund, handleevne ........ 71
1.11.6.2 Handlesammenhænge, deltagelse, deltagerbaner, ståsted, perspektiv, position . 76
1.11.6.3 Livsførelse .......................................................................................................... 79
1.11.6.4 Selvforståelse ...................................................................................................... 81
1.11.6.5 Livsbane ............................................................................................................. 82
1.11.6.6 Læring ................................................................................................................. 83
1.11.6.7 Angst ................................................................................................................... 85
1.11.6.8 Personlighed ....................................................................................................... 86
1.11.7 Aktualhistoriske analyser - enkeltteorier ................................................................... 86
1.11.8 Demokratisk erkendelsespraksis og videnskabsform ................................................ 87
1.11.9 Praksisforskning ........................................................................................................ 88
1.11.9.1 Praksisforskning – én måde for forskning i social praksis ................................. 88
1.11.9.2 Interviewpersoner forstås som subjekter og medforskere .................................. 90
1.11.9.3 Deltagernes handlesammenhænge - betydning for sundhedsforandringer ......... 91
1.11.9.4 Praksisforskning fører til viden i form af indsigt i sammenhænge .................... 92
1.12 Kritik af selvforståelser i medicinsk praksis .................................................................... 92
1.12.1 Humanistisk samfundsteori ....................................................................................... 92
1.12.2 En samfundsteori bygget ind i den sygdoms-orienterede praksis ............................. 94
1.13 Problemformulering ......................................................................................................... 95
1.13.1 Forskningsspørgsmål ................................................................................................. 97
1.14 Formål med undersøgelsen ............................................................................................... 98

Kapitel 2: Redegørelse for skabelsen af det empiriske materiale ............................................. 99
2.1 Indledning ........................................................................................................................... 99
2.1.1 Om forløbsundersøgelsen .......................................................................................... 100
2.1.1.1 Primat til personen ramt af AS – hans eller hendes perspektiv ...................... 100
2.1.1.2 Afgrænsning – yngre personer ramt af AS ..................................................... 101
2.1.1.3 Diagnostisk udredning – det generelle forløb for deltagerne i projektet ........ 101
2.1.1.4 Pragmatiske in- og ekskluderingskriterier for personer ramt af AS ............... 103
2.1.1.5 Interviewpersoner ramt af AS......................................................................... 105
2.1.1.6 In- og ekskluderingskriterier for nærstående .................................................. 106
2.1.1.7 Etablering af kontakt til personen ramt af AS ................................................ 109
2.1.1.8 Inkluderingstidspunkt i forhold til tidspunkt for diagnosen ........................... 109
2.1.1.9 Informeret samtykke ....................................................................................... 110
2.1.1.10 Mødestedets betydninger .............................................................................. 111
2.1.1.11 Orienteringsmøde med interviewpersonerne ................................................ 113
2.2 Svækkelser af kognitive funktionsevner – et neuropsykologisk perspektiv..................... 115
2.2.1 Hukommelse .............................................................................................................. 115
2.2.1.1 Arbejds - og langtidshukommelse - overordnet ................................................. 116
2.2.1.2 Hukommelsesprocessen ..................................................................................... 119
2.2.1.3 Mulige påvirkninger af arbejds- og langtidshukommelsen ................................ 121
ii
2.2.1.3.1 Normal glemsomhed.................................................................................... 121
2.2.1.3.2 Aldring ......................................................................................................... 121
2.2.1.3.3 AS ................................................................................................................ 122
2.2.1.4 Håndtering af mulige distraheringer i interviewsituationen ............................... 125
2.2.1.5 Håndtering af svækkelse i hukommelsen ........................................................... 127
2.2.1.6 Håndtering af påvirkning af tænkning og opmærksomhed ................................ 128
2.2.1.7 Sygdomsforståelse – påvirkning af aspekter af eksekutive funktioner .............. 129
2.2.1.8 Håndtering af påvirkning af aspekter af eksekutive funktioner ......................... 133
2.3 Forskningsmetoder til indsamling af empirisk materiale ................................................. 135
2.3.1 Det kvalitative forskningsinterview........................................................................... 136
2.3.1.1 Interviewguider ................................................................................................... 139
2.3.1.2 Test-interview ..................................................................................................... 140
2.3.1.3 Interview – forløbet ............................................................................................ 141
2.3.1.4 Subjekt-perspektivet ........................................................................................... 144
2.3.1.5 Debriefing ........................................................................................................... 144
2.3.1.6 Interviewenes kvalitet ......................................................................................... 145
2.3.1.7 Det 2.interview ................................................................................................... 146
2.3.1.8 Transskribering ................................................................................................... 147

Kapital 3: Redegørelse for analyse af det empiriske materiale .............................................. 148
3.1 Analyse af empirisk materiale – med udgangspunkt i interview og observationer .......... 148
3.1.1 Analysen - en dynamisk proces baseret på et antal momenter .................................. 149
3.1.2 Afgrænsning af analysen ........................................................................................... 152
3.1.3 Interviewanalyse – støttet af computerprogram ........................................................ 152
3.1.4 Hvad trækker jeg ud af det empiriske materiale? ...................................................... 153
3.3 Praksisforskningens rettethed ........................................................................................... 153
3.4 Om resultaternes troværdighed - pålidelighed og gyldighed............................................ 154
3.4.1 Om grundlaget for at sikre pålidelighed .................................................................... 154
3.4.1.1 Pålidelighed ved transskription .......................................................................... 156
3.4.1.2 Analysekontrol - intersubjektivitet ..................................................................... 157
3.4.2 Om grundlaget for at sikre gyldighed ........................................................................ 157
3.4.2.1 Analysekontrol - intersubjektivitet ..................................................................... 158
3.4.2.2 At stille spørgsmål. ............................................................................................. 158
3.4.2.3 At teoretisere....................................................................................................... 159
3.4.3 Triangulering ............................................................................................................. 159
3.5 Analyse af empirisk materiale – med udgangspunkt i medicinske journaler ................... 161
3.6 Generalisering – i form af en tankemulighed ................................................................... 161
3.7 Formidling af analysen i analyseafsnittene ...................................................................... 164
3.8 Formidling af analysefund til interviewpersoner.............................................................. 165

Kapitel 4: Analyse af kvalitative interview ............................................................................ 166
4.1 Præsentation af interviewpersoner – aspekter af livsløb og livsførelse i forandring........ 166
4.1.1 Ellen Hansen .............................................................................................................. 167
4.1.2 Hans Pedersen ........................................................................................................... 169
4.1.3 Grethe Nielsen ........................................................................................................... 170
4.1.4 Karl Sørensen ............................................................................................................ 172
4.1.5 Thorsten Mortensen ................................................................................................... 174
4.1.6 Sammenfatning .......................................................................................................... 177
4.2 Svækkelse af praktiske greb i livsførelsen ....................................................................... 178
4.2.1 Svækkelser af praktiske greb i livsførelsen relateret til arbejdslivet ......................... 180
iii
4.2.2 Sammenfatning .......................................................................................................... 189
4.2.3 Svækkelser af praktiske greb i livsførelsen relateret til privatlivet ........................... 191
4.2.4 Sammenfatning - svækkelse af praktiske greb i livsførelsen .................................... 204
4.2.5 At bære på mistanken om varige svækkelser af praktiske greb i livsførelsen ........... 206
4.2.6 Sammenfatning .......................................................................................................... 212
4.2.7 I tilbageblik at identificere hvornår og hvordan svækkelser begyndte ...................... 212
4.2.8 Sammenfatning .......................................................................................................... 220
4.2.9 Initiering af undersøgelses - og behandlingskontakt ................................................ 222
4.2.10 Sammenfatning ........................................................................................................ 227
4.2.11 Samlet sammenfatning: anliggende - at opretholde en selvstændig livsførelse ...... 227
4.2.12 Mødet med sundhedsprofessionelle......................................................................... 231
4.2.13 Praktiserende læge – det faglige skøns dilemma ..................................................... 231
4.2.14 Sammenfatning ........................................................................................................ 240
4.2.15 Erfaringer relateret til metoder anvendt i den diagnostisk udredning ..................... 241
4.2.16 MMSE og urskivetest - anerkendte screeningstests ................................................ 242
4.2.16.1Beskrivelse af MMSE ........................................................................................ 242
4.2.16.2 Kritik af MMSE – fra sundhedspolitisk - og sundhedsprofessionel side ......... 243
4.2.16.3 Beskrivelse af ur-skivetest ................................................................................ 245
4.2.17 Erfaringer fra den diagnostiske udredning – 1. persons perspektiver ..................... 246
4.2.17.1 Tests – middel eller mål? - det afhænger af perspektivet ................................. 246
4.2.18 Udredningsforløbet - ikke-tilsigtet legemliggørelse af den medicinske diskurs? ... 260
4.2.19 Neurologens/neuropsykologens perspektiv i forhold til personens livsførelse ....... 262
4.2.20 Diskussion ............................................................................................................... 263
4.3 Dommen - AS ................................................................................................................... 267
4.3.1 Tilgang til udredning – fra de respektive positioner og perspektiver ........................ 268
4.3.2 Personens og de nærståendes forventninger til udredningsforløbet .......................... 269
4.3.3 At få stillet diagnosen – AS ...................................................................................... 269
4.3.3.1 Hans Pedersen .................................................................................................... 269
4.3.3.2 Karl Sørensen ..................................................................................................... 273
4.3.3.3 Thorsten Mortensen ............................................................................................ 275
4.3.3.4 Ellen Hansen ....................................................................................................... 280
4.3.3.5 Grethe Nielsen .................................................................................................... 281
4.3.3.6 Sammenfatning ................................................................................................... 284
4.3.4 Behandlingstilbud: viden og medicin ........................................................................ 286
4.3.4.1 Behandlingstilbud: Viden ................................................................................... 287
4.3.4.2 Neurologens forvaltning af vidensformidling .................................................... 294
4.3.4.3 Hvordan hjælper viden personen og de nærmeste i deres livsførelse? ............... 297
4.3.4.4 Sammenfatning ................................................................................................... 299
4.3.4.5 Behandlingstilbud: Medicin daglig – hvordan håndtere det? ............................. 301
4.3.4.6 Sammenfatning ................................................................................................... 309
4.3.4.7 Hvilke virkninger erfarer personen og/eller de nærmeste af medicinen? ........... 310
4.3.4.8 Om personernes etablering og opretholdelse af rutiner for at tage medicin ....... 322
4.3.4.9 Om 1. persons perspektivet på den diagnostiske praksis.................................... 326
4.4 Vægter at forfægte en selvstændig daglig livsførelse ....................................................... 328
4.4.1 Komme til en forståelse af diagnosen AS – utopi - selvfølge eller ? ........................ 329
4.4.1.1 Ellen Hansen ....................................................................................................... 330
4.4.1.2 Grethe Nielsen .................................................................................................... 340
4.4.1.3 Hans Pedersen .................................................................................................... 354
4.4.1.4.Karl Sørensen ..................................................................................................... 370
4.4.1.5 Thorsten Mortensen ............................................................................................ 381
iv
4.4.1.6 Sammenfatning ................................................................................................... 391
4.4.2 Hvad er motiverende for at søge henholdsvis viden og hjælp? ................................. 399
4.4.2.1 Hvad er motiverende for at søge viden – fra et 1. persons perspektiv? .............. 400
4.4.2.2 Hvad er motiverende for at søge viden – fra nærståendes perspektiv? .............. 403
4.4.2.3 Hvad har nærstående i øvrigt søgt af viden? ...................................................... 406
4.4.2.4 Sammenfatning ................................................................................................... 407
4.4.2.5 Hvad er motiverende for at efterspørge hjælp - fra et 1. persons perspektiv? .... 408
4.4.2.6 Hvad er motiverende for at efterspørge hjælp – fra nærståendes perspektiv?.... 411
4.4.2.7 Sammenfatning ................................................................................................... 417
4.4.3 Nærståendes perspektiv ............................................................................................. 418
4.4.3.1 Nærståendes måder – strategier for at hjælpe ..................................................... 419
4.4.3.1.1 Kristian Hansen ........................................................................................... 419
4.4.3.1.2 Bent Nielsen ................................................................................................ 421
4.4.3.1.3 Elva Pedersen .............................................................................................. 422
4.4.3.1.4 Lis Sørensen ................................................................................................ 426
4.4.3.1.5 Anders Kristiansen ...................................................................................... 427
4.4.3.1.6 Sammenfatning ............................................................................................ 433
4.4.3.2 Nærståendes legitimitet til egen livsførelse ........................................................ 434
4.4.3.2.1Bent Nielsen ................................................................................................. 435
4.4.3.2.2 Kristian Hansen ........................................................................................... 435
4.4.3.2.3 Elva Pedersen .............................................................................................. 436
4.4.3.2.4 Lis Sørensen ................................................................................................ 437
4.4.3.2.5 Anders Kristiansen ...................................................................................... 439
4.4.3.2.6 Sammenfatning ............................................................................................ 442
4.5 Dagligliv undervejs .......................................................................................................... 444
4.5.1 Overvejelser om den daglige livsførelse i den nærmeste fremtid ............................. 445
4.5.1.1 Ellen Hansen ....................................................................................................... 445
4.5.1.2 Grethe Nielsen .................................................................................................... 447
4.5.1.3 Karl Sørensen ..................................................................................................... 448
4.5.1.4 Hans Pedersen .................................................................................................... 450
4.5.1.5 Thorsten Mortensen ............................................................................................ 453
4.5.1.6 Sammenfatning ................................................................................................... 455

Kapitel 5 Diskussion. Andres forskningsfund. ....................................................................... 458
5.1 Diskussion af andres fund med fund i denne undersøgelse .............................................. 458
5.1.1 Afgrænsning af litteratursøgning ............................................................................... 458
5.1.2 Beskrivelse af resultaterne af en metaanalyse ........................................................... 458
5.1.3 Diskussion af fund i meta-analyse med fund i denne undersøgelse .......................... 460
5.1.4 Beskrivelse af delundersøgelser i et nyere dansk forskningsprojekt ......................... 461
5.1.5 Diskussion af andres forskningsfund med fund i denne undersøgelse ...................... 463
5.1.6 Sammenfatning .......................................................................................................... 464

Kapitel 6. Diskussion. Aspekter af to sygdomsforståelser ..................................................... 465
6.1 Aspekter af to perspektiver: sygdom som øjebliksbillede og sygdom som erfaring ....... 465
6.1.1 Et 1. persons perspektiv - praktisk duelighed af diagnosen AS ................................ 465
6.1.1.1 Et 3. persons perspektiv - sygdomsforståelsen af AS i journalen ...................... 467
6.1.1.2 Overvejelser over at inddrage den medicinske journal som empiri ................... 467
6.1.1.3 Juridiske krav om - og til lægers journalføring .................................................. 468
6.1.1.4 Faglige krav til den diagnostiske udredning ....................................................... 469
6.1.1.5 Diagnostisk udredning – som den dokumenteres ............................................... 470
v
6.1.1.6 Sammenfatning ................................................................................................... 477
6.1.1.7 Analyse af journal i forhold til ambulant kontrol ved neurologen ..................... 482
6.1.2 Et 1. persons perspektiv - personens sygdomsforståelse af AS ................................. 485
6.1.2.1 Om dette indblik i - og overblik over eksempler på sygdom som erfaring ........ 491
6.1.3 Et 1. persons perspektiv - bidrag til grundlagsdiskussion om sygdomsforståelse ... 495

Kapitel 7 Diskussion. Projektforløbet .................................................................................... 498
7.1 Projektforløbet - kritiske eftertanker ................................................................................ 498
7.1.1 Afgrænsning af forskningsspørgsmålene .................................................................. 498
7.1.2 Kvalitative interview som metode til indsamling af empirisk materiale ................... 499
7.1.2.1 Inkludering af interviewpersoner........................................................................ 500
7.1.2.2 Orienteringsmøder .............................................................................................. 500
7.1.2.3 Antal interviewpersoner ..................................................................................... 501
7.1.2.4 Interviewtidspunkter og – steder ........................................................................ 501
7.1.2.5 Interviewene ....................................................................................................... 502
7.1.2.6 Sundhedsprofessionel og interviewer – tvetydigt for interviewpersonen? ......... 505
7.1.2.7 Betydninger af interview med nærstående ......................................................... 505
7.1.2.8 Interview - individuelt eller sammen – tilvejebringer forskellige erfaringer ..... 506
7.1.2.9 Opfølgende interview ......................................................................................... 507
7.1.2.10 Interviewpersonerne. Betydningen af at deltage .............................................. 508
7.1.2.11 Tilbagemeldinger på analyserne til interviewpersonerne – revidering af plan 509
7.1.3 Analysen af kvalitative interview .............................................................................. 510
7.1.3.1 Anvendelse af computerprogram........................................................................ 511
7.1.4 Analyse af medicinske journaler ............................................................................... 511
7.1.5 Moralske dilemmaer .................................................................................................. 511
7.1.6 Sammenfatning .......................................................................................................... 512

Kapitel 8 Diskussion. Troværdighed af fund.......................................................................... 513
8.1 Diskussion af troværdighed af fund.................................................................................. 513
8.1.1 Humanistisk sundhedsforskning - en hensigtsmæssig tilgang? ................................. 513
8.1.2 En relationel sygdomsforståelse – en hensigtsmæssig sygdomsforståelse? .............. 514
8.1.3 Kritisk psykologi – en hensigtsmæssig analyseramme?............................................ 514
8.1.3.1 Hvad kan belyses med analytiske redskaber baseret på kritisk psykologi? ....... 514
8.1.3.2 Analytiske redskaber – er forskningsspørgsmålene bearbejdet konstruktivt?... 515
8.1.3.3 Analyserammens abstraktionsniveau ................................................................. 518
8.1.3.4 Overvejelser om den fortsatte begrebsudvikling inden for kritisk psykologi .... 518
8.1.4 Kvalitative interview og observation - hensigtsmæssige valg? ................................. 519
8.1.4.1 Transskribering af interviewene ......................................................................... 524
8.1.4.2 Anvendelse af computerprogram i interviewanalysen ....................................... 524
8.1.4.3 Overvejelser vedrørende grundlaget for at sikre gyldighed og pålidelighed ..... 524
8.1.4.4 Analyse af medicinske journaler ........................................................................ 527
8.1.4.5 Sammenfatning ................................................................................................... 527
8.1.5 Analytisk generalisering af fund – en hypotetisk mulighed ...................................... 527

Kapitel 9 Konklusion .............................................................................................................. 530
9.1 Indledning ......................................................................................................................... 530
9.1.1 Sammenfatning på analysen ...................................................................................... 530
9.1.2 Konklusion på projektets forskningsspørgsmål ......................................................... 536
9.1.3 Konklusion på projektets formål – ét aspekt til en humanistisk samfundsteori? ...... 539

vi
Kapitel 10 Aspekter af udviklingen- sundhedspolitisk og sundhedsfagligt ........................... 544
10.1 Aspekter af udviklingen af betydning for personer ramt af AS ..................................... 544
10.1.1 Dansk sundhedspolitik – mulige betydninger for personer ramt af AS .................. 544
10.1.2 Sundhedsstyrelsen: Medicinsk teknologivurdering ................................................. 546
10.1.3 Europæiske retningslinjer for diagnostik og behandling af AS ............................... 550
10.1.4 Den Europæiske Union - tiltag i forhold til AS ....................................................... 551
10.1.5 Nationale handlingsplaner ....................................................................................... 552
10.1.6 Sammenfatning ........................................................................................................ 552

Kapitel 11 Perspektivering ..................................................................................................... 554
11.1 Indledning ....................................................................................................................... 554
11.1.1 Overordnet perspektivering ..................................................................................... 554
11.1.2 Vision – sundhedsprofessionel praksis baseret på et relationelt sygdomsbegreb ... 554
11.2.3 Fund i undersøgelsen - mulige betydninger for fremtidig forskning....................... 556
11.2 En afsluttende tanke …................................................................................................... 557

12.1 Referenceliste ................................................................................................................. 558

13.1 Bilagsliste - Bilag vedlagt på cd ..................................................................................... 571
14.1 Bilagsliste - Bilag vedlagt på indstik .............................................................................. 572

vii
Forord

Virkeliggørelse af denne afhandling beror ikke mindst på muligheder skabt af mit ansættelsessted. Tak
for økonomisk støtte som for udviklingstimer. Tak til kollegaer for vedvarende interesse. En særlig tak
til Mai-Britt Klitgaard Nielsen, rektor for Vendsyssel Sygeplejeskole i 2001, for at have givet mig
muligheden.

At dette projekt er skrevet grundes Suppleringsuddannelsen i sundhedsfagenes filosofi og
videnskabsteori. Den humanistiske tilgang til sundhedsforskning kastede nye og anderledes kontraster
over kliniske praksis, og inspirerede til et fortsat arbejde med patienters perspektiv.

En helt særlig tak for altafgørende faglig støtte og retningsgivende vejledning til hovedvejleder,
professor Uffe Juul Jensen. Centerleder Sundhed, Menneske & Kultur, Center for Humanistisk
Sundhedsforskning Aarhus Universitet. Tak for tålmodige, venlige, omhyggelige og analytisk skarpe
vejledninger. For tiltro, opbakning og eminent sans for timing. Det har givet inspiration og drivkraft,
også i de stunder, det var lidt tungt!

En særlig tak til professor Ole Dreier, Institut for Psykologi, Københavns Universitet. Jeg fik tidligt i
forbindelse med bl.a. Ole Dreiers undervisning ved Center for Sundhed, Menneske & Kultur Aarhus
Universitet kendskab til og interesse for kritisk psykologi i almindelighed og dagligliv med sygdom i
særdeleshed. Jeg takker Ole Dreier for tålmodige, konstruktive og grundige vejledninger i arbejdet
med kritisk psykologi og analyser af det empiriske materiale.

Tak til lektor, ph.d. og cand. psych. Karen Munk, medlem af forskergruppen Sundhed, Menneske &
Kultur, Center for Humanistisk Sundhedsforskning Aarhus Universitet. Tak for din meget udfordrende
og inspirerende vejledning.

Tak til Neurologiske Afdeling, Aalborg Sygehus. En speciel tak til overlæge Karsten Vestergård, for
vedvarende interesse og interessante spørgsmål.

En særlig tak til de fem personer ramt af Alzheimers sygdom og deres nærmeste. Tak for
imødekommenhed og åbenhjertige beretninger om erfaringer fra dagliglivet.

En særlig tak til neuropsykolog Rikke Kirstine Lomholt. Tak for berigende faglige vinkler.
Opmuntringer og erfaringer – de har haft en særlig betydning.

En særlig tak til Lars Lindhart og Mogens Jensen for fagligt udfordrende diskussioner af
arbejdspapirer. Det har været særdeles givtigt i forhold til arbejdet med argumenter.

Tak til Mette Borresen for diskussioner der bidrog til at skærpe opmærksomheden for betydningerne
af sundhedsprofessionelles samarbejde med personer ramt af demenssygdom.

Tak for betydningsfuld hjælp til: Grith Romerdahl Christensen, referencer. Jytte Christensen,
korrekturlæsning. Ellen Ebbesen, teknisk redigering. Mette Grønkjær, oversættelser til engelsk.

Væsentlig for projektets gennemførelse har også været økonomisk støtte, ydet på baggrund af
projektetbeskrivelsen, men ellers betingelsesløst. Tak herfor til: Vendsyssel Sygeplejeskole, Sundheds
CVU Aalborg, Professionshøjskolen University College Nordjylland, Nordjyllands Amts
Forskningsudvalg, Dansk Sygeplejeråd, Novo Nordisk Fonden, Udvalget for Sygeplejeforskning samt
EGV Fonden - Ensomme Gamles Værn.

Tak til min familie og trofaste venner for års overbærenhed og støtte!

En særlig forårsdag i maj 2010 i Aalborg
Fritze Kristensen
viii
Resumé

Opretholdelse af yngre personers livspraksis når de lider af Alzheimers sygdom i tidlig fase
- et kritisk psykologisk perspektiv med udgangspunkt i et relationelt sygdomsbegreb
Beskrivelse af forskningsinteressen
Denne afhandling baseres på en kvalitativ forløbsundersøgelse af, hvordan yngre personer (<
70 år), der nyligt har fået stillet diagnosen Alzheimers sygdom (AS) i tidlig fase, opretholder
deres livspraksis. I aktuel, sundhedsprofessionel praksis indtager den biomedicinske forståelse
af denne demenssygdom en central plads. I eksisterende forskning er der identificeret
begrænsninger ved denne tilgang. Den undersøgelse, afhandlingen er funderet i, ligger i
forlængelse af denne forskning ved at inddrage sygdomsbegrebet.

Den diagnostiske udredningspraksis for AS er baseret på kriterier for sygdommen, som
eksemplificerer et biomedicinsk sygdomsbegreb. Afhandlingen er bl.a. en undersøgelse af,
hvorledes der med denne begrebsmæssige forudsætning sker en spaltning mellem sygdom og
personens liv med sygdommen og hvilke konsekvenser dette kan have for behandling, pleje
og rehabilitering set fra den lidende persons synsvinkel og fra sundhedsvæsenets synsvinkel.
Samtidig undersøges om dette hidtil upåagtede og ikke-identificerde 1. persons perspektiv kan
være ét aspekt af en relationel sygdomsforståelse.

Beskrivelse af den videnskabsteoretiske og teoretiske tilgang til undersøgelsen
Undersøgelsen er videnskabsteoretisk set forankret i ét humanistisk perspektiv på
sundhedsforskning, som bl.a. omfatter et filosofisk udviklingsperspektiv på mennesket. Der
inddrages et relationelt sygdomsbegreb, hvor ét aspekt er personens erfaringer1, 1. persons
perspektivet. Det at anvende en relationel sygdomsforståelse i praksis baseres på den
forståelse, at sygdom ikke eksisterer som selvstændigt objekt uafhængigt af patienten og af de
relationer, han eller hun indgår i til omgivelser og til andre mennesker. For at udforske 1.
persons perspektivet inddrages kategorier fra den kritiske psykologi. Denne teoretiske del
udgør rammen for den empiriske og analytiske del af undersøgelsen.

1 Erfaring anvendes i betydningen, det der er: gennemlevet, gennemvandret, bundet til menneskelig aktivitet,
praksis, handlen, til livshistorie. Erfaringer kan deles med andre – i varierende grad – via personens udtryk.

ix