Generaliser les activites de la vie quotidienne un defi à relever ensemble

162 Pages·2014·4.15 MB·French

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INSTITUT DE FORMATION EN ERGOTHERAPIE
Mémoire pour l’obtention du diplôme d’Etat en Ergothérapie
2014
Généraliser les activités de la vie quotidienne :
un défi à relever ensemble !
Le partenariat parent(s)/ ergothérapeute autour de l’enfant atteint d’autisme

Soutenu par : Sixtine COMPAGNON
P0904975
Maître de mémoire : Brigitte FERRIER
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Remerciements

Tout d’abord, je tiens à remercier ma tutrice, Madame Brigitte Ferrier, pour ses conseils, sa
disponibilité et son accompagnement dans ma réflexion.

L’équipe pédagogique de l’Institut, Madame Amanda Ryan, Monsieur Nicolas Baltenneck
pour leur suivi tout au long de ce travail et durant ces trois années.

Les familles et les ergothérapeutes qui ont contribués à la réalisation de ce mémoire et ont
donné de leur temps pour répondre à mes questions.

Mes amis de promotions pour les très bons moments passés ensemble,
Marie-Lou, mon binôme de mémoire, pour son soutien.

Ma famille, pour leurs encouragements au cours de ce travail.

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Sommaire

Introduction ................................................................................................................................ 1
Partie théorique .......................................................................................................................... 2
1. L’autisme et les troubles envahissants du développement ................................................. 2
1.1Généralités ..................................................................................................................... 2
1.2 Méthode d’éducation et traitement actuel .................................................................... 3
2. Un développement singulier ............................................................................................... 5
2.1 Aspect sensoriel ............................................................................................................ 5
2.2 Aspect moteur et praxique ............................................................................................ 5
2.3 Aspect cognitif ............................................................................................................. 6
2.4 Aspect émotionnel et social .......................................................................................... 6
3. Le défi de la vie quotidienne .............................................................................................. 7
3.1 Définition ..................................................................................................................... 7
3.2 Répercussion des troubles du développement sur une activité de la vie quotidienne :
exemple du repas ................................................................................................................ 7
3.3 L’apprentissage ............................................................................................................ 9
4. La place de l’ergothérapeute dans l’accompagnement de l’enfant .................................. 11
4.1 Elaborer les objectifs thérapeutiques de l’enfant ....................................................... 11
4.2 Un aménagement propice à l’apprentissage ............................................................... 11
4.3 Améliorer l’indépendance dans les AVQ ................................................................... 13
5. Le partenariat parent(s)/ ergothérapeute .......................................................................... 14
5.1 Notion de partenariat .................................................................................................. 14
5.2 Impact du partenariat sur la généralisation des apprentissages .................................. 14
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5.3 Le partenariat en pratique ........................................................................................... 17
5.4 L’application de stratégies éducatives par les parents .............................................. 18
Méthode .................................................................................................................................... 21
1. Outils de recueil de données .......................................................................................... 21
2. Recrutement des participants ........................................................................................ 22
3. Démarches éthique ........................................................................................................ 23
4. Analyse des données ..................................................................................................... 23
5. Limites .............................................................................................................................. 23
Résultats ................................................................................................................................... 24
1. Présentation des participants .................................................................................. 24
2. Intervention en ergothérapie ......................................................................................... 25
3. Généralisation ............................................................................................................... 27
4. partenariat parents/ ergothérapeute .............................................................................. 28
5. Reprise des apprentissages ........................................................................................... 33
Discussion ................................................................................................................................ 37
1. Interprétation des résultats ............................................................................................... 37
1.1 L’application de stratégies d’apprentissages par les parents ...................................... 37
1.2 Impact du partenariat sur l’application de stratégies d’apprentissage par les parents 38
2. Retour sur la problématique et sur les hypothèses ........................................................... 44
3. Intérêts et limites de la recherche ..................................................................................... 44
3.1 Intérêts ........................................................................................................................ 44
3.2 Limites ........................................................................................................................ 45
4. Recherches futures ........................................................................................................... 45
Conclusion ................................................................................................................................ 47
Bibliographie ............................................................................................................................ 48

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Introduction

Lors d’un stage dans un SESSAD spécialisé pour jeunes atteints d’autisme et de troubles
envahissants du développement (TED), j’ai eu l’occasion d’assister à une rencontre entre
parents et professionnels. Durant cette réunion, le thème était l’autonomie et les parents ont
surtout souhaité parler des gestes de la vie quotidienne. Les principales demandes concernaient
des activités comme pouvoir s’habiller seul, rester seul durant un court moment ou alors savoir
se comporter de manière adaptée au restaurant.
En effet, les enfants atteints d’autisme ou TED ont beaucoup de difficulté à généraliser
leurs apprentissages. Cela entraine des difficultés dans la gestion de la vie quotidienne pour les
parents. Une maman racontait que son fils avait appris à lacer ses chaussures en séance
d’ergothérapie mais qu’une fois à la maison, il ne savait plus faire. Il avait fallu réapprendre à
faire cette tâche dans un autre environnement pour lui permettre d’être indépendant sur cette
activité. Cet apprentissage était nécessaire dès qu’il fallait réaliser l’activité dans un contexte
différent. Les parents se sont donc montrés avides de conseils pratiques pour gérer ces
situations au quotidien. Ils souhaitaient s’impliquer au mieux pour permettre l’évolution de leur
enfant.
L’autisme est un sujet d’actualité, malgré une avancée récente, le chemin reste encore
long pour venir en aide et accompagner les familles. Celles-ci peuvent se sentir démunies face
aux difficultés de leurs enfants. Le troisième plan autisme met un point d’honneur à soutenir
les familles dans leur recherche d’implication mais aussi à éviter l’épuisement parental.
Je me suis donc interrogée sur la manière dont l’ergothérapeute pouvait influencer la
généralisation des apprentissages des activités quotidienne de l’enfant atteint d’autisme.
Afin de répondre à cette question, le travail se déroulera en quatre parties. La première
partie s’appuiera sur des concepts théoriques pour apporter des éléments sur le sujet. La
deuxième partie présentera la méthodologie de la recherche. Dans la troisième partie seront
rapportés et analysés les résultats de l’investigation. Enfin pour apporter des éléments de
réponse sur la problématique, dans une dernière partie, nous tenterons de faire des liens entre
théorie et pratique sur le terrain.
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Partie théorique
1. L’autisme et les troubles envahissants du
développement
1.1Généralités
Malgré les avancées scientifiques, les causes de l’autisme ne sont pas encore définies.
On sait aujourd’hui qu’il s’agit d’un trouble du développement neurologique dont les causes
sont multifactorielles. La Haute Autorité de Santé a estimé, sur la base des études
internationales, qu’un nouveau-né sur 150 serait concerné par l’autisme et les Troubles
Envahissants du Développement (TED) (Plan autisme 2013-2017).
En France, on s’appuie principalement sur 3 Classifications médicales : le Diagnostic
and Statistical Manuel (DSM V) (Volkmar et Reichow, 2013) , la Classification internationale
des maladies (CIM-10) et la classification Française des troubles mentaux de l’enfant et de
l’adolescent (CFTMEA). Ces trois classifications se réunissent pour définir l’autisme comme
un trouble précoce qui apparait avant 36 mois de vie, et elles ne déterminent aucune étiologie
dans leurs textes. La symptomatologie principale décrit 3 domaines déficitaires : les
interactions sociales, la communication verbale et non verbale ainsi qu’un répertoire d’activité
restreint (Morizé, 2009).
En ce qui concerne les interactions sociales, l’enfant autiste n’utilise pas le regard pour
interagir avec les autres, il peut paraitre très indifférent pour son entourage. Il va concevoir le
contact physique d’une manière inappropriée, par exemple prendre la main de l’adulte comme
un objet. L’expression des émotions est compliquée ce qui entraîne des comportements souvent
inadaptées aux situations (Rogé, 2003). Les communications verbales et non verbales vont être
perturbées, on note un retard de l’acquisition du langage verbale chez l’enfant, voire une non
acquisition de cette compétence pour certains. De plus, l’enfant atteint d’autisme ne pourra se
baser sur la communication non verbale pour communiquer. Lorsque l’on sait que ce langage
constitue la majorité de notre manière de communiquer, on peut comprendre combien cette
déficience peut rendre les échanges difficiles. Enfin, l’enfant avec autisme peut montrer une
imagination très pauvre, il n’a pas accès aux jeux symboliques. Il va avoir tendance à utiliser
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toujours les mêmes objets de manière stéréotypée (Morizé.V 2009).
Il est important de garder en tête que le degré de ces 3 principaux symptômes varie en
fonction de la sévérité du syndrome autistique. Cette hétérogénéité des formes cliniques
entraine des situations de handicap disparates. L’accompagnement doit donc prendre en
compte toutes les caractéristiques de la personne et de sa pathologie pour être le plus adapté
possible (HAS janvier 2010).
La CIM-10 propose huit catégories pour classer les différentes formes cliniques :
l’autisme infantile, l’autisme atypique, le syndrome de Rett, les troubles désintégratifs de
l’enfance, l’hyperactivité associée à un retard mental, le syndrome d’Asperger, les autres TED
et les TED sans précision (HAS et Anesm, 2012).
Par souci de clarté dans la suite de cette étude, le terme « autisme » sera utilisé pour
désigner l’ensemble des différentes catégories des TED.

1.2 Méthode d’éducation et traitement actuel
1.2.1 Technique d’intervention éducative
1.2.1.1 Le programme TEACCH
Mis en place par Eric Schopler, il y a plus de 30 ans, ce programme est applicable aux
enfants dès l’âge de 2 ans et jusqu’à l’âge adulte. Les objectifs reposent sur la mise en place de
stratégies pour soutenir la personne autiste tout au long de sa vie, favoriser l’autonomie à tous
les niveaux, et de s’adapter aux besoins individuels des personnes autistes (Juhel, 2003). Son
application repose en grande partie sur les aides visuelles et sur la structuration de
l’environnement et des activités (Dechambre, 2009). E. Schopler met l’accent sur la
collaboration entre les parents et les intervenants : dans son programme, les parents sont amenés
à être acteurs dans l’accompagnement de leur enfant (Elouard, 2012).

1.2.1.2 Le programme ABA (Applied Behavioral Analysis)
L’analyse appliquée du comportement a été créée par Ivar Lovaas aux Etats-Unis dans
les années 60. Ses objectifs principaux sont de favoriser, chez les enfants, des comportements
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adaptés et de diminuer les comportements jugés socialement inadaptés (Rogé, 2003). Cette
technique de modification du comportement demande une formation spécifique. Le principe est
de permettre à l’enfant d’acquérir les pré recquis à l’apprentissage. (Déchambre, 2009).

1.2.1.3 La méthode PECS (Système de communication par échange d’images)
Les enfants autistes présentent des difficultés à maitriser un moyen de communication
ainsi que des difficultés à s’en servir pour communiquer spontanément. En réponse à ces
difficultés, Andrew Bondy et Lori Frost ont mis en place un outil d’échange par pictogramme.
La méthode PECS a été mise en place pour favoriser le développement des habilités sociales.
L’enfant va apprendre à échanger une image contre un objet ou une activité. Grâce au PECS,
l’enfant va pouvoir se faire comprendre et aussi accéder aux apprentissages (Dechambre, 2009 ;
Poirier et Kominski, 2008).

1.2.2 Structure d’interventions éducatives
La loi du 11 février 2005 donne le droit, à tout enfant en situation de handicap, de
s’inscrire à l’école. La possibilité de scolarisation est dépendante de l’intensité des symptômes
de l’enfant. Les enfants atteints d’autisme peuvent être scolarisés en milieu ordinaire dans une
classe spécialisée. Les CLIS (classe pour l’inclusion scolaire) correspondent aux enfants en
âge d’aller à l’école primaire. Les ULIS (unités localisées pour l’inclusion scolaire) sont
destinés aux jeunes en collège ou lycée. L’accompagnement par un auxiliaire de vie scolaire
peut faciliter la scolarisation. La scolarisation en milieu ordinaire est complétée par une prise
en charge thérapeutique en hôpital de jour ou en Service Education Spécialisée à Domicile
(SESSAD). Une scolarisation en milieu spécialisé médico éducatif peut être préconisée lorsque
l’intensité des troubles présentés par l’enfant le demande (HAS, 2010).
Malgré ces recommandations, la situation des personnes autistes en France reste
critique, moins de 20% d’entre elles bénéficient d’un accompagnement adapté à leurs besoins
(Plan autisme 2013-2017).
L’accompagnement d’enfants autistes nécessite une intervention spécialisée, en effet de
par son développement singulier, de nombreux facteurs sont à prendre en compte pour proposer
un accompagnement le plus adapté possible (HAS, 2010).
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