Lastenheft_Palliativecarenrw_2013-07

49 Pages·2013·2.05 MB·German

Optimiertes webbasiertes
Dokumentationssystem
für die
ambulante Palliativversorgung

Lastenheft

Projekt: Informationssystem palliativecare.nrw
Autoren: Tobias Hartz, Thomas Althoff, Klaus Blum, Prof. Dr. Frank Ückert
Home: http://www.palliativecarenrw.de
Version: 1.0
Letzte Änderung: 04.05.2013
2 Optimiertes webbasiertes Dokumentationssystem für die ambulante Palliativversorgung

Disclaimer

Obwohl diese Publikation mit größter Sorgfalt erstellt wurde, kann der Projektgruppe palliative-
care.nrw keinerlei Haftung für direkten oder indirekten Schaden übernehmen, die durch den Inhalt
der hier genannten Anforderungen entstehen können.

Dokumenteninformation

Status
Version 1.0

Autoren und Copyright-Hinweis, Nutzungshinweise
Nachnutzungs- bzw. Veröffentlichungsansprüche

Das vorliegende Dokument wurde von der Projektgruppe palliativecare.nrw entwickelt. Die Autoren
sind Tobias Hartz, Klaus Blum, Thomas Althoff und Frank Ückert.

Mit beteiligt an dem Projekt waren neben den oben genannten Projektmitgliedern noch folgende
Personen beratend im Fachbeirat vertreten und an der Erstellung des Lastenheftes beteiligt:

 Christiane Breddemann, Pflegedienstleiterin Ambulante Dienste Ev. Stiftung Augusta
 Dr. Bettina Classen, Ärztin für Anästhesiologie, spezielle Schmerztherapie, palliativmedizini-
sche Grundversorgung.
 Dr. Matthias Geck, Leiter der Vertragsabteilung der AOK Westfalen-Lippe.
 Dr. Ulrike Hofmeister, Ärztin für Allgemeinmedizin, Palliativmedizin, Sprecherin der Palliativ-
initiativen Westfalen-Lippe.
 Johannes Horstmann, Koordinator der Hospizbewegung im Kreis Warendorf.
 Heinz-Dietrich Junker, Palliativnetz Bielefeld e.V.
 Beate Kalz, Geschäftsbereich IT, Kassenärztliche Vereinigung Westfalen-Lippe.
 Sonja Laag, Sektorübergreifende Vertragsarbeit, BARMER Ersatzkasse, Wuppertal.
 Dr. Ursula Marschall, Leiterin des medizinischen Kompetenzzentrums der Barmer GEK.
 Dr. Bernd Oliver Maier, Abteilung Palliativmedizin, Klinik Innere Medizin III, Wiesbaden
 Andreas Müller, Leiter spezialisierte ambulante Palliativversorgung, Universitätsklinikum Carl
Gustav Carus Dresden.
 Dr. Erich Rösch, Vorsitzender Bayerischer Hospiz- und Palliativverband e.V.
 Dr. Michael Schwarzenau, Hauptgeschäftsführer der Ärztekammer Westfalen-Lippe.
 Dr. Eckhard Starke, Facharzt für Allgemeinmedizin, Palliativmedizin, Palliativnetz Offenbach
e.V.
 Dr. Matthias Thöns, Facharzt für Anästhesiologie, Palliativmedizin, Palliativnetz Bochum e.V.
 Peter van Hout, Abteilung Pflege/Häusliche Krankenpflege, BARMER GEK.
Inhaltsverzeichnis 3

1. Inhaltsverzeichnis
1. Inhaltsverzeichnis ............................................................................................................................ 3
2. Einleitung ......................................................................................................................................... 5
Ambulante Palliativversorgung ............................................................................................... 5
Erfahrungen in der elektronischen Dokumentation ............................................................... 7
ISPC .................................................................................................................................................. 7
eKernPäP ......................................................................................................................................... 7
Quantifizierbare Vorteil ................................................................................................................... 8
Qualitative Vorteile ......................................................................................................................... 8
Projekthistorie & Ziele ............................................................................................................. 8
Projektwebseite ............................................................................................................................. 10
Fachbeirat ...................................................................................................................................... 10
Quelloffenes Lastenheft ................................................................................................................ 11
3. Elektronische Akten ....................................................................................................................... 13
Unterschiedlichen Definitionen............................................................................................. 13
Herausforderungen ............................................................................................................... 15
Besonderheit des palliativen Falls ......................................................................................... 16
Konsequenzen für eine Palliativakte ..................................................................................... 16
4. Technische und organisatorische Anforderungen für eine sichere Palliativakte .......................... 17
Anforderungen & Maßnahmen ............................................................................................. 17
Schnittstellen ......................................................................................................................... 19
Begriff Transaktionen .................................................................................................................... 19
HL7, CDA ........................................................................................................................................ 19
Rechtsprechung ..................................................................................................................... 19
Haftungsrisiken ...................................................................................................................... 20
Archivierung .......................................................................................................................... 21
5. Dokumentationsinhalte ................................................................................................................. 21
Datentypen ............................................................................................................................ 22
Itemlisten ............................................................................................................................... 22
Basisdaten (Stammdaten) (1) ........................................................................................................ 22
Personendaten (1.1) ...................................................................................................................... 22
Hinterlegte Dokumente (1.2) ........................................................................................................ 22
Adressen (1.3) ................................................................................................................................ 23
Administrative Daten (1.4) ............................................................................................................ 23
Wichtige Anmerkungen (1.5) ........................................................................................................ 24
palliativcare.nrw
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Verlaufsdokumentation (2) ........................................................................................................... 24
Neuer Eintrag (2.0) ........................................................................................................................ 24
Aufnahme (2.1) .............................................................................................................................. 24
Symptomerfassung (2.2) ............................................................................................................... 25
Pflegedokumentation (2.3) ........................................................................................................... 25
Einschätzung (2.4) ......................................................................................................................... 25
Diagnose (2.5) ................................................................................................................................ 26
Metastasen (2.6) ........................................................................................................................... 26
Zugänge & Katheter (2.7) .............................................................................................................. 26
Medikation (2.8) ............................................................................................................................ 26
Hilfsmittel (2.9) .............................................................................................................................. 26
Hospizdokumentation (2.10) ......................................................................................................... 26
SAPV Verordnung (2.11) ................................................................................................................ 27
Pflegestufe (2.12) .......................................................................................................................... 28
Einweisung stationär (2.13) ........................................................................................................... 28
Versorgungsunterbrechung (2.14) ................................................................................................ 29
Abschluss (2.15) ............................................................................................................................. 29
Wichtige Anmerkungen (2.16) ...................................................................................................... 29
Inhaltliche Vorgaben bzgl. nationales Palliativregister ......................................................... 30
Inhaltliche Vorgaben aus den Verträgen mit den Krankenkassen ........................................ 30
6. Rollen- und Rechtemanagement ................................................................................................... 31
Rollen ..................................................................................................................................... 31
QPA/VA (Verantwortliche Arzt aus dem PCT) (VA) ....................................................................... 31
QPA – Qualifizierter Palliativarzt (A) ............................................................................................. 31
Palliativpflegekraft (P) ................................................................................................................... 31
Koordination ambulante Palliativversorgung (K) .......................................................................... 31
Koordination ambulante Hospizarbeit (H) .................................................................................... 31
An der Versorgung beteiligter Hausarzt / Facharzt (HA) ............................................................... 32
Erweitertes PCT-Team (E) .............................................................................................................. 32
Besonderheit: Zugriff für den MDK und Krankenkasse ................................................................. 32
Unterscheidung optionale und verpflichtende Informationen ............................................. 32
Rollen- und Rechtematrix ...................................................................................................... 32
7. Forschung ...................................................................................................................................... 40
8. Begriffe .......................................................................................................................................... 40
AAPV = Allgemeine ambulante Palliativversorgung ...................................................................... 40
5

Additive Teilversorgung ................................................................................................................. 40
Koordination .................................................................................................................................. 41
Palliative Care Team (PCT) ............................................................................................................. 41
Palliativmedizin / Palliative Care ................................................................................................... 41
Palliativpatient ............................................................................................................................... 41
Qualitätsmanagement ................................................................................................................... 42
SAPV = Spezialisierte ambulante Palliativversorgung ................................................................... 42
Vollversorgung ............................................................................................................................... 42
Zeitnah ........................................................................................................................................... 43
9. Verzeichnis der Abkürzungen ........................................................................................................ 43
10. Anhang....................................................................................................................................... 44
Kerndatensatz der DGP ..................................................................................................... 44
Anbieterliste von webbasierten Dokumentationslösungen .............................................. 45
Muster 63 .......................................................................................................................... 46
Dokumentation der Aufgaben der ehrenamtlichen Hospizmitarbeiter ............................ 48
11. Referenzen ................................................................................................................................ 49
12. Index .......................................................................................................................................... 49

2. Einleitung
Ambulante Palliativversorgung
Die Palliativversorgung beschäftigt sich mit der umfassenden Behandlung von schwerstkranken Pati-
enten mit einer begrenzten Lebenserwartung, deren Erkrankung nicht mehr kurativ therapiert wird.
Ziel der palliativen Therapie ist die Symptomkontrolle sowie die Auseinandersetzung und Unterstüt-
zung des Patienten und seiner Zugehörige bei psychologischen, sozialen und spirituellen Problemen.
Nicht die Verlängerung des Lebens, sondern die Verbesserung der Lebensqualität wird angestrebt.
Hierzu gehört auch der Wunsch vieler, zuhause sterben zu können, im Idealfall versorgt von den ei-
genen Verwandten. Diese sozialen Strukturen können in unserer Gesellschaft aber oft nicht voraus-
gesetzt werden. Mit Hilfe der ambulanten Palliativversorgung wird versucht, allen ein menschenwür-
diges Leben bis zum Tod zu ermöglichen. Je nach Intensität und Organisation wird hierbei zwischen
spezialisierter und allgemeiner ambulanter Palliativversorgung unterschieden (SAPV und AAPV).
In der ambulanten Palliativversorgung arbeiten viele verschiedene Versorger fach- und berufsgrup-
penübergreifend interdisziplinär zusammen:
 Hausärzte
 Pflege- und Palliativpflegedienste
 Palliative-Care-Koordinationskräfte
 Qualifizierte Palliativmediziner (QPA)
palliativcare.nrw
6 Optimiertes webbasiertes Dokumentationssystem für die ambulante Palliativversorgung

 Ambulante Hospizdienste (mit ehrenamtlichen Mitarbeitern
 Spezialisierte Apotheken
 Sanitätshäuser
 Care-Manager
Desweiteren bestehen enge Kooperationen mit stationären Einrichtungen wie Hospizen, Senio-
renzentren, Kurzzeitpflegeeinrichtungen und stationären Palliativeinheiten. In Rahmen der AAPV
geschieht dies häufig in einer Vernetzungsstruktur („Palliativnetz“). So werden die Möglichkeiten
aller Versorger zusammenfasst und ein koordinierter Zugriff auf deren Leistungen ermöglicht.
Unterschiedliche Versorger organisieren sich in palliative-care-teams (PCT), die im Rahmen der
SAPV die ambulante Versorgung gewährleisten.
Die Kommunikation untereinander ist essentiell für eine gute Versorgung. Unterstützt und struktu-
riert werden kann diese Kommunikation durch eine gemeinsame einheitliche Dokumentation auf die
jederzeit zugegriffen werden kann und die aktuelle Informationen beinhaltet.
Die Umsetzung einer gemeinsamen einheitlichen Dokumentationslösung ist eine komplexe Aufgabe.
Welche Inhalte dokumentiert werden sollen, ist dabei nur die Spitze des Eisberges. Der Dokumenta-
tionsaufwand korreliert dabei meist mit der Komplexität der Versorgung (siehe Abbildung 1).

Abbildung 1 - Die Formulare eines Dokumentationssystems sind nur die Spitze es Eisberges.
Einleitung 7

Erfahrungen in der elektronischen Dokumentation
Praktische Erfahrungen aus zwei Projekten, die sich mit Dokumentation im Bereich der ambulanten
Palliativversorgung auseinandergesetzt und praktische Dokumentationslösungen geschaffen haben
fließen in dieses Lastenheft mit ein. Zum einen das in Bochum entwickelte System ISPC1 und das in
Münster speziell für die Kinderpalliativmedizin umgesetzte eKernPäP2.
ISPC
Das Palliativnetz Bochum e.V. hat in Zusammenarbeit mit einem Fachinformatiker des Augusta-
Krankenhauses eine webbasierte Lösung geschaffen, mit der die Versorger innerhalb des Palliativnet-
zes ihre Patienten dokumentieren können. Seit April 2008 dokumentiert das Team mit ihrer Eigen-
entwicklung und hat nach und nach das System immer erweitert und ausgebaut. Die Einführung der
Eigenlösung hat die Versorgung noch mehr strukturiert und verbessert.
Da die Erfahrungen mit der Eigenentwicklung zeigten, wie hilfreich und sinnvoll ein solches System
sein kann, aber die Ressourcen für eine Verstetigung und Weiterentwicklung innerhalb des Pallia-
tivnetzes nicht gegeben waren, wurden 2011 der Quellcode und die Rechte an der Software an die
Firma smart-Q Softwaresystem GmbH3 übertragen, die seitdem das System professionalisiert hat,
weiterentwickelt und auch Dritten unter dem Namen Informationssystem Palliativecare (ISPC) anbie-
tet.
eKernPäP
Etwa zeitgleich wurde in Münster am Institut für Medizinische Informatik in Zusammenarbeit mit
Kinderpalliativteams aus Dresden, Datteln und Münster eine webbasierte Dokumentationslösung
eKernPäP aufbauend auf einer bis dato MS Access-betriebenen Dokumentationslösung umgesetzt.
Besonderheit des webbasierten Systems war, dass eine strikte Datentrennung zwischen identifizie-
renden und medizinischen Daten und der Zusammenführung erst im Browser umgesetzt werden
konnte. Das System ist seit 2010 im Einsatz. Auch hier hat sich nach Beendigung der Laufzeit eine
externe Firma gefunden, nämlich die Gesakon GmbH4, die eKernPäP verstetigt und weiter ausbauen
soll.

1 http://www.informationssystem-palliative-care.de/
2 http://ekernpaep.de/
3 http://www.smart-q.de/
4 http://www.gesakon.net/index.html
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8 Optimiertes webbasiertes Dokumentationssystem für die ambulante Palliativversorgung

Quantifizierbare Vorteil
Die Erfahrungen beider
 Vermeidung von Zeitverlusten durch schnelle und umfassende Verfügbarkeit aller entschei-
dungsrelevanten Informationen für beteiligte Leistungserbringer
 Optimierte Kommunikation und Information
 Orts- und zeitunabhängige Koordination
 Zugriff und einheitliche Dokumentation mit webfähigen Endgeräten beim Patienten
Qualitative Vorteile
 Leichte und intuitive Bedienung
 Archivierung und Datensicherheit
 Dokumentation der Dokumentation
 Qualitätssicherung
 Hilfe bei der Vermeidung von Behandlungsfehlern
 Unterstützung bei der Abrechnung
 Professionelle Außenwirkung
Projekthistorie & Ziele
Ziel des hier vorliegenden Lastenhefts ist, einen standardisierten Datensatz zur laufenden Dokumen-
tation der ambulanten Palliativversorgung vorzuschlagen.
Dieser Datensatz beschreibt den Kern der ambulanten Palliativdokumentation und sein Inhalt stellt
das Mindestmaß an erforderlicher Datenerhebung aus Sicht der federführenden Versorger in diesem
Bereich dar.
Die bisher gelebte Heterogenität der palliativen Versorgungslandschaft in Deutschland hat ebensol-
che Umsetzungen der Dokumentationsinstrumente hervorgebracht. Entsprechend der lokalen An-
forderungen sowie der organisatorischen und technischen Möglichkeiten entstanden in den Pallia-
tivnetzen sehr unterschiedliche Systeme zur elektronischen Datenerfassung und -Verwaltung. Allen
gemeinsam war der Wunsch nach effizienter und vollständiger Versorgungsdokumentation mit adä-
quater Vernetzung der Versorger.
Einflüsse auf die Umsetzung der Dokumentation:
 Organisationsform der Palliativversorgung (AAPV / SAPV)
 Vergütungs- und Strukturierungsregelungen (IV-Verträge)
 Federführende Berufsgruppe im Palliativnetz
 Kondensationspunkt der Versorgung (z.B. stationäres Hospiz)
 Technische Affinität der Versorger (Ausstattungsgrad)
Viele Palliativnetze konnten bei entsprechender Weiterentwicklung intern maximalen Nutzen aus
ihrer Dokumentation ziehen und ihre Prozesse optimieren. Diese proprietären Systeme hatten oder
förderten in aller Regel aber folgende Nachteile:
 Geringe Strukturierung der erfassten Daten
 Keine Vergleichbarkeit der Patienten bzgl. Intensität der Versorgung (mit anderen Net-
zen)
 Doppeldokumentation in AIS und KIS (inkongruente Datensammlungen)
 Erschwerte Datenübernahme bei Verlegung in stationäre Einrichtungen
Einleitung 9

Alle dokumentieren zwar mehr oder weniger das gleiche, aber dann eben doch nicht dasselbe. Somit
stoßen diese Insellösungen an der Grenze ihrer Entwicklungsfähigkeit.
Auf der Suche nach übergreifenden Gemeinsamkeiten der ambulanten Palliativdokumentation bie-
ten sich die bisherigen umgesetzten Standards der Datenerfassung an. Diese definierten Datenfor-
mate (HOPE / DGP-Datensatz) für die Palliativversorgung stellen durch ihre Abfrageroutinen eine
gute Grundlage für die bei Aufnahme des Patienten zu erfassenden Daten dar, konnten das Problem
jedoch nicht auflösen, da sie in erster Linie Lösungen zur Abbildung einer externen Qualitätssiche-
rung darstellen sind und erst nach Abschluss des Behandlungsfalles erhoben werden.
Nutznießer dieses Datensatzes können sein:
 Alle in der ambulanten Palliativversorgung tätigen Versorger
 Stationäre Einrichtungen, die Palliativpatienten aufnehmen und behandeln
 Kostenträger
 Softwarefirmen (AIS / KIS)
Dabei erhebt dieser Vorschlag mitnichten den Anspruch auf Vollständigkeit. Wir wünschen uns, daß
dieser erste Aufschlag von den palliativ Tätigen in Deutschland aufgenommen und nach praktischer
Erprobung im Konsens ggf. erweitert und ergänzt wird.
Viele Praktiker und Experten werden für sich Erweiterungen und Ergänzungen vorschlagen, die ihrer
lokalen Versorgungs- und Arbeitssituation Rechnung tragen.
Dieser kann für Softwareentwickler eine Art Blaupause sein, welche Anforderungen und Inhalte nach
unseren Gesprächen und Erfahrungen eine elektronische Dokumentationslösung liefern soll. Neben
der reinen technischen Beschreibung eines solchen Systems sollen die darüber hinaus gegebenen
Hintergrundinformationen zu der Palliativversorgung im Allgemeinen einen Überblick geben, die die
Softwareanbieter für Nachfragen oder für neue sich ergebende Anforderungen eine gute Diskussi-
onsbasis liefert. Auch die datenschutzrechtlichen Aspekte werden hier abgedeckt. Eine in einem in-
terdisziplinären Fachbeirat abgestimmte Liste der zu dokumentierenden Daten (Itemliste) soll in ei-
nem guten Mindestmaß vorgeben, welche Inhalte in jedem Fall in einer Lösung für die ambulante
Palliativversorgung sinnvoll sind.
Wir erhoffen uns, dass mit diesem Dokument die Bereitschaft steigt, für den Bereich der ambulanten
Palliativversorgung entsprechend den Anforderungen genügend Anwendungen zu schaffen, und wir
somit einen Teil zur Verbesserung der Versorgung liefern können.
Das Dokument richtet sich aber auch an die Versorger. Die Umsetzung palliativer Strukturen ist bun-
desweit sehr heterogen und somit auch die Anforderungen an die Dokumentation; zumindest auf
dem ersten Blick. Nimmt man sich etwas Zeit und überlegt, was man wirklich braucht und was even-
tuell nur alten bekannten Strukturen zu verdanken ist, merkt man, dass man im Kern gar nicht so
weit auseinander liegt. Um hier etwas Orientierung zu geben, liefert das Lastenheft einen guten
Überblick und eine gute Diskussionsgrundlage. Das Besondere ist sicherlich, dass ein großer Teil der
hier beschriebenen Inhalte nicht nur auf Theorie basiert, sondern aus praktischen Erfahrungen und
bereits mancherorts schon über mehrere Jahre aktiv gelebt wird.
Auch für Personen, die nicht primär Software entwickeln oder in der Palliativversorgung tätig sind,
kann dieses Dokument interessant sein. Projekte wie ePA2015 oder EFA haben ja das große Ziel, die
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Versorger miteinander zu verknüpfen und Patientendokumentation komplett elektronisch abzubil-
den. Aus vielerlei Sicht ist dies ein Mammutvorhaben. Lösungen in der Palliativversorgung haben
einen unmittelbaren Nutzen von dieser neuen zentralen elektronischen Dokumentation und sind
zugleich noch vom Rahmen überschaubar. Bisherige Umsetzungen, sei es in Bochum, in Münster
oder anderswo, zeigen exemplarisch den Nutzen, der aus solchen Systemen gezogen werden kann.
Projektwebseite
Ergebnisse und Informationen sind auf der Projektwebseite zugänglich: http://palliativecarenrw.de

Fachbeirat
Die ambulante Palliativversorgung ist ein breites interdisziplinäres Feld. Damit die in dem quelloffe-
nen Lastenheft definierten Anforderungen den verschiedenen Disziplinen in der Palliativversorgung
gerecht werden, wurde für das Projekt ein Fachbeirat zusammengestellt, der die Expertise der ver-
schiedenen Berufsgruppen (Palliativärzte und Pflegekräfte, ambulante Hospizdienste, Mitarbeiter
von Hospizen und Palliativstationen, Hausärzte, sowie Kostenträger) umfassen sollte.
Aufgabe des Fachbeirates war es, das Lastenheft zu kommentieren und zu evaluieren, um es als Vor-
bild für die Umsetzung zukünftiger Dokumentationssysteme interessant zu machen. Die Mitglieder
des Fachbeirats brachten ihre Expertise in einen Expertenrat ein. Die Summe der Ideen und Vorstel-
lungen flossen aktiv in die Umsetzung des Lastenheftes mit ein.