Leven met dementie

247 Pages·2009·0.682 MB·Dutch

by  Frans Hoogeveen (auth.)

Leven met dementie
Van A tot ggZ
De boeken in de reeks Van A tot ggZ beschrijven niet alleen oorzaak,
verloop en behandeling van de onderhavige problemen, maar geven
ook antwoord op de vraag hoe men met het probleem om moet gaan.
Door de prettig leesbare combinatie van beschouwingen, cartoons en
citaten zijn de boeken niet alleen geschikt voor vertegenwoordigers van
patiëntenverenigingen, behandelaren en mantelzorgers, maar vooral
ook voor de cliënten zelf en de mensen in hun directe omgeving.
De reeks staat onder redactie van:
(cid:115)(cid:0) Fred Sterk, psycholoog-psychotherapeut, werkzaam in eigen
praktijk voor psychotherapie en coaching te Den Haag
(cid:115)(cid:0) Sjoerd Swaen, psycholoog-psychotherapeut, zelfstandig geves-
tigd in Den Haag en werkzaam bij het programma Angststoor-
nissen van PsyQ. psycho-medische programma’s te Den Haag
L e v e n m e t
d e m e n t i e
Frans Hoogeveen
Bohn Stafleu van Loghum
Houten 2008
© Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Uitgeverij 2008
Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opge-
slagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of
op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën of opnamen, hetzij op
enige andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever.
Voor zover het maken van kopieën uit deze uitgave is toegestaan op grond van artikel 16b
Auteurswet 1912 j° het Besluit van 20 juni 1974, Stb. 351, zoals gewijzigd bij het Besluit
van 23 augustus 1985, Stb. 471 en artikel 17 Auteurswet 1912, dient men de daarvoor wet-
telijk verschuldigde vergoedingen te voldoen aan de Stichting Reprorecht (Postbus 3051,
2130 KB Hoofddorp). Voor het overnemen van (een) gedeelte(n) uit deze uitgave in
bloemlezingen, readers en andere compilatiewerken (artikel 16 Auteurswet 1912) dient
men zich tot de uitgever te wenden.
Samensteller(s) en uitgever zijn zich volledig bewust van hun taak een betrouwbare uit-
gave te verzorgen. Niettemin kunnen zij geen aansprakelijkheid aanvaarden voor druk-
fouten en andere onjuistheden die eventueel in deze uitgave voorkomen.
ISBN 978 90 313 5087 2
NUR 770
Ontwerp omslag: PH&D, Huizen
Cartoons: Marcel Jurriëns
Bohn Stafleu van Loghum
Het Spoor 2
Postbus 246
3990 GA Houten
www.bsl.nl
Inhoud
Voorwoord 11
Inleiding 13
1 Meneer De Bul: een verhaal over dementie 15
2 Veroudering 23
Ouder worden we allemaal 23
Normale veroudering 26
Succesvolle veroudering 28
Pathologische veroudering 30
Samenvatting 32
3 Beginnende problemen 33
Als u het niet vertrouwt 33
Wat moet u doen? Naar de huisarts! 34
Onderzoek door de huisarts 38
Onderzoek in de geheugenpolikliniek 44
Mild Cognitive Impairment: een voorstadium van dementie? 49
Samenvatting 52
4 Dementie: wat is dat? 55
Wanneer spreken we van dementie? 55
5
Dementie: een progressieve ziekte 57
Vormen (typen) van dementie 59
Niet alleen een ouderdomsziekte: jong dementerenden 70
Is dementie erfelijk? 72
Is dementie te voorkómen? 75
Is dementie te genezen? 79
Dementie nu en in de toekomst 81
Het Landelijk Dementieprogramma 82
Samenvatting 86
5 Wat betekent dementie voor de patiënt? 89
Er is iets mis 89
De schok na de diagnose 91
Gradaties van besef 93
Het falende geheugen 97
Verlies van overzicht en controle 106
Onveiligheid, angst en houvast zoeken 109
Kwaliteit van leven 113
Uitzichtloos lijden: dementie en een zelfgekozen einde 116
Samenvatting 121
6 Wat betekent dementie voor de naaste? 123
De schok na de diagnose 126
Verlies en rouw 128
Zorgen en nog eens zorgen 130
Ook zorgen voor jezelf! 132
Samenvatting 135
7 Omgaan met mensen met dementie 137
Nabij zijn, steun en troost bieden 137
Serieus nemen 139
6
Volwaardig en met respect behandelen 141
Inleven en aanpassen 143
Communiceren met en zonder woorden 147
Creëer een gunstige omgeving 151
Kwaliteit van leven 153
Voorkeuren en afkeren 154
Als het goed gaat 157
Als het niet goed gaat: extreem moeilijk gedrag 160
Het heft in eigen hand: een dementiepaspoort? 161
Samenvatting 165
8 Welke hulp kunt u krijgen? Hoe en bij wie? 167
Zelf informatie vergaren: internet, tijdschriften en boeken 167
Huisarts 168
Alzheimer Café 169
Gespreksgroepen en lotgenotencontact 174
Casemanagement 178
Gespecialiseerde thuiszorg 180
Ontmoetingscentrum 181
Psychogeriatrische dagbehandeling 183
Aanvragen van hulp: CIZ, Zorgkantoor en WMO 186
Dementie en rechtsbescherming 188
Samenvatting 189
9 Als opname in zicht komt 191
Het verpleeghuis: een schrikbeeld? 192
Ontwikkelingen in de verpleeghuiszorg 207
Een verpleeghuis zoeken 209
De rol van de familie 212
Samenvatting 218
7
10 Als het voorbij is 221
Samenvatting 226
Nawerk: Informatiebronnen 227
Tijdschriften 227
Documentaires 228
Romans, ervaringsliteratuur en fotoboeken over oud
worden en dementie 229
Relevante websites 230
Alzheimer Nederland 235
Voor dit boek geraadpleegde literatuur en documentaires 239
Register 245
Over de auteur 251
Raad van advies 253
Reeds verschenen titels 255
8
Een 94-jarige demente vrouw zei eens tegen me: ‘In mijn hoofd ben je
mijn moeder.’
Nicky, werkzaam in een verpleeghuis voor mensen met dementie, over
het mooiste compliment dat ze ooit heeft gekregen. (In: Miesen en
Hoogeveen, 2007)
voor mijn vader
voor mijn moeder
9
Voorwoord
Meer dan 100 jaar geleden werd de ziekte van Alzheimer ontdekt. Toch
is het niet langer dan 25 jaar geleden dat het algemeen publiek de be-
grippen kinds en seniel begon in te ruilen voor dementie en de ziekte
van Alzheimer. En pas sinds enkele decennia heeft de wetenschap de
ziekte herontdekt en verschaft zij ons langzaam maar zeker inzicht in
het raadsel van dementie. Dit betekent ook dat van de ‘eerste gene-
ratie’ mensen met dementie, die meestal in de leeftijd zitten van 75
jaar tot meer dan 90 jaar, bijna niemand zich een voorstelling heeft
gemaakt van een ‘leven met dementie’. Onvoorbereid worden zij door
de ziekte gegrepen.
Anders ligt dat voor de huidige en komende generatie patiënten. Zij zijn
zich – door de groeiende bekendheid van de ziekte en het afnemende
taboe op dementie – bewust van de ziekte en haar gevolgen. Gevolgen
die niet alleen de mensen met dementie zelf hard treffen, maar ook
de mensen die om hen heen staan. Samen hebben zij een ‘leven met
dementie’. Maar er zijn ook gevolgen voor onze gehele maatschappij.
De toename van het aantal patiënten, de veranderende familieverban-
den en de verdergaande individualisering vragen om zorgzaamheid en
betrokkenheid: een samen leven met dementie.
Dit boek vervlecht actuele kennis over dementie met een journalistieke
benadering over maatschappelijke vragen die de ziekte ons stelt. Door
11