Table Of ContentM. Reif H. Baitsch
Genetische
Beratung
Hilfestellung für eine
selbstverantwortliche Entscheidung?
Mit 10 Abbildungen
Springer-Verlag
Berlin . Heidelberg . NewYork
London . Paris . Tokyo
Dr.rer.soc. Dipl.-Psych. Maria Reif
Prof. Dr. med. Dr. rer. nat. Helmut Baitsch
Abteilung für Anthropologie und Wissenschaftsforschung
der Universität Ulm, Am Hochsträß 8, 7900 Ulm
ISBN13: 978-3-540-16958-1 e-ISBN:978-3-642-71505-1
DOI: 10.1007/978-3-642-71505-1
CIP-Kurztitelaufnahme der Deutschen Bibliothek
Reif, Maria: Genetische Beratung - Hilfestellung für eine selbstverantwortliche
Entscheidung? / M. Reif; H. Baitsch.
Berlin; Heidelberg; New York; London; Paris; Tokyo: Springer, 1986
NE: Baitsch, Helmut
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© Springer-Verlag Berlin Heidelberg 1986
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Datenkonversion und Gesamtherstellung: Appl, Wemding
2119/3140-543210
Vorwort
Die vorliegende Arbeit entstand im Rahmen eines Forschungspro
jekts, das wesentlich aus zwei biographischen Wurzeln erwuchs:
Weit zurück reichen die Erfahrungen und Ideen von Helmut
Baitsch, der sich bereits in den 50er Jahren mit der Geschichte und
dem Selbstverständnis der Anthropologie und Humangenetik aus
einandersetzte. Diese Reflexionen über die historische Entwicklung
des Fachgebietes, die Aufgaben, Ziele, Wertkonzepte und Auswir
kungen der Anthropologie und Humangenetik auf die Gesellschaft
und insbesondere auf den einzelnen und seine Familie führten da
zu, die genetische Beratung als komplexen psychosozialen Prozeß
zu verstehen. Ende der 70er Jahre konzipierte er das Projekt Ärztli
che und psychologische Aspekte der genetischen Beratung als ein Teil
projekt des Sonderforschungsbereiches 129 Psychotherapeutische
Prozesse, dessen Sprecher er damals war. Maria Reif befaßte sich
zunächst im Rahmen der Sozialisationsforschung mit Fragen der in
terpersonellen Wahrnehmung und des wechselseitigen Verständnis
ses. Hierbei ging es ihr insbesondere um die Fähigkeit des einzelnen
zu erkennen, was und aus welchem Grund der jeweilige Interak
tionspartner in einer gegebenen Situation von ihm erwartet, um die
Fähigkeit, dies mit den eigenen Bedürfnissen, Erwartungen und
Wertorientierungen in Beziehung zu setzen, und - beides berück
sichtigend - handeln zu können. Die Komplexität, die Situations
spezifität und die Subjektivität des menschlichen Handelns sowie
die Schwierigkeit, diese im Forschungsprozeß angemessen zu erfas
sen, stellten seit jeher einen besonderen Anreiz und damit Arbeits
schwerpunkt für sie dar. Dies führte zu einer ausführlichen Ausein
andersetzung mit Konzepten der Sozialisationstheorie, der Sozial
psychologie, der phänomenologisch orientierten .soziologie und
schließlich der qualitativen Sozialforschung.
1980 konnte mit Beginn der finanziellen Förderung des Sonder
forschungsbereiches durch die Deutsche Forschungsgemeinschaft
die gemeinsame Arbeit am Projekt aufgenommen werden. Der un
terschiedliche Erfahrungshintergrund der Verfasser erwies sich als
wertvolle Herausforderung und führte zu einer intensiven und
fruchtbaren Diskussion. Die ursprüngliche Antragsformulierung
wurde tiefgreifend überarbeitet; die Konturen eines differenzierten
Konzeptes genetischer Beratung entstanden als Ausgangspunkt für
VI Vorwort
das weitere Vorgehen. In engem Zusammenhang hiermit war zu
überlegen, welcher methodische Ansatz dem komplexen Sachver
halt, den es zu erforschen galt, am ehesten gerecht wird und welche
Gütekriterien außer der Angemessenheit zu erfüllen sind. Es war ei
ne Phase umfassenden Lernens: Der Psychologin und Sozialwissen
schaftIerin erschloß sich ein neues Problemfeld mit seinem histori
schen Hintergrund, seinen medizinisch-genetischen und psychoso
zialen Aspekten sowie mit Wertorientierungen und ethischen
Dilemmata, die mit ihm verbunden sind. Der Naturwissenschaftler
und Arzt sah sich mit Denkweisen der Sozialwissenschaften kon
frontiert, die ihm eine neue Dimension im Verständnis der geneti
schen Beratung eröffneten. So war es für ihn folgerichtig, der Unter
sucherin (Maria Reif) den erforderlichen Freiraum für die Entwick
lung einer der Fragestellung angemessenen Methodik einzuräumen,
sich für die zum damaligen Zeitpunkt als gewagt erscheinende (und
auch heute erst ansatzweise etablierte) Vorgehensweise zu begei
stern und sie zu unterstützen. Auch stellte er sich selbst als einer der
(zu beforschenden) genetischen Berater zur Verfügung. Die Verfas
ser entschieden sich für einen qualitativen Ansatz, in dem Klienten
und Berater nicht als Forschungsobjekte, sondern als Partner im
Forschungsprojekt, als Experten für Fragen, auf die die Forscher
Antworten suchen, betrachtet werden; sie wählten ein Vorgehen,
das ermöglicht, das Wahrnehmen und Erleben, die Sicht von Bera
ter und Klienten, zu erfassen.
Die rege interdisziplinäre Diskussion wurde durch die Koopera
tion mit anderen Teilprojekten des Sonderforschungsbereiches und
mit den an der empirischen Untersuchung teilnehmenden geneti
schen Beratern erweitert und intensiviert. Mit der Institution der ge
netischen Beratung machte sich die Untersucherin u.a. durch die
Teilnahme an regelmäßigen Beratungsbesprechungen der Berater
gruppe vertraut; auch nahm sie bereits vor der Datenerhebung an
genetischen Beratungen teil. Hieraus ergaben sich weit über die üb
liche Forschungsbeziehung hinausgehende wechselseitig anregende
Kontakte. Inzwischen bildete sich eine Gruppe von Beratern, die
sich gemeinsam mit der Verfasserin in einer regelmäßigen Ge
sprächsrunde mit psychosozialen Gesichtspunkten der Beratung,
dem eigenen Selbstverständnis und eigenen Wertorientierungen
auseinandersetzt.
Die Mitarbeit einer Linguistin (Jennifer Hartog), kurzzeitig einer
weiteren Psychologin (Hilde Mergel-Hölz) sowie zweier zuneh
mend an sozialwissenschaftlichen Fragestellungen interessierten
Biologinnen (Annette Fässler, Gerlinde Sponholz) ermöglichte wei
tere methodische Zugangs weisen zur Fragestellung und die Bear
beitung bestimmter Detailfragen.
Die vorliegende Arbeit, die auf einer Fülle vielseitiger Anregun
gen basiert, ist aus der Perspektive der Untersucherin geschrieben
und umfaßt den Bereich, den sie in Diskussion mit Helmut Baitsch
Vorwort VII
erarbeitet hat. A.Fässler, J.Hartog und G.Sponholz werden zu ei
nem späteren Zeitpunkt gesondert über ihre Befunde berichten.
Unser Dank richtet sich an viele: An Walther Vogel, den Leiter
der Abteilung Klinische Genetik der Universität Ulm, der uns die
Datenerhebung, den Zugang zu den Klienten ennöglichte, sich
selbst als genetischer Berater für die empirische Untersuchung zur
Verfügung stellte und auch darüber hinaus unsere Projektarbeit tat
kräftig unterstützte; er richtet sich an Dorothee Speit und Michael
Wolf (Abteilung Klinische Genetik), die ebenfalls als genetische Be
rater mitwirkten und die Untersucherin in vielen, auch sehr persön
lichen Gesprächen mit der genetischen Beratung vertraut machten;
er gilt den Teilnehmern der Gesprächsrunde der Berater, die sich
seit Anfang 1985 mit der Verfasserin zur Besprechung psychosozia
ler Gesichtspunkte genetischer Beratung trifft.
Vor allem gilt unser Dank den Klienten, die in einer Situation, die
eine besondere Vertrauensbasis voraussetzt, bereit waren, an unse
rer Untersuchung teilzunehmen. Daß die Klienten diese Teilnahme
nicht als belastend, sondern zum Teil sogar als hilfreich wahrnah
men und dies auch der Untersucherin vennittelten, bedeutet uns
viel.
Anregungen methodologischer Art verdanken wir verschiedenen
Mitarbeitern des Sonderforschungsbereiches, insbesondere Petra
Christian-Widmaier, Lisbeth Neudert-Dreyer und Horst Kächele.
Unser Dank gilt Horst Kächele insbesondere auch deshalb, da er
uns ennutigte und wesentlich dazu beitrug, unsere Arbeit in dieser
Fonn zu veröffentlichen.
Die Erstellung des Manuskripts in einer Fonn, die die Druckle
gung erleichtert, erforderte besonderen Einsatz von Gerti Kinzler
und Christa Kuisl. In kürzester Zeit machten sie sich mit der ge
wählten Fonn der Textverarbeitung vertraut. Günter Neumann
(Universitäts-Rechenzentrum) trug wesentlich hierzu bei; für die
Probleme, die sich für uns aus der Textverarbeitung ergaben, fand er
immer eine praktikable Lösung. Ulrike Ziegler, die auch das Litera
turverzeichnis erstellte, und Christa Kuisl übernahmen wesentliche
Aufgaben des Korrekturlesens. Eine Durchsicht des gesamten Ma
nuskripts nach inhaltlichen Gesichtspunkten und eine Diskussion
der einzelnen Kapitel mit der Verfasserin übernahm Dorothe.e Speit,
deren Rückmeldung uns auch in ihrer Rolle als in die Untersuchung
einbezogene genetische Beraterin besonders wichtig war.
Während unserer Arbeit über genetische Beratung mit dem Ziel,
Klienten Hilfestellung für eine selbstverantwortliche Entscheidung
zu geben, geriet die genetische Beratung verschiedentlich in die öf
fentliche Kritik, so z.B. auf dem Kongreß Frauen gegen Gentechnik
und Reproduktionstechnik im April 1985 in Bonn. Die Annahme, es
würden (auch heute noch) eugenische Ziele verfolgt, der Vorwurf
der Individualisierung des Problems einer denkbaren Behinderung,
statt dieses auf gesellschaftspolitischer Ebene anzugehen, sowie die
VIII Vorwort
Sicht, daß die genetische Beratung als Institution das negative Be
hinderten bild der Gesellschaft verstärke, führten zu einer Ableh
nung der genetischen Beratung durch die Teilnehmerinnen dieses
Kongresses. Wir hoffen, mit der vorliegenden Arbeit, die sich mit
dem Wandel der Zielvorstellungen genetischer Beratung, mit ihr
verbundener Dilemmata wie auch konkreten Beratungsfällen und
deren Erleben durch die Klienten auseinandersetzt, zu einer sachli
chen Diskussion der genetischen Beratung, ihrer Aufgaben, Ziele
und Möglichkeiten - auch ihrer Gefahren - beizutragen.
Ulm, im Oktober 1986 Maria Reif Helmut Baitsch
Inhaltsverzeichnis
Einftihrung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ... 1 . .
1 Ziele, Möglichkeiten und Auswirkungen
der genetischen Beratung 4
1.1 Zielvorstellungen . . . . 4
1.1.1 Wandel der Zielvorstellungen in den USA. 4
1.1.2 Wandel der Zielvorstellungen in der Bundesrepublik
Deutschland . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7. . .
1.2 Möglichkeiten der genetischen Beratung, Hilfestellung
für eine selbstverantwortliche Entscheidung zu geben 15
1.3 Auswirkungen der genetischen Beratung . . . . . . . . 21
2 Dilemmata der genetischen Beratung . . . . . . . . .. . . 27
2.1 Selbstverantwortliche Entscheidung der Klienten
im Rahmen persönlicher sowie gesellschaftlicher
Wertorientierungen und Normen . .. ... . . . 27
2.2 Selbstverantwortliche Entscheidung der Klienten
im Zusammenhang mit dem Anspruch auf Information
und dem Anspruch auf Nichtwissen . . . . . 32
2.3 Ziel: Individuelle Hilfestellung - Verdacht:
Verfolgung eugenischer Zielvorstellungen . . 35
2.4 Konstruktive Versuche, den gegebenen Dilemmata
zu begegnen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39. .
3 Beratungskonzepte . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4.5
3.1 Konzepte, die auf Informationsvermiulung abzielen 46
3.1.1 Entscheidungstheoretisch orientierte Ansätze . 46
3.1.2 Nichtdirektive, klientenzentrierte
Informationsvermiulung . . . . . . . . . . . . 48
3.1.3 Informationsvermiulung mit klientenspezifischen
Empfehlungen. . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5. 0
3.2 Konzepte mit dem Ziel umfassender Hilfestellung 54
X Inhaltsverzeichnis
3.3 Psychotherapeutische Konzepte mit Bedeutung
für die genetische Beratung . . . . 58
3.3.1 Konzepte der klientenzentrierten
Gesprächspsychotherapie .. . . 58
3.3.2 Ein Konzept theorie-und therapieübergreifender
Interventionsstrategien 60
3.3.3 Gestaltberatung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 61
4 Genetische Beratung als Interaktionsprozeß . . . . . . . 6.4
4.1 Genetische Beratung als Teil des Entscheidungsprozesses
der Klienten . . . . . . . . . . . . . . . 64
4.2 Genetische Beratung als gegenseitiger
Informationsaustausch . . . . . . . . . 66
4.2.1 Erwartungen, Vorwissen und Sichtweisen der Klienten 68
4.2.2 Informationsvermittlung . . . . . . . . . 70
4.2.3 Auswirkungen der genetischen Beratung . . . . . ... 71
5 Methodischer Zugang zum Interaktionsprozeß
der genetischen Beratung und zum Entscheidungsprozeß
der Klienten .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .7 3. .
5.1 Methodologische Überlegungen 73
5.2 Datenerhebung . . . . . . . . . 77
5.2.1 Datenquellen . . . . . . . . . . 77
5.2.2 Zugang zu den Beratern und zu den Klienten 81
5.3 Datenauswertung . . . . . . . . . . . . . . . 83
6 Befunde .................... . .. . 96
6.1 Kurzbeschreibung der einbezogenen Beratungsfälle 96
6.2 Ablaufstrukturanalyse des genetischen
Beratungsgesprächs . . . . . . . . . . . . . . . . 1. 09.
6.2.1 Gemeinsamkeiten der Ablaufstruktur der verschiedenen,
Beratungsgespräche . . . . . . . . . . . . . . . . 110
6.2.2 Ablaufstruktur der Beratungsgespräche bei den
einzelnen Beratern ............... . 114
6.2.3 Besonderheiten der Ablaufstruktur
der Beratungsgespräche der verschiedenen Berater . . 125
6.3 Erwartungen der Klienten . . . . . 127
6.3.1 Strukturierung der Erwartungen . . . . . . . . . . . 127
6.3.2 Übereinstimmung der Erwartungen
zwischen den Partnern . . . . . . . . . . . . . . . . .. 1. 47
Inhaltsverzeichnis XI
6.3.3 Übereinstimmung zwischen den Erwartungen der
Klienten und der Wahrnehmung dieser Erwartungen
durch den Berater . . . . . . . . . . . . . . . . . 149 .
6.3.4 Beispiele für die Komplexität der Erwartungen
der Klienten . . . . . . . . . . . . . . . . . 151
6.4 Vorwissen und Sichtweisen der Klienten .... . 155
6.4.1 Vorwissen der Klienten zur Gen.etik . . . . . . . 155.
6.4.2 Vorwissen der Klienten zur genetischen Beratung . 161
6.4.3 Vorwissen der Klienten zur Pränataldiagnostik . . .1 62
6.4.4 Sichtweisen der Klienten zur Pränataldiagnostik . . 164
6.4.5 Sichtweisen der Klienten zur Frage nach dem "Warum" .. 166
6.4.6 Sichtweisen der Klienten zur Reaktion ihrer Umwelt. . 168
6.4.7 Sichtweisen der Klienten, die auf Partnerkonflikte
schließen lassen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 171 . . .
6.4.8 Sichtweisen der Klienten, die auf Emotionen schließen
lassen . . . . .. . . ... .. .. ..... . · 174
6.4.9 Die Sichtweisen der Klienten im Rahmen
des Entscheidungsprozesses . . . . . . . . · 177
6.5 Infonnationsvennittlung . . . . . . . . . . · 199
6.5.1 Hinweise auf empathische Infonnationsvennittlung · 201
6.5.2 Explizit auf die Entscheidung bezogene
Infonnationsvennittlung . . . . . . . . . . . . . 204
6.5.3 Beispiele für die - teilweise - Unwirksamkeit
der Infonnationsvennittlung . . . . . . . . . . .210
6.6 Auswirkungen der genetischen Beratung . . . · 213
6.6.1 Veränderung des Kenntnisstandes der Klienten. · 214
6.6.2 Emotionale Entlastung und emotionale Belastung · 217
6.6.3 Genetische Beratung als "Hilfsmittel" gegenüber
der Umwelt . . ... .. . .. . . . . ...... . · 221
6.6.4 Zur Rolle dieser Auswirkungen im Entscheidunsprozeß
der Klienten . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2. 22. . . . .
7 Perspektiven.. .. ....... . 230
7.1 Perspektiven für die Forschung . 230
7.2 Perspektiven für die Praxis der genetischen Beratung. . 234
Literatur .... .239
Sachverzeichnis . .245
