klog af skade klog af skade

161 Pages·2005·1.89 MB·Danish

(cid:1)(cid:1)(cid:1)(cid:1)(cid:2)(cid:2)(cid:2)(cid:2)(cid:3)(cid:3)(cid:3)(cid:3)(cid:4)(cid:4)(cid:4)(cid:4)(cid:5)(cid:5)(cid:5)(cid:5)(cid:6)(cid:6)(cid:6)(cid:6)(cid:7)(cid:7)(cid:7)(cid:7)(cid:5)(cid:5)(cid:5)(cid:5)(cid:8)(cid:8)(cid:8)(cid:8)(cid:1)(cid:1)(cid:1)(cid:1)(cid:6)(cid:6)(cid:6)(cid:6)(cid:9)(cid:9)(cid:9)(cid:9)(cid:10)(cid:10)(cid:10)(cid:10)(cid:5)(cid:5)(cid:5)(cid:5)
(cid:5)
(cid:5)
(cid:11)(cid:5)(cid:12)(cid:13)(cid:14)(cid:15)(cid:16)(cid:17)(cid:18)(cid:17)(cid:13)(cid:12)(cid:5)(cid:19)(cid:12)(cid:18)(cid:5)(cid:13)(cid:20)(cid:5)(cid:21)(cid:20)(cid:17)(cid:13)(cid:12)(cid:22)(cid:21)(cid:13)(cid:23) (cid:15)(cid:20)(cid:24)(cid:13)(cid:12)(cid:11)
(cid:14)(cid:25)(cid:26)(cid:13)(cid:16)(cid:14)(cid:13)(cid:5)(cid:27)(cid:16)(cid:18)(cid:20)(cid:24)(cid:17)(cid:5)(cid:28)(cid:29)(cid:13)(cid:12)(cid:20)(cid:13)(cid:14)(cid:30)(cid:18)(cid:24)(cid:13)(cid:12)(cid:18)(cid:31) (cid:17)(cid:13)(cid:5)
(cid:26)(cid:5)(cid:24)(cid:13)(cid:12)(cid:13)(cid:14)(cid:5)!"(cid:12)(cid:25)(cid:12)(cid:13)(cid:20)(cid:24)(cid:13)(cid:5)
(cid:5)
(cid:5)
(cid:5)
(cid:5)
(cid:5)
(cid:5)
(cid:5)
(cid:5)
#(cid:18)(cid:29)(cid:5)$%%&(cid:5)
’(cid:8)((cid:5)(cid:11)(cid:5)’(cid:13)(cid:20)(cid:17)(cid:13)(cid:12)(cid:5)(cid:19) (cid:12)(cid:5)(cid:8) )(cid:21)(cid:18)(cid:16)(cid:19)(cid:18)(cid:26)(cid:16)(cid:21)(cid:26)(cid:5)((cid:24)(cid:22)(cid:21)(cid:30)(cid:16)(cid:21)(cid:20)(cid:26)(cid:5)
Århus Kommune Familieafdelingen Magistratens 1. Afdeling
Klog af skade
- resultater fra en
interviewundersøgelse
blandt hjerneskaderamte
og deres pårørende

Udgiver: Århus Kommune,
Familieafdelingen,
Projekt Senhjerneskade

Copyright: Århus Kommune,
Familieafdelingen,
Projekt Senhjerneskade

Forfatter: Runa Bjørn og
Lenette Duch

Udgivelsesår: Maj 2005

Produktion: Århus
Kommunes Kopicenter

ISBN nummer: 87-88357-60-0

Rapporten kan ses på
http://www.vfhj.dk/projekter
/detaljer/n3.asp
og købes ved henvendelse til
Kommune Information
Rådhuset v/Tårnindgangen,
8100 Århus C.
Tlf. 8940 2222
Pris: Rapporten +
Bilagsbind kr. 59,00
Rapporten kr. 40,00
Bilagsbindet kr. 19,00
Konklusioner og
anbefalinger kr. 16,50
dertil kommer porto og
eksp.gebyr
Indholdsfortegnelse
INDHOLDSFORTEGNELSE
FORORD............................................................................................................5
1 INDLEDNING..............................................................................................7
1.1 Baggrund for Projekt Senhjerneskade..............................................................7
1.2 Læsevejledning..................................................................................................10
2 RESUMÉ OG ANBEFALINGER ...............................................................13
2.1 Resumé af undersøgelsens resultater..............................................................14
2.2 Projektets anbefalinger.....................................................................................21
3 PROJEKTETS METODE...........................................................................33
3.1 Formål og målgruppe.......................................................................................33
3.2 Undersøgelse bygget på interview og gennemgang af sagsakter..................38
4 DELTAGERNE I PROJEKTET..................................................................41
4.1 Baggrundsoplysninger om deltagerne.............................................................41
4.2 Uddannelse og tilknytning til arbejdsmarkedet.............................................44
4.3 Familiesituation.................................................................................................46
4.4 Deltagernes boligsituation................................................................................53
4.5 Skadesårsag og oplevet helbred og funktionsniveau i dag............................54
4.6 Hvad har rehabiliteringen omfattet?..............................................................62
4.7 Oplevede problemer og brug af kompensationsstrategier............................69
4.8 Hvilken hjælp får deltagerne i dag?................................................................72
5 OPLEVELSE AF MØDET MED SYSTEMET............................................77
5.1 Deltagernes tilfredshed med rehabiliteringsindsatsen...................................77
5.2 Oplevelsen af mødet med kommunale sagsbehandlere og visitatorer..........96
5.3 Hvordan har pårørende oplevet rehabiliteringen?......................................104
5.4 Sagsmappen som værktøj – brug af handleplaner......................................117
___________________________________________________________3
Indholdsfortegnelse
5.5 Ønsker til fremtidig rehabiliteringsindsats overfor senhjerneskadede.....122
6 NÅR HVERDAGEN SKAL GENSKABES...............................................127
6.1 Deltagernes dagligdag.....................................................................................127
6.2 Deltagelsesstrategier på vigtige samfundsarenaer.......................................135
6.3 Nyorientering i et liv med hjerneskade.........................................................139
7 PERSPEKTIVERING – OPTAKT TIL ANBEFALINGER........................153
7.1 Tidligere hjem fra hospitalet og træning i eget hjem..................................154
7.2 ICF som fællessprog?.....................................................................................156
7.3 Mere skal styres af markedet efter 2007.......................................................157
Litteraturhenvisning til hovedrapport og bilagsbind..............................................159
___________________________________________________________4
Forord
Forord
Brækker man benet, kan man få lagt gips på, og i løbet af 7-10 uger er man klar til igen
at bruge benet stort set som før. Sådan er det ikke at få en hjerneskade. En skadet
hjerne kan i mange tilfælde genoptrænes, så personen genvinder en del af de
funktioner, der umiddelbart synes tabt, men det er en lang og sej proces og for langt de
fleste medfører hjerneskaden, at mange ting i deres liv bliver vendt op og ned.

Århus Kommune og Århus Amt har i Projekt Senhjerneskade gennem de seneste to år
undersøgt, hvordan Århus-borgere med en erhvervet hjerneskade har oplevet hjælpen
fra det offentlige i forbindelse med deres sygdom, rehabilitering og hvordan de oplever
deres livssituation i dag. Rapporten ”Klog af skade” afslutter arbejdet med at indsamle
og bearbejde interview med hjerneskaderamte og deres pårørende samt professionelle
frontmedarbejderes oplevelse af indsatsen overfor hjerneskaderamte.

Jeg vil gerne sige en særlig tak til alle de enkeltpersoner og familier, der har åbnet
deres dør for projektet og har bidraget med hver deres individuelle historie om det at få
en hjerneskade. Uden disse fortællinger ville vi ikke være nået frem til det nuancerede
billede af, hvad en hjerneskade kan medføre, og hvor betydningsfuldt det er, at
hjælpen er differentieret og kan tilpasses individuelt, som projektet har resulteret i.

Tak også til de mange institutioner, ledere og frontmedarbejdere, der velvilligt har stillet
sig til rådighed for projektet og åbent har taget imod os og tålmodigt besvaret mange
spørgsmål fra spørgelystne projektmedarbejdere.

Til sidst vil jeg gerne takke projektets faglige følgegruppe for hele projektet igennem at
have ydet et godt og konstruktivt bidrag til at holde fokus i projektet og give løbende
faglig sparring til os projektmedarbejdere.

Jeg håber, at undersøgelsen vil give et godt grundlag for i de kommende år i
Amtet/Regionen, kommunen og i den frivillige sektor at arbejde med at udvikle
kvaliteten af indsatsen overfor hjerneskaderamte.

Runa Bjørn
Projektmedarbejder
Projekt Senhjerneskade

___________________________________________________________5
Forord
___________________________________________________________6
Kapitel 1: Indledning
1 Indledning
Gennem de sidste 10-15 år er der i Danmark kommet stigende fokus på forholdene for
folk der i voksenlivet får en hjerneskade. Det øgede fokus skyldes blandt andet stærkt
forbedrede behandlingsmuligheder i den akutte fase (fase 11), hvilket betyder, at der i
dag er betydeligt flere mennesker, der overlever og efterfølgende må leve med en
hjerneskade. Det øgede fokus skyldes også, at man efterhånden har videnskabeligt
belæg for, at mennesker med den rette træning kan genvinde nogle af de funktioner,
der umiddelbart gik tabt ved hjerneskaden og dermed opnå et bedre funktionsniveau.

I de seneste 10-15 år er der skrevet en række rapporter, der blandt andet peger på at
der bør ske en nødvendig udbygning i den neurofaglige genoptræning i fase 2 og den
vedligeholdende og støttende indsats i fase 3. Amtsrådsforeningen udgav i 1991 en
rapport om behandling og genoptræning af hjerneskadede, der blev fulgt op i 1994 og
1997 med Sundhedsstyrelsens redegørelse om henholdsvis indsatsen på
apopleksiområdet og indsatsen vedrørende de traumatiske hjerneskader og
tilgrænsende lidelser2. I 1994 blev Videnscenter for Hjerneskade oprettet. Fra en
fokusgruppe under Videnscenteret kom i 2000 rapporten ”Fra patient til menneske”, der
indeholder en række anbefalinger i forhold til rehabilitering af mennesker med svære
erhvervede hjerneskader.

I 1999 blev udredningerne fulgt op af en fireårig bevilling fra Satspuljemidlerne, hvor
der i årene 1999-2002 i alt blev afsat 55 mio. kr. til videreudvikling af indsatsen i forhold
til mennesker, der har fået en senhjerneskade.

Den hastige udvikling inden for rehabiliteringen af personer med erhvervet hjerneskade
stiller således krav til amter/de kommende regioner og kommuner om i et tæt
tværfagligt og tværsektorielt samarbejde at være parate til at yde en kvalificeret og
differentieret indsats for personer med erhvervet hjerneskade efter genoptræningen i
den akutte fase og resten af personens liv.

1.1 Baggrund for Projekt Senhjerneskade
På denne baggrund nedsatte Århus Kommune og Århus Amt i 2001 en arbejdsgruppe,
der skulle se på indsatsen overfor senhjerneskadede i Århus Kommune. Gruppens
arbejde mundede ud i rapporten “Senhjerneskadede i Århus Kommune - Analyse af

1Sundhedsstyrelsen opererer med følgende inddeling af indsatsen over for de
senhjerneskadede: Fase1: Den akutte behandling, fase 2: Behandling og rehabilitering i
hospitalsfasen og fase 3: Optræning og funktionel rehabilitering efter hospitalsfasen.
Sundhedsstyrelsen 1997. s. 17.
2 Eksempelvis forgiftninger, iltmangel, operationer i hjernen mv.
___________________________________________________________7
Klog af skade – Slutrapport fra Projekt Senhjerneskade
Kapitel 1: Indledning
indsats og behov. Forslag til fremtidig indsats”. (Magistratens 1. og 3. Afdeling og
Driftsområdet for Voksne Handicappede, 2002). Arbejdsgruppens arbejde har fungeret
som forarbejde for Projekt Senhjerneskade, der er et af de sidst tilkomne af de ca. 40
projekter inden for den nævnte satspuljebevilling.

Formålet med Projekt Senhjerneskade har været at bidrage til kvalitetsudviklingen
inden for senhjerneskadeområdet i Århus Kommune og Århus Amt med det mål, at
”den enkelte senhjerneskadede med sine pårørende kommer til at opleve den samlede
indsats som en konstruktiv og sammenhængende støtte”3. Udgangspunktet for
kvalitetsudviklingsarbejdet er, ud over den tidligere arbejdsgruppes arbejde, en
repræsentativ interviewbaseret brugerundersøgelse blandt en årgang af
senhjerneskadede i Århus Kommune, deres pårørende samt en spørgeskema-
undersøgelse og fokusgruppemøder med professionelle frontmedarbejdere.

Projektet har løbende formidlet sine resultater i statusnotater4 og løbende søgt at
bringe projektets erfaringer ind i den daglige drift på senhjerneskadeområdet i amt og
kommune.

Projektets organisering
Projektet er organiseret i en selvstændig projektorganisering under Familieafdelingens
Center for Socialfaglig Udvikling, og har således ikke været en del af den daglige drift
på området. Projektet er blevet fulgt af en driftsgruppe bestående af medarbejdere i
Familieafdelingen, Arbejdsmarkedsafdelingen og Afdelingen for Sundhed og Omsorg i
Århus Kommune samt Driftsområdet for Voksne Handicappede i Århus Amt. Til
projektet har ligeledes været knyttet en styregruppe bestående af den øverste ledelse i
de nævnte områder.

Herudover har projektet haft en faglig følgegruppe bestående af fagpersoner fra
institutioner i Århus Amt og Kommune, der i det daglige arbejder med
senhjerneskaderamte, samt personer der selv har en senhjerneskade samt pårørende
til hjerneskaderamte. Følgegruppen har bidraget aktivt til projektet gennem
diskussioner af konklusioner og forslag på de halvårlige møder, ligesom den har
fungeret som fagligt netværk for projektmedarbejderne og ambassadører for projektet i
egne organisationer5.

3 Projekt Senhjerneskades projektbeskrivelse, 2002 s. 1. (Familie- og Beskæftigelses-
forvaltningen, Socialafdelingen, Juni 2002)
4 Statusnotaterne kan læses på Videnscenter for Hjerneskades hjemmeside under punktet
”projekter”. www.vfhj.dk
5 For en liste over navne på de personer, der har indgået i driftsgruppen, styregruppen og den
faglige følgegruppe se bilag 1 i bilagsbindet.
___________________________________________________________8
Klog af skade – Slutrapport fra Projekt Senhjerneskade
Kapitel 1: Indledning
Projektet har indgået i den fælles erfaringsopsamling som Videnscenter for
Hjerneskade har stået for – herunder blandt andet deltaget i seminarer med andre
projekter i de to temagrupper ”Overgang fra fase 2 til 3 og amt og kommune
samarbejde” og ”Uddannelse af personale”.

Hjerneskaderamte er en meget mangfoldig gruppe
Følgerne af en hjerneskade kan være meget forskellige alt efter skadens omfang,
karakter og placering. Hjerneskader rammer bredt i befolkningen, og blandt de ramte
finder vi derfor alle aldersgrupper, sociale baggrunde, typer af personligheder mv.
Resultatet af denne mangfoldighed bliver, at den indbyrdes forskellighed i gruppen af
hjerneskaderamte er om muligt endnu større end i befolkningen som helhed, da deres
skader føjer endnu en forskellighedsdimension til billedet. Gruppen af
hjerneskaderamte udgør derfor ikke én samlet gruppe med ens ønsker og behov. Når
vi i rapporten taler om de hjerneskaderamte som en gruppe, er det vigtigt at huske, at
dette dækker over meget store forskelle.

Projektet peger i sine anbefalinger på en række forskellige tiltag af mere overordnet
karakter rettet mod den måde hvorpå det offentlige system møder personer, der får en
senhjerneskade. Disse retter sig mod hele gruppen af hjerneskaderamte. Herudover
retter flere af projektets anbefalinger sig mod delgrupper af de hjerneskaderamte,
ligesom projektet peger på, at der er brug for en bred vifte af tilbud, der kan matche
den store forskellighed i gruppen af personer med en senhjerneskade.

På adressen http://www.vfhj.dk/projekter/detaljer/n3.asp kan man læse mere om
Projekt Senhjerneskade og finde delrapporter, statusnotater, undersøgelsesmaterialer
som eksempelvis spørgeskemaer, registreringsskemaer og spørgeguider samt øvrige
publikationer fra projektet. En del af disse kan også findes i bilagsbindet.

Projektet har tidligere udgivet rapporten ”Så godt vi kan… - En undersøgelse af
frontmedarbejderes syn på indsatsen over for senhjerneskadede i Århus Kommune og
Århus Amt” (Bjørn og Jensen, 2003), der præsenterer resultaterne af en spørgeskema-
undersøgelse blandt frontpersonale, der arbejder med hjerneskaderamte. Projektet har
ligeledes udgivet pjecen ”Tilbud til senhjerneskadede i Århus Amt og Kommune”,
(Projekt Senhjerneskade, marts 2004).

Hvem yder service til hjerneskaderamte i Århus Kommune?
Familieafdelingen og Arbejdsmarkedsafdelingen i Magistratens 1. Afd. i Århus
Kommune har det primære ansvar for sagsbehandling vedrørende voksne borgere
under 67 år, der har brug for offentlig hjælp – herunder hjerneskaderamte. Det er
således sagsbehandleren i disse afdelinger, der har ansvaret for at udarbejde sociale
___________________________________________________________9
Klog af skade – Slutrapport fra Projekt Senhjerneskade
Kapitel 1: Indledning
handleplaner og indstille til visitation, i det omfang en borger har behov for f.eks.
bostøtte eller en pleje eller ældrebolig.

Ansvaret for at yde pleje og praktisk hjælp i hjemmet (hjemmehjælp) ligger hos
lokalcentrene, der hører under Magistratens 3. afd. Borgerne kan frit vælge om de
ønsker hjemmehjælp leveret af kommunen eller af en godkendt privat leverandør.

1.2 Læsevejledning
Næste kapitel indeholder et resumé af rapporten og projektets anbefalinger. Den travle
læser kan nøjes med at læse dette kapitel og eventuelt rapportens afsluttende kapitel,
der indeholder en perspektivering af undersøgelsens resultater. Resumé og
anbefalinger kan også hentes i selvstændigt notat på adressen
www.aarhuskommune.dk/csu eller rekvireres gennem kommuneinformation på
adressen:
Kommune Information,
Rådhuset v/Tårnindgangen,
8100 Århus C.
tlf. 8940 2222

Kapitel tre omhandler baggrunden for projektet og interviewundersøgelsens
tilrettelæggelse.

Kapitel fire præsenterer en række baggrundsdata om deltagerne i undersøgelsen,
herunder hvad det er for følger de interviewede har af deres hjerneskader, hvordan de i
det daglige søger at kompensere for disse og hvilken form for rehabilitering, de har
indgået i.

Kapitel fem omhandler de hjerneskaderamte og deres pårørendes oplevelse af mødet
med det kommunale og amtslige hjælpesystem samt deres ønsker til den fremtidige
rehabiliteringsindsats overfor senhjerneskadede.

Kapitel seks handler om deltagernes dagligdag, herunder hvad det er der strukturerer
de hjerneskaderamtes dagligdag, inden for hvilke områder de hjerneskaderamte er
aktive og hvordan deres sygdomsforløb har påvirket deres liv i både positiv og negativ
retning.

Kapitel syv indeholder som nævnt en perspektivering af undersøgelsens resultater set i
lyset af den kommende kommunalreform og den forestående magistratsomlægning i
Århus Kommune.

___________________________________________________________10
Klog af skade – Slutrapport fra Projekt Senhjerneskade