Nr. 29 - Belgische Rett Syndroom Vereniging

28 Pages·2014·4.48 MB·Dutch

W
Z
V

g
n
i
g 7
i 0
n
0
e 2
r
e –
d V 6
a 1
m
l
b g
o
e n
o
i a
t r
a d g
m n r
a
y
or S a
inf ett – J

l R 9
e
2
e e

ri h er
t c
s m
e s
m gi m
e el u
S B N
Ret t Gazet
14
06
13
02 03
C B
olofon este vrienden
Verantwoordelijke uitgever Met trots stel ik jullie de nieuwe Rett Gazet voor. Anna stak onze Gazet in een nieuw kleedje
Belgische Rett Syndroom Vereniging v.z.w. en het mag gezegd worden, de restyling is meer dan gelukt!
Maatschappelijke zetel:
Lil 26, 2450 Meerhout Bij het lezen van het artikel ”Rett muizen genezen ... en nu?” voelde ik dat kleine sprankeltje
(RPR Turnhout 0 435 817 931) hoop dat af en toe de kop opsteekt, weer opborrelen. Zou het toch ooit mogelijk zijn? Even
Tel. [phone] werd die droom die ieder van ons af en toe koestert weer tastbaar. Hoe zou ze ze zijn
Fax [phone] zonder Rett? Wie zou ze zijn? Wat zou ze ons eerst willen zeggen? Om vervolgens weer snel
E-mail [email protected] met de voetjes op de grond te komen en op zoek te gaan naar manieren en informatie om
Website http://www.rettsyndrome.be te leven met Rett.
Bankrekening 068-2060875-40
IBAN BE02 0682 0608 7540 Johan en Anna zijn voor ons in Italië gaan luisteren naar Pietro Moretti en gaan kijken hoe
BIC GKCCBEBB hij met de computer interactie en communicatie wil stimuleren bij Valeria, een meisje van 12
met het Rett Syndroom. Het werd een verkennend en intrigerend gesprek waarin niet alleen
Redactie de warme betrokkenheid van Moretti, Anna en Johan doorklinkt maar ook het zinvolle van
Jan van Zwam dergelijk project, hoe weinig spectaculair de resultaten op het eerste gezicht ook lijken.
Johan Delaere
Anna Vermeulen Lief en leed ... het ligt soms verwarrend dicht bij elkaar. Wij hebben moeten afscheid nemen
Werkte mee aan deze editie: Paul Beyens van Reneetje en van Elien, een afscheid dat ieder van ons raakt en ook bang maakt. Wie
Renee of Elien gekend heeft, vergeet hun sprekende ogen en intense blik nooit meer.
Grafische vormgeving
Anna Vermeulen – htpp://www.annavee.be Wij hebben ook tijd gemaakt om samen te vieren rond nieuwjaar en om samen te zijn op
14
onze familiedag ... een zonovergoten terras, een lekkere barbecue, een echte piratendans,
Druk nieuwe recepten voor gemixte voeding, muziektherapie, zwemmen, huifkartochtjes en vooral
Die Keure, Brugge tijd voor deugddoende contacten: de ideale ingrediënten voor alweer een geslaagde
familiedag. Zo’n dag zou niet mogelijk zijn zonder de inzet van onze vrijwilligers die ik graag
“De artikels in dit tijdschrift vertolken het nog eens expliciet wil bedanken. Bedankt lieve mensen, hopelijk zijn ook jullie er volgend
persoonlijke standpunt van de auteur en jaar weer bij.
binden geenszins de redactie van het
tijdschrift.” Het verhaal en de foto’s van onze Rett meid in de kijker laten ons letterlijk even binnenkijken
in het leven van Jana en haar mama, papa en 2 zussen. Eind april vond een ontmoeting met
onze Europese zusterverenigingen plaats in Duitsland. Anna en Johan waren er bij.
Paul Beyens, de drijvende kracht van onze Handi-Rettgids, legt nog eens duidelijk uit wat
I
precies de bedoeling is en hoe je lid kan worden. De basis van de Handi-Rettgids werd
nhoud
gelegd door een kerngroepje ouders dat met veel energie en enthousiasme gewerkt heeft
aan het uit de grond stampen van dit initiatief. Ik wil graag een warme oproep doen aan
24 alle mensen die op een of andere manier met Rett iets te maken hebben om vanaf vandaag
mee te schrijven, delen, lezen.
Colofon 02
Je kan er niet omheen kijken, op vele pagina's is de oproep overduidelijk aanwezig. 30 euro
Inhoud 02
... voor u fiscaal aftrekbaar, voor ons van levensbelang. Jan en ik zijn samen met professor
Voorwoord 03
Rita Cauwels op 4 juni onze vereniging gaan voorstellen op een avond van Kiwanis Aalst.
Rett muizen “genezen” ... en nu? 04
Wij hebben er veel interesse, warme reacties en een
Rett meisjes en computers ... 06
hoopvolle financiële boodschap gekregen. Bedankt
Sponsors gevraagd 11 06 gulle schenkers van waar dan ook, uw giften zijn
In Memoriam Renée Van Sande 12
meer dan welkom en worden gebruikt om onze
In Memoriam Elien Deschoolmeester 12
vereniging en onze Gazet gaande te houden.
Nieuwjaarsdiner 13
Familiedag 14
Ik wens jullie allemaal een zalige, deugddoende en
Rett meid in de kijker Jana Feyaerts 18
warme zomer toe. Vergeet onze komende
Onze publicaties 22
activiteiten niet in je agenda te noteren. Ik kijk er
Bijeenkomst Europese Vereniging in Limburg 23
naar uit jullie (opnieuw) te ontmoeten.
WWWebspinsels, Handi Rettgids (deel 1) 24
Rett Agenda 25
Ter herinnering: financiële tussenkomst 26
Lieve groet,
Lijst fiscale giften 27
Els
en het volledige bestuur
02 03
C B
olofon este vrienden
Verantwoordelijke uitgever Met trots stel ik jullie de nieuwe Rett Gazet voor. Anna stak onze Gazet in een nieuw kleedje
Belgische Rett Syndroom Vereniging v.z.w. en het mag gezegd worden, de restyling is meer dan gelukt!
Maatschappelijke zetel:
Lil 26, 2450 Meerhout Bij het lezen van het artikel ”Rett muizen genezen ... en nu?” voelde ik dat kleine sprankeltje
(RPR Turnhout 0 435 817 931) hoop dat af en toe de kop opsteekt, weer opborrelen. Zou het toch ooit mogelijk zijn? Even
Tel. [phone] werd die droom die ieder van ons af en toe koestert weer tastbaar. Hoe zou ze ze zijn
Fax [phone] zonder Rett? Wie zou ze zijn? Wat zou ze ons eerst willen zeggen? Om vervolgens weer snel
E-mail [email protected] met de voetjes op de grond te komen en op zoek te gaan naar manieren en informatie om
Website http://www.rettsyndrome.be te leven met Rett.
Bankrekening 068-2060875-40
IBAN BE02 0682 0608 7540 Johan en Anna zijn voor ons in Italië gaan luisteren naar Pietro Moretti en gaan kijken hoe
BIC GKCCBEBB hij met de computer interactie en communicatie wil stimuleren bij Valeria, een meisje van 12
met het Rett Syndroom. Het werd een verkennend en intrigerend gesprek waarin niet alleen
Redactie de warme betrokkenheid van Moretti, Anna en Johan doorklinkt maar ook het zinvolle van
Jan van Zwam dergelijk project, hoe weinig spectaculair de resultaten op het eerste gezicht ook lijken.
Johan Delaere
Anna Vermeulen Lief en leed ... het ligt soms verwarrend dicht bij elkaar. Wij hebben moeten afscheid nemen
Werkte mee aan deze editie: Paul Beyens van Reneetje en van Elien, een afscheid dat ieder van ons raakt en ook bang maakt. Wie
Renee of Elien gekend heeft, vergeet hun sprekende ogen en intense blik nooit meer.
Grafische vormgeving
Anna Vermeulen – htpp://www.annavee.be Wij hebben ook tijd gemaakt om samen te vieren rond nieuwjaar en om samen te zijn op
14
onze familiedag ... een zonovergoten terras, een lekkere barbecue, een echte piratendans,
Druk nieuwe recepten voor gemixte voeding, muziektherapie, zwemmen, huifkartochtjes en vooral
Die Keure, Brugge tijd voor deugddoende contacten: de ideale ingrediënten voor alweer een geslaagde
familiedag. Zo’n dag zou niet mogelijk zijn zonder de inzet van onze vrijwilligers die ik graag
“De artikels in dit tijdschrift vertolken het nog eens expliciet wil bedanken. Bedankt lieve mensen, hopelijk zijn ook jullie er volgend
persoonlijke standpunt van de auteur en jaar weer bij.
binden geenszins de redactie van het
tijdschrift.” Het verhaal en de foto’s van onze Rett meid in de kijker laten ons letterlijk even binnenkijken
in het leven van Jana en haar mama, papa en 2 zussen. Eind april vond een ontmoeting met
onze Europese zusterverenigingen plaats in Duitsland. Anna en Johan waren er bij.
Paul Beyens, de drijvende kracht van onze Handi-Rettgids, legt nog eens duidelijk uit wat
I
precies de bedoeling is en hoe je lid kan worden. De basis van de Handi-Rettgids werd
nhoud
gelegd door een kerngroepje ouders dat met veel energie en enthousiasme gewerkt heeft
aan het uit de grond stampen van dit initiatief. Ik wil graag een warme oproep doen aan
24 alle mensen die op een of andere manier met Rett iets te maken hebben om vanaf vandaag
mee te schrijven, delen, lezen.
Colofon 02
Je kan er niet omheen kijken, op vele pagina's is de oproep overduidelijk aanwezig. 30 euro
Inhoud 02
... voor u fiscaal aftrekbaar, voor ons van levensbelang. Jan en ik zijn samen met professor
Voorwoord 03
Rita Cauwels op 4 juni onze vereniging gaan voorstellen op een avond van Kiwanis Aalst.
Rett muizen “genezen” ... en nu? 04
Wij hebben er veel interesse, warme reacties en een
Rett meisjes en computers ... 06
hoopvolle financiële boodschap gekregen. Bedankt
Sponsors gevraagd 11 06 gulle schenkers van waar dan ook, uw giften zijn
In Memoriam Renée Van Sande 12
meer dan welkom en worden gebruikt om onze
In Memoriam Elien Deschoolmeester 12
vereniging en onze Gazet gaande te houden.
Nieuwjaarsdiner 13
Familiedag 14
Ik wens jullie allemaal een zalige, deugddoende en
Rett meid in de kijker Jana Feyaerts 18
warme zomer toe. Vergeet onze komende
Onze publicaties 22
activiteiten niet in je agenda te noteren. Ik kijk er
Bijeenkomst Europese Vereniging in Limburg 23
naar uit jullie (opnieuw) te ontmoeten.
WWWebspinsels, Handi Rettgids (deel 1) 24
Rett Agenda 25
Ter herinnering: financiële tussenkomst 26
Lieve groet,
Lijst fiscale giften 27
Els
en het volledige bestuur
04 05
R
ett muizen “genezen” ... en nu?
Onder de titel “Omkering van de neurologische afwijkingen in een muismodel van het op normale wijze gebeurt. De huidige
Rett syndroom” verscheen in het Amerikaanse tijdschrift Science van 8 februari 2007 technieken laten dit hoogstandje niet toe.
een studie van het team van Adrian Bird uit het Schotse Edinburgh. Vanzelfsprekend Ze zijn ook nog niet in staat om op een
ging dit artikel niet onopgemerkt voorbij. Over de hele wereld deden duizenden e- efficiënte en trefzekere wijze een vreemd
mails en commentaren de ronde bij ouders, professionals en journalisten. Ze proteïne in te brengen in de zenuwcellen
formuleerden zowel een bevestiging als een vraag: “Men heeft ontdekt hoe het Rett van een volwassen individu. De gentherapie
syndroom te genezen is” enerzijds, en “Wanneer begint men de meisjes te voor het Rett syndroom is dus nog niet voor
behandelen?” anderzijds. Het artikel en de voorstelling ervan op bepaalde websites morgen. Ze is jammer genoeg nog niet
(waaronder die van de Rett Syndrome Research Foundation, die deze studies mogelijk met de huidige stand van onze
financiert), zorgden voor een begrijpelijke opschudding. Dit brengt me ertoe om voor kennis, ook al evolueert deze zeer snel.
de lezers enkele punten te preciseren.
Misschien zullen Birds verbazingwekkende
resultaten beperkt blijven tot het niveau van
Adrian Bird is voorzitter van de gedaan werden door de re-expressie
een onderzoekslabo, maar ze laten in ieder
wetenschappelijke raad van de RSRF. Hij van het MECP2 gen. De muizen
Dr. Adrian Bird
geval zien dat het niet te laat is om in te
is het die in 1992 het MECP2 gen bij vertoonden bijna geen enkel uitwendig
grijpen eens de ziekte zich ingenesteld
muizen isoleerde, in een tijd toen men symptoom meer, en herwonnen een zo
heeft, en dat de neuronen van de zieken
nog totaal geen weet had van de rol goed als normaal gedrag. Deze
terug normaal kunnen functioneren als men
van dit gen in het Rett syndroom. Hij resultaten zijn fascinerend omdat ze
ze daar de kans toe geeft.
heeft ook een van de eerste ondubbelzinnig laten zien dat de
muismodellen voor het Rett syndroom neuronen, die zich bij afwezigheid van
Persoonlijk ben ik er diep van overtuigd dat
ontwikkeld door het MECP2 gen bij dit het Mecp2 proteïne hebben ontwikkeld,
het – eerder dan de genetische manipulatie
dier te inactiveren. geen belangrijke schade hebben
– de farmaceutische aanpak zal zijn die,
opgelopen en terug normaal kunnen
gebaseerd op de identificatie van cellulaire
Het artikel van 8 februari 2007 spreekt functioneren. Het is geweldig
afwijkingen aan de basis van de ziekte, de
over het gebruik van nieuwe muizen, bemoedigend voor de lopende
eerste belangrijke klinische verbeteringen
“gefabriceerd” door het Schotse team onderzoeken die gericht zijn op de
voor het syndroom van Rett zal opleveren.
dat genetische manipulaties in het ontwikkeling van therapeutische tests
embryo uitvoerde. Bij deze nieuwe voor het syndroom van Rett.
(Dr Laurent Villard, “Guérison” des souris
muismodellen werd het MECP2 gen
Rett … et maintenant?, AFSR, februari 2007.
onderbroken door een omkeerbaar Helaas moeten wij de families op het
Vertaling J. Delaere)
systeem. In het bewuste gen werd een hart drukken dat deze ontdekking geen
kunstmatig “stop”-signaal aangebracht onmiddellijke therapeutische toepassing
Wie getuige wil zijn van de spectaculaire
dat het Mecp2 proteïne doet oplevert. Zeker is wel dat ze het reële
veranderingen die de proef van Adrian Bird
verdwijnen. Het is alsof het artikel dat u belang van de lopende therapeutische
teweegbrengt bij de muizen, kan op internet
nu aan het lezen bent grotendeels onderzoeken versterkt door ze een
surfen naar http://www.rsrf.org/reversal_
bedekt werd door een stuk zwarte solide, conceptuele basis te geven. We
kleefband. Het zou nauwelijks nog moeten evenwel voorzichtig blijven: de Dr. Laurent Villard experiment/bird_bio.html waar
videofragmenten te zien zijn van de dieren
betekenis hebben. Het belang van het door het Schotse team voorgelegde
voor en na de ingreep.
nieuwe Schotse model ligt in het feit dat resultaten zijn volledig afhankelijk van wetenschap moet men niet te veel
de toegepaste genetische manipulatie genetische manipulaties bij het embryo verwachtingen koesteren van de
omkeerbaar is: de zwarte kleefband kan en de volwassen muis. Ze kunnen niet mogelijkheden van gentherapie op korte
naar willekeur en in elk stadium van de direct overgebracht worden op de mens. termijn. Het Rett syndroom heeft de
ontwikkeling weggehaald worden. Door De tamoxifène kan uw kinderen niet bijzondere eigenschap alleen meisjes te
de muizen in te spuiten met een genezen (wat sommige ouders reeds treffen, en veroorzaakt te worden door een
30 euro
geneesmiddel (tamoxifène), kan men gedacht hebben). Vandaar het belang gen dat zich op het X-chromosoom bevindt.
het kunstmatige “stop”-signaal van deze toelichtingen. Men weet dat een te hoge dosis van het
onderdrukken en het functioneren van Mecp2 proteïne in de cellen erg schadelijk is
het MECP2 gen herstellen. Zoveel is nu zeker: indien men de voor hun goed functioneren. Om een
voor u fiscaal aftrekbaar
functie van het MECP2 gen in de cellen efficiënte gentherapie te vinden, zou men
Met hun belangrijke ontdekking hebben van de meisjes zou kunnen herstellen, het Mecp2 proteïne uitsluitend moeten voor ons van levensbelang
Bird en zijn team aangetoond dat de dan zou men ze kunnen genezen, zelfs inbrengen in die helft van de cellen waar 068-2060875-40
klinische ziekteverschijnselen die bij nadat de ziekte zich heeft ontwikkeld. het niet tot expressie gebracht wordt, en
dieren al waren ontwikkeld, teniet Maar opgelet, zelfs met deze vooral niet in de andere helft waar dat wel
04 05
R
ett muizen “genezen” ... en nu?
Onder de titel “Omkering van de neurologische afwijkingen in een muismodel van het op normale wijze gebeurt. De huidige
Rett syndroom” verscheen in het Amerikaanse tijdschrift Science van 8 februari 2007 technieken laten dit hoogstandje niet toe.
een studie van het team van Adrian Bird uit het Schotse Edinburgh. Vanzelfsprekend Ze zijn ook nog niet in staat om op een
ging dit artikel niet onopgemerkt voorbij. Over de hele wereld deden duizenden e- efficiënte en trefzekere wijze een vreemd
mails en commentaren de ronde bij ouders, professionals en journalisten. Ze proteïne in te brengen in de zenuwcellen
formuleerden zowel een bevestiging als een vraag: “Men heeft ontdekt hoe het Rett van een volwassen individu. De gentherapie
syndroom te genezen is” enerzijds, en “Wanneer begint men de meisjes te voor het Rett syndroom is dus nog niet voor
behandelen?” anderzijds. Het artikel en de voorstelling ervan op bepaalde websites morgen. Ze is jammer genoeg nog niet
(waaronder die van de Rett Syndrome Research Foundation, die deze studies mogelijk met de huidige stand van onze
financiert), zorgden voor een begrijpelijke opschudding. Dit brengt me ertoe om voor kennis, ook al evolueert deze zeer snel.
de lezers enkele punten te preciseren.
Misschien zullen Birds verbazingwekkende
resultaten beperkt blijven tot het niveau van
Adrian Bird is voorzitter van de gedaan werden door de re-expressie
een onderzoekslabo, maar ze laten in ieder
wetenschappelijke raad van de RSRF. Hij van het MECP2 gen. De muizen
Dr. Adrian Bird
geval zien dat het niet te laat is om in te
is het die in 1992 het MECP2 gen bij vertoonden bijna geen enkel uitwendig
grijpen eens de ziekte zich ingenesteld
muizen isoleerde, in een tijd toen men symptoom meer, en herwonnen een zo
heeft, en dat de neuronen van de zieken
nog totaal geen weet had van de rol goed als normaal gedrag. Deze
terug normaal kunnen functioneren als men
van dit gen in het Rett syndroom. Hij resultaten zijn fascinerend omdat ze
ze daar de kans toe geeft.
heeft ook een van de eerste ondubbelzinnig laten zien dat de
muismodellen voor het Rett syndroom neuronen, die zich bij afwezigheid van
Persoonlijk ben ik er diep van overtuigd dat
ontwikkeld door het MECP2 gen bij dit het Mecp2 proteïne hebben ontwikkeld,
het – eerder dan de genetische manipulatie
dier te inactiveren. geen belangrijke schade hebben
– de farmaceutische aanpak zal zijn die,
opgelopen en terug normaal kunnen
gebaseerd op de identificatie van cellulaire
Het artikel van 8 februari 2007 spreekt functioneren. Het is geweldig
afwijkingen aan de basis van de ziekte, de
over het gebruik van nieuwe muizen, bemoedigend voor de lopende
eerste belangrijke klinische verbeteringen
“gefabriceerd” door het Schotse team onderzoeken die gericht zijn op de
voor het syndroom van Rett zal opleveren.
dat genetische manipulaties in het ontwikkeling van therapeutische tests
embryo uitvoerde. Bij deze nieuwe voor het syndroom van Rett.
(Dr Laurent Villard, “Guérison” des souris
muismodellen werd het MECP2 gen
Rett … et maintenant?, AFSR, februari 2007.
onderbroken door een omkeerbaar Helaas moeten wij de families op het
Vertaling J. Delaere)
systeem. In het bewuste gen werd een hart drukken dat deze ontdekking geen
kunstmatig “stop”-signaal aangebracht onmiddellijke therapeutische toepassing
Wie getuige wil zijn van de spectaculaire
dat het Mecp2 proteïne doet oplevert. Zeker is wel dat ze het reële
veranderingen die de proef van Adrian Bird
verdwijnen. Het is alsof het artikel dat u belang van de lopende therapeutische
teweegbrengt bij de muizen, kan op internet
nu aan het lezen bent grotendeels onderzoeken versterkt door ze een
surfen naar http://www.rsrf.org/reversal_
bedekt werd door een stuk zwarte solide, conceptuele basis te geven. We
kleefband. Het zou nauwelijks nog moeten evenwel voorzichtig blijven: de Dr. Laurent Villard experiment/bird_bio.html waar
videofragmenten te zien zijn van de dieren
betekenis hebben. Het belang van het door het Schotse team voorgelegde
voor en na de ingreep.
nieuwe Schotse model ligt in het feit dat resultaten zijn volledig afhankelijk van wetenschap moet men niet te veel
de toegepaste genetische manipulatie genetische manipulaties bij het embryo verwachtingen koesteren van de
omkeerbaar is: de zwarte kleefband kan en de volwassen muis. Ze kunnen niet mogelijkheden van gentherapie op korte
naar willekeur en in elk stadium van de direct overgebracht worden op de mens. termijn. Het Rett syndroom heeft de
ontwikkeling weggehaald worden. Door De tamoxifène kan uw kinderen niet bijzondere eigenschap alleen meisjes te
de muizen in te spuiten met een genezen (wat sommige ouders reeds treffen, en veroorzaakt te worden door een
30 euro
geneesmiddel (tamoxifène), kan men gedacht hebben). Vandaar het belang gen dat zich op het X-chromosoom bevindt.
het kunstmatige “stop”-signaal van deze toelichtingen. Men weet dat een te hoge dosis van het
onderdrukken en het functioneren van Mecp2 proteïne in de cellen erg schadelijk is
het MECP2 gen herstellen. Zoveel is nu zeker: indien men de voor hun goed functioneren. Om een
voor u fiscaal aftrekbaar
functie van het MECP2 gen in de cellen efficiënte gentherapie te vinden, zou men
Met hun belangrijke ontdekking hebben van de meisjes zou kunnen herstellen, het Mecp2 proteïne uitsluitend moeten voor ons van levensbelang
Bird en zijn team aangetoond dat de dan zou men ze kunnen genezen, zelfs inbrengen in die helft van de cellen waar 068-2060875-40
klinische ziekteverschijnselen die bij nadat de ziekte zich heeft ontwikkeld. het niet tot expressie gebracht wordt, en
dieren al waren ontwikkeld, teniet Maar opgelet, zelfs met deze vooral niet in de andere helft waar dat wel
06 07
R
ett meisjes en computers ...
Verslag van een workshop
videotape over zijn activiteiten met het Rett hij Valeria’s voorhoofd voorzichtig tot bij
meisje, waarmee hij al 4 jaar oefent. het scherm bracht. Van zodra er contact
was, verscheen er een plaatje, of klonk er
Eén van de aanwezige Rett moeders merkt een favoriet muziekje, dat duidelijk
op dat haar dochter in staat is om twee Valeria’s aandacht trok. We zagen haar bij
afbeeldingen die haar worden voorgelegd, momenten breed glimlachen. Intussen
te onderscheiden, en zegt dat ze dit ook bleef Moretti almaar door praten om haar
met het hoofd kan laten blijken. De andere te stimuleren.
Rett moeder stelt de vraag of Valeria
daadwerkelijk blijk geeft van aandacht en Het minder goede nieuws: we blijven toch
interesse. Moretti antwoordt op beide met een paar vraagtekens zitten.
vragen positief: het meisje kan echt Na de voordracht nodigen we Moretti dan
aandacht geven, al is het maar 30 ook uit aan een tafeltje in de
seconden of een minuut lang; ze geeft wandelgangen voor een gesprek dat ons
ook duidelijk te kennen dat ze naar de meer duidelijkheid moet geven. Daar gaat
studio wil waar de pc zich bevindt, en dat hij graag op in.
ze dit werk echt graag doet. Na deze
tussenkomsten is de tijd om en gaat Gesprek achteraf
iedereen weg. De hamvraag, die ons bij voorbaat al op
de lippen brandde, betreft de objectieve,
Eerste conclusies wetenschappelijke basis (de mogelijkheid
Het goede nieuws is: wat Moretti doet, is tot verificatie, herhaalbaarheid,
beslist een zinvolle activiteit. Hij praat systematisering) voor wat hij noemde “het
constant met het meisje, probeert haar studeren” aan de pc door Valeria.
aandacht te vangen en gaande te houden We proberen hem aan te zetten om een
met plaatjes, stukjes muziek, bewegende begin te maken van een objectieve
beelden en stemgeluiden van hem en/of analyse.
Woord vooraf “Gele Zaal”, waar we ruim op tijd onze Valeria zelf. Thema's zijn bijvoorbeeld
Op 2 december 2006 wonen Anna opwachting maken. Op dat moment zit de dag/nacht, kleuren, favoriete voorwerpen, Kan u enkele aantoonbare dingen noemen,
Vermeulen en ik een workshop bij in zaal nokvol voor een voordracht rond letters van het alfabet, muziek, waarvan u kan zeggen: in die zin is er
Bologna, Italië. De workshop gaat door in computergebruik voor doven en lichaamsonderdelen, en Valeria zelf vooruitgang geboekt, m.a.w. vier jaar
het kader van de beurs Handimatica 2006, slechthorenden. Als het tijd is voor de Rett (teneinde haar bewust te maken van haar geleden was Valeria daar nog niet toe in
en behelst een uiteenzetting door Pietro voordracht, blijkt de belangstelling echter eigen identiteit). Daarbij werkt hij met een staat, en nu wel?
Moretti, een ondersteunend onderwijzer uitermate klein: twee ouderparen met hun touch screen dat aan (en voor) de monitor Moretti: Zeker. In het begin keek ze me
van het Pertini-instituut te Ovada (nabij Rett meisje, en een vijftiental individuele bevestigd is. Op de videofragmenten die niet in de ogen. Nu kijkt ze veel. Niet de
Genova). Moretti begeleidt al vier jaar lang bezoekers (waaronder Anna en ik). Een en wij te zien kregen, zagen we tweemaal hoe hele tijd natuurlijk. Het moeilijkste is haar
een Rett meisje, Valeria, bij het werken ander is een teken aan de wand voor het sowieso aan het kijken te brengen. Als
met de computer. feit dat het werken met Rett meisjes in een iemand niet kijkt, is het moeilijk werken.
pc-labo nog in de kinderschoenen staat, Langzaamaan hebben we een oogcontact
Valeria, die inmiddels 12 jaar geworden is, en dus onbekend is (en dus ook onbemind, tot stand gebracht. Verder is de duur van
maakt deel uit van een klein groepje zo al niet zelfs op scepsis onthaald). de aandacht geleidelijk uitgebreid van
ernstig gehandicapte kinderen die de luttele seconden naar enkele minuten.
voorbije vier jaar wekelijks gedurende Moretti begeleidt verschillende kinderen
twee en een half uur deelnamen aan een met een ernstige handicap bij het werken Doet ze bepaalde dingen op eigen
labo informatica-technologie van het met de pc. In zijn inleiding heeft hij het 30 euro initiatief?
Pertini-instituut. In de vakantieperiodes over de specifieke, preliminaire Moretti: Jazeker, in interactie treden met
neemt ze daar bovenop steeds deel aan de hinderpalen, inherent aan het Rett de computer, bijvoorbeeld.
talrijke, geïndividualiseerde pc-sessies van syndroom, die dit werken bemoeilijken: zo
telkens zowat twee uur. is het niet evident om oogcontact tot stand Dat hebben we wel niet echt kunnen zien in
te brengen, om de nodige aandacht te voor u fiscaal aftrekbaar de videofragmenten.
We willen graag het resultaat zien van die krijgen, de nodige motivatie op te wekken; Moretti: Dat klopt, maar ze doet het wel
vier jaar intense begeleiding en de daarbij daarbij komt nog de afwezigheid van de voor ons van levensbelang degelijk. Aanvankelijk heb ik geprobeerd
opgedane, unieke praktijkervaring, dit met spraak en van het gecontroleerd haar te laten werken met ondersteund
068-2060875-40
het oog op eventuele mogelijkheden voor handgebruik. handgebruik. Maar al snel bleek dat we op
een toepassing in eigen land. die manier geen resultaat zouden boeken.
Na de inleiding toont en Wellicht beseft Valeria dat haar handen
Voordracht becommentarieert Moretti gedurende een niet goed functioneren. Ze werd dan
De voordracht van Moretti gaat door in de klein half uur enkele fragmenten van een telkens boos, of begon te huilen. Idem dito
06 07
R
ett meisjes en computers ...
Verslag van een workshop
videotape over zijn activiteiten met het Rett hij Valeria’s voorhoofd voorzichtig tot bij
meisje, waarmee hij al 4 jaar oefent. het scherm bracht. Van zodra er contact
was, verscheen er een plaatje, of klonk er
Eén van de aanwezige Rett moeders merkt een favoriet muziekje, dat duidelijk
op dat haar dochter in staat is om twee Valeria’s aandacht trok. We zagen haar bij
afbeeldingen die haar worden voorgelegd, momenten breed glimlachen. Intussen
te onderscheiden, en zegt dat ze dit ook bleef Moretti almaar door praten om haar
met het hoofd kan laten blijken. De andere te stimuleren.
Rett moeder stelt de vraag of Valeria
daadwerkelijk blijk geeft van aandacht en Het minder goede nieuws: we blijven toch
interesse. Moretti antwoordt op beide met een paar vraagtekens zitten.
vragen positief: het meisje kan echt Na de voordracht nodigen we Moretti dan
aandacht geven, al is het maar 30 ook uit aan een tafeltje in de
seconden of een minuut lang; ze geeft wandelgangen voor een gesprek dat ons
ook duidelijk te kennen dat ze naar de meer duidelijkheid moet geven. Daar gaat
studio wil waar de pc zich bevindt, en dat hij graag op in.
ze dit werk echt graag doet. Na deze
tussenkomsten is de tijd om en gaat Gesprek achteraf
iedereen weg. De hamvraag, die ons bij voorbaat al op
de lippen brandde, betreft de objectieve,
Eerste conclusies wetenschappelijke basis (de mogelijkheid
Het goede nieuws is: wat Moretti doet, is tot verificatie, herhaalbaarheid,
beslist een zinvolle activiteit. Hij praat systematisering) voor wat hij noemde “het
constant met het meisje, probeert haar studeren” aan de pc door Valeria.
aandacht te vangen en gaande te houden We proberen hem aan te zetten om een
met plaatjes, stukjes muziek, bewegende begin te maken van een objectieve
beelden en stemgeluiden van hem en/of analyse.
Woord vooraf “Gele Zaal”, waar we ruim op tijd onze Valeria zelf. Thema's zijn bijvoorbeeld
Op 2 december 2006 wonen Anna opwachting maken. Op dat moment zit de dag/nacht, kleuren, favoriete voorwerpen, Kan u enkele aantoonbare dingen noemen,
Vermeulen en ik een workshop bij in zaal nokvol voor een voordracht rond letters van het alfabet, muziek, waarvan u kan zeggen: in die zin is er
Bologna, Italië. De workshop gaat door in computergebruik voor doven en lichaamsonderdelen, en Valeria zelf vooruitgang geboekt, m.a.w. vier jaar
het kader van de beurs Handimatica 2006, slechthorenden. Als het tijd is voor de Rett (teneinde haar bewust te maken van haar geleden was Valeria daar nog niet toe in
en behelst een uiteenzetting door Pietro voordracht, blijkt de belangstelling echter eigen identiteit). Daarbij werkt hij met een staat, en nu wel?
Moretti, een ondersteunend onderwijzer uitermate klein: twee ouderparen met hun touch screen dat aan (en voor) de monitor Moretti: Zeker. In het begin keek ze me
van het Pertini-instituut te Ovada (nabij Rett meisje, en een vijftiental individuele bevestigd is. Op de videofragmenten die niet in de ogen. Nu kijkt ze veel. Niet de
Genova). Moretti begeleidt al vier jaar lang bezoekers (waaronder Anna en ik). Een en wij te zien kregen, zagen we tweemaal hoe hele tijd natuurlijk. Het moeilijkste is haar
een Rett meisje, Valeria, bij het werken ander is een teken aan de wand voor het sowieso aan het kijken te brengen. Als
met de computer. feit dat het werken met Rett meisjes in een iemand niet kijkt, is het moeilijk werken.
pc-labo nog in de kinderschoenen staat, Langzaamaan hebben we een oogcontact
Valeria, die inmiddels 12 jaar geworden is, en dus onbekend is (en dus ook onbemind, tot stand gebracht. Verder is de duur van
maakt deel uit van een klein groepje zo al niet zelfs op scepsis onthaald). de aandacht geleidelijk uitgebreid van
ernstig gehandicapte kinderen die de luttele seconden naar enkele minuten.
voorbije vier jaar wekelijks gedurende Moretti begeleidt verschillende kinderen
twee en een half uur deelnamen aan een met een ernstige handicap bij het werken Doet ze bepaalde dingen op eigen
labo informatica-technologie van het met de pc. In zijn inleiding heeft hij het 30 euro initiatief?
Pertini-instituut. In de vakantieperiodes over de specifieke, preliminaire Moretti: Jazeker, in interactie treden met
neemt ze daar bovenop steeds deel aan de hinderpalen, inherent aan het Rett de computer, bijvoorbeeld.
talrijke, geïndividualiseerde pc-sessies van syndroom, die dit werken bemoeilijken: zo
telkens zowat twee uur. is het niet evident om oogcontact tot stand Dat hebben we wel niet echt kunnen zien in
te brengen, om de nodige aandacht te voor u fiscaal aftrekbaar de videofragmenten.
We willen graag het resultaat zien van die krijgen, de nodige motivatie op te wekken; Moretti: Dat klopt, maar ze doet het wel
vier jaar intense begeleiding en de daarbij daarbij komt nog de afwezigheid van de voor ons van levensbelang degelijk. Aanvankelijk heb ik geprobeerd
opgedane, unieke praktijkervaring, dit met spraak en van het gecontroleerd haar te laten werken met ondersteund
068-2060875-40
het oog op eventuele mogelijkheden voor handgebruik. handgebruik. Maar al snel bleek dat we op
een toepassing in eigen land. die manier geen resultaat zouden boeken.
Na de inleiding toont en Wellicht beseft Valeria dat haar handen
Voordracht becommentarieert Moretti gedurende een niet goed functioneren. Ze werd dan
De voordracht van Moretti gaat door in de klein half uur enkele fragmenten van een telkens boos, of begon te huilen. Idem dito
08 09
R
ett meisjes en computers ...
Verslag van een workshop Besluit gemotiveerdheid (die er eerder niet
Het was een boeiende ervaring om deze waren)
!
man te ontmoeten en bezig te zien. Het zelfherkenning (identiteitsgevoel dat er
voor het gebruik van een helm met We komen nog eens terug op de noodzaak motiverende enthousiasme waarmee hij eerder niet was)
aanwijzer: ook dat werkt haar danig op de van een objectieve evaluatie, die duidelijke Valeria omringt, is fenomenaal. Hetzelfde
heupen, omdat ze moeite heeft met de criteria oplevert om de gemaakte zal wel gelden voor zijn geduld, want de Het zou best kunnen dat een nauwgezette
coördinatie van de ogen. Dan hebben we vorderingen te “meten”. Anders is de kans videofragmenten tonen niet alles, analyse van de fiches die Moretti
het geprobeerd met het voorhoofd, en met groot dat sceptici of buitenstaanders zullen natuurlijk. consequent bijgehouden heeft, en van het
meer succes: in een tijdsspanne van 10 opwerpen dat het vooral de begeleider is geheel van videofragmenten die hij in de
minuten gaat ze nu in haar eentje drie tot die antwoorden en reacties suggereert, en Op de terugweg van de workshop en ook loop der jaren verzamelde, nog meer
vier keer met haar hoofd naar de dat hij de moeilijk te traceren reacties enkel later heb ik, samen met Anna, nog elementen oplevert die kunnen figureren
computer. Zoals u ziet: we proberen op subjectieve wijze zelf interpreteert uitvoerig gereflecteerd over wat we in de nagestreefde beschrijving van een
dingen uit. Lukt iets niet, dan doen we wat (bijvoorbeeld een “Mmmm” als een ja of ervaren hadden. Met haar opleiding als methodiek.
anders. Wat doet ze verder: het scherm een nee). psychologe en haar groot empathisch
aanraken, luisteren naar een Moretti: Ik ben mij daarvan bewust. vermogen bleek Anna hiervoor de ideale In ieder geval moet een gedegen
muziekfragment, naar een stem: dat is niet Iemand zou zich moeten bezighouden met gesprekspartner. Zo liet ze zich op een methodiek uitsluiten dat de interpretatie
weinig, het is al heel wat. een grondige evaluatie. Maar zelf heb ik gegeven ogenblik ontvallen dat Moretti door de begeleider van een orale, niet-
daar de tijd niet voor. Al mijn tijd gaat naar een man is die heel intuïtief werkt. verbale reactie op een prikkel
Kan ze een keuze maken tussen twee de begeleiding van de kinderen. Ik weet Daarmee sloeg ze, me dunkt, de nagel op (bijvoorbeeld het “lezen” van een
voorwerpen? dat ik alleen “vertelde ervaringen” de kop. bevestiging of een afwijzing in een
Moretti: Niet op de computer, dat is te aanbied, geen wetenschappelijk uitgebracht “Mmmm”) uitgelegd kan
moeilijk. Wel aan de tafel. Ik leg haar gefundeerde uiteenzetting. Ik heb wel een Het is enerzijds zijn sterkte, naar Valeria worden als een loutere, subjectieve
bijvoorbeeld twee foto's voor, een fiche van elke ontmoeting in al die jaren, toe: hij bedenkt alsmaar nieuwe dingen, interpretatie, zeg maar een vorm van
afbeelding van een eind salami en een van en ik wil al mijn documenten graag ter past zijn benadering steeds weer aan aan wishful thinking bij de begeleider.
een bord pasta. Dan vraag ik haar: “Wat beschikking stellen van iemand die ze zou de particuliere situatie van het moment, en
willen uitwerken. Alleen is daar blijkbaar in die zin mag hij op zijn gebied zonder Belangrijk lijkt ons in dit verband ook het
weinig interesse voor. Nogmaals, ik ben overdrijving een genie genoemd worden. relaas van de getuigen uit eerste hand,
het er volmondig mee eens dat er zoals de betrokken ouders, (para-)medici
wetenschappelijke evaluatie nodig is om Maar tegelijk vormt zijn manier van en verzorgenden.
uit de opgedane ervaringen te distilleren werken zijn zwakte naar het publiek toe:
wat voor iedereen van blijvende waarde is. de toehoorders op de workshop, en bij Verder moet ook precies uitgemaakt
Ik zou in dit verband graag van gedachten uitbreiding, iedereen die van zijn ervaring worden wat de meerwaarde is van het
wisselen met anderen die ook ervaringen wil leren en iets gelijkaardigs wil gebruik van een pc. Men kan zich immers
hebben in het werken aan de pc met Rett toepassen. Hij brengt alleen “vertelde de vraag stellen of een ouder die zich
meisjes. ervaringen” over van zijn unieke omgang dagelijks met zijn/haar Rett dochter
met dit Rett meisje, terwijl de buitenwacht bezighoudt, niet dezelfde resultaten kan
We vergezellen hem nog naar de stand nood heeft aan een systematische bereiken zonder een pc. Allicht spreekt de
van het Istituto Pertini, waar hij ons een onderbouw, aan een beschreven en mogelijkheid om vele verschillende prikkels
exemplaar bezorgt van het tweejaarlijks uitgewerkte methode die herhaalbaar is in na elkaar of tegelijk te kunnen aanbieden
bulletin dat deze instelling uitgeeft over de een andere context. (via de zogenaamde hypermedia) in het
resultaten van het werken met mentaal voordeel van de pc. Deze laat bovendien
gehandicapten (ook personen met een In aanleg lijkt zijn aanpak wel vatbaar voor toe om eindeloos nieuwe beelden en foto's
verlamming, epilepsie, autisme, enz). In systematisering. In ons gesprek zijn al in te scannen, stemmen en muziekjes te
het nummer in kwestie staat een artikel duidelijk meetbare elementen aangeraakt, registreren, enz. Al deze mogelijkheden
Pietro Moretti in gesprek met Johan Delaere
over zijn werk met Valeria. Op ons verzoek met name: komen bovenop de fascinatie – en dus
belooft hij ons ook een kopie op te sturen stimulatie – die uitgaat van het scherm zelf
!
van de videotape die hij tijdens de kijken/niet kijken en wel/geen (zoals van een tv), ook als er eens geen
workshop gebruikte. oogcontact begeleider in de buurt is.
!
verifieerbare duur van de bekomen
Hij drukt ons nog een laatste maal op het aandacht (Johan Delaere, met dank aan Anna
zullen we inscannen, Valeria, de salami of hart dat hij graag zou samenwerken met ! aanwijsbare tekenen van Vermeulen)
de pasta?” Ze bestudeert de twee, en dan iemand van ons die deze ervaringen wil
zegt ze “Pasta”. Het lijkt weinig, maar het uitdiepen.
is een hele stap. Ze werkt graag, maar het Mededeling
is wel vermoeiend voor haar. Ze is zwak, Als we afscheid nemen, dankt hij ons van
Giften vanaf 30 euro zijn fiscaal aftrekbaar. U kan storten op rekeningnummer 068-
anemisch ook, soms krijgt ze een harte voor onze belangstelling.
2060875-40. Een fiscaal attest wordt u afgeleverd in de maand februari van het jaar
bloedneus.
volgend op datum van storting.
08 09
R
ett meisjes en computers ...
Verslag van een workshop Besluit gemotiveerdheid (die er eerder niet
Het was een boeiende ervaring om deze waren)
!
man te ontmoeten en bezig te zien. Het zelfherkenning (identiteitsgevoel dat er
voor het gebruik van een helm met We komen nog eens terug op de noodzaak motiverende enthousiasme waarmee hij eerder niet was)
aanwijzer: ook dat werkt haar danig op de van een objectieve evaluatie, die duidelijke Valeria omringt, is fenomenaal. Hetzelfde
heupen, omdat ze moeite heeft met de criteria oplevert om de gemaakte zal wel gelden voor zijn geduld, want de Het zou best kunnen dat een nauwgezette
coördinatie van de ogen. Dan hebben we vorderingen te “meten”. Anders is de kans videofragmenten tonen niet alles, analyse van de fiches die Moretti
het geprobeerd met het voorhoofd, en met groot dat sceptici of buitenstaanders zullen natuurlijk. consequent bijgehouden heeft, en van het
meer succes: in een tijdsspanne van 10 opwerpen dat het vooral de begeleider is geheel van videofragmenten die hij in de
minuten gaat ze nu in haar eentje drie tot die antwoorden en reacties suggereert, en Op de terugweg van de workshop en ook loop der jaren verzamelde, nog meer
vier keer met haar hoofd naar de dat hij de moeilijk te traceren reacties enkel later heb ik, samen met Anna, nog elementen oplevert die kunnen figureren
computer. Zoals u ziet: we proberen op subjectieve wijze zelf interpreteert uitvoerig gereflecteerd over wat we in de nagestreefde beschrijving van een
dingen uit. Lukt iets niet, dan doen we wat (bijvoorbeeld een “Mmmm” als een ja of ervaren hadden. Met haar opleiding als methodiek.
anders. Wat doet ze verder: het scherm een nee). psychologe en haar groot empathisch
aanraken, luisteren naar een Moretti: Ik ben mij daarvan bewust. vermogen bleek Anna hiervoor de ideale In ieder geval moet een gedegen
muziekfragment, naar een stem: dat is niet Iemand zou zich moeten bezighouden met gesprekspartner. Zo liet ze zich op een methodiek uitsluiten dat de interpretatie
weinig, het is al heel wat. een grondige evaluatie. Maar zelf heb ik gegeven ogenblik ontvallen dat Moretti door de begeleider van een orale, niet-
daar de tijd niet voor. Al mijn tijd gaat naar een man is die heel intuïtief werkt. verbale reactie op een prikkel
Kan ze een keuze maken tussen twee de begeleiding van de kinderen. Ik weet Daarmee sloeg ze, me dunkt, de nagel op (bijvoorbeeld het “lezen” van een
voorwerpen? dat ik alleen “vertelde ervaringen” de kop. bevestiging of een afwijzing in een
Moretti: Niet op de computer, dat is te aanbied, geen wetenschappelijk uitgebracht “Mmmm”) uitgelegd kan
moeilijk. Wel aan de tafel. Ik leg haar gefundeerde uiteenzetting. Ik heb wel een Het is enerzijds zijn sterkte, naar Valeria worden als een loutere, subjectieve
bijvoorbeeld twee foto's voor, een fiche van elke ontmoeting in al die jaren, toe: hij bedenkt alsmaar nieuwe dingen, interpretatie, zeg maar een vorm van
afbeelding van een eind salami en een van en ik wil al mijn documenten graag ter past zijn benadering steeds weer aan aan wishful thinking bij de begeleider.
een bord pasta. Dan vraag ik haar: “Wat beschikking stellen van iemand die ze zou de particuliere situatie van het moment, en
willen uitwerken. Alleen is daar blijkbaar in die zin mag hij op zijn gebied zonder Belangrijk lijkt ons in dit verband ook het
weinig interesse voor. Nogmaals, ik ben overdrijving een genie genoemd worden. relaas van de getuigen uit eerste hand,
het er volmondig mee eens dat er zoals de betrokken ouders, (para-)medici
wetenschappelijke evaluatie nodig is om Maar tegelijk vormt zijn manier van en verzorgenden.
uit de opgedane ervaringen te distilleren werken zijn zwakte naar het publiek toe:
wat voor iedereen van blijvende waarde is. de toehoorders op de workshop, en bij Verder moet ook precies uitgemaakt
Ik zou in dit verband graag van gedachten uitbreiding, iedereen die van zijn ervaring worden wat de meerwaarde is van het
wisselen met anderen die ook ervaringen wil leren en iets gelijkaardigs wil gebruik van een pc. Men kan zich immers
hebben in het werken aan de pc met Rett toepassen. Hij brengt alleen “vertelde de vraag stellen of een ouder die zich
meisjes. ervaringen” over van zijn unieke omgang dagelijks met zijn/haar Rett dochter
met dit Rett meisje, terwijl de buitenwacht bezighoudt, niet dezelfde resultaten kan
We vergezellen hem nog naar de stand nood heeft aan een systematische bereiken zonder een pc. Allicht spreekt de
van het Istituto Pertini, waar hij ons een onderbouw, aan een beschreven en mogelijkheid om vele verschillende prikkels
exemplaar bezorgt van het tweejaarlijks uitgewerkte methode die herhaalbaar is in na elkaar of tegelijk te kunnen aanbieden
bulletin dat deze instelling uitgeeft over de een andere context. (via de zogenaamde hypermedia) in het
resultaten van het werken met mentaal voordeel van de pc. Deze laat bovendien
gehandicapten (ook personen met een In aanleg lijkt zijn aanpak wel vatbaar voor toe om eindeloos nieuwe beelden en foto's
verlamming, epilepsie, autisme, enz). In systematisering. In ons gesprek zijn al in te scannen, stemmen en muziekjes te
het nummer in kwestie staat een artikel duidelijk meetbare elementen aangeraakt, registreren, enz. Al deze mogelijkheden
Pietro Moretti in gesprek met Johan Delaere
over zijn werk met Valeria. Op ons verzoek met name: komen bovenop de fascinatie – en dus
belooft hij ons ook een kopie op te sturen stimulatie – die uitgaat van het scherm zelf
!
van de videotape die hij tijdens de kijken/niet kijken en wel/geen (zoals van een tv), ook als er eens geen
workshop gebruikte. oogcontact begeleider in de buurt is.
!
verifieerbare duur van de bekomen
Hij drukt ons nog een laatste maal op het aandacht (Johan Delaere, met dank aan Anna
zullen we inscannen, Valeria, de salami of hart dat hij graag zou samenwerken met ! aanwijsbare tekenen van Vermeulen)
de pasta?” Ze bestudeert de twee, en dan iemand van ons die deze ervaringen wil
zegt ze “Pasta”. Het lijkt weinig, maar het uitdiepen.
is een hele stap. Ze werkt graag, maar het Mededeling
is wel vermoeiend voor haar. Ze is zwak, Als we afscheid nemen, dankt hij ons van
Giften vanaf 30 euro zijn fiscaal aftrekbaar. U kan storten op rekeningnummer 068-
anemisch ook, soms krijgt ze een harte voor onze belangstelling.
2060875-40. Een fiscaal attest wordt u afgeleverd in de maand februari van het jaar
bloedneus.
volgend op datum van storting.
10 11
E A
en bladzijde ... ctie gevraagd
Uit het dagboek van Pietro Moretti Bent u echt met Rett begaan?
Spreek dan eens een sponsor aan!
Via gepersonaliseerde ontmoetingen willen we Valeria meer vertrouwen geven in
haar eigen leermogelijkheden. Bovenal is het de bedoeling in haar geest een
Het is geen geheim dat onze vereniging en gemeenten. Hieronder een onvolledige
minimum aan studiegewoonte te creëren. Onder studiegewoonte verstaan we het
zich niet kan draaiende houden enkel en opsomming van dergelijke verenigingen.
organiseren van haar eigen kleine weetjes.
alleen op het gewaardeerde werk van Op de aangegeven website ziet u meteen
idealisten. Administratieve kosten, studies welke clubs een afdeling in uw omgeving
Vandaag is Valeria erg verkouden. Dat stoort haar een beetje, maar het belet haar niet
en publicaties, het tijdschrift, internet, de hebben, vaak ook de namen van leden (die
om met toewijding en vastberadenheid te “studeren”. Het onthaal bestaat altijd uit het
vertaling en de uitgave van een boek, de u misschien kent) en hoe u die kunt
beluisteren van stereo-muziekfragmenten. Maar anders dan de vorige dagen, richten
organisatie van de familiedag in het Giels contacteren.
we ons op het beluisteren van één enkel liedje, en dit om haar beter te laten focussen.
Bos, hippotherapie-sessies: het kost
Vandaag is het de beurt aan het liedje “Cassetta in Canada”.
allemaal geld, veel geld. Tot zover kan onze Grote bedrijven
In het werken met de pc tekent zich, ontmoeting na ontmoeting, een methode af:
vereniging het hoofd boven water houden Misschien bevindt zich in uw gemeente wel
met de geregelde giften van particulieren een bedrijf dat een “social profit” fonds
We beluisteren en herbeluisteren een liedje (waarover we op het einde van onze vorige
die we daarvoor erg erkentelijk zijn. Maar beheert, en daaruit geld kan putten om
ontmoeting al beginnen praten waren).
af en toe slaat de schrik ons toch om het sociale initiatieven te ondersteunen. Zo’n
We zoeken in de kranten een kleurenfoto op die goed de titel van het liedje uitdrukt.
hart: halen we het nog de komende jaren? bedrijf zou bijvoorbeeld eens een
We stoppen de foto in de scanner en lassen hem in in een nieuwe hypermedia-pagina.
Kunnen we nog wel nieuwe projecten hippotherapiesessie kunnen sponsoren.
Intussen gaat de begeleider door met zingen, fluiten, en het maken van grappen rond
opzetten? Vandaar deze oproep aan onze
het liedje zelf. Valeria lacht en amuseert zich kostelijk.
ouders, familieleden en sympathisanten om HOE GAAT U TEWERK?
We nemen zo'n 20 à 25 seconden van het liedje op van een CD.
zelf eens uit de sloffen te schieten. Ga na welke serviceclubs en grote
We plakken de opname aan de foto, en wel zo dat het voor het meisje mogelijk is om
bedrijven zich in uw buurt bevinden.
het touch screen te gebruiken.
WIE KUNT U AANSPREKEN? Contacteer hen met de vraag of u een
Op de hypermedia-pagina lassen we ook altijd een tweede opname in, waarop te
Serviceclubs dossiertje mag indienen ten gunste van
horen is hoe de begeleider Valeria ertoe aanspoort om te spreken, om haar eigen
Een serviceclub is een vereniging van (een activiteit van) de Belgische Rett
verbale residu “eruit te trekken”.
mensen uit de zakenwereld en uit de Syndroom Vereniging. Indien u een positief
De pagina wordt aangevuld met diverse kleuren en drukknoppen. Dat is het werk van
hogere beroepsklasse die zich onder meer antwoord krijgt, neem dan contact op met
de begeleider. Die blijft echter constant praten terwijl hij elke bewerking beschrijft,
tot doel stelt sociale initiatieven financieel het BRSV-bestuur: wij helpen u graag met
zodat het kind de zin van een activiteit, van een “doen”, van een traject gewaar wordt.
te ondersteunen. het nodige presentatiemateriaal en

concrete cijfergegevens. Alvast onze dank
Op het einde bekijken we de zopas aangemaakte pagina opnieuw. Daarbij nodigen we
Vlaanderen telt verschillende serviceclubs, aan al wie eens zijn nek wil uitsteken voor
Valeria eerst uit om met de vinger of de vuist het scherm aan te raken waar de foto
met honderden afdelingen in talloze steden zijn/haar vereniging.
verschijnt: op die manier krijgt ze het muzikale fragment opnieuw te horen. Vervolgens
wordt haar voorgesteld om de gele knop aan te klikken (op elke pagina werd één service
LIONS CLUB
enkele kleur gekozen die geassocieerd wordt met de woorden) en om te luisteren.
http://www.lions.be/nl/structure/clubs.cfm
clubs
Ook vandaag werkt Valeria 15 minuten aan tafel, gezeten op een stoel. Pietro stelt voor ROTARY CLUB
om naar dieren te kijken in een boek dat speciaal gewijd is aan de dierenwereld. Zij http://www.rotary.belux.org/d1620/nl/clubs.shtml
geeft echter te verstaan dat ze de voorkeur geeft aan de veelkleurige geïllustreerde http://www.rotary.belux.org/d1630/nl/clubs.shtml
kranten waar meer onderwerpen te vinden zijn. http://www.rotary.belux.org/d2170/nl/clubs.shtml
We proberen nog eens de JA/NEE-communicatie met het hoofd: voor de JA is er geen
KIWANIS
probleem (ze slaagt erin die uit te drukken door volgehouden voor- en achteruit te
http://www.kiwanis.org/clubloc/default.asp?dist=Belgium
wiegen); voor de NEE is het momenteel moeilijk om een oplossing te vinden.
We gaan naar de gymzaal voor wat afleiding en ontspanning; hier laat ze twee
INNER WHEEL
boertjes, maar er lijkt geen gevaar voor braken. http://www.innerwheel.be/

De aanwezigheid in het labo van Giuseppe en Cinzia (twee jongeren die hier een RONDE TAFEL
werkbeurs kregen) stoort haar een beetje: ze wil dat Pietro enkel met haar werkt en niet http://www.roundtable.be/NL/zones.htm
naar de anderen kijkt. Als dat toch gebeurt, doet ze haar beklag met haar
41 CLUBS
protestschreeuwtjes. Als ik haar hand neem en we weggaan uit de ruimte waar
http://www.41clubs.be/41clubs/Carte%2041bel.htm#
Giuseppe en Cinzia zich bevinden, keren de grote smiles terug.
Er wordt gewerkt van 10u40 tot 12u15. LADIES CIRCLE
http://www.ladiescircle.be/
Pietro Moretti, “Un esempio di incontro individualizzato”, Ovada, 2006. Vertaling:
Johan Delaere) FIFTY-ONE INTERNATIONAL
http://www.fifty-one.org/