Table Of ContentL’adolescent atteint de cancer et les siens
Quelle détresse, quelles diffi cultés, quels souhaits d’aide ?
Springer
Paris
Berlin
Heidelberg
New York
Hong Kong
Londres
Milan
Tokyo
Sarah Dauchy
Darius Razavi
L’adolescent atteint de cancer et les siens
Quelle détresse, quelles diffi cultés, quels souhaits d’aide ?
Sarah Dauchy
Psychiatre (MD)
Unité de psycho-oncologie
Département de soins de support
Institut de cancérologie Gustave-Roussy
39, rue Camille-Desmoulins
94805 Villejuif
[email protected]
Darius Razavi
Psychiatre (MD, PhD)
Unité de recherche en psychosomatique et psycho-oncologie
Université Libre de Bruxelles
Institut Jules-Bordet
50, avenue Franklin-Roosevelt
1050 Bruxelles
[email protected]
ISBN : 978-2-287-99042-7 Springer Paris Berlin Heidelberg New York
© Springer-Verlag France, 2010
Imprimé en France
Springer-Verlag est membre du groupe Springer Science + Business Media
Cet ouvrage est soumis au copyright. Tous droits réservés, notamment la reproduction et la représentation, la traduc-
tion, la réimpression, l’exposé, la reproduction des illustrations et des tableaux, la transmission par voie d’enregistre-
ment sonore ou visuel, la reproduction par microfi lm ou tout autre moyen ainsi que la conservation des banques de
données. La loi française sur le copyright du 9 septembre 1965 dans la version en vigueur n’autorise une reproduction
intégrale ou partielle que dans certains cas, et en principe moyennant le paiement des droits. Toutes représentation,
reproduction, contrefaçon ou conservation dans une banque de données par quelques procédé que ce soit est sanc-
tionnée par la loi pénale sur le copyright.
L’utilisation dans cet ouvrage de désignations, dénominations commerciales, marques de fabrique, etc. même sans
spécifi cation ne signifi e pas que ces termes soient libres de la législation sur les marques de fabrique et la protection des
marques et qu’ils puissent être utilisés par chacun.
La maison d’édition décline toute responsabilité quant à l’exactitude des indications de dosage et des modes d’emplois.
Dans chaque cas il incombe à l’usager de vérifi er les informations données par comparaison à la littérature existante.
Maquette de couverture : Nadia Ouddane
Mise en page : Arts Graphiques Drouais – Dreux
Liste des auteurs
Anne Auperin
Biostatisticienne (MD)
Département de biostatistiques
Institut de cancérologie Gustave-Roussy
39, rue Camille-Desmoulins
94805 Villejuif
[email protected]
Julie Beckers
Psychologue
Unité de recherche en psychosomatique et en psycho-oncologie
Université Libre de Bruxelles et Institut Jules-Bordet
CP191, avenue F.D. Roosevelt 50
1050 Bruxelles
Belgique
[email protected]
Laurence Brugières
Oncologue (MD)
Unité Adolescents
Département de pédiatrie
Institut de cancérologie Gustave-Roussy
39, rue Camille-Desmoulins
94805 Villejuif
[email protected]
Cécile Charles
Psychologue
Unité de psycho-oncologie
Département de soins de support
Institut de cancérologie Gustave-Roussy
39, rue Camille-Desmoulins
94805 Villejuif
[email protected]
6 L’adolescent atteint de cancer et les siens
Sarah Dauchy
Psychiatre (MD)
Unité de psycho-oncologie
Département de soins de support
Institut de cancérologie Gustave-Roussy
39, rue Camille-Desmoulins
94805 Villejuif
[email protected]
Marylène Deprêtre
Psychologue
Unité de recherche en psychosomatique et en psycho-oncologie
Université Libre de Bruxelles et Institut Jules-Bordet
CP191, avenue F.D. Roosevelt 50
1050 Bruxelles
Belgique
[email protected]
Sandy Deraedt
Psychologue
Unité de recherche en psychosomatique et en psycho-oncologie
Université Libre de Bruxelles et Institut Jules-Bordet
CP191, avenue F.D. Roosevelt 50
1050 Bruxelles
Belgique
[email protected]
Cécile Flahault
Psychologue, Maître de Conférences (PhD)
Institut de Psychologie
Université Paris Descartes
71, avenue Edouard-Vaillant
92774 Boulogne-Billancourt Cedex
cecile.fl [email protected]
Catherine Jousselme
Pédopsychiatre (MD, PhD)
Professeur de psychiatrie de l’adolescent et de l’enfant
INSERM U669
Université Paris-Sud
Chef de service
Fondation Vallée
7, rue Benserade
94250 Gentilly
Liste des auteurs 7
Valérie Laurence
Oncologue (MD)
Département d’oncologie médicale
Institut Curie
26, rue d’Ulm
75248 Paris Cedex 05
[email protected]
Gabrielle Marioni
Psychologue (PhD)
Unité de psycho-oncologie
Département de pédiatrie
Institut de cancérologie Gustave-Roussy
39, rue Camille-Desmoulins
94805 Villejuif
[email protected]
Darius Razavi
Psychiatre (MD, PhD)
Professeur de psychosomatique et de psycho-oncologie
Unité de recherche en psychosomatique et en psycho-oncologie
Université Libre de Bruxelles et Institut Jules-Bordet
CP191, avenue F.D. Roosevelt 50
1050 Bruxelles
Belgique
[email protected]
Étienne Seigneur
Psychiatre (MD)
Unité de psycho-oncologie
Département d’oncologie pédiatrique
Institut Curie
26, rue d’Ulm
75248 Paris Cedex 05
[email protected]
Élodie Tournay
Biostatisticienne
Département de biostatistiques
Institut de cancérologie Gustave-Roussy
39, rue Camille-Desmoulins
94805 Villejuif
[email protected]
Sommaire
Remerciements ............................................................................................................................ 11
Préface ............................................................................................................................................. 13
Introduction .................................................................................................................................. 15
Partie I
Le contexte
Tumeurs des adolescents et des adultes jeunes : aspects épidémiologiques
et médicaux
Laurence Brugières .................................................................................................................. 19
L’adolescence et ses enjeux
Catherine Jousselme ............................................................................................................... 29
Être atteint d’un cancer à l’adolescence : aspects psychologiques
Gabrielle Marioni ..................................................................................................................... 37
Lieux et structures de prise en charge des adolescents atteints de cancer ?
Étienne Seigneur, Cécile Flahault et Valérie Laurence .................................................... 53
Partie II
Détresse, diffi cultés, souhaits d’aide : les données
La détresse psychologique
Julie Beckers .............................................................................................................................. 61
La perception parentale des diffi cultés de l’adolescent atteint de cancer
Sandy Deraedt .......................................................................................................................... 69
Le souhait d’aide chez l’adolescent atteint de cancer et sa mère
Marylène Deprêtre et Sandy Deraedt ................................................................................. 75
10 L’adolescent atteint de cancer et les siens
Partie III
Détresse, diffi cultés, souhaits d’aide :
les résultats d’une étude franco-belge
Introduction
Sarah Dauchy et Darius Razavi ........................................................................................... 89
Méthodes
Sarah Dauchy, Cécile Charles, Elodie Tournay, Julie Beckers, Anne Auperin
et Darius Razavi ....................................................................................................................... 91
Les adolescents et jeunes adultes
Sarah Dauchy, Cécile Charles, Elodie Tournay, Julie Beckers, Anne Auperin
et Darius Razavi ....................................................................................................................... 103
Les mères, leur détresse, leurs besoins psychosociaux
Sarah Dauchy, Cécile Charles, Elodie Tournay, Julie Beckers, Anne Auperin
et Darius Razavi ....................................................................................................................... 129
La dyade mère-patient
Sarah Dauchy, Cécile Charles, Elodie Tournay, Julie Beckers, Anne Auperin
et Darius Razavi ....................................................................................................................... 145
Synthèse des résultats
Sarah Dauchy, Cécile Charles, Elodie Tournay, Julie Beckers, Anne Auperin
et Darius Razavi ....................................................................................................................... 165
Partie IV
Recommandations pour l’organisation des prises en charge
Recommandations pour l’organisation des prises en charge
Darius Razavi et Sarah Dauchy ........................................................................................... 173
Remerciements
Les auteurs remercient très sincèrement en premier lieu l’ensemble des patients adolescents
et jeunes adultes, ainsi que leurs proches, qui ont bien voulu donner un peu de leur temps
pour participer aux deux études belge et française dont les résultats sont rapportés dans ce
livre. Le recueil direct de leur vécu et de leur témoignage fait la richesse de cet ouvrage.
Un remerciement particulier à Marie-Aude Sevaux, Présidente de l’association Jeunes
Solidarité Cancer, qui s’est impliquée dès sa conception dans l’étude française, a aidé à sa
mise en place puis assuré la première année du recueil de données. Elle a par la suite bien
voulu assurer la relecture de cet ouvrage qui s’est enrichi de ses remarques et commentaires.
Merci aussi aux enquêteurs qui se sont relayés pour recueillir les données des deux
études française et belge, et en particulier pour la France, après Marie-Aude Sevaux, Céline
Cerf et Delphine Decamps. Merci aux équipes oncologiques qui les ont accueillies et ont
tout fait pour faciliter le déroulement des études.
Enfi n, cet ouvrage n’aurait pas pu exister sans le soutien fi nancier et le lancement du
Programme « Tous unis contre les cancers des adolescents » de la Ligue contre le cancer et
des centres E. Leclerc, qui ont soutenu la réalisation de l’étude française puis la rédaction
de ce livre.
Pour la Belgique, il convient de mentionner que l’étude a été réalisée à la demande du
ministère fédéral de la Santé et des Affaires sociales, les promoteurs principaux de cette
étude sont Darius Razavi et les professeurs Isabelle Merckaert et Yves Libert de l’institut
Jules-Bordet, Centre des Tumeurs de l’Université Libre de Bruxelles.
LA LIGUE CONTRE LE CANCER
Créée en 1918, la Ligue nationale contre le cancer est une association loi 1901
à but non lucratif et reconnue d’utilité publique. Elle est une ONG indépendante
reposant sur la générosité du public et sur l’engagement de ses militants. Forte
de ses 740 000 adhérents, la Ligue est un mouvement populaire organisé en
une fédération de 103 Comités départementaux. Ensemble, ils luttent dans
trois directions complémentaires : la recherche, la prévention – promotion des
dépistages et les actions pour les malades et leurs proches.
Par le biais de ses trois missions sociales parfaitement imbriquées, la Ligue est
le seul acteur indépendant dans le paysage français de la lutte contre le cancer à
posséder une vue d’ensemble et à avoir une approche globale de la maladie. Sa
pluridisciplinarité, son indépendance fi nancière et politique, font d’elle l’observateur
privilégié, capable de réunir un maximum de compétences œuvrant en faveur de la
lutte contre le cancer.
Parce que le cancer est un problème de santé mais aussi une question de société,
la Ligue communique activement depuis plusieurs années sur la nécessité de
modifi er l’image sociale de la maladie.
