Table Of ContentHamophilie zur Jahrtausendwende
Springer
Berlin
Heidelberg
New York
Barcelona
Hongkong
London
Mailand
Paris
Singapur
Tokio
A. Kurme H. J. Klose H. Lenk
M. H. Maurer H.-J. Beer (Hrsg.)
Hamophilie
zur Jahrtausendwende
Ausgewahlte Beitrage
aus den Darmstadter Gesprachen 1986-1999
zu psychosozialen Aspekten
Unter Mitarbeit von
G. Auerswald, U. Braun, W. Eberl, H. Egli, M. Endres, A. Haack
c.
Heinrichs, L. Hempelmann, F.H. Herrmann, T. Hilberg
H. Hofmann, J. Ingerslev, R. Kobelt, M. Kunz, G. Lauth
W. Lesemann, M.H. Maurer, J. Oldenburg, K. Poek, H. Scheel
c.
A. Scheer, K. Schimpf, Schmitt, R. Schwaab, M. van der Loo
Z. Vorlova, A. Wagner, S. Wasser, J. Weisser, J. Wendisch
R. Zimmermann, B. Zoll
Springer
Dr. med. ANATOL KURME
ScharpenbargshOhe 9, 21149 Hamburg
Priv.-Doz. Dr. med. HANS JOACHIM KLOSE (t)
Priv.-Doz. Dr. med. HARALD LENK
Klinik und Poliklinik fUr Kinder und Jugendliche der Universitat Leipzig
Oststr. 21-25, 04317 Leipzig
Gymn.-Prof. MAXIMILIAN H. MAURER
Landesarbeitsgemeinschaft "Hilfe fiir Behinderte" in Bayern e.V. (LAGH)
WeiGenburger Str. 43, 81667 Miinchen
Dr. rer. nat. HANS-JORG BEER
Grifols Deutschland GmbH
Siemensstr. 18, 63225 Langen
ISBN-13:978-3-642-63989-0 e-ISBN-13:978-3-642-59474-8
DOl: 10.1007/978-3-642-59474-8
Die Deutsche Bibliothek - CIP-Einheitsaufnahme
Hamophilie zur Jahrtausendwende: ausgewahlte Beitrage aus den
Darmstadter Gesprachen 1986-1999 zu psychosozialen Aspekten/Hrsg.:
Anatol Kurme ... Unter Mitarbeit zahlreicher Fachwissenschaftler. -
Berlin; Heidelberg; New York; Barcelona; Hongkong; London;
Mailand; Paris; Singapur; Tokio: Springer, 200 1
Dieses Werk ist urheberrechtlich geschiitzt Die dadurch begriindeten Rechte, insbesondere die der
Obersetzung, des Nachdrucks, des Vortrags, der Entnahme von Abbildungen und Tabellen, der Funk
sendung, der Mikroverfilmung oder der Vervielfiiltigung auf anderen Wegen und der Speicherung in
Datenverarbeitungsaniagen, bleiben, auch bei nur auszugsweiser Verwertung, vorbehalten. Eine Verviel
faltigung dieses Werkes oder von Teilen dieses Werkes ist auch im Einzelfall nur in den Grenzen der ge
setzlichen Bestimmungen des Urheberrechtsgesetzes der Bundesrepublik Deutschland yom 9. September
1965 in der jeweils geltenden Fassung zulassig. Sie ist grundsatzlich vergiitungspflichtig. Zuwiderhand
lungen unterliegen den Strafbestimmungen des Urheberrechtsgesetzes.
Springer-Verlag Berlin Heidelberg New York
ein Unternehmen der BertelsmannSpringer Science+Business Media GmbH
http://www.springer.de
© Springer-Verlag Berlin Heidelberg 2001
Softcover reprint of the hardcover 1st edition 2001
Die Wiedergabe von Gebrauchsnamen, Handelsnamen, Warenbezeichnungen usw. in diesem Werk be
rechtigt auch ohne besondere Kennzeichnung nicht zu der Annahme, dass solche Namen im Sinne der
Warenzeichen- und Markenschutz-Gesetzgebung als frei zu betrachten waren und daher von jedermann
benutzt werden diirften.
Produkthaftung: Fiir Angaben iiber Dosierungsanweisungen und Applikationsformen kann yom Verlag
keine Gewahr iibernommen werden. Derartige Angaben miissen yom jeweiligen Anwender im Einzelfall
anhand anderer Literaturstellen auf ihre Richtigkeit iiberpriift werden.
Einbandgestaltung: de'blik, Berlin
Satz: K+V Fotosatz GmbH, Beerfelden
Gedruckt auf saurefreiem Papier SPIN: 10794790 26/3130SM - 5 4 3 2 1 0
Vorwort
Seit Menschengedenken ist die im allgemeinen Sprachgebrauch als Bluter
krankheit bezeichnete Hamophilie existent. Bis in die Mitte des 20. Jahrhun
derts wurden alle mit ihr verbundenen korperlichen und seelischen Krank
heitserscheinungen sowie sozialen und gesellschaftlichen Benachteiligungen
als unausbleiblich angenommen. Das Lebensschicksal der Betroffenen war
von Resignation bestimmt, ihre Lebenserwartung sehr gering. Erst die Kla
rung der Krankheitsursache ermoglichte wirksame medizinische Behand
lungsansatze, die in den letzten vier Jahrzehnten das Krankheitsgeschehen
grundlegend verandert haben und an deren Ende voller Optimismus Ent
wicklungen in Gang gesetzt worden sind, die eine Heilung dieser Erkran
kung durchaus in Aussicht stellen.
So erschien es uns geboten, den Ablauf dieses Prozesses besonders im
Hinblick auf seine psychosozialen Auswirkungen zu dokumentieren wie auch
eine Einbindung in die allgemeine Behindertenproblematik und Selbsthilfe
bewegung anhand von Originalreferaten aus den Darmstadter Gesprachen
der Jahre 1986-1999 - urn einige gesonderte Beitrage erganzt - darzustellen.
Ganz bewusst wurde auf eine redaktionelle Angleichung verzichtet, um die
individuelle Gestaltung und personliche Einschatzung nicht zu beeintrachti
gen. Zurn besseren Verstandnis sind den jeweiligen Abschnitten kurze einlei
tende Anmerkungen vorangestellt.
Die Darmstadter Gesprache bieten in jlihrlich stattfindenden Seminaren zu
psychosozialen Aspekten chronisch Kranker vorwiegend arztlichen Hamo
philiebetreuern, Psychologen und Betroffenen ein Ausspracheforum zu inter
nationalem Erfahrungsaustausch.
Dank sagen mochten wir gleichermaBen allen, die uns bei den Vorberei
tungen zu dies em Projekt tatkraftig unterstiitzt haben, den an der Gestaltung
dieses Buches beteiligten Autoren, Frau H. Ritter fiir die Manuskripterstel
lung, dem Springer-Verlag fiir seine Bereitschaft zur Realisierung dieses Vor
habens und der Grifols Deutschland GmbH, ohne deren finanzielle Unter
stiitzung weder die Fortsetzung der Darmstadter Gesprache noch die Druck
legung zu realisieren gewesen ware.
Herbst 2000 Die Herausgeber
Inhaltsverzeichnis
Behindertenproblematik und Selbsthilfebewegung
Einleitung ............................................. 3
M.H. MAURER
Sind Behindertenverbande noch zeitgemaB
Darmstadter Gespdiche, 15. Seminar 1999 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5
M.H. MAURER
Zur Situation behinderter und chronisch kranker Menschen
im kiinftigen Europa
Darmstadter Gesprache, 13. Seminar 1997 . . . . . . . . . . . . . . . . . .. 15
M.H. MAURER
Macht die "Normalisierung" des Lebens behinderter Menschen
derzeit Fortschritte?
Darmstadter Gesprache, 12. Seminar 1996 . . . . . . . . . . . . . . . . . .. 23
M.H. MAURER
Hamophile Selbsthilfebewegung - Riickblick, Einblick, Ausblick
Darmstadter Gesprache, 14. Seminar 1998 . . . . . . . . . . . . . . . . . .. 31
M.H. MAURER
Gestaltung der Betreuung Hamophiler
und der Selbsthilfebewegung in der DDR 53
H. HOFMANN
Bedeutung und Eintlussnahme von Selbsthilfegruppen
Darmstadter Gesprache, 14. Seminar 1998 . . . . . . . . . . . . . . . . . .. 59
K.POEK
VIII Inhaltsverzeichnis
Hamophilie: Historische und psychosoziale Aspekte
Einleitung ............................................. 65
A.KuRME
Geschichte der Selbstbehandlung
in der Bundesrepublik Deutschland . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. 67
H. EGLI
Aspekte der Betreuung Hamophiler in der DDR
Darmstadter Gesprache, 5. Seminar 1990;
erganzender Kommentar 2000 ............................. 77
1. HEMPELMANN
Hamophiliebehandlung
in einem ostdeutschen Hamophiliezentrum
vor und nach der politischen Wende ....................... 81
J.
WENDISCH
Untersuchung zur psychosozialen Situation
0- bis 12-jahriger hamophiler Kinder und ihrer Familien
Darmstadter Gesprache, 8. Seminar 1992;
erganzender Kommentar 2000 ............................. 87
G.LAUTH
Psychosoziale Betreuungsangebote fiir Hamophile in Deutschland
Darmstadter Gesprache, 10. Seminar 1994;
erganzender Kommentar 2000 ............................. 93
U. BRAUN
Psychosoziales Betreuungskonzept
der Deutschen Hamophiliegesellschaft durch
behandlungszentrumunabhangig tatige Psychologen
Darmstadter Gesprache, 10. Seminar 1994;
erganzender Kommentar 2000 ............................. 101
w.
LESEMANN
Die psychosoziale Betreuung Hamophiler in der Schweiz
Darmstadter Gesprache, 10. Seminar 1994;
erganzender Kommentar 2000 ............................. 105
R. KOBELT
Inhaltsverzeichnis IX
Psychosoziale Unterstiitzung fUr Hamophiliepatienten
in Danemark
Darmstadter Gesprache, 10. Seminar 1994 ................... 111
J.INGERSLEV
Psychosoziale Betreuungsangebote fUr Hamophile
in den Niederlanden
Darmstadter Gesprache, 10. Seminar 1994 ................... 117
M. VAN DER Loo
Psychosoziale Betreuungsangebote fUr Hamophile in Tschechien
Darmstadter Gesprache, 10. Seminar 1994 ................... 121
z.
VORLOVA
Wiinsche und Bediirfnisse von Hamophiliepatienten
Darmstadter Gesprache, 14. Seminar 1998 ................... 125
G. AUERSWALD
Soziale Verpflichtungen von hamophilen Kindern, Jugendlichen
und ihren Eltern (Compliance, Verantwortung, Therapieziele)
Darmstadter Gesprache, 15. Seminar 1999 ................... 131
G. AUERSWALD
Ausbildungsprogramm fiir hamophile Kinder und Jugendliche
in der Schweiz
Darmstadter Gesprache, 15. Seminar 1999 ................... 137
R. KOBELT
Hamophilie: Rehabilitation und Integration
Einleitung ............................................. 147
H.J. KLOSE (t)
Anfange der Rehabilitation von Hamophilen
in der Rehaklinik Heidelberg
Darmstadter Gesprache, 11. Seminar 1995 ................... 149
K. SCHIMPF
x
Inhaltsverzeichnis
Rehabilitationsmoglichkeiten und -erfordernisse
in der Hamophiliebehandlung
Darmstadter Gesprache, 11. Seminar 1995 ................... 157
R. ZIMMERMANN
Konzept zur Rehabilitation von Kindern und Jugendlichen
mit Hamophilie ......................................... 165
J.
WEISSER
Schulische und berufliche Integration Hamophiler
unter niedrigdosierter Dauertherapie
Darmstadter Gesprache, 10. Seminar 1994;
erganzender Kommentar 2000 ............................. 177
H. LENK, S. WASSER, A. WAGNER, H. SCHEEL, A. SCHEER
Prophylaxe und Rehabilitation - der skandinavische Weg
Darmstadter Gesprache, 11. Seminar 1995 ................... 185
J.
INGERSLEV
Geschichte der Ferienlager der Deutschen Hamophiliegesellschaft
am Beispiel des "Fort Christoph" in Bayern
Darmstadter Gesprache, 11. Seminar 1995 ................... 189
M.H. MAURER
Kinder- und Jugendfreizeit in der Asse
Darmstadter Gesprache, 11. Seminar 1995 ................... 193
W. EBERL
Erfahrungen aus der arztlichen Betreuung von FerienIagern
fUr hamophile Kinder und Jugendliche in Ostdeutschland
Darmstadter Gesprache, 11. Seminar 1995;
erganzender Kommentar 2000 ............................. 195
J.
WENDISCH
Integriertes Kur- und Ferienprogramm fUr Hamophile
und ihre Angehorigen
Darmstadter Gesprache, 11. Seminar 1995 ................... 201
C. HEINRICHS
Hamophilielager in der Schweiz
Darmstadter Gesprache, 11. Seminar 1995 ................... 207
R. KOBELT
Inhaltsverzeichnis XI
Sportliche AktiviHit und Hamophilie
Darmstadter Gesprache, 15. Seminar 1999;
erganzender Kommentar 2000 ............................ 213
T. HILBERG
Hamophilie: Yom Gen zur Gentherapie
Einleitung ............................................. 221
H.J. BEER
Pradiktive Medizin - ethisch-moralische Verantwortlichkeit
Darmstadter Gesprache, 15. Seminar 1999 ................... 223
M. KUNZ
Neuere Moglichkeiten des Konduktorinnennachweises
und der Pranataldiagnose von Hamophilie A und B
Darmstadter Gesprache, 1. Seminar 1986;
erganzender Kommentar 2000 ............................ 229
B.ZOLL
Aktuelle Aspekte zur Konduktorinnenanalyse
und pranatalen Diagnostik bei Gerinnungsstorungen
Darmstadter Gesprache, 3. Seminar 1988 .................... 233
M. ENDRES
Aspekte zu Auswirkungen und Chancen des Genomprojekts
fUr die medizinisch-genetische Diagnostik
Darmstadter Gesprache, 15. Seminar 1999 ................... 237
F. H. HERRMANN
Medizinisch -therapeutische Aspekte des Humangenomprojekts
Darmstadter Gesprache, 15. Seminar 1999 ................... 251
J. OLDENBURG
Standard und Perspektiven der Gentherapie
Darmstadter Gesprache, 14. Seminar 1998;
erganzender Kommentar 2000 ............................ 253
A. HAACK, R. SCHWAAB, C. SCHMITT
