Handicap et Famille. Approche neuro-systemique et lesions cerebrales

141 Pages·2011·1.992 MB·French

by  Jean Michel Mazaux, Jean-Marc Destaillats, Christian Belio and Jacques Pélissier (Auth.)

Handicap et famille
Chez le même éditeur
Dans la collection « Problèmes en Médecine de Rééducation » :
Dystrophinopathies de l’enfant et de l’adulte, Imagerie cérébrale fonctionnelle et rééducation.
2010, 168 p. 2006, 168 p.
Rééducation post réanimation, 2010, 152 p. Coagulation, thrombose et médecine physique.
Rééducation et syndrome cérébelleux, 2010, 120 p. 2005, 128 p.
Neuro-orthopédie des membres après cérébrolé- Les mouvements anormaux. 2004, 200 p.
sion grave. 2009, 232 p. La sclérose en plaques. 2003, 192 p.
Handicap moteur et addiction à l’alcool. 2009, 144 p. Maladie coronarienne et réadaptation. 2003, 120 p.
Rééducation instrumentalisée après cérébrolésion Préhension et hémiplégie vasculaire. 2002, 168 p.
vasculaire. 2008, 184 p. Infections nosocomiales et médecine physique
Éveil de coma et états limites. 2008, 176 p. et de réadaptation. 2002, 208 p.
Prise en charge des traumatisés cranio-encéphali- Les dysarthries. 2001, 304 p.
ques. 2007, 248 p. Diabètes et médecine physique. 2001, 160 p.
Cancer du sein traité et médecine de rééducation. La spasticité. 2001, 264 p.
2007, 168 p. Aphasie. 2000, 254 p.
Blessés médullaires et innovations thérapeutiques. Douleur et médecine physique et de réadaptation.
2006, 176 p. 2000, 432 p.
Dans la collection « Pathologie locomotrice et médecine orthopédique » :
Fatigue musculaire, 2010, 264 p. Os, activité physique et ostéoporose. 2005,
Épaule neurologique et médecine de rééducation. 168 p.
2009, 176 p. Muscle traumatique et mécanique. 2005, 192 p.
Exercice musculaire excentrique. 2009, 208 p. L’arthrose du genou. 2004, 184 p.
Renforcement musculaire et reprogrammation Hémophilie et médecine de rééducation. 2004,
motrice. 2008, 176 p. 176 p.
Coiffe des rotateurs opérée et rééducation. 2008, Pathologie de l’articulation temporomandibu-
208 p. laire. 2003, 128 p.
Instabilité de l’épaule et médecine de rééducation. Information du patient et lombalgie commune.
2007, 224 p. 2003, 112 p.
Spondylolisthésis de l’enfant à l’adulte. 2007, 172 p. Pathologie mécanique de la jonction cervico-
Arthrose de l’épaule, prothèse et médecine de occipitale. 2002, 128 p.
rééducation. 2006, 168 p. Isocinétisme et rachis. 2001, 144 p.
Le coude microtraumatique. 2006, 256 p. Le coude traumatique de l’enfant. 2001, 216 p.
Innovations thérapeutiques et hémiplégie vascu- La maladie luxante de la hanche de l’enfant et
laire. 2005, 144 p. l’adolescent. 2000, 363 p.
Dans la collection « Médecine de réadaptation et pathologies professionnelles » :
Cervicoscapulalgies professionnelles, 2010, 124 p. Santé mentale, appareil locomoteur et patho-
Pied, chaussage et pathologies professionnelles. logies professionnelles. 2005, 184 p.
2009, 144 p. Muscles et pathologies professionnelles. 2004, 156 p.
Coude et pathologies professionnelles. 2008, Ceinture scapulaire et pathologies professionnel-
136 p. les. 2003, 144 p.
Neuropathies et pathologies professionnelles. Rachis lombaire et pathologies professionnelles.
2007, 176 p. 2002, 144 p.
Vieillissement des salariés et troubles musculo- Membres supérieurs et pathologies professionnel-
squelettiques. 2006, 136 p. les. 2001, 179 p.
Dans la collection « Rencontres en rééducation » :
Trouble Déficit de l’Attention avec Hyperactivité, Autisme et communication. 2004, 144 p.
2010, 84 p. Les dysphasies. 2003, 184 p.
Les surdités de l’enfant. 2009, 96 p. Aides techniques et matériel d’assistance en géria-
Trisomie 21, communication et insertion. 2008, 112 p. trie. 2002, 256 p.
Aphasie, aphasiques. 2007, 344 p. Les dyslexies. 2002, 160 p.
Fonctions exécutives et rééducation. 2006, 136 p. Robotique, domotique et handicap. 2001, 128 p.
Les dyspraxies de l’enfant. 2005, 144 p. Conduite automobile et handicap. 2000, 214 p.
Rencontres en rééducation
N° 27. Collection sous la direction de Christian Hérisson, Jacques Pelissier et Lucien Simon
Handicap et famille
Approche
neurosystémique
et lésions cérébrales
sous la direction de
J.-M. Mazaux, J.-M. Destaillats,
C. Belio et J. Pélissier
avec la collaboration de
A. Bellmann, M. Beracochea, F. Beuret-Blanquart, R. Bristol,
J.-M. Caire, M.-C. Cazals, C. Croisiaux, F. De Reuck, C. Delleci,
M. Dulaurens, R. Edragas, M. Gemieux, L. Jameau, A. Jean-Etienne,
R. Katara, M. Koleck, K. Laurent, C. Le Blanc-Decupère, J.-L. Le Guiet,
C. Leroux, S. Lozes-Boudillon, M. Mauvillain, K. Merceron, S. Molcard,
J.-P. Mugnier, B. Pelegris, A. Prouteau, P. René-Corail, M.-P. de Sèze,
E. Sorita, P. Sureau, L. Ulric, C. Vignes, P. Vuadens, L. Wiart
Ce logo a pour objet d’alerter le lecteur sur la menace que représente pour l’avenir
de l’écrit, tout particulièrement dans le domaine universitaire, le développement
massif du « photo-copillage ». Cette pratique qui s’est généralisée, notamment
dans les établissements d’enseignement, provoque une baisse brutale des achats
de livres, au point que la possibilité même pour les auteurs de créer des œuvres
nouvelles et de les faire éditer correctement est aujourd’hui menacée.
Nous rappelons donc que la reproduction et la vente sans autorisation, ainsi que
le recel, sont passibles de poursuites. Les demandes d’autorisation de photoco-
pier doivent être adressées à l’éditeur ou au Centre français d’exploitation du
droit de copie : 20, rue des Grands-Augustins, 75006 Paris. Tél. [phone].
Ouvrage dirigé par :
Jean-Michel Mazaux
Service de rééducation neurologique, hôpital Pellegrin Tastet Girard,
33076 Bordeaux
Jean-Marc Destaillats
Centre hospitalier, 17500 Jonzac ; Centre hospitalier universitaire,
33076 Bordeaux ; Université Victor Segalen Bordeaux 2, 33076 Bordeaux
Christian Belio
EA 4136 Handicap et système nerveux, université Victor Segalen Bordeaux
2, 33076 Bordeaux cedex
Jacques Pélissier
Professeur des Universités, praticien hospitalier. Chef du service MPR,
CHU Carémeau, 30029 Nîmes cedex 4
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Avant-propos
« Qu’on ne s’étonne pas de me voir, contrairement à nos habitudes, mettre
toujours en parallèle l’état morbide du malade et les préoccupations de son
entourage. Ces deux termes sont solidaires et on aurait une notion erronée
de la maladie en bornant l’examen au malade.
Du moment qu’il intervient un élément moral dont l’existence est ici
hors de doute, le milieu où vit le malade exerce une influence qu’il serait
également regrettable d’omettre ou de méconnaître. »
C. Lasègue, 1873.
Élargir le regard pour prendre en compte l’environnement, en particulier la famille,
dans le projet thérapeutique… Il n’est pas besoin d’une longue réflexion pour admet-
tre que ce principe systémique s’adapte spécialement bien à notre discipline MPR et
trouve des résonances singulières dans le cadre de la classification internationale du
fonctionnement, de la santé et du handicap, qui accorde un rôle déterminant à l’envi-
ronnement et aux facteurs contextuels dans les restrictions de la participation.
L’approche systémique trouve ainsi très naturellement sa place dans les dispositifs et
procédures MPR, mais va peut-être un peu plus loin en questionnant le rôle du fonc-
tionnement familial dans la survenue ou l’entretien de certaines déficiences compor-
tementales et relationnelles. En ce sens, la réflexion de Lasègue garde toute son
actualité, c’est un signe ! Un autre principe systémique, considérer la finalité tout
autant que la causalité dans un raisonnement circulaire, conduit à nuancer – et par-
fois à remettre en question – nos modes de raisonnement habituels, imprégnés du
rationalisme du chevalier Descartes. Nous proposons enfin le concept d’approche
neurosystémique pour souligner que la prise en compte des difficultés spécifiques
aux personnes cérébrolésées, notamment les troubles cognitifs, de la conscience de soi
et de la communication, n’est pas un obstacle pour le raisonnement systémique, et en
représente au contraire l’un des meilleurs champs d’application, apportant une voie
de résolution à des crises qui mettent en échec, ou au moins en difficulté, les appro-
ches psychologiques habituelles.
Cet ouvrage est le résultat d’une construction collective. Nous l’avons conçu pour
répondre au souci d’information des collègues, comme on se doit de le faire chaque
fois qu’une approche nouvelle, une innovation technique ou scientifique paraît utile
et efficace pour améliorer le soin MPR. Mais nous l’avons aussi conçu avec l’amicale
complicité de nos amis des EMPR comme un hommage aux collègues et équipes qui
nous ont accordé leur confiance. Il nous a fallu faire des choix pour présenter seule-
ment quelques expériences représentatives, mais celles-ci auraient pu tout aussi bien
venir des équipes d’Albi, Arrens, Bagnères-de-Bigorre, Berck, Bruges, Dijon, Évreux,
Garches, La Rochelle, Lausanne, Le Carbet, Le Mans, Le Tampon, Lille, Lyon, Mont-
de-Marsan, Mulhouse, Roullet-Saint-Estèphe, Saint-André de l’Eure, Saint-Jean-de-
Luz, Sancellemoz, Tessé, Tours La Membrolle ou Virazeil. Que toutes et tous soient
remerciés ici.
Toute approche nouvelle pose la lancinante question des preuves de son efficacité, et
des critères retenus pour l’évaluer. La circularité des relations entre les patients, les
familles et les institutions de soin ne rend pas ici la tâche aisée, car ce sont ces relations
précisément qui sont améliorées par l’approche neurosystémique, et qu’il faudrait
savoir évaluer. Or la plupart des outils habituels sont centrés sur le statut fonctionnel
ou psychosocial, ou la qualité de la vie du patient lui-même et/ou de ses proches, ou le
management des équipes de soin, et non sur les relations entre ces entités. On trouvera
ici d’une part des exemples d’évolutions des fonctionnements institutionnels, qui
témoignent d’un changement des représentations du soin par les professionnels, et de
leur capacité à changer concrètement leur organisation, d’autre part des exemples
de l’impact sur des familles et des patients (dont on rappelle qu’ils sont des membres
de celles-ci). Malgré les difficultés méthodologiques, deux études de groupe, l’une en
pratique hospitalière, l’autre en pratique ambulatoire, sont en faveur d’un effet positif
de l’approche neurosystémique. Elles sont complétées dans plusieurs chapitres par des
rapports de cas cliniques, qui apportent un autre éclairage. Comme souvent en neuro-
psychologie après lésion cérébrale, ces études de cas isolés permettre de mieux saisir la
démarche suivie que les études de groupe. La situation reste un peu paradoxale : l’ob-
servation quotidienne ne laisse aucun doute sur l’efficacité de la méthode, mais les
recherches doivent être poursuivies pour trouver des critères de jugement plus adaptés
et apporter des preuves scientifiques supplémentaires.
La répartition des références bibliographiques posait enfin le problème du risque de
redondance. Nous avons choisi de présenter certains chapitres sans référence, et de
concentrer celles-ci sur d’autres, auxquels le lecteur pourra aisément se référer.
Nous souhaitons que cet ouvrage apporte au clinicien MPR des pistes nouvelles de
réflexion pour améliorer d’une part le fonctionnement et le bien-être moral des équipes
de professionnels, d’autre part la qualité de la vie des personnes soignées et de leurs
familles, et remercions tous ceux et celles qui ont contribué à sa réalisation.
J.-M. Mazaux, J.-M. Destaillats, C. Belio, J. Pélissier
« Handicap et famille » a été l’un des thèmes discutés lors des XXXIXes Entretiens
de Médecine Physique et de Réadaptation, à Montpellier, le 4 mars 2011.
Coordinateurs : J.-M. Mazaux, J.-M. Destaillats, C. Belio, J. Pélissier.
Cet ouvrage est une publication de l’association « Entretiens de Rééducation et
Réadaptation Fonctionnelle (ERRF) » Montpellier.
Abréviations
ADAPT Association pour l’adaptation des diminués physiques au travail
AFTC associations de familles de traumatisés crâniens et cérébrolésés
AGAF Association gérontologique d’aide aux familles
ALD affection longue durée
APA allocation personnalisée d’autonomie
CAJ Centre d’accueil de jour
CCAS Centre communal d’action sociale
CHF consultation Handicap et Famille
CIF classification internationale de fonctionnement de l’OMS
CRR Clinique romande de réadaptation à Sion
EMDR Eye movement desensitization and reprocessing
EMPCS équipe mobile pluridisciplinaire de coordination des sorties
ESAT établissement et service d’aide par le travail
FACES Family Adaptability and Cohesion Evaluation Scale
FAM foyer d’accueil médicalisé et d’aide par le travail
GEM groupe d’entraide mutuelle
GOS Glasgow Outcome Scale
HADS Anxiety and Depression Scale
IDE Infirmier diplômé d’État
IGAS Inspection générale des affaires sociales
INAMI Institut national d’assurance maladie-invalidité
IPT Intégration pour tous
ISCDC Inventaire du syndrome dysexécutif comportemental
ISPC Iowa Scale of Personality Change
MAS Maison d’accueil spécialisée
MCO médecine chirurgie obstétrique
MMSE Mini Mental State Evaluation
MPR médecine physique et réadaptation
P3I Plan d’intervention individualisé interdisciplinaire
PMSI Programme de médicalisation des systèmes d’information
SAMSAH Service d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés
SSR soins de suite de réadaptation
STAXI State-Trait Anger Expression Inventory
T2A tarification à l’activité
TCC traumatisme craniocérébral
UEROS Unité d’évaluation et réorientation socio-professionnelle
UMS unité mobile sortie
UNAFTC Union nationale des Associations de famille de traumatisés crâniens
et de cérébro-lésés
ZBI Zarit Burden Interview
L’annonce du handicap
J.-P. Mugnier1
1. Institut d’études systémiques, 39, rue Bobillot, 75013 Paris.
L’annonce du handicap scande le temps de la famille en un avant et un après. Dans cet
article nous rappelons l’importance pour les psychothérapeutes de rester tout d’abord
attentifs aux capacités de la famille à trouver des ressources en elle-même et autour
d’elle pour faire face et s’adapter à cette épreuve. En effet la souffrance n’empêche pas
nécessairement les membres du groupe familial de faire évoluer les relations de façon
satisfaisante. Ensuite nous décrivons comment le handicap de l’enfant, et donc l’enfant
lui-même, peut être instrumentalisé lorsque préexistaient au sein de la famille des
conflits anciens non résolus. Plusieurs exemples cliniques illustrent ces réflexions.
L
iminaires
Chaque être humain, pour se construire, a besoin d’appartenir : à une famille, un cou-
ple, des groupes de sa classe d’âge, de professionnels, etc. Ces différents liens d’apparte-
nance participent à la coconstruction de notre identité même si, selon les différents
stades de notre évolution, tous ne revêtent pas la même importance. Ainsi, de tous les
liens que nous tissons au fil de notre vie, celui établi avec notre mère ou son substitut
dans les premières semaines de notre existence, est vital comme ne le seront par la suite
plus aucunes autres relations. En effet, jusqu’à l’âge de 2 ans, la survie du nourrisson,
dépend de la capacité de sa mère ou de sa figure d’attachement à répondre à ses besoins
essentiels, de sa capacité à deviner, à comprendre ce qui lui est nécessaire pour se déve-
lopper correctement et devenir un être sociable, un être capable de rentrer en relation
avec les autres. Pour cette raison, la mère, elle-même dédiée prioritairement à son
enfant, a besoin de la présence d’un tiers, le père, son compagnon, un parent ou encore
sa propre mère, tiers qui à son tour prendra soin d’elle durant cette période [1].
Fonder un couple avec la perspective de fonder ensuite une famille sont des étapes
importantes qui contribuent à donner un sentiment de plénitude, à donner du sens à
son existence. Pour se sentir pleinement soi-même, il faut au moins être deux, que le
deuxième soit un homme, une femme ou une idée, une cause pour laquelle on s’engage.
Sans projet existentiel, l’être humain est confronté au vide. Dans cette perspective, le
couple, la famille, doivent permettre la réalisation de ce projet qui donne un sens à une
vie. Pour certains, le projet est ambitieux : réaliser une œuvre importante, se sentir
reconnu de tous ; pour d’autres, il peut sembler plus modeste : bien élever ses enfants et
leur permettre de devenir des adultes responsables. En réalité, il est dans les deux cas
essentiel : mener à bien son existence [3].
L
’annonce du diagnostic dans la famille
L’annonce du diagnostic du handicap dans une famille, qu’il intervienne à la nais-
sance de l’enfant, dans les semaines suivantes ou les premières années de sa vie, ou
2 J.-P. Mugnier
qu’il s’agisse d’un handicap consécutif à un accident de la voie publique par exemple,
a toujours un impact psychotraumatique. En effet, le projet existentiel que l’on avait
pour soi-même si l’on est la victime, comme parent pour son enfant, ou pour son cou-
ple, est remis en cause de façon irréversible par cet événement. Il y a un avant et un
après tout comme, pour nos parents ou nos grands-parents, il y eut avant et après la
guerre.
Face à ces situations, plusieurs aspects sont importants à prendre à compte par les psy-
chothérapeutes amenés à rencontrer les parents lorsqu’il leur est fait part du terrible
verdict.
Il convient tout d’abord ne rien faire ! Il ne s’agit pas en réalité de rester inactif ou
indifférent, mais de se garder, dans un élan compassionnel et réparateur, de vou-
loir organiser la famille. Évidemment, il n’est pas question ici des aides techniques
mais des aides relationnelles. Il est nécessaire en effet de laisser à chacun le temps
d’intégrer cette information, dont la réalité concernant les enfants n’est pas tou-
jours immédiatement palpable, de l’assimiler comme une donnée nouvelle et défi-
nitive. Si les thérapeutes doivent se tenir à disposition pour écouter des parents
envahis par le chagrin ou/et la colère qu’engendre un sentiment d’injustice, ils
doivent se garder de tirer des conclusions définitives, c’est-à-dire de penser que
l’état émotionnel d’un parent à ce stade augure de ce que deviendra sa relation
avec l’enfant.
Deux exemples illustreront cette première proposition.
Le premier est emprunté au livre remarquable d’Anna Maria Sorrentino, L’enfant défi-
cient [4]. Nous en reproduisons un premier extrait avec l’autorisation des éditions
Fabert.
Je me souviens de la réaction extrêmement violente d’une femme d’âge mûr à
l’annonce, lors de sa troisième grossesse, de la trisomie 21 de sa fille. Le per-
sonnel de la maternité, après avoir fait part de ses « soupçons » à la femme
hospitalisée, essaya d’impliquer le père dans la gestion de la crise que celle-ci
avait déclenchée. Je reçus en consultation le monsieur, triste et effrayé par la
nouvelle inattendue, tandis que sa femme était encore à l’hôpital. Il s’agissait
d’une famille modeste. Tous deux avaient accepté cette grossesse inopinée
naturellement, comme un fait de la vie, sans mettre en œuvre des processus
de contrôle tels que l’amniocentèse. Ils s’étaient limités à une prophylaxie
correcte qui n’avait mis en évidence aucun problème. Le pauvre homme,
déconcerté, avait l’impression que son épouse avait sombré dans la folie. Elle
refusait d’emmener le nouveau-né, qui se portait plutôt bien, à la maison.
Elle ne voulait pas l’allaiter, l’enfant en effet était nourri artificiellement, et
déclarait qu’elle disparaîtrait s’il essayait de lui imposer la présence de la
petite. Le mari, honteux des réactions de sa femme qui, jusque-là, s’était tou-
jours montrée fort raisonnable et sur laquelle il s’était sans cesse appuyé, ne
savait que faire.
La dame refusait toute consultation ; pour elle, sa fille était morte et elle ne
voulait en parler avec personne. Sa seule envie était de regagner la maison. Je
demandai au mari bouleversé si les proches avaient été prévenus. Il me
répondit que sa belle-mère, en dépit de son âge, s’était proposée pour s’occu-
per de l’enfant, mais sa femme restait intraitable. Si la petite intégrait la
famille, elle partirait. La violence de la réaction me fit espérer qu’il s’agisse
d’un feu de paille. Aussi, je suggérai de laisser la petite encore quelques jours
à l’hôpital, dans un climat plus tranquille que celui qui s’était installé à la
L’annonce du handicap 3
maison, et de faire venir la belle-mère pour qu’elle s’occupe de sa fille avec
une attitude prompte et silencieuse.
La vieille dame, au caractère doux et taciturne, me fut amenée par son gen-
dre. Tous deux paraissaient en transe. D’après eux, la femme avait été le
pilier de la famille, non seulement nucléaire, mais aussi d’origine depuis que
son père, migrant, était décédé encore jeune lors d’un accident de travail.
Régulièrement, elle s’était chargée de résoudre les problèmes concernant ses
frères et avait toujours soutenu sa mère « comme un homme ».
Je commençais à imaginer que cette pauvre femme, ayant déjà beaucoup
donné, considérait cette nouvelle épreuve injuste et sans solution. En effet, il
n’y a pas grand-chose à faire contre un dommage chromosomique. On ne
peut pas se battre, mais seulement accepter la situation.
Je leur conseillai à tous les deux de ramener la dame à la maison sans la petite
et de la laisser tranquille. Les autres enfants furent envoyés quelques jours
chez une tante, sous prétexte de la fatigue de leur mère. Nous convînmes éga-
lement de lui accorder une semaine avant de prendre une décision. Je souli-
gnai l’importance de ne pas revenir sur ce qui était en train de se passer pour
ne pas lui donner, compte tenu de son caractère orgueilleux, l’impression
qu’on essayait de lui forcer la main. Elle devait arriver, seule, à surmonter son
traumatisme et à opérer des choix.
Dans la maison silencieuse et vide des enfants, la dame s’apaisa. Détachée et
déprimée, elle s’alimentait très peu, errait d’une pièce à l’autre ou restait
assise, des heures durant, en regardant devant elle. Le soutien pharmacologi-
que qui lui avait été prescrit ne paraissait produire aucun effet. Le troisième
jour, elle alluma un feu dans la cheminée et y jeta toute la layette qu’elle-
même avait tendrement préparée.
La grand-mère, angoissée, me décrivit la scène au téléphone et me demanda
conseil. Je lui suggérai de rester en silence à côté de sa fille pour l’inviter à
s’épancher. Le triste rite terminé, la femme se mit au lit et commença à
pleurer doucement. Jusque-là, il n’y avait pas eu de larmes, seulement des
cris. Elle pleura durant des heures puis, complètement vidée, dormit long-
temps. Deux jours plus tard, au lever, elle paraissait hagarde, comme
convalescente puis, à la fin de la semaine, elle recommença à s’acquitter de
quelques tâches ménagères et s’inquiéta du fait que les enfants n’étaient
pas encore retournés à l’école. Il fut très difficile pour le mari, pendant
cette phase, de ne pas la questionner sur ses intentions par rapport à la
petite. Je dus le faire réfléchir sur le fait qu’ayant toujours confié tout le
pouvoir décisionnel à sa femme, il ne pouvait pas changer d’attitude dans
un moment pareil.
Les enfants rentrèrent à la maison, après avoir été informés par le père au
sujet de leur sœur, et comprirent que ce n’était pas le moment de poser
trop de questions. Pour eux, la petite était à l’hôpital car la maman n’était
pas, pour l’instant, en mesure de s’en occuper. La semaine suivante, la
femme fut vue, le nez collé à la vitre de la nurserie, regardant le nouveau-
né. Elle ne posa pas de questions et le personnel, instruit, fit comme si de
rien n’était.
Au bout de trois jours de ces visites silencieuses, elle demanda la permis-
sion de prendre sa fille dans ses bras et lui tint un long discours dans un
dialecte obscur. Le personnel fit de son mieux pour la laisser tranquille. Elle