Guide CISS

229 Pages·2010·5.98 MB·French

ÉDITION
2011
1
1
0
Le CISS, Collectif Interassociatif Sur la Santé, regroupe plus de 2
n
30 associations intervenant dans le champ de la santé à partir des o
approches complémentaires de personnes malades et handica- ti
di
pées, de consommateurs et de familles. É

•

é
Les associations membres sont au nombre de 34 : t
n
ADMD (Association pour le droit de mourir dans la dignité) - AFD (Association française des Diabétiques) - AFH a Guide CISS
s
(Association française des Hémophiles) - AFM (Association française contre les Myopathies) - AFPric (Association
e
française des Polyarthritiques) - AFVS (Association des familles victimes du saturnisme) - AIDES - Allegro Fortis- d
simo - Alliance Maladies Rares - ANDAR (Association nationale de défense contre l’arthrite rhumatoïde) - Alliance
e
du Cœur - APF (Association des Paralysés de France) - AVIAM (Association d’aide aux victimes d’accidents médicaux) - m du représentant des usagers
CSF (Confédération syndicale des familles) - Epilepsie France - FFAAIR (Fédération française des associations et
è
amicales d’insuffisants respiratoires) - Familles Rurales - FNAPSY (Fédération nationale des associations d’usa- t
s du système de santé
gers en psychiatrie) - FNAIR (Fédération nationale des associations d’insuffisants rénaux) - FNATH (Association des y
accidentés de la vie) - France Alzheimer - France Parkinson - Ligue Contre le Cancer - Le LIEN (Association de s

lutte, d’information et d’étude des infections nosocomiales) - Les Aînés Ruraux - Médecins du Monde - ORGECO u
(Organisation générale des consommateurs) - SOS Hépatites - Transhépate - UNAF (Union nationale des associa- d

tions familiales) - UNAFAM (Union nationale des amis et familles de malades mentaux et leurs associations) - UNAFTC s
r
(Union nationale des associations de familles de traumatisés crâniens et cérébro-lésés) - UNAPEI (Union nationale e
des associations de parents et amis de personnes handicapées) - Vaincre la Mucoviscidose g
a
C’est la volonté de faire coïncider ces différentes approches qui a présidé à la création du CISS en s
u
1996, pour lui permettre de devenir aujourd’hui un interlocuteur crédible représentant et défen-

s
dant les intérêts communs à tous les usagers du système de santé au-delà de tout particularisme. e
d

NOS PRINCIPAUX OBJECTIFS : t
n
• I nformer les usagers du système de santé sur leurs droits en matière de recours aux établissements a
t
et aux professionnels de santé ainsi qu’aux organismes de protection sociale (Assurance maladie et n
mutuelles ou assurances complémentaires). e
s
• F ormer des représentants d’usagers afin de les aider à jouer un rôle actif dans les instances où ils é
r
siègent, en rendant leur présence à la fois reconnue et pertinente. p
e
• O bserver en continu les transformations du système de santé, analyser les points posant problème r

et définir des stratégies communes pour obtenir des améliorations dans l’accueil et la prise en charge u
d
des personnes, et ce, quelle que soit la structure.

S
• C ommuniquer nos constats et nos revendications pour conforter le CISS en tant qu’interlocuteur
S
privilégié et représentatif des usagers du système de santé, afin de toujours porter avec plus de force
la défense d’une prise en charge optimale de ces derniers. I
C

Des collectifs existent aussi en région : e
d
CISS-Alsace • CISS-Aquitaine • CISS-Auvergne • CISS-Basse-Normandie • CISS-Bourgogne • CISS-Bretagne •
i
CISS-région Centre • CISS-Champagne-Ardenne • CISS-Corse • CISS-Franche-Comté • 1 u
1
CCIISSSS--HMaiduit-eP-yNroénrméeasn •d CieIS •S C-NISoSr-dIle-P-dase--dFera-nCcaela •i sC •I SCSIS-LSa-Ongcéuaend oIncd-Rieonu •s sCilIlSoSn- P• aCyIsS-Sd-eLi-mla-oLuosiirne  •• CCIISSSS--LPoicrarardiniee  •• 2-E1- G ADMD • AFD • AFH • AFM • AFPric • AFVS • AIDES • Allegro Fortissimo • Alliance du Cœur • Alliance Maladies
00 Rares • ANDAR • APF • AVIAM • CSF • Épilepsie France • Familles Rurales • FFAAIR • FNAIR • FNAPSY • FNATH •
CISS-Poitou-Charentes • CISS-Provence-Alpes-Côte d’Azur • CISS-Rhône-Alpes • 0-
01 France Alzheimer • France Parkinson • Le LIEN • Les Aînés Ruraux • Ligue Contre le Cancer • Médecins du Monde •
2
Coordonnées sur : www.leciss.org/ciss-regionaux G- ORGECO • SOS Hépatites • Transhépate • UNAF • UNAFAM • UNAFTC • UNAPEI • Vaincre la Mucoviscidose •
Guide CISS
du représentant des usagers
du système de santé
Édition 2011
Ce guide a été réalisé par : Nicolas BRUN, Claude-Anne DOUSSOT-LAYNAUD, Sylvain FERNANDEZ-
CURIEL, Véronique GHADI, Stéphane GOBEL, Silvia LACOMBE, Béatrice MAGDELAINE, Florence
NAVATTONI, Marc PARIS, Frédérique POTHIER, Martine SENE-BOURGEOIS, Emmanuel RODRIGUEZ.
Les illustrations ont été réalisées par Alain HURÉ.
Les infographies des pages 26 à 28 proviennent du Référentiel CISS du représentant des usagers,
éditions 2007.
Les infographies des pages 148 à 150 et 152 -153 sont issues de la revue Espace social européen.
Nous remercions toutes celles et tous ceux qui ont également contribué aux différentes étapes de
la réalisation de ce guide, notamment Jérémie SÉCHER et Céline REUILLY pour leur participation
à la relecture.
Avant-propos
L’usager, un acteur actif
de santé publique
Cette édition 2011 du guide CISS du repré- Faut-il s’en plaindre ? Difficile à dire. D’un
sentant des usagers tient compte de la côté, il y a toujours nécessité d’approfondir
nouvelle gouvernance décidée par la loi la démocratie sanitaire, mais de l’autre il faut
n° 2009-879 du 21 juillet 2009 portant bien aussi considérer qu’il y a aujourd’hui
réforme de l’hôpital et relative aux patients, un défi tout aussi important dans la mise
à la santé et aux territoires. en œuvre des droits déjà établis par de
nombreuses législations. Car l’œuvre initiée
C’est donc l’occasion d’une refonte globale
par la loi du 4 mars 2002 relative aux droits
de notre guide, intégralement mis à jour et
des malades et à la qualité du système de
augmenté de nombreux ajouts qui tiennent
santé a été poursuivie par le législateur qui,
compte des évolutions techniques amenées
au fil du temps, a complété ses dispositions
par la loi HPST vis-à-vis de la gouvernance et
novatrices, comme avec la loi sur la fin de vie.
de l’organisation des établissements publics
et privés de santé, ainsi qu’en matière de Au total, aujourd’hui, c’est un corps de droits
démocratie sanitaire au niveau régional. très diversifié qu’il convient de faire vivre au
Il s’agit pour le CISS de donner aux repré- sein des établissements de santé.
sentants des usagers un outil de référence
Quelques exaspérations nous attendent.
pour leur permettre de comprendre et de
Nous le savons bien.
s’approprier au mieux leur rôle dans ce
nouvel environnement.
Ainsi, le droit à l’information est, parmi les
droits de 2002, celui qui a le moins progressé.
Il est aussi important de rappeler ici que,
Il est trop souvent limité aux seuls cas où le
au-delà de la rénovation du cadre législa-
consentement du patient est requis, c’est-
tif de la gouvernance et de l’organisation
à-dire lors d’une intervention chirurgicale.
régionales de notre système de santé, la loi
En fait, ce droit à l’information doit être mis
HPST n’a bouleversé ni les droits individuels,
en œuvre à chaque étape de la chaîne de
ni les droits collectifs des usagers.
soins : annonce de la maladie, présentation
Guide CISS du représentant des usagers du système de santé - 2011 5
des alternatives thérapeutiques ou inter- C’est donc l’occasion pour le président
ventionnelles, plan de soins… Il doit toucher du Collectif interassociatif sur la santé de
la qualité des soins comme leur coût. De ce remercier avant tout ceux qui s’investissent
point de vue, le droit au devis au-delà de dans ces questions : les rédacteurs de cet
70 € ne s’est pas encore imposé. Il y a donc irremplaçable ouvrage comme ceux qui s’en
là de considérables efforts à entreprendre. saisissent au jour le jour pour faire des droits
des malades une question toujours vivante.
Par ailleurs, les établissements doivent
accompagner l’exercice des droits en Les remercier, et les inviter à s’exprimer dans
mettant à disposition des représentants des toutes les enceintes de la nouvelle gouver-
usagers et des commissions des relations nance où ils peuvent relayer les préoccu-
avec les usagers et de la qualité de la prise pations qui sont les leurs à la lumière des
en charge tous les moyens utiles à l’exercice informations dont ils ont connaissance dans
de leurs missions. Mais quels représentants leur action. Afin de concourir à un plus grand
disposent d’une ligne téléphonique pour respect des droits des personnes hospitali-
répondre aux interrogations des malades sées et aux progrès que nous pourrons faire
hospitalisés ? Quels sont les établisse- collectivement, puisque ce guide paraît au
ments qui fournissent une liste des plaintes moment où la ministre de la Santé et des
dûment classées de façon à pouvoir faire un Sports a décidé de faire de l’année 2011 une
travail approfondi sur la qualité et la sécurité « Année des patients et de leurs droits ».
des soins ? Quels seront ceux qui répon-
Nul doute que les représentants des usagers
dront à la stricte obligation de présenter
auront tous à cœur d’être des ambassadeurs
leur politique de sécurité des soins devant
de progrès sur la route d’une meilleure
leur conseil de surveillance.
information des citoyens sur leurs droits,
C’est pour accompagner ces combats que d’une plus grande effectivité de ces droits
ce guide, maintenant bien installé dans le et d’un plaidoyer renforcé pour de nouvelles
paysage militant, est à nouveau édité et conquêtes. 
complété.
Christian SAOUT,
Il cherche à répondre à l’essentiel des Président du CISS
connaissances auxquelles doit pouvoir se
référer un représentant des usagers dans
un établissement de santé. C’est un outil,
un point d’appui pour l’exercice militant au
service de l’intérêt de tous nos concitoyens
à l’occasion d’un séjour hospitalier.
6 Guide CISS du représentant des usagers du système de santé - 2011
Sommaire
L’actualisation du guide a porté, en cette année 2010, sur la troisième partie, nouvelle-
ment créée et consacrée à la qualité et à la sécurité des soins, ainsi que sur la quatrième
partie qui a fait l’objet d’une totale refondation au regard de la loi « Hôpital, patients,
santé et territoires ».
Enfin, la cinquième partie fera l’objet d’une actualisation dès que la révision de la loi
de Santé publique sera effectuée.
Première partie
Rôle et statut du représentant des usagers
Introduction. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .17
CHAPITRE I
> Le rôle des représentants des usagers dans le système de santé
I.1. Les engagements du représentant des usagers :
cadre de la représentation, actions et compétences . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .21
I.1.1. La mission ..........................................................21
I.1.2. Le cadre d’exercice de la représentation ............................21
I.1.3. Rendre compte de son mandat .....................................22
I.1.4. Le référentiel d’activités des représentants des usagers ............23
I.2. Une exigence de compétence, un devoir de connaissances.................24
I.2.1. Distinguer la formation de l’information ...........................24
I.2.2. Le représentant des usagers bénéficiaire et acteur de formation....25
I.3. Travailler en interassociatif................................................31
I.4. Participer au débat public .................................................32
CHAPITRE II
> Le statut du représentant
II.1. Le congé représentation...................................................32
II.2. Le remboursement des frais ...............................................35
II.3. Les accidents de trajet.....................................................35
CHAPITRE III
> L’agrément des associations représentant les intérêts des usagers du système
de santé
III.1. Les associations pouvant bénéficier de l’agrément ........................36
III.1.1. Une activité effective et publique...................................36
III.1.2. Les actions d’information et de formation..........................37
III.1.3. La représentativité de l’association.................................37
III.1.4. Transparence et indépendance......................................37
III.2. La procédure d’agrément..................................................37
III.3. Quelques données chiffrées ...............................................37
III.4. Le rôle et la responsabilité de l’association agréée ........................38
Guide CISS du représentant des usagers du système de santé - 2011 9
Deuxième partie
Les droits des usagers
Introduction. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .41
CHAPITRE I
> Le droit à l’accès aux soins
I.1. Les principes et les dispositifs légaux......................................44
I.2. Les obstacles à l’accès aux soins ...........................................45
CHAPITRE II
> Le droit à être pris en charge dignement
II.1. La prise en charge de la douleur...........................................46
II.2. Le droit de mourir dignement .............................................47
II.2.1. Les limitations et les arrêts de traitements .........................48
II.2.2. Le soulagement des souffrances....................................50
CHAPITRE III
> La protection juridique de l’intimité
III.1. Le respect de l’intimité et de la vie privée .................................50
III.2. Le secret professionnel ....................................................51
CHAPITRE IV
> Le droit d’être informé et l’expression d’un consentement éclairé
IV.1. Le livret d’accueil..........................................................54
IV.2. Le droit d’être informé sur son état de santé ..............................55
IV.2.1. Cas général .........................................................55
IV.2.2. Cas particuliers .....................................................56
IV.3. Le droit de participer aux décisions concernant sa santé...................56
IV.3.1. L’expression préalable du consentement............................56
IV.3.2. Le droit de refuser de consentir aux soins ..........................58
IV.4. La personne de confiance..................................................58
IV.5. L’accès aux informations de santé et au dossier médical...................59
IV.5.1. Cas général : l’usager majeur, hors mesure de tutelle...............60
IV.5.2. Cas particuliers .....................................................61
IV.5.3. La procédure d’accès................................................62
IV.6. Le traitement informatisé des données médicales.........................63
IV.6.1. Les principes........................................................63
IV.6.2. Le dossier médical personnel (DMP) ................................65
IV.6.3. Le dossier pharmaceutique .........................................66
IV.6.4. Le Web médecin ....................................................67
IV.6.5. L’agence des systèmes d’information partagés en santé............67
10 Guide CISS du représentant des usagers du système de santé - 2011
CHAPITRE V
> Les droits des personnes se prêtant à une recherche biomédicale. . . . . . . . . . . . . . .68
CHAPITRE VI
> Les différents modes de règlement des litiges
VI.1. Les commissions des relations avec les usagers et de la qualité
de la prise en charge. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .69
VI.1.1. Rôle . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .69
VI.1.2. Composition........................................................69
VI.1.3. Fonctionnement ....................................................70
VI.1.4. Les examens des plaintes et réclamations ..........................70
VI.1.5. Le rôle du représentant des usagers ................................71
VI.2. L’indemnisation des accidents médicaux, des affections iatrogènes
et des infections nosocomiales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .73
VI.2.1. L’indemnisation transactionnelle des accidents médicaux ..........73
VI.2.2. Les organismes .....................................................74
VI.2.3. La procédure d’indemnisation ......................................77
VI.3. La voie juridictionnelle de réparation d’un préjudice corporel
lié aux soins . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .81
VI.3.1. La compétence......................................................81
VI.3.2. La prescription......................................................81
VI.3.3. L’assistance d’un avocat ............................................82
VI.3.4. Le référé expertise ou provision ....................................82
VI.3.5. La règle de la décision préalable devant le tribunal administratif...82
VI.4. Les instances ordinales ....................................................83
VI.5. Les recours auprès des caisses primaires d’Assurance maladie (CPAM).....84
VI.6. La commission de conciliation en matière de refus de soins illégitimes
de la part des professionnels de santé. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .84
VI.7. Les recours auprès de la Haute autorité de lutte contre les
discriminations et pour l’égalité (HALDE). . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .85
VI.8. La Commission nationale de l’information et des libertés (CNIL) ..........85
VI.9. Le médiateur de la République ............................................86
Guide CISS du représentant des usagers du système de santé - 2011 11
Troisième partie
Qualité et sécurité des soins
Introduction. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .89
CHAPITRE I
> La certification des établissements de santé
I.1. La définition et les objectifs ...............................................93
I.2. La méthodologie ..........................................................95
I.3. Le rôle des représentants des usagers .....................................95
CHAPITRE II
> L’évaluation des pratiques professionnelles (EPP) et le développement
professionnel continu
II.1. La définition. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .96
II.2. L’évaluation des pratiques professionnelles et la certification
des établissements de santé. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .98
II.3. Le rôle des représentants d’usagers . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .98
CHAPITRE III
> L’accréditation des médecins exerçant en établissement de santé . . . . . . . . . . . . . . .98
CHAPITRE IV
> Les indicateurs
IV.1. Les indicateurs du ministère de la Santé..................................100
IV.1.1. Le tableau de bord des infections nosocomiales
dans les établissements de santé . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .100
IV.1.2. La plateforme d’information sur les établissements de santé. . . . . .101
IV.2. Les indicateurs de la Haute Autorité de Santé . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .101
CHAPITRE V
> Les signalements obligatoires
V.1. Les infections nosocomiales ..............................................103
V.1.1. Le renforcement de la lutte contre les infections nosocomiales....103
V.1.2. Les instances de lutte contre les infections nosocomiales
au sein des établissements de santé . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .104
V.1.3. Le rôle des représentants des usagers .............................105
V.2. Les vigilances sanitaires ..................................................105
V.3. Le recueil des événements indésirables ...................................107
CHAPITRE VI
> L’éducation thérapeutique
VI.1. Les compétences nécessaires et le régime d’autorisation
des programmes d’éducation thérapeutique . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .108
VI.2. Les programmes d’apprentissage.........................................109
VI.3. Les programmes d’accompagnement.....................................110
CHAPITRE VII
> La télémédecine. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .110
12 Guide CISS du représentant des usagers du système de santé - 2011
Quatrième partie
L’organisation sanitaire et la configuration
des établissements de santé
Introduction. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .113
CHAPITRE I
> L’organisation sanitaire en France
I.1. Les structures. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .115
I.1.1. L’échelon national .................................................115
I.1.2. L’échelon régional .................................................122
I.1.3. L’échelon territorial................................................130
I.1.4. Un dispositif de veille et de sécurité sanitaire......................137
I.1.5. Un organisme national chargé de l’évaluation, de l’accréditation
et de la certification : la Haute Autorité de Santé. . . . . . . . . . . . . . . . . .143
I.1.6. L’Institut national de prévention et d’éducation pour la santé.....145
I.2. Le projet régional de santé ...............................................145
I.2.1. Le plan stratégique régional de santé..............................145
I.2.2. Le schéma régional de prévention .................................146
I.2.3. Le schéma régional d’organisation des soins ......................146
I.2.4. Le schéma régional d’organisation médico-sociale.................147
I.2.5. Le programme pluriannuel régional de gestion des risques........147
I.3. La nouvelle organisation du système de santé............................147
CHAPITRE II
> Les missions des établissements de santé et leur organisation administrative,
médicale et financière
II.1. La structuration des établissements de santé.............................151
II.1.1. La structuration des différents établissements publics de santé ...151
II.1.2. La structuration des établissements privés de santé ...............154
II.1.3. Les coopérations sanitaires ........................................155
II.1.4. L’hospitalisation à domicile........................................157
II.2. Les missions des établissements de santé ................................158
II.2.1. Les missions générales.............................................158
II.2.2. Les missions de service public .....................................160
II.3. L’organisation administrative et médicale des établissements publics
de santé . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .161
II.3.1. Le directeur........................................................161
II.3.2. Le directoire .......................................................162
II.3.3. Le conseil de surveillance..........................................163
II.3.4. La commission médicale d’établissement..........................167
II.3.5. La commission des soins infirmiers, de rééducation
et médico-techniques. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .168
II.3.6. Le comité technique d’établissement . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .170
II.3.7. La commission de l’activité libérale................................170
II.4. L’organisation financière .................................................171
II.4.1. Le financement des établissements................................171
II.4.2. La gestion des établissements .....................................175
Guide CISS du représentant des usagers du système de santé - 2011 13
Cinquième partie
L’organisation de la politique de santé publique
Introduction. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .179
CHAPITRE I
> La politique nationale de santé publique
I.1. Une nouvelle définition de la politique de santé publique................180
I.2. Le rôle central de l’État dans la définition et le pilotage
de cette politique. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .181
I.3. Les outils de pilotage.....................................................182
I.3.1. L’annexe de la loi de santé publique . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .182
I.3.2. La définition de plans nationaux stratégiques de santé publique..182
I.3.3. Le projet régional de santé ........................................183
I.4. Une politique nationale de santé publique appelée à évoluer ............183
CHAPITRE II
> Les structures
II.1. Au niveau national .......................................................183
II.1.1. Des organismes d’expertise et de coordination....................183
II.1.2. Un organisme de concertation, la Conférence nationale de santé..184
II.2. Au niveau régional .......................................................185
II.2.1. Un organisme de concertation, la conférence régionale
de la santé et de l’autonomie. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .185
II.2.2. Un organisme de mise en œuvre, la commission de coordination
dans les domaines de la prévention, de la santé scolaire,
de la santé au travail et de la protection maternelle
et infantile. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .185
II.2.3. Un organisme d’observation, l’observatoire régional de santé.....186
CHAPITRE III
> Un organisme technique et de communication, l’Institut national
de prévention et d’éducation pour la santé . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .187
14 Guide CISS du représentant des usagers du système de santé - 2011