Hent hele bladet

24 Pages·2014·2.39 MB·Danish

EPILEPSI
MEDLEMSBLAD | DANSK EPILEPSIFORENING | ÅRGANG 48 | NR.2 | 05.2014
Nye epilepsifilm
Netværk
Rådgiverrapport
PSYKOSOCIALE KONSEKVENSER
VI ER OGSÅ EN FORENING FOR PÅRØRENDE
IctalCare Epilepsi Alarm
- ny frihed og tryghed Kender du nogen, du tror vil støtte epilepsisagen;
det kunne eksempelvis være bedsteforældre eller andre pårørende,
har vi også et medlemskab til dem i form af et støttemedlemsskab.
KUN 150 kr.
For om året kan man være støttemedlem.
Bliv medlem via www.epilepsiforeningen.dk
Forestil dig – uanset hvor du er, kan du i frem-
tiden få besked om et epilepsi anfald!
Om du er barn, voksen, hjemme eller bor på
institution, så er alle unikke og det er det enkelte FORÆLDREKURSER
anfald også. I IctalCare arbejder vi for, at udvikle
et trådløst alarmsystem, der kan bruges ude & Dansk Epilepsiforening gentager en mangeårig succes og
hjemme på alle tider af døgnet - 365 dage om året. afholder forældrekursus, som strækker sig over 2 weekender,
henholdsvis den 3. – 5. oktober 2014 og den 20. – 22. marts 2015;
Systemet er baseret på trådløs teknologi, som via
begge gange på Danhostel i Vejle.
en alarm giver besked om et begyndende tonisk-
klonisk anfald til en modtager eller mobiltelefon Formålet med kurset er at tilbyde undervisning og informationer
døgnet rundt. Den kan også præcist oplyse, hvor med dialog og læring, således at det bliver lettere at håndtere
personen befinder sig. hverdagen med et barn med epilepsi.
Læs mere om kurset i arrangementskalenderen
Mere information og mulighed
eller på www.epilepsiforeningen.dk.
for nyhedsbrev
www.ictalcare.dk Der er begrænset deltagerantal,
så tilmelding sker efter først til mølle-princippet.
du kan selv vælge, om du tal med din praktiserende
Valget er
vil lade Epilepsihospitalet stå læge om det.
for din undersøgelse og din
frit
behandling. det er dit valg.
det frie sygehusvalg sikrer
så valget er dig, at du kan få behandling Lwæwsw m.eeprilee ppsåi hospitalet.dk
hos førende eksperter inden
dit for epilepsi.
DANMARKS ENESTE SPECIALHOSPITAL FOR EPILEPSI
SIDE 2 | DANSK EPILEPSIFORENING | 05.2014
LEDER
DE FORBANDEDE PROBLEMER….
Lone Nørager Kristensen, Landsformand
Det meste af mit habiliteringsmuligheder til alle. Det er for behandling af børn og voksne med
liv har epilepsi der stadigvæk brug for. epilepsi. Dét glæder vi os til at følge tæt
været en tro- Vi hører fortsat her i 2014 om – meget – og til at folde mere ud i næste num-
fast – og meget - store forskelle i de måder, man bliver mer af Epilepsi.
uønsket – føl- behandlet på. Og vi hører om - utroligt Derudover har foreningen med støt-
gesvend. Min - store forskelle i den hjælp, man får til te fra en fond gjort det muligt for to
datter har været at mestre epilepsien i dagligdagen. dygtige forskere at belyse nogle af de
igennem et utal Men det er vanskeligt at skaffe sig et re- emner, vi ikke har noget overblik over
af indlæggelser, elt overblik over, hvordan der egentlig i dag. Og det er både vigtige og kon-
medicinomstil- arbejdes landet rundt med at afhjælpe troversielle pointer, de kommer med i
linger, operationer, bivirkninger og – følgerne af svær epilepsi i dagligdagen, artiklen inde i bladet.
ikke mindst - anfald. Jeg har samtidig barnelivet, skolelivet, ungdomslivet, Lad os gå fordomsfrit til værks og sige,
været totalt afhængig af de støtteram- voksenlivet og arbejdslivet. at vi glæder os til at blive klogere på
mer, velfærdssamfundet sætter op for Det er vi simpelthen nødt til at turde noget, vi har brug for at blive klogere
mennesker med særlige behov. tale om og arbejde på at forbedre – hele på. Sådan har jeg det – og det mener
Så jeg har solid praksiserfaring med tiden. Og det vil Dansk Epilepsifor- jeg! For de er der jo desværre stadig; de
det, man populært kalder ”psykoso- ening nu gøre noget ved! der forbandede problemer…
ciale problemer”. Først og fremmest har vi, netop som
Jeg føler helt ind til benet, at Dansk denne leder skrives, fået den glædelige
Epilepsiforening skal kæmpe for at besked at Sundhedsstyrelsen vil udar-
sikre de bedste behandlings- og re- bejde nationale kliniske retningslinjer
INDHOLD
4
04 PSYKOSOCIALE KONSEKVENSER
» Forskning i epilepsiens
konsekvenser
PSYKOSOCIALE KONSEKVENSER
» Mød lærlingen, der har mærket
konsekvenserne TÆT PÅ EPILEPSIENS OMKOSTNINGER
» Patienterne styrer kontakten
14 NETVÆRK
» Du er ikke alene 8 16
18 RÅDGIVERRAPPORTEN
» Hvilke problemer har medlem-
merne?

22 KREDSSTOF LÆRLINGEN TO NYE FILM
» Se arrangementer og EPILEPSIEN OG LIVETS LEKTIER HVAD ER DET SKET SIDEN SIDST?
generalforsamlinger
Epilepsi udgives af Dansk Epilepsiforening. Tlf.: 66 11 90 91. E-mail: [email protected]. Hjemmeside: www.epilepsiforeningen.dk.
Protektor: H.K.H. Prinsesse Marie. Ansvarshavende redaktør: Per Olesen. Kun artikler underskrevet af landsformanden udtrykker Dansk Epilepsifor-
enings officielle holdning. Der kan frit citeres fra bladet med tydelig kildeangivelse. Deadline for næste blad: 30. juni 2014. Annoncer: tlf. 66 11 90 91.
ISSN-nr. 0107-2668. Layout/tryk: clausengrafisk.dk. Oplag: 8.500. Forsidefoto: Casper Andersen. Foto: Per Olesen.
05.2014 | DANSK EPILEPSIFORENING | SIDE 3
TEMA:
PSYKOSOCIALE KONSEKVENSER
EPILEPSIEN HAR FÅET EN
Af Per Vad
[email protected]
MENNESKER MED EPILEPSI HAR FLERE OG STØRRE SOCIALE PROBLEMER END AN-
DRE. HVORFOR DET? HVILKEN EFFEKT PÅ FOLKS LIV HAR EPILEPSIBEHANDLINGEN
EGENTLIG? BEHANDLINGEN AF EPILEPSI ER MÅSKE NÅET SÅ LANGT, DEN KAN. HVAD
SKAL MAN GØRE VED DET?
Hvorfor behandler man mennesker,
der har epilepsi? Tænkt lidt over det.
Hvis du svarer, at det er fordi, at de skal
blive anfaldsfrie, er det kun delvist rig-
tigt. Et mere fuldstændigt svar ville
være, at mennesker med epilepsi skal
have det godt. Det næste spørgsmål er
så: Bliver mennesker med epilepsi be-
handlet, så de får det godt, eller inte-
resserer man sig kun for, om de får
færre anfald? Tænk lidt over det. Hvis
du svarer, at behandling af epilepsi
burde handle om alle de ting, der giver
begrænsninger i hverdagen, så er det
tredje spørgsmål: Nå, og hvad skal
man så gøre ved det?
Hvis man vil have svar på det, er der en
masse spørgsmål, man skal have svar
på først. Blandt andet det helt banale:
Hvordan går det mennesker, der bliver
behandlet for epilepsi?
Det spørgsmål vil professor og over-
læge Poul Jennum sammen med pro-
fessor og seniorforsker Jakob Kjellberg
prøve at besvare i en undersøgelse
med overskriften ”Evaluering af sund-
hed, dødelighed og socialøkonomiske
forhold af patienter med epilepsi i
Professor, overlæge Poul Jennum
Danmark”.
SIDE 4 | DANSK EPILEPSIFORENING | 05.2014
PSYKOSOCIALE KONSEKVENSER
I Danmark bliver alt om os, fra fødsel mange forskellige former. Der er stor Sammenlagt er samfundsomkostnin-
til død, registreret, så de to forskere har hyppighed, stor dødelighed og stort ger ved en epilepsipatient i gennem-
optimale muligheder for at finde de medicinforbrug. Den påvirker patien- snit 14.575 euro (108.583 kr.) om året.
nødvendige oplysninger: ternes sociale forhold og deres mulig- For kontrolgruppen er de årlige totale
hed for at virkeliggøre deres ønsker og samfundsomkostninger 1.163 euro
”Det er verdens største og mest unikke drømme. Den påvirker også familieli- (8.664 kr.) om året.
materiale. Vi har muligheder, der ikke vet. Så det er en af de tunge sygdom-
findes andre steder. De eneste, der kan me.” Kort sagt er de gennemsnitlige årlige
konkurrere med os, er Finland og Sve- samfundsomkostninger forbundet
rige” sige Poul Jennum: ”Som en tysk Hjernesygdomme i den bredeste be- med en epilepsipatient ca. 100.000 kr.
kollega sagde til mig, da jeg præsente- tydning er også et lidt overset forsk- større end for andre.
rede nogle data på en konference i ningsområde: ”Sundhedspolitisk har
Spanien: ’Med de data har du en for- der været meget fokus på cancer- og Når man ser på tallet, skal man tænke
pligtigelse til at publicere. Det vil være hjertesygdomme, mens store dele af på, at de to tredjedele, der ikke har an-
uetisk ikke at få dem publiceret’”. hjernesygdommene har været grund- fald, er regnet med i gennemsnitstallet.
læggende udækket. Det er et problem Så tallet skal ganges med ca. 50.000,
I forbindelse med Dansk Epilepsifor- for os, der arbejder med hjernesyg- hvis man vil have samfundsudgifterne
enings landsmøde fik de to professorer domme, for mennesker med hjerne- forbundet med alle, der har epilepsi.
uddelt et forskningslegat på 710.000 kr. sygdomme i den bredeste betydning
fra Inge Berthelsen legat. Med den hi- har ikke de samme ressourcer til at ”Jeg havde en patient i går, der er an-
storisk store check har Epilepsiforenin- gøre opmærksom på deres sygdom; faldsfri, har fast arbejde og får et meget
gen nu sikret, at tallene kommer frem store dele af hjernesygdomsområdet billigt kopipræparat. Så ham er der
og bliver en del af sundheds- og social- har været karakteriseret af, at de har næsten ingen samfundsomkostninger
debatten. En del af legatpengene vil ligget lidt i skyggen af de andre syg- ved. I den anden ende er der så nogen,
komme til at gå til programmering af domsområder.” der er anbragt på institutioner. Det er
programmer, der kan samle de enorme en sygdom med enorm diversitet.”
datamængder ind. FOR 100.000 KR. OM ÅRET PROBLEMER
Det er ikke første gang Jennum og ”Når tallet er så stort skyldes det blandt
EPILEPSI SET FRA EN HELIKOPTER Kjellberg ser på epilepsiområdet. andet, at epilepsi rammer så bredt al-
”Intentionerne er at se, hvordan det ser dersmæssigt. Når man bliver ramt tid-
ud i et helikopterperspektiv, når man I 2011 offentliggjorde de undersøgel- ligt i livet, og har det resten af ens leve-
ser ned over området epilepsi. Hvor- sen ”The social and economic conse- tid, er man også ramt på sociale
dan ser det ud for den enkelte patient? quences of epilepsy: a controlled nati- parametre resten af sit liv. Det er derfor,
Hvordan går det med sygelighed og onal study”. Den viste, at mennesker at potentialet for forbedringer er så
dødelighed? Hvordan bliver de be- med epilepsi har større sundhedspro- stort. Hvis du derimod får en hjerne-
handlet? Hvordan er de regionale for- blemer, større medicinforbrug, lavere sygdom i 70-års alderen, påvirker det
skelle? Hvad betyder det, om de bliver beskæftigelse, ringere indkomst og gi- ikke din indkomstsituation særlig me-
behandlet med medicin, kirurgi osv.? ver større socialøkonomiske omkost- get. Du får din pension, uanset om du
Vi vil gå tilbage til 1965, og på visse ninger end andre. er syg eller ej. Så de indirekte omkost-
området til 1962, og frem til 2012”, for- ninger er ikke særlig vigtige for syg-
tæller Poul Jennum, da jeg møder ham ”Rent sprogligt er det vigtigt at under- domme som Parkinson, demens eller
på hans kontor på Dansk Center for strege, at når man taler om samfunds- apopleksi.”
Søvnmedicin på Glostrup Hospitals omkostninger, handler det ikke om, hvor
Klinisk neurofysiologisk afdeling. stor en byrde patienterne er for samfun- Jennum og Kjellberg blev ikke overra-
det. Det er bare en økonomiteknisk be- sket over tallene, men det blev andre:
Poul Jennum er nok mest kendt for at tegnelse,” understreger Poul Jennum. ”Det, der har overrasket folk, jeg har
være professoren, der er i TV hver præsenteret undersøgelsen for, er, hvor
gang, der er noget om søvns betydning UNDERSØGELSEN VISTE: store tallene faktisk er”.
for helbredet. Når han denne gang har De direkte sundhedsomkostninger pr.
valgt epilepsi som område for under- epilepsipatient er i gennemsnit 3.465 DET ER IKKE NOK AT UDSKRIVE
søgelsen, er det fordi, det er et kæmpe euro (25.814 kr.) om året. RECEPTER
område: ”Det er en af de hyppigste De store tal er et tegn på, at der plads
hjernesygdomme, vi har. Den rammer De indirekte samfundsomkostninger til forbedringer. Samfundet burde kun-
fra fødsel til død i hele aldersspektret, pr. epilepsipatient er i gennemsnit ne håndtere mennesker med epilepsi
den rammer høj og lav, og den findes i 11.110 euro (82.769 kr.) om året. lidt bedre.
05.2014 | DANSK EPILEPSIFORENING | SIDE 5
PSYKOSOCIALE KONSEKVENSER
Den nye epilepsiundersøgelse har også sundhedsøkonomi og seniorforsker
et sundhedspolitisk perspektiv. ved Det Nationale Institut for Kom-
muners og Regioners Analyse og
Poul Jennum peger på, at behandlin- Forskning (KORA).
gen af epilepsianfald er nået så langt
som den kan: ”Jeg vil ikke tage forhåb- Han var med til at lave 2011-undersø-
ningerne fra nogen, men der ser ikke gelsen, der viste de sociale omkostnin-
ud til at være nogen mirakelmedicin på ger, der er forbundet med epilepsi. Han
vej.” siger om opgaven i den nye undersø-
gelse: ”Det er det samme en havari-
”Der er sket mange gode ting på det kommission gør. Man trevler det hele
medicinske område, men hvis vi maler baglæns for at kunne fastlægge, hvad
med den brede pensel, er der ikke sket der er, man kan gøre anderledes, hvis
noget revolutionerende. Vi står stort set andre skibe ikke skal gå ned. Det er
med samme tal, hvor en tredjedel ikke ikke nok at se på en brøkdel af skibet,
kan gøres anfaldfrie”, siger han: ”Hvis man må se på alle skibets dele, for tin-
det er udgangspunktet, bliver vi nødt Professor, gene skal fungere sammen”.
til at se på det organisatoriske områ- overlæge Poul Jennum
de”. ”Det drejer sig om: Hvad er det gode
måske skal have mere fokus på; altså liv”? Det er hans korte konklusion på
Jennum lægger op til en diskussion ikke se det som en passiv ting, der lig- diskussionen om, hvad behandling af
om, hvorvidt der er andet, man kan ger i andre sektorer, som fx socialsek- patienter drejer sig om.
gøre for at forbedre livet for mennesker toren, men at der i stedet skal være en
med epilepsi? større integration”. ”Det kan man ikke måle”, indvender
jeg.
”Jeg er selv neuro- ”En håndtering af
log og har mange patienterne er ikke ”Jo, man kan”, insisterer sundheds-
”Det er verdens største og
patienter, også bare at give en re- økonomen tørt. ”Vi kan se hvordan det
mest unikke materiale. Vi har
nogle med epilepsi. cept. En håndte- går folk: Om de får en uddannelse, bli-
muligheder, der ikke findes
Hvis du spørger ring af patienterne ver arbejdsløse, om de bliver skilt, om
andre steder"
mig, om jeg hånd- er at varetage en børnene bliver tvangsfjernet og alt så-
terer mine patien- funktion, der om- dan noget”.
ter ordentligt, vil handler flere for-
jeg sige: ’Ja, det gør hold herunder også En central pointe fra andre sundheds-
jeg’! Og mine patienter ville nok også sociale-, økonomiske- og familiemæs- og socialundersøgelser, Jennum og
sige, at de var glade for behandlingen. sige forhold. Jeg tror, at det er vigtigt at Kjellberg har gennemført, er, at det
Men hvis vi går op i helikopterper- skaffe et vidensgrundlag for det.” Epi- ikke gavner patienter at komme på
spektiv, ved vi så nok om, hvad vi op- lepsiundersøgelsen skal bl.a. være med passiv forsørgelse. Det er ikke et godt
når med de forskellige udredningspro- til give den slags vidensgrundlag. tilbud, set fra den sundhedsmæssige
grammer og behandlingsprogrammer side, at blive ekskluderet fra arbejds-
og så videre? Fordi, hvis den effektrate, ”Jeg vil ikke love, at vi kommer med markedet, mener de. Det er bedst at
vi kan nå ved forskellige medicinsk og alle svarene. Det er for ambitiøst. Men inkludere patienter på det niveau, de
kirurgisk behandling, er af en vis fast jeg vil gerne pille ved nogle af de har mulighed for at deltage på, da en
størrelse, er spørgsmålet, om der er an- spørgsmål, så vi kan åbne en dialog om struktureret hverdag og sociale kon-
dre knapper, vi kan trykke på? Udnyt- de ting”. takter betyder meget for sygdomsfor-
ter vi ressourcerne tilstrækkeligt? Er løbet.
vores forløb gode nok, når vi måler på ”Vi skal turde spørge: Er det kun antal-
fx sygelighed, epilepsiudkomme eller let af anfald, vi skal se på, eller skal vi FOR LIDT INTEGRATION MELLEM
sociale forhold? Det ved vi faktisk ikke også se på andre parameter som fx so- SOCIAL- OG SUNDHEDSSEKTOREN
noget om”. ciale forhold”? Jakob Kjellberg er en af de eksperter,
”Som læger har vi hidtil set på, om an- som politikere og udvalg henvender
faldene forsvinder, men vi ved meget HVAD ER DET GODE LIV? sig til i håb om at få en god snuptags-
lidt om de udkomme, der handler om Undervejs i interviewet dukker Jakob løsning, der kan få flere i beskæftigelse.
sociale parametre. Det er et område, vi Kjellberg op. Han er professor i Han må som regel skuffe dem og for-
SIDE 6 | DANSK EPILEPSIFORENING | 05.2014
klare, at tingene er komplicerede og at Man skal integrere social-, arbejds- haft epilepsi hele sit liv, kommer ud på
det ofte er nogle grundlæggende me- markeds- og sundhedssektoren, så pa- arbejdsmarkedet”, siger Poul Jennum.
kanismer, der er problemet. tienter ikke ekskluderes fra arbejds- Han peger på, at når det gælder under-
markedet, mener de to professorer. søgelsen af epilepsipatienters udvik-
For at illustrere ”Jeg er dybt berørt ling sundhedsmæssigt og socialt, bliver
problemet i forhol- over, at integratio- det generelt en udfordring, at epilepsi
det mellem sund- ”Jeg er dybt berørt over, at nen mellem sund- er så forskellig, og at patienterne er så
hed og sociale for- integrationen mellem sund- hedsvæsenet og forskellige, at der ikke findes et gen-
hold tager Kjellberg hedsvæsenet og socialsektoren socialsektoren er så nemsnitsmenneske med epilepsi.
sin laptop op af er så ringe, som den er" ringe, som den er”,
skuldertasken og siger Poul Jennum. Selv om undersøgelsen vil have sine
viser kurver fra en udfordringer, er Poul Jennum sikker på,
undersøgelse af En af de to profes- at når den i 2016 bliver publiceret, vil
patienter med hof- sorers hypotese er, den vække opsigt og give behandlere
teskade. Når man følger udviklingen at man så hurtigt som muligt skal gøre og beslutningstagere noget at tænke
for en patient, der har fået udskiftet en så meget som muligt for at få behand- på: ”Når man er ude at præsentere den
hofte, så burde han være tilbage i sit lede patienter ud på arbejdsmarkedet slags data, bliver der stille”!
normale liv efter et par dage, men det på det niveau, den enkelte kan klare.
er han ikke. 13 år efter den helt upro- De ved godt, at der er forskel på hofte-
blematiske operationen har han stadig patienter og mennesker med epilepsi:
en dårligere sundheds- og arbejdssi- ”Man kan fx ikke forvente, at en per-
tuation end andre. son med medfødt hjerneskade, der har
nye
lejligheder muligheder
nye
Stormly og Brommeparken er Filadelfias eksterne tilbud i Jylland og på
Sjælland - et botilbud med faciliteter og aktivering målrettet beboere
med epilepsi eller særlige fysiske og psykiske behov.
Læs mere på
www.stormly.filadelfia.dk eller www.brommeparken.dk
05.2014 | DANSK EPILEPSIFORENING | SIDE 7
TEMA:
PSYKOSOCIALE KONSEKVENSER CASPER ANDERSEN ER 33 ÅR
OG HAR NETOP FÅET SIG EN
LÆRLINGEN...
DRØMMELÆREPLADS SOM
NEUROFYSIOLOGIASSISTENT.
MEN DET ER IKKE DEN ENESTE
LÆREPLADS, CASPER HAR
HAFT; EPILEPSIEN, HAN HAR
HAFT MED SOM FØLGESVEND I
SNART TYVE ÅR, HAR OGSÅ
LÆRT HAM MEGET OM LIVET
OG OM, HVORDAN HANS EGEN
KROP REAGERER PÅ FORSKEL-
LIGE BELASTNINGER. HAN HAR
FUNDET SIN EGEN VEJ.
Casper Andersen
Af Per Olesen - [email protected]
Ved første øjekast ligner Casper alle an- anfald består af myoklonier, generalise- lepsien fra sig, men det kan jo også være
dre unge mænd; men overfladen lyver. rede tonisk/kloniske krampeanfald og meget uhensigtsmæssigt. Sygdommen
Han har set og oplevet mere end de fle- absencer. Han fik fra starten de klassiske skal helst ikke fylde for meget, men det
ste på både godt og ondt. Og det er især, instruktioner fra lægen om, at han skulle er dælme en svær balancegang – især
når livet har gjort ondt, at Caspers epi- tilstræbe at leve et regelmæssigt liv, und- som ung ”.
lepsi har givet ham vanskeligheder. gå alkohol og sørge for at få sin natte-
søvn. LIVSFARLIGT VALG
Casper fik sit første anfald som 14 årig, At det kan være alvor, ved Casper godt:
hvor han Sct. Hans aften mærkede, at Men det var råd, han havde svært ved at ”Det er vigtigt at finde sig selv, og jeg har
det begyndte at rykke i venstre arm: ”Så efterleve. Især når han har befundet sig i bestemt ikke altid levet, som jeg burde,
råbte jeg om hjælp, faldt over i blomster- situationer, som har været svære at efter de råd, lægerne gav mig. Det er
bedet – og derefter husker jeg ikke mere, håndtere. Eller når han har været i perio- bare et valg, jeg har truffet. Men det valg
før jeg vågnede på sygehuset”. der i sit liv, hvor han var utryg, ked af det har faktisk også flere gange været ved at
eller savnede et netværk. koste mig livet, fordi jeg fik anfald, som
Casper fik foretaget forskellige undersø- kom under uheldige omstændigheder,
gelser, og blev sat i behandling med me- I de situationer tog fester og natteliv men jeg er her heldigvis stadig væk”.
dicin. Han husker ,at de efterfølgende år overhånd, og han glemte alt om de gode Behandlingsmæssigt startede Casper
forløb relativt stille og råd: ”Min egen med at blive fulgt på det lokale sygehus,
roligt. Epilepsien og me- logik fortalte men her måtte de give op, og han endte
”Det valg har faktisk også
dicineringen fyldte ikke mig, at min så efter nogle års forgæves behandlings-
flere gange været ved at
meget i tilværelsen. epilepsi ikke forsøg på Epilepsihospitalets ungdoms-
koste mig livet"
påvirkede mig afdeling i Dianalund; et hospital, hvor
Men så meldte ung- den dag, jeg han nu har haft mange indlæggelser bag
domsårene sig for alvor, skulle i byen. sig.
og her fik han pludselig problemer. Den ville først påvirke mig sent om nat-
ten eller næste morgen. Og jeg tænkte ”Jeg havde tre rigtigt gode indlæggelser i
Casper har en JME (Juvenil Myoklon ikke på epilepsien, før den ramte mig. mine unge år på ungdomsafdelingen
Epilepsi) og det betyder for ham, at hans Det kan jo både være godt at lægge epi- Dianalund. Desværre blev jeg ikke an-
SIDE 8 | DANSK EPILEPSIFORENING | 05.2014
PSYKOSOCIALE KONSEKVENSER
faldsfri, men indlæggelserne gav mig en og støttede ham meget, og som han reelt Uddannelsesmæssigt har Casper prøvet
stor tryghed, da jeg blev ”klædt på” til at var dybt afhængig af: ”Det var enormt lidt af hvert, og han har rejst meget rundt
tackle min egen dagligdag med den epi- hårdt ikke at have noget familie mere; og boet i forskellige lande. Han har søgt
lepsi, jeg nu har. Jeg kan tydeligt huske jeg var vant til at mor, og efterfølgende til grænsen af, hvad han kunne, og har
første gang jeg var på Dianalund, og jeg far, var med til kontrollerne og var der til altid haft drømmen om at leve livet i
mødte en multihandicappet i en køre- at snakke med bagefter. For mig er fami- overhalingsbanen.
stol. Dér blev jeg bange. Men jeg tænkte lien altid det tætteste, og man ved bare,
også, at jeg skulle have styr på min epi- at de vil dig det bedste. Og når man ikke Men her må han erfare, at epilepsien gi-
lepsi – for ellers kunne jeg ikke leve det har dem mere, og man ved, at hvis der ver nogle begrænsninger: ”Jeg ville jo
liv, jeg gerne vil”. skulle ske noget, så er der bare ingen til gerne ha´ været karrieremenneske og
at tage vare på dig! Man er helt alene og det kan ærgre mig meget, at jeg ikke kan
Efter indlæggelserne på Filadelfia fulgte må klare sig selv. Dét er skræmmende”! det samme som alle andre. Det er mega-
en tur på højskole; en tid hvor Casper øv! Tænk, hvis man kunne holde til at
havde det supergodt og hvor han prak- Casper fremhæver et eksempel, hvor arbejde 60-70 timer om ugen og tjene en
tisk taget ingen store krampeanfald fik – han savnede sine pårørende: ”Jeg har masse penge. Men det kan jeg bare ikke
for det er især krampeanfaldene, Casper prøvet omkring tolv forskellige præpara- holde til, uden at det påvirker min epi-
oplever slider voldsomt på både krop ter i forskellige kombinationer med hin- lepsi og jeg bliver stresset.
kroppen og psyken. anden. Og nogle gange har bivirknin-
gerne bare været ulidelige, selvom de Heldigvis har livet jo andet at byde på,
Det med at have det godt, og samtidig som oftest gik over igen. Senest startede og nu har jeg indrettet mig sådan, at jeg
have bedre styr på epilepsien og dermed jeg op i et nyt præparat, hvor jeg blev ag- godt kan give den gas i de uger, hvor jeg
færre anfald, er blevet et mønster, Ca- gressiv på en måde, hvor jeg slet ikke har mentalt overskud, mens jeg i andre
sper gennem årene kan genfinde hos sig kunne kende mig selv, og jeg havde uger tager den mere med ro. Jeg tror det
selv: ”Når jeg er tryg, passer min medici- svært ved at blive enig med lægen om, skyldes, at jeg har lært mig selv bedre at
nering og de leveråd, der er for det syn- hvad der skulle ske – for jeg ville bare ud kende med alderen. ”
drom jeg har, ja; så er der bare generelt af de piller igen, og
mere styr på min epilepsi”. det synes lægen Forude venter en ud-
ikke var en god ”Nu har jeg indrettet mig sådan, dannelse, som han
Anfaldene piner ham, og det sled ekstra, idé. Men jeg syn- at jeg godt kan give den gas i glæder sig til at kom-
når han havde sine anfald i perioder, tes, at jeg mistede de uger, hvor jeg har mentalt me i gang med – men
hvor han havde det skidt: kontrollen på en overskud" også er noget, han
anden måde end har tænkt over: ”Nu
”Anfaldene påvirkede mig psykisk; jeg ved anfald. Og i skal jeg så i gang med
kan huske, da det var værst tilbage i den situation sav- en uddannelse, hvor
2002, hvor jeg havde anfald ca. en gang nede jeg min familie utroligt meget, jeg ved jeg vil møde mennesker, som har
om måneden, og hver gang tænkte jeg, både som støtte og som nogen man epilepsi. Og det har da sat nogle tanker i
at det var sidste gang. Måske var det ikke kunne tale med om, hvordan man havde gang om, hvordan jeg skal tackle den si-
så slemt alligevel? Måske kunne jeg det det”. tuation. Men jeg synes selv jeg er meget
samme som alle andre? Så begyndte jeg kompetent til at tackle anfald; og at jeg
at presse citronen lidt mere; gik lidt mere UDDANNELSE jo godt ved, at vi alle er forskellige – så
i byen, drak lidt for meget, og så pludse- Men Casper kom videre og synes selv, at jeg vil ikke stoppe mine egne oplevelser
lig sagde det ”bang” og jeg fik en ham- han i dag har en dagligdag uden angst; ned i halsen på dem, jeg kommer til at
mer i hovedet igen. Det har taget utroligt noget, han tilskriver, at der er kommet møde”.
hårdt på min selvtillid”. langt bedre styr på krampeanfaldene,
som han ikke har haft nogen af i over fire Casper er landet et godt sted og han er
MISTEDE SINE FORÆLDRE år. lykkelig; drømmelærepladsen venter
En anden ting, der optager ham, er den De kognitive problemer døjer han dog forude - og foråret bragte også en ny kæ-
afhængighed, man har af sine nærmeste, noget med: ”Jeg synes, at det er irrite- reste med sig.
når vi taler epilepsi. rende at have hukommelsesproblemer;
men må jo bare leve med, at jeg fik den Så solen skinner, selvom det indimellem
Noget han har mærket på egen krop, da ”gevinst” med oven i epilepsien og me- har været mørkt på vejen frem mod ly-
han inden for en ganske kort årrække dicineringen”. set.
mistede både sin mor, far og bedstefor-
ældre. Alle var de mennesker, som hjalp
05.2014 | DANSK EPILEPSIFORENING | SIDE 9
TEMA
TEMA:
PSYKOSOCIALE KONSEKVENSER
Af Lotte Hillebrandt - [email protected]
I AARHUS ER DET PATIENTERNE DER STYRER KONTAKTEN
Sygeplejerske Anette Møller Clausen,
der håndterer AmbuFlex.
Rådgiverne i Danske Epilepsiforening trang og humør. Derudover skal de konsultationer og sygeplejefaglige
har været på sygehusbesøg i Aarhus, vælge mellem, om de selv vil ringe, opfølgninger uden involvering af læge
nærmere bestemt Aarhus Universitets- hvis de får behov for konsultation, om m.v. Ydermere oplevede man, at ruti-
hospitals Epilepsiambulatorium i Nør- de vil ringes op, eller om de vil have en ne-årskontroller, uden udtalt behov,
rebrogade. tid. ofte blev oplevet som overflødige af
både patienter og læger.
Her fik personalet informationer om ”Hvis jeg kan se, at patienten ønsker at I skemaet kan patienten altid bede om
Dansk Epilepsiforening, ligesom vores blive ringet op og har svaret, at f.eks. at få en ambulant tid, hvis han/hun øn-
rådgivere fik fortalt om brugen af angst, tristhed eller seksuelle proble- sker det, og så er der også indlagt en
AmbuFlex – en ny form for ambul ant mer er noget, der fylder, så spørger jeg: ’stopklods’, så patienterne mindst
kontakt med hospitalet, som gennem ”Er det noget, du vil drøfte? ”” Tidligere hvert 3. år vil få vurderet den fortsatte
snart to år har været et tilbud til hoved- var det ikke altid, at patienterne selv behandlingsplan.
parten af afdelingens epilepsipatienter. kom ind på de ting. Spørgeskemaerne
gør det legalt at tage hul på svære em- "Tidligere skulle patienterne måske
På Aarhus Universitetshospitals Epi- ner, ” fortæller Lene Overbeck, der er bruge en hel dag på at komme herind,
lepsiambulatorium kommer patienter- en af de tre faste sygeplejersker, der bare for at sige, at der ikke var nogle
ne nemlig kun til kontrol, når de selv håndterer Ambuflex-skemaerne. problemer. Nu kan de komme, hvis de
har behov for det. Systemet hedder har brug for det".
AmbuFlex og består af et spørgeskema, Baggrunden for opstarten af AmbuFlex
hvor patienterne kan krydse af, hvor- var blandt andet, at patienterne havde ”Vi skal som sundhedspersonale ikke
dan de har det, og om de ønsker at en lang og stigende ventetid på at tolke på, hvor problemerne ligger.” Så
komme til kontrol eller blive ringet op. komme til i ambulatoriet, samtidig øn- enkelt forklarer sygeplejerske Birgitte
skede man fra afdelingens side at vide- Hanner en af de væsentlige fordele,
De skal bl.a. svare på spørgsmål om reudvikle erfaringer med at omlægge hun ser ved AmbuFlex. ”Patienternes
anfald, bivirkninger og trivsel, belast- og gennemføre det traditionelle ambu- svar bliver brugt til at sortere og visite-
ning i forhold til arbejde, søvn, kon- latoriebesøg til andre former for kon- re, og giver i højere grad patienterne
centration, hukommelse, vægt, spise- takt, fx email-konsultationer, telefon- indflydelse på, hvornår de skal til kon-
SIDE 10 | DANSK EPILEPSIFORENING | 05.2014