Les défis de la gestion alimentaire des personnes atteintes de la démence de type Alzheimer

353 Pages·2010·1.13 MB·English

Université de Montréal

Les défis de la gestion alimentaire des personnes
atteintes de la démence de type Alzheimer :
le vécu des aidants dans le cadre d’une intervention
nutritionnelle ciblée

par
Patricia França Lima Silva

Département de Nutrition
Faculté de Médecine

Mémoire présenté à la Faculté des études supérieures
en vue de l’obtention du grade de Maîtrise ès Sciences (M.Sc)
en nutrition

avril, 2010

© Patricia França Lima Silva, 2010
ii
Université de Montréal
Faculté de Médecine

Ce mémoire intitulé:

Les défis de la gestion alimentaire des personnes atteintes
de la démence de type Alzheimer : le vécu des aidants

dans le cadre d’une intervention nutritionnelle ciblée

présenté par:

Patricia França Lima Silva

a été évalué par un jury composé des personnes suivantes :

Marie Marquis
présidente-rapporteur

Bryna Shatenstein
directrice de recherche

Francine Ducharme
membre du jury
iii
Résumé

Introduction : Les aidants des personnes âgées (PA) atteintes de la démence de type
Alzheimer (DTA) sont confrontés à de nombreux défis lors du soin de leurs proches,
y compris ceux liés à l’alimentation. Cependant, ces défis restent méconnus et les
stratégies créées pour les gérer sont encore peu efficaces.
Objectifs : Identifier les difficultés rencontrées par les aidants pendant la gestion de
l’alimentation des PA atteintes de la DTA ayant participé à une intervention
nutritionnelle (l’étude NIS) et dégager leurs opinions concernant cette intervention.
Sujets : Trente-trois aidants des PA avec DTA du groupe intervention de l’étude NIS
ont été ciblés.
Méthodes : L’approche qualitative a été employée lors des entrevues individuelles
auprès de ces aidants. Les entrevues ont été transcrites et le verbatim fut soumis à une
analyse thématique.
Résultats : Vingt-quatre aidants ont été interviewés. Quelque 58,4 % avaient 70 ans
et plus et 58,3 % étaient des conjoint (es) des patients affectés. Quatre catégories de
thèmes furent dégagées menant à l’identification des défis alimentaires suivants : les
changements des habitudes alimentaires (altération des préférences); les perturbations
du comportement alimentaire (ex. l’oubli de repas); la dépendance à la préparation
des repas. L’utilité des conseils, la gentillesse et la compétence du personnel NIS, la
documentation écrite offerte et la durée du suivi ont été appréciées par les aidants.
Conclusion : Une meilleure compréhension de l'expérience de soin vécu par l’aidant
est essentielle au développement des interventions nutritionnelles adaptées aux
besoins des aidants et des PA atteintes de la DTA.

Mots-clés : aidants, nutrition, Alzheimer, recherche qualitative
iv
Abstract

Introduction: Caregivers of older adults suffering from Alzheimer disease (AD) are
confronted by many challenges related to the care of their family members, including
dietary management. However these challenges remain poorly understood by health
professionals and strategies for managing these challenges are still not very effective.
Objectives: To identify difficulties encountered by caregivers related to dietary
management of their family members with AD taking part in a nutritional
intervention (NIS study), and to gather their opinions about this intervention.
Subjects: Thirty-three caregivers of older adults with AD were targeted from the NIS
study intervention group.
Methods: Using a qualitative approach, individual interviews were conducted with
these caregivers, the verbatim was transcribed and a thematic analysis was carried
out.
Results: Twenty-four caregivers were interviewed. Some 58.4 % were 70 years old
and older and 58.3 % were spouses of the patients. Four categories of themes
emerged, leading to the identification of the following dietary challenges: changes in
food habits (e.g. modification of food preferences); eating behavior disturbances (e.g.
forgetting meals); dependence for meal preparation. The usefulness of the nutrition
counseling, the kindness and the competence of the NIS personnel, the written
material offered and the length of the follow-up were appreciated by the caregivers.
Conclusion: A better understanding of the caregiver’s experience is essential for the
development of nutrition interventions adapted to the needs of caregivers and older
adults with AD.

Key words: caregiver, nutrition, Alzheimer, qualitative research
v
Table de Matières

Résumé ............................................................................................................................... iii
Abstract .............................................................................................................................. iv
Liste de tableaux .................................................................................................................. x
Liste de figures ................................................................................................................... xi
Liste des sigles et abréviations .......................................................................................... xii
Les remerciements ............................................................................................................. xv

INTRODUCTION ............................................................................................................... 1

1. REVUE DE LA LITTÉRATURE ................................................................................... 3
1.1 Le vieillissement de la population ............................................................................. 3
1.1.1 Les problèmes de santé et les incapacités liées au vieillissement ...................... 4

1.2. La démence de type Alzheimer ................................................................................ 7
1.2.1 La prévalence de la DTA .................................................................................... 9
1.2.2 Le diagnostic de la DTA .................................................................................. 12
1.2.2.1 Le trouble cognitif léger ............................................................................ 14
1.2.3 Les facteurs de risque et de protection de la DTA ........................................... 17
1.2.3.1 Les facteurs génétiques ............................................................................. 17
1.2.3.2 L’hypertension et l’hypercholestérolémie ................................................. 18
1.2.3.3 Le tabagisme .............................................................................................. 20
1.2.3.4 Les lésions cérébrales ................................................................................ 20
1.2.3.5 La scolarité ................................................................................................ 21
1.2.3.6 Les substances toxiques ............................................................................. 21
1.2.3.4 L’activité physique .................................................................................... 21
1.2.3.7 La nutrition ................................................................................................ 22

1.3. Les problèmes alimentaires et nutritionnels associés à la DTA ............................. 27
1.3.1 La prise alimentaire insuffisante ...................................................................... 27
1.3.2 La perte de poids .............................................................................................. 32
vi
1.3.2.1 Les causes possibles de la perte de poids chez les personnes atteintes
de démence ............................................................................................................ 38
1.3.2.1.1 L’atrophie cérébrale ................................................................................ 38
1.3.2.1.2 L’augmentation de la dépense énergétique ............................................ 38
1.3.2.1.3 La présence de l'allèle APOE-4 .............................................................. 39
1.3.3 Les difficultés alimentaires chez les patients atteints de la DTA ..................... 42
1.3.4 Les interventions nutritionnelles chez les patients atteints de démence .......... 48
1.3.4.1 Interventions axées sur l’amélioration de la prise alimentaire ou de
l’état nutritionnel des patients dans des centres d’hébergement ou des
hôpitaux ................................................................................................................. 49
1.3.4.2 Interventions axées sur l’amélioration de la prise alimentaire ou l’état
nutritionnel des patients dans la communauté ....................................................... 55

1.4. Les aidants .............................................................................................................. 61
1.4.1 Le profil des aidants des patients atteints de démence ..................................... 63
1.4.2 Le fardeau vécu par les aidants ........................................................................ 66
1.4.3 Les aidants et la nutrition des patients atteints de DTA ................................... 75
1.4.4 L’utilisation des services d’aide ou d’assistance à domicile par les aidants .... 77

2. PROBLÉMATIQUE ..................................................................................................... 87

3. OBJECTIFS DE L’ÉTUDE .......................................................................................... 89
3.1 Objectif général ....................................................................................................... 89
3.2 Objectifs spécifiques ............................................................................................... 89

4. MÉTHODES ................................................................................................................. 90
4.1. Contexte: Étude d’Intervention en Nutrition (Nutrition Intervention Study,
NIS) ............................................................................................................................... 90
4.1.1 Recrutement à la NIS ....................................................................................... 91
4.1.2 Déroulement de l’étude NIS ............................................................................. 93

4.2 Considérations éthiques ........................................................................................... 97
vii
4.3 Entrevues auprès des aidants ................................................................................... 97
4.3.1 Questionnaire semi-structuré ............................................................................ 97
4.3.2 Recrutement des aidants pour les entrevues téléphoniques .............................. 99
4.3.3 Entrevues téléphoniques ................................................................................. 100
4.3.4 Transcription du verbatim .............................................................................. 101
4.3.5 Analyse thématique des entrevues ................................................................. 103

5. RÉSULTATS .............................................................................................................. 106
5.1 Recrutement des aidants ........................................................................................ 106

5.2 Caractéristiques des aidants et des patients ........................................................... 108

5.3 Codification des catégories et thèmes ................................................................... 110
5.3.1 L’alimentation des patients après le diagnostic de la DTA et les stratégies
utilisées par les aidants afin de la gérer ................................................................... 112
5.3.1.1 Les habitudes alimentaires altérées après le diagnostic de la DTA ........ 112
5.3.1.2 Les facteurs qui apportent des difficultés lors de la gestion alimentaire
du patient après le diagnostic de la DTA ............................................................ 115
5.3.1.2.1 Les perturbations associées aux repas .................................................. 115
5.3.1.2.2 La diminution de l’autonomie .............................................................. 117
5.3.1.2.3 Les difficultés associées aux maladies co-occurrentes ......................... 119
5.3.1.2.4 Le manque de disponibilité de la part de l’aidant ................................. 119
5.3.1.2.5 Gestion de l'alimentation : une charge pour l'aidant ............................. 119
5.3.1.2.6 Autres difficultés .................................................................................. 120
5.3.1.2.7 L’absence de difficultés de la gestion alimentaire ............................... 121
5.3.1.2.8 Les effets secondaires des médicaments et l’alimentation ................... 122
5.3.1.2.9 Le patient vit seul ................................................................................. 122
5.3.1.3 Les stratégies utilisées par les aidants pour faire face aux difficultés de
la gestion alimentaire des patients ....................................................................... 123
5.3.2 La satisfaction et l’opinion sur le service nutritionnel NIS ............................ 125
5.3.2.1 Utilité des conseils ................................................................................... 125
5.3.2.2 Utilité du service par téléphone et courriel (« Diététiste à l’écoute ») .... 128
viii
5.3.2.3 Appréciation de la documentation écrite ................................................. 129
5.3.2.4 Le suivi nutritionnel ................................................................................ 131
5.3.2.5 La relation avec le personnel ................................................................... 133
5.3.2.6 La compétence du personnel ................................................................... 135
5.3.2.7 Influence du service nutritionnel sur la qualité de vie du patient et le
bien-être de l’aidant ............................................................................................. 137
5.3.2.8 Effets positifs du programme NIS ........................................................... 141
5.3.2.9 Les facteurs qui ont diminué l’impact de l’étude NIS ............................. 143
5.3.2.10 Les suggestions d’amélioration de l’étude NIS ..................................... 145
5.3.2.11 L’opinion sur le journal alimentaire ...................................................... 147
5.3.3 L’intérêt des aidants à participer à un éventuel programme d’éducation
nutritionnelle ........................................................................................................... 150
5.3.3.1 La motivation à participer ....................................................................... 150
5.3.3.2 Les facteurs qui empêchent ou entravent la participation de l’aidant ..... 152
5.3.4 Description du rôle perçu par les aidants et leurs inquiétudes face à l’état
du patient ................................................................................................................. 154
5.3.5 Thèmes libres ................................................................................................. 157

6. DISCUSSION ............................................................................................................. 158
6.1 L’altération des habitudes alimentaires et les défis de la gestion alimentaire ....... 159

6.2 L’opinion et la satisfaction de l’aidant concernant l’étude NIS ............................ 163

6.3 L’intérêt de participer à un éventuel service d’éducation nutritionnelle destiné
aux aidants ................................................................................................................... 170

6.4 Les caractéristiques des aidants et leurs perceptions quant à leur rôle ................. 173

6.5 Forces et limites de cette étude .............................................................................. 176
6.5.1 Forces ............................................................................................................. 176
6.5.2 Limites ............................................................................................................ 177
ix
7. CONCLUSION ........................................................................................................... 181
7.1 Pistes de recherches suggérées ............................................................................. 182

8. RÉFÉRENCES ............................................................................................................ 183

LES ANNEXES .............................................................................................................. xvii
Annexe 1 Questionnaire semi-structuré ..................................................................... xvii

Annexe 2 Liste de catégories, sous-catégories et thèmes, leurs descriptions et un
exemple de citation ................................................................................................... xxxiv

Annexe 3 Arbre thématique ......................................................................................... cv

Annexe 4 Exemple d’une documentation écrite envoyée à un patient atteint de la
DTA ............................................................................................................................ cxix
x
Liste de tableaux

Tableau 1 - Utilisation des services de soutien par les aidants formels et informels
vivant dans la communauté ......................................................................................... 81

Tableau 2 - Termes utilisés dans la transcription du verbatim .................................. 102

Tableau 3 - Profil des aidants du groupe intervention ayant participé à l'entrevue
téléphonique (n = 24) ................................................................................................ 109

Tableau 4 - Profil des patients atteints de la DTA du groupe intervention bénéficiaires
du soin des aidants ayant participé aux entrevues téléphoniques
(n=24)……………………………….……………………………...………………110

Tableau 5 - Nombre de thèmes, citations codées et d'aidants qui ont apporté des
commentaires selon les catégories ............................................................................ 111

Tableau 6 - L'alimentation des patients après la DTA et les stratégies utilisées par les
aidants. Catégorie 1 de l'arbre thématique des entrevues menées avec les aidants (n =
24) dans le cadre de l'étude NIS. ................................................................................ cvi

Tableau 7 - La satisfaction et l'opinion sur le service NIS. Catégorie 2 de l'arbre
thématique des entrevues menées avec les aidants (n = 24) dans le cadre de l'étude
NIS ............................................................................................................................... cx

Tableau 8 - L'intérêt à participer d'un service d'éducation nutritionnel. Catégorie 3 de
l'arbre thématique des entrevues menées avec les aidants (n = 24) dans le cadre de
l'étude NIS ................................................................................................................ cxvi

Tableau 9 - Rôle perçu par les aidants et leurs inquiétudes. Catégorie 4 de l'arbre
thématique des entrevues menées avec les aidants (n = 24) dans le cadre de l'étude

NIS………………………………………………………………………...………cxvii