Table Of ContentMeer kwaliteit van leven
dr. Rose-Marie Dröes,
dr. Philip Scheltens &
dr. Jos Schols
[red.]
MEER KWALITEIT VAN LEVEN
integratieve, persoonsgerichte dementiezorg
ISBN 978-90-368-2047-9 ISBN 978-90-368-2048-6 (eBook)
DOI 10.1007/978-90-368-2048-6
© Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media B.V. 2018
Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd,
opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in
enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën of
opnamen, hetzij op enige andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke
toestemming van de uitgever.
Voor zover het maken van kopieën uit deze uitgave is toegestaan op grond van
artikel 16b Auteurswet j° het Besluit van 20 juni 1974, Stb. 351, zoals gewijzigd bij
het Besluit van 23 augustus 1985, Stb. 471 en artikel 17 Auteurswet, dient men de
daarvoor wettelijk verschuldigde vergoedingen te voldoen aan de Stichting
Reprorecht (Postbus 3060, 2130 KB Hoofddorp). Voor het overnemen van (een)
gedeelte(n) uit deze uitgave in bloemlezingen, readers en andere compilatiewerken
(artikel 16 Auteurswet) dient men zich tot de uitgever te wenden.
Samensteller(s) en uitgever zijn zich volledig bewust van hun taak een betrouwbare
uitgave te verzorgen. Niettemin kunnen zij geen aansprakelijkheid aanvaarden voor
drukfouten en andere onjuistheden die eventueel in deze uitgave voorkomen.
NUR 770, 860, 885, 895
© Omslagontwerp: Chaïm Stavenuiter.
Eerste druk: april 2015
Tweede druk: juni 2017
Bohn Stafleu van Loghum
Walmolen 1
Postbus 246
3990 GA Houten
www.bsl.nl
INHOUD
Redactie
Inleiding 7
I DEMENTIEZORG VANUIT GENEESKUNDIG PERSPECTIEF
1 Philip Scheltens
Diagnostiek en classificatie van dementie 15
2 Frans Verhey
Klachten en verschijnselen van dementie 31
3 Raymond Koopmans, Marcel Olde Rikkert en Sytse Zuidema
Medicamenteuze behandeling van dementie 47
4 Ton Bakker
De arts en de niet-medicamenteuze behandeling van dementie 65
II DEMENTIEZORG VANUIT FUNCTIONEEL PERSPECTIEF
5 Hilde Verbeek en Jos Schols
Basiszorg: behoud en reactivering van het dagelijks functioneren 81
6 Anneke van der Plaats en Jos Schols
De invloed van de omgeving op gedrag in de opeenvolgende fasen
van dementie 93
7 Rose-Marie Dröes en Erik Scherder
Activeringsstrategieën 109
8 Franka Meiland en Luc de Witte
Technologische hulpmiddelen in de zorg voor mensen met
dementie 127
meer kwaliteit van leven 5
III EFFECTIEVE HULP BIJ DEMENTIE VANUIT BELEVINGSPERSPECTIEF
9 Rose-Marie Dröes en Debby Gerritsen
Uiteindelijk gaat het om behoud van kwaliteit van leven 145
10 Evelyn Finnema, Cora van der Kooij en Rose-Marie Dröes
Omgaan met dementie: belevingsgerichte begeleiding en zorg in de
verschillende stadia van dementie 163
11 Maud Graff
Hulp bij het omgaan met de eigen beperkingen 185
12 Myrra Vernooij-Dassen en Jacomine de Lange
Hulp bij het vinden van een balans tussen regiebehoud en
afhankelijkheid 201
13 Marijke van Haeften-van Dijk en Petra Boersma
Hulp bij het onderhouden van sociale relaties 215
14 Ton Bakker
Hulp bij het handhaven van een emotionele balans 231
15 Frans Hoogeveen en Joke Bos
Hulp om een positief zelfbeeld te behouden 247
16 Henriëtte van der Roest en Daphne Mensink
Hulp bij het vinden van zinvolle bezigheden 265
17 Roeline Pasman en Bregje Onwuteaka-Philipsen
Hulp bij het omgaan met een onzekere toekomst 281
18 Anne Margriet Pot
Psychologische interventies voor mantelzorgers van mensen met
dementie 293
Personalia 311
6
INLEIDING
Al meer dan honderd jaar zijn we bekend met de ziekte van Alzheimer,
de meest voorkomende vorm van dementie. Toch is er pas de laatste decen-
nia in de zorg aandacht voor hoe mensen deze ziekte beleven. Dit heeft on-
der meer te maken met hoe we tot in het recente verleden tegen de ziekte
aankeken: toch voornamelijk vanuit een medisch-biologisch en functioneel
behandelperspectief.
Bij het denken vanuit het medisch-biologisch model gaat het erom zicht
te krijgen op de symptomen waaraan je de ziekte herkent, inzicht te krijgen in
de oorzaak van de ziekte, en methoden te vinden om die te genezen of – nog
mooier – te voorkomen. Het medisch-wetenschappelijk onderzoek was, en is,
er in de eerste plaats op gericht een antwoord te vinden op díe vragen. Vanuit
medisch perspectief wordt de ziekte van Alzheimer gekenmerkt door geheu-
gen- en oriëntatiestoornissen, stoornissen in plannen, abstract denken en het
oordeelsvermogen, problemen met de taal (zoals moeite met het vinden van
woorden of het formuleren van zinnen), het handelen en/of het herkennen van
de betekenis van voorwerpen (zoals kunnen klokkijken of het herkennen van
een stoel als een stoel). Naast deze cognitieve stoornissen treden na verloop
van tijd ook vaak ontregelingen in stemming en gedrag op, zoals depressief,
angstig, achterdochtig en agressief gedrag, wanen en hallucinaties. Er wordt
ook wel gesproken van neuropsychiatrische symptomen. De oorzaak hiervan
wordt gezocht in een combinatie van biologische, psychologische en sociale
factoren, en het ervaren van stress.
Het functionele behandelperspectief is met name gericht op de blij-
vende beperkende gevolgen van de ziekte en de mogelijkheden voor revali-
datie en compensatie (volgens de International Classification of Impairments,
1
Disabilities and Handicaps). Dit functionele perspectief wordt ook wel het ‘ge-
2
volgenperspectief’ genoemd: de eerder genoemde stoornissen bij de ziekte
van Alzheimer hebben tot gevolg dat mensen met deze ziekte gaandeweg niet
meer goed zelfstandig kunnen functioneren in het dagelijks leven waardoor zij
in toenemende mate hulp van anderen nodig hebben. Belangrijke vragen bij
meer kwaliteit van leven 7
het functionele behandelperspectief zijn: Tot welke beperkingen en handicaps
in het dagelijks leven leiden de cognitieve en gedragsstoornissen bij dementie?
En hoe kan daarvoor worden gecompenseerd met de juiste ondersteuning, sti-
mulering, training en hulpmiddelen, zodat mensen die de ziekte hebben zo lang
en zo zelfstandig mogelijk kunnen blijven functioneren?
De interesse voor hoe mensen met (verschillende typen) dementie de
toenemende beperkingen ervaren en hoe ze ermee omgaan ontstaat pas in
de loop van de jaren tachtig en begin jaren negentig van de vorige eeuw. Dit
werd mede ingegeven door ontwikkelingen op het gebied van de stress-co-
3
pingtheorie, en nieuwe behandelingsmogelijkheden voor ziekten die voorheen
nog dodelijk waren (denk aan hart- en vaatziekten, kanker en meer recentelijk
aids). Door deze ontwikkelingen werden ziekten die eerder nog terminaal wa-
ren chronisch, en kwam er meer aandacht voor hoe mensen omgaan en leven
4
met chronische ziekten. Zo deed zich bij mensen met dementie de vraag voor
of een deel van de waargenomen gedragsveranderingen wellicht te verklaren
5
was als een wijze van coping met de ziekte of als reactie op de manier waarop
6
de omgeving de persoon bejegende. Men begon zich af te vragen in hoeverre
lichte of ernstigere gedrags- en stemmingsontregelingen, zoals depressief,
angstig of geagiteerd gedrag bij een persoon met de ziekte van Alzheimer be-
schouwd moesten worden als een direct gevolg van de hersendegeneratie (of
de neurologische ontregeling die daarmee gepaard gaat) of als een uiting van
het feit dat de persoon (of zijn omgeving!), bewust of onbewust, moeite heeft
met het accepteren van de gevolgen van de geestelijke achteruitgang en de
5-9
verliezen die daarmee gepaard gaan. Deze vragen, gesteld vanuit een psy-
chologisch en sociaal perspectief, leidden tot meer aandacht voor de beleving
van de persoon met dementie en vervolgens ook tot de wens om de zorg en
ondersteuning daar beter op aan te laten sluiten.
Uit verschillende studies die de afgelopen decennia zijn gedaan blijkt dat
mensen met een lichte tot matig ernstige vorm van dementie, veelal de ziekte
van Alzheimer, vasculaire dementie of mengvormen, – net als overigens men-
sen met andere chronische ziekten – een variatie aan problemen kunnen erva-
5,10-17
ren bij de acceptatie van en aanpassing aan de gevolgen van hun ziekte.
Het betreft onder meer problemen op de volgende aanpassingsterreinen:
• het omgaan met de eigen beperkingen;
• het handhaven van een emotioneel evenwicht;
• het behoud van een positief zelfbeeld en gevoel van eigenwaarde;
• het omgaan met de onzekere toekomst;
• het ontwikkelen en onderhouden van sociale relaties en op een zinvolle
wijze sociaal blijven participeren;
8
• het ontwikkelen van een adequate zorgrelatie met zorgverleners (en bij
opname in een intramurale setting);
• het omgaan met de nieuwe (institutionele) woonomgeving.
Dat mensen (een of meer van) deze adaptieve taken als stressvol kunnen
ervaren blijkt uit het feit dat in de genoemde studies op elk van deze terreinen
copingstrategieën worden vermeld die mensen met dementie gebruiken om
emotioneel in evenwicht te blijven. Denk aan ontkennen, vermijden van sociale
contacten, confabuleren, een façade ophouden, externe attributie van proble-
5,12,14,15,18-20
men en gebruik van humor.
Belangrijke vragen vanuit het psychosociale behandelperspectief zijn
hoe mensen hun ziekte beleven en daarmee omgaan en hoe psychologische
(persoonlijkheid, levensgeschiedenis), ziektegerelateerde, sociale en materiële
omgevingsfactoren daarop van invloed zijn. Behandeling en begeleiding van-
uit dit perspectief richten zich op het bijstaan van mensen met dementie en
hun omgeving bij het omgaan met de gevolgen van dementie met als doel
verbetering van hun kwaliteit van leven en voorkoming c.q. behandeling van
ontregelingen van het dagelijks leven. Bij lichte tot matig ernstige problema-
tiek (of ter preventie) kan volstaan worden met psychosociale behandelings- en
21,22
begeleidingsmethoden, bij ernstiger gedrags- en stemmingsontregelingen
23
zijn psychotherapeutische interventies beschikbaar en aangewezen.
Integratieve dementiezorg
Medisch Functionele Belevings-/
behandelperspectief gevolgen psychosociale
perspectief perspectief
ziekte chronische aanpassing aan/
beperkingen omgaan met de
handicaps gevolgen van ziekte
farmaco- welzijn/
genezing therapie diensten
rehabilitatie/ begeleiding/
paramedische compensatie ondersteuning
behandeling
kwaliteit van leven psychosociale
psychiatrische behandelingen
behandeling zorg
revalidatie
Figuur 1 Integratie van perspectieven van zorg en behandeling bij dementie.
meer kwaliteit van leven 9
De inhoud van dit boek
Dit boek gaat over de zorg voor mensen met dementie in de breedste
zin van het woord. Dat wil zeggen zorg vanuit medisch, functioneel en psycho-
sociaal perspectief.
De afgelopen decennia zijn er grote vooruitgangen geboekt op de ge-
bieden van signalering, (vroeg)diagnostiek, behandeling, zorg, ondersteunende
technologie, kennis over beleving en omgaan met dementie, en psychosociale
behandeling en begeleiding. Tegelijkertijd heeft dit geleid tot een scala aan
specialismen, disciplines en professies in de dementiezorg en daarmee tot
een versnippering van kennis en soms ook fragmentatie van de zorgverlening.
In dit boek is getracht deze kennis samen te brengen zodat ze voor iedereen
werkzaam in de dementiezorg(keten) beschikbaar komt. De auteurs beogen
hiermee bij te dragen aan een meer integratieve dementiezorg met als doel
optimalisering van de zorg, begeleiding en behandeling voor mensen met de-
mentie en ondersteuning van hun mantelzorgers.
Rose-Marie Dröes, Philip Scheltens en Jos Schols
Literatuur
1 icidh, International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps.
Genève: Who, 1980.
2 Bangma BD, Kap A. Inleiding revalidatiegeneeskunde; patiëntgericht
hulpverlenen. Assen: Van Gorcum, 1988.
3 Lazarus RS, Folkman S. Stress, appraisal, and coping. New York: Springer, 1984.
4 Samson A, Siam H, Lavigne R. (2007) Psychosocial adaptation to chronic illness;
description and illustration on an integrated task-based model. Intervention;
La revue de l’ordre perofessional des travailleurs sociaux de Quebec, 127:16-28.
5 Dröes RM. In beweging; over psychosociale hulpverlening aan demente
ouderen [proefschrift]. Amsterdam: Vrije Universiteit, 1991.
6 Kitwood T. Dementia reconsidered, the person comes first. Maidenhead: Open
University Press, 1997.
7 Verwoerdt A. Clinical geropsychiatry. Baltimore: Williams & Wilkins, 1976.
8 Feil N. V/F Validation: the Feil method. Cleveland: Feil Productions, 1982.
9 Miesen B. Gehechtheid en dementie [proefschrift]. Nijmegen: Rijksuniversiteit
Nijmegen, 1990.
10 Cotrell L, Lein L. Awareness and denial in the Alzheimer’s Disease Victim.
J Gerontol Soc Work. 1993;19:115-32.
11 Clare L. We’ll fight it as long as we can: coping with the onset of Alzheimer’s
disease. Aging Ment Health. 2002;6:139-48.
12 Clare L. Managing threats to self: awareness in early stage Alzheimer’s disease.
Soc Sci Med. 2003;57:1017-29.
13 Lange J de. Dealing with dementia. Effects of integrated emotion-oriented
10
