Gelişimsel Gerilik Riski Altındaki Prematüre ve Düşük Doğum Ağırlıklı Çocuğa Sahip Annelerin ...

20 Pages·2010·0.44 MB·Turkish

SOSYAL GEÇERLİK KAVRAMI VE TÜRKİYE’DE ÖZEL EĞİTİM ALANINDA YÜRÜTÜLEN 21
Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi
Özel Eğitim DerLgİisSiA NSÜSTÜ TEZLERDE SOSYAL GEÇERLİĞİN DEĞERLENDİRİLMESİ
2008, 9 (2) 21-36

Gelişimsel Gerilik Riski Altındaki Prematüre ve Düşük Doğum
Ağırlıklı Çocuğa Sahip Annelerin Gereksinimlerinin Belirlenmesi

Canan Sola∗ İbrahim H. Diken∗∗
Anadolu Üniversitesi Anadolu Üniversitesi

Öz
Bu araştırmanın amacı, gelişimsel gerilik riski altındaki prematüre ve düşük doğum ağırlıklı bebeğe sahip
annelerin gereksinimlerini ve bu gereksinimleri etkileyen değişkenleri belirlemektir. Araştırmanın çalışma
grubunu 2006 ve 2007 yılında doğum yapan prematüre ve düşük doğum ağırlıklı çocuğa sahip Eskişehir ilinde
oturan 146 anne oluşturmuştur. Annelere ve çocuklara ilişkin bilgiler araştırmacılar tarafından hazırlanan
kişisel bilgi formu ile toplanmıştır. Araştırmada, annelerin gereksinimlerini belirlemek amacıyla Bailey ve
Simeonsson (1988) tarafından geliştirilen ve Sucuoğlu (1995) tarafından Türkçe’ye uyarlanan, Mert (1997)
tarafından faktör yapısı yeniden incelenen Aile Gereksinimlerini Belirleme Aracı-AGBA (Family Needs Survey)
kullanılmıştır. Araştırmadan elde edilen bulgular sonucunda prematüre ve düşük doğum ağırlıklı bebeğe sahip
annelerin “bilgi” boyutunda gereksinimlerinin olduğu belirlenmiştir. Ayrıca anneye ilişkin değişkenlere (yaş,
eğitim ve aylık gelir düzeyi) ve prematüre ve düşük doğum ağırlıklı çocuklara ilişkin değişkenlere (yaş ve
cinsiyet) göre gereksinimlerin farklılaşmadığı görülmüştür. Bulgular ayrıntılı tartışılmıştır.
Anahtar Sözcükler: Prematüre, Düşük doğum ağırlığı, Gelişimsel gerilik, Aile gereksinimi

∗Canan Sola, Özel Eğitim Uzmanı, Anadolu Üniversitesi, Eğitim Fakültesi, Özel Eğitim Bölümü, Eskişehir.
E-posta: [email protected]
∗∗Doç. Dr. İbrahim H. Diken, Anadolu Üniversitesi, Eğitim Fakültesi, Özel Eğitim Bölümü, Eskişehir.
E-posta: [email protected]
ÖZEL EĞİTİM DERGİSİ
22 CANAN SOLA – İBRAHİM H. DİKEN
Abstract
The purpose of this study was to determine the needs of mothers who have at-risk infants and toddlers with
premature/low birth weight for development delays. The relationship between mothers’ needs and some
variables regarding mothers (age, educational and economical level) and their infants (age and gender) was
also examined using Family Needs Survey (FNS) developed Bailey and Simeonsson (1988) translated and
adapted into Turkish by Sucuoğlu (1995), and revised by Mert (1997). The participants of the study included 146
mothers who gave birth premature and low-birth-weight infant in 2006-2007 in Eskisehir in Turkey. Results
indicated that mothers showed needs in information category. There were no significant differences between
mothers’ needs and mothers’ (age, education level, and income) and infants’ (age and gender) variables.
Key Words: Premature, Low-birth-weight, Infant and toddlers, Developmental delay, Family needs.

sağlayacak şekilde gelişmesi için belli bir süreyi
İnsan gelişiminde, çocukluk dönemi tüm
anne karnında geçirme zorunluluğu bulunmaktadır.
yaşam sürecini etkilemektedir. Dolayısıyla bu
Bu süreden önce, diğer bir deyişle, 37. haftasını
süreç, yaşanan deneyimler ve maruz kalınan etkiler
tamamlamadan önce doğan bebeklere prematüre
açısından büyük önem taşımaktadır (Atay, 2005).
bebek denilmekte ve bu bebekler üç grupta
Bebeklik ve erken çocukluk dönemi olarak
sınıflandırılmaktadır. Otuzyedi haftadan önce
tanımlanan 0-3 yaş dönemi, öğrenmeye en fazla
doğan bebekler hafif derecede prematüre, 32
açık olunan ve tüm gelişim alanlarındaki becerilerin
haftadan önce doğan bebekler orta derecede
temellerinin atıldığı dönem olarak belirtilmektedir
prematüre, 28 haftadan önce doğan bebekler ileri
(Ertem ve Doğan, 2005). Bireylerin hayatında bu
derecede prematüre olarak adlandırılmaktadır
kadar önemli olan ilk üç yaşta gelişim sorunlarının
(Msall ve Tremont, 2002; Xu ve Filler, 2005). Bir
yaşanması, çocukların gelişimlerinin yaşıtlarından
başka sınıflandırmaya göre ise 36-37 hafta arasında
geri kalmasına ya da gecikmesine neden
doğan bebekler sınırda prematüre, 32-35 hafta
olmaktadır. Gelişim sürecinin olumsuz etkilenmesi
arasında doğan bebekler orta derecede prematüre ve
sonucunda çocuklarda gelişimsel bozukluklar
24-31 hafta arasında doğan bebekler ise ileri
görülebilmekte ya da gelişimsel bozuklukların
derecede prematüre olarak gruplandırılmaktadır
görülme riski yaşanmaktadır. Peterson (1998),
(Bayram, 2006; Demiray, 2003; Uğurlu-Çağlar,
gelişimsel bozukluk riski altındaki çocukları üç
2006).
grupta toplamaktadır: Bunlar, fiziksel ve gelişimsel
sorunlara yol açan tıbbi bozuklukların görüldüğü Düşük doğum ağırlığı, doğum ağırlığının 2500
kanıtlanmış risk altındaki çocuklar (örn., Down gramdan az olması durumudur ve 3 kategoriye
Sendromu, Frajil-X sendromu gibi), doğum öncesi, ayrılmaktadır; 1500-2499 gram arasındaki bebekler
doğum sırası ve doğum sonrasında, durumları düşük doğum ağırlıklı, 1499 ve 1000 gram
potansiyel bir biyolojik problemin göstergesi olan arasındaki bebekler çok düşük doğum ağırlıklı,
biyolojik risk altındaki çocuklar (Örn., 1000 gramdan az ağırlıktaki bebekler için aşırı
Prematürelik, düşük doğum ağırlığı gibi) ve düşük doğum ağırlıklı kavramları kullanılmaktadır
çocuğun beslenmesi, tıbbi bakımı, sahip olduğu (Ertem, Bayhan ve Bayram, 2005; Xu ve Filler,
sosyal olanaklar ve eğitim fırsatları, yetiştiği ortam, 2005). Ülkemizde her yıl 1,4 milyon bebek
çocukların gelişimini etkileyen çevresel koşullar doğmaktadır. Araştırmalara göre bu bebeklerin %
nedeniyle çevresel faktörlerden etkilenme riski olan 10'u düşük doğum ağırlıklıdır. Yani her yıl yaklaşık
çocuklar olarak sıralanmaktadır. 140.000 düşük doğum ağırlıklı bebek doğmaktadır.
Bu bebeklerin de yaklaşık üçte ikisini prematüre
Düşük doğum ağırlığı ve prematürelik,
bebekler oluşturmaktadır (Demiray, 2003; Özbek
gelişimsel geriliğe ve/veya bozukluğa yol açan
ve Miral 2003). Birçok doğumda düşük doğum
biyolojik faktörlerden biri olarak görülmektedir
ağırlıklı bebekler, çoklu doğumların dışında
(Peterson, 1998). Anne karnındaki bebeğin,
prematüre bebeklerdir (Demiray, 2003; Xu ve
büyümesi ve organlarının dış ortama uyum
Filler, 2005 ). Prematüre doğan bebekler düşük
2008, 9 (2)
GELİŞİMSEL GERİLİK RİSKİ ALTINDAKİ PREMATÜRE VE DÜŞÜK DOĞUM AĞIRLIKLI 23
ÇOCUĞA SAHİP ANNELERİN GEREKSİNİMLERİNİN BELİRLENMESİ

doğum ağırlıklı olsa da, düşük doğum ağırlıklı her tutumların olumlu yönde değiştiğini, ailelerin bilgi
bebek prematüre olmayabilmektedir. Ülkemizde ve diğer gereksinimlerinin karşılandığını,
düşük doğum ağırlıklı bebek oranı 1990 yılı için % çocukların gelişimsel becerilerinin arttığını,
8 iken (Önal, 2007), bu oran 2006 yılı için % 11,12 istenmeyen/uygun olmayan davranışların
şeklindedir (Sağlık Bakanlığı, 2007). Bu değerler azaldığını, çocuğun yalnızca gelişimsel düzeyinin
düşük doğum ağırlıklı bebek doğumlarının arttığını değil aynı zamanda yaşam kalitesinin de arttırdığını
göstermektedir. Düşük doğum ağırlıklı belirtmişlerdir. Erken özel eğitim programlarının
yenidoğanların ilk yıllarında hayatta kalma hem çocuğa hem de aileye özel gereksinimli
mücadelelerinin yanı sıra sık sık, solunumla ilgili çocuklar ve aileleri için olumlu sonuçlar doğurması
hastalıklar, gelişimsel gerilikler ve beslenme için ailenin sürece aktif katılımı gerektiği önemle
problemleri de sık görülen sorunlar arasında vurgulanmaktadır. Ailelerin katılımı,
gelmektedir (Pridham, Limbo, Schroeder, Thoyre uzman/eğitimci-aile arasında olumlu etkileşimin
ve Riper, 1998). Araştırmalarda düşük doğum kurulmasına, çocukların gereksinimlerinin
ağırlıklı ve prematürelerin zihinsel yetersizliğe ve belirlenmesine ve sunulan programın eş zamanlı
davranış problemine açık olduğunu belirtilmekte, olarak evde yürütülmesine yardımcı olabilmektedir
düşük doğum ağırlıklı yenidoğanlarda dikkat (Küçüker, 2006; Sucuoğlu, 1991). Ailelerin katılımı
problemleri de görülebilmektedir (Xu ve Filler, çocuklarının gelişimi ve içinde bulundukları
2005). umutsuz durumdan kurtulmaları için önemlidir.
Aile katılımı; anne-babaya konuya özgü becerilerin
Prematüre ve düşük doğum ağırlıklı
öğretilmesi, sosyal ve duygusal destek verilmesi,
bebeklerin işitme, görme, zihinsel yetersizliklerinin
anne-baba-çocuk ilişkilerinin geliştirilmesi ve anne-
yanında bu bebeklerin ileride ince ve kaba motor
babaya toplumsal kaynaklara ulaşmalarında
işlevleri, dil gelişimi, akademik becerileri gibi
yardımcı olmak gibi pek çok değişik biçimde
özgül gelişimsel alanları da araştırılmış, bu
tanımlanmıştır (Çağdaş ve Şahin-Seçer, 2006).
çocuklarda % 45 oranında en az bir alanı
Sucuoğlu, Küçüker ve Kanık (1993) ise, anne-baba
ilgilendiren sorunun görüldüğü saptanmıştır
katılımını çocuklarının eğitiminde aktif olmaları,
(Aylward, Pfeiffer, Wright ve Verhulst, 1989;
eğitici rolü oynamaları, çocuklarına beceriler
Marlow, Roberts ve Cooke, 1989; Saigal, Szatmari,
kazandırmaları, istenmedik davranışları
Rosenbaum, Campbell ve King, 1991; Sung ve
söndürmeleri amacıyla gerçekleştirilen çalışmalar
Vohr, 1993). Gelişimsel gerilik riski olan bireylerde
olarak bildirmişlerdir (Akt., Meral, 2006).
müdahale ne kadar erken olursa, içinde bulunduğu
durumun risklerinden en az etkilenme ya da Cunningham (1985) ve Robinson, Rosenberg
kurtulma şansı da o kadar yüksek olmaktadır (Xu ve Beckman (1988), aile katılımının arttırılabilmesi
ve Filler, 2005). Böylece birey erken dönemlerde için çocuğun alınan performans düzeyinin
yapılan müdahalelerden ya da destek sistemlerinden değerlendirilmesinin yanı sıra anne/baba-çocuk
(erken çocuklukta özel eğitim hizmetleri) uzun süre etkileşiminin, ailenin yapısının, işlevlerinin,
faydalanarak uzun dönemli daha üstün kazanımlar duygusal güçlerinin, problem çözme becerilerinin,
elde edebilmektedir. Bu bağlamda, genel anlamda kaynaklarının ve gereksinimlerinin belirlenmesinin
erken çocuklukta özel eğitim, çocuğun ve ailenin önemli olduğunu belirtmişlerdir (Akt., Akçamate ve
içinde bulunduğu durumun olumsuz etkilerini Kargın, 1996). Bu doğrultuda aileye destek vermek,
minimum düzeye indirmek ve çocuğun sağlıklı gerekli hizmetleri sunmak ve aile katılımını
gelişimini ve ailenin gereksinimlerini maksimum sağlamak için ailelerin gereksinimlerini
düzeyde desteklemek üzere çocuğun ve ailenin belirlemesinin önemli bir aşama olduğu
içinde bulunduğu durumu anlama, değerlendirme vurgulanmaktadır. Erken çocuklukta özel eğitim
ve uygun hizmetler sunma süreci olarak hizmetleri kapsamında ailenin katılımını sağlamak
tanımlanabilmektedir. amacıyla anne-babaların gereksinimlerinin, sosyo-
ekonomik düzeylerinin, bulundukları etnik
Sucuoğlu ve arkadaşları (2005), erken
gruplarının, farklı kültürel yaşantılarının ve
çocuklukta sunulan özel eğitim programlarının
sonuçlarına bakıldığında; ailelerin çocuğa karşı
ÖZEL EĞİTİM DERGİSİ
24 CANAN SOLA – İBRAHİM H. DİKEN
tercihlerinin göz önünde bulundurulması değişkenlere göre farklılaşıp farklılaşmadığını
gerekmektedir. belirlemektir. Bu amaç doğrultusunda şu sorulara
yanıt aranmıştır: (1) Gelişimsel gerilik riski
İlgili alanyazında gelişimsel gerilik riski
altındaki prematüre bebeğe sahip annelerin
altındaki ve gelişimsel gerilik tanısı almış çocuğa
gereksinimleri nelerdir? (2) Gelişimsel gerilik riski
sahip ailelerin gereksinimlerini belirlemeye çalışan
altındaki yalnızca düşük doğum ağırlığı olan
araştırmalara rastlanmaktadır. Örneğin, Xu ve Filler
bebeğe sahip annelerin gereksinimleri nelerdir? (3)
(2005) bazı prematüre ailelerin çocuklarının fiziksel
Gelişimsel gerilik riski altındaki prematüre ve
özellikleri ve davranış durumları hakkında bilgi
düşük doğum ağırlığı olan bebeğe sahip annelerin
edinmeyi istediklerini, bazı ailelerin çocuklarının
gereksinimleri, çocuğa ilişkin değişkenlere (yaş ve
tepkilerine nasıl cevap verecekleri ve nasıl strateji
cinsiyet) göre farklılaşmakta mıdır? ve (4)
geliştirecekleri konusunda bilgi edinmeyi
Gelişimsel gerilik riski altındaki prematüre ve
istediklerini, bir başka ailenin çocuğun
düşük doğum ağırlığı olan bebeğe sahip annelerin
gereksinimlerini karşılamada, çocuğunun
gereksinimleri, anneye ilişkin değişkenlere (yaş,
bakımında rahat ve güven duygusunu hissetmek
eğitim düzeyi ve gelir düzeyi) göre farklılaşmakta
için duygusal destek ihtiyacı duyduklarını ifade
mıdır?
etmektedirler. Nicholas (2006)’ın şehir
merkezindeki bir hastanenin yeni doğan yoğun Yöntem
bakım biriminde bulunan bebeklerin annelerinin
Çalışma Grubu
gereksinimlerini belirlemek amacıyla yaptığı
araştırmada, 46 anneden bebeklerinin birimde Bu araştırmanın çalışma grubunu Türkiye’de
bulunduğu sürede ihtiyaçları olan çeşitli Eskişehir ilinde sadece Kadın Doğum Hastanesi
gereksinimleri önemine göre belirtmeleri olarak hizmet veren iki hastanede, 2006 ve 2007
istenmiştir. Annelerin en fazla güven ve destek yıllarında dünyaya gelen 538 prematüre ve düşük
konusunda ihtiyaç duydukları görülmüştür. doğum ağırlığına sahip çocukların anneleri
Annelerin yıllık aile geliri ve destek gereksinimleri oluşturmaktadır. Çalışmanın yapıldığı yıl olan 2007
arasında pozitif bir ilişkinin olduğu, bebeğin yılında Eskişehir ilinde sadece iki hastane Kadın
birimde kaldığı sürenin uzunluğu ile annenin bilgi Doğum Hastanesi olarak hizmet verdiğinden bu iki
gereksinimi arasında ters bir ilişkinin olduğu hastane çalışmaya dahil edilmiştir. Birinci
saptanmıştır. Türkiye’de aile gereksinimlerini hastanenin kayıtları incelendiğinde, 2006’da 56,
belirlemeye yönelik yapılan çalışmaların tümünün 2007’de 135; ikinci hastanenin kayıtları
tanısı konmuş çocuğa sahip ailelerle yapıldığı incelendiğinde, 2006’da 113, 2007’de 234
görülmektedir (Akçamete ve Kargın, 1996; prematüre ve düşük doğum ağırlıklı bebeğin
Evcimen, 1996; Mert, 1997; Sucuoğlu, 1995). dünyaya geldiği saptanmıştır. Birinci hastaneden 78
anne, ikinci hastaneden 34 anne olmak üzere
Yetersizliği olan çocuğa sahip ailelerin
toplam 112 annenin Eskişehir il merkezi dışında
gereksinimleri konusunda yapılan birçok araştırma
(Kütahya, Bilecik, Afyon) yaşadığı tespit edilmiştir.
bulunmasına rağmen, gelişimsel gerilik riski altında
Ancak bazı ailelerin taşınmaları, bazı annelerin
bulunan prematüre/düşük doğum ağırlıklı bebeğe
çalışmaya katılmak istememeleri, bazı bebeklerin
sahip ailelerin gereksinimleri konusunda ilgili
yaşamlarını yitirmelerinden dolayı çalışma grubunu
alanyazında çok az araştırmaya rastlanmaktadır.
toplam 146 anne oluşturmuştur. Tablo 1 ve 2’de
Ülkemizde ise böyle bir çalışmaya
çalışmaya dahil olan annelere ve çocuklara ilişkin
rastlanılmamıştır. Dolayısıyla bu çalışmanın amacı,
bilgiler yer almaktadır.
gelişimsel gerilik riski altındaki prematüre ve düşük
doğum ağırlıklı bebeklere sahip annelerin
gereksinimlerini ve gereksinimlerinin bazı

2008, 9 (2)
GELİŞİMSEL GERİLİK RİSKİ ALTINDAKİ PREMATÜRE VE DÜŞÜK DOĞUM AĞIRLIKLI 25
ÇOCUĞA SAHİP ANNELERİN GEREKSİNİMLERİNİN BELİRLENMESİ

Tablo 1
Annelerin Demografik Özelliklerine Göre Dağılımları

Anne (N=146)
Gruplar
f %
18-24 Yaş arası 54 37,0
25-34 Yaş arası 77 52,7
Yaş 35 Yaş ve üstü 15 10,3
Okur-yazar değil 13 8,9
İlkokul mezunu 48 32,8
Ortaokul mezunu 22 15,1
Lise mezunu 46 31,5
Eğitim Düzeyi Üniversite mezunu 17 11,7
300 YTL -599 YTL 50 34,5
600 YTL-889 YTL 37 25,5
Gelir Düzeyi (Aylık) 900 YTL-1199YTL 27 18,6
1200YTL ve üzeri 31 21,4

üniversite mezunu olduğu ve gelirinin 900 YTL ve
Tablo 1 incelendiğinde, araştırmaya katılan
üzeri olduğu görülmektedir.
annelerin yarısından çoğunun yaşını 25 ile 34 yaş
arasında değiştiği, yarısına yakınının lise ve
Tablo 2
Prematüre ve Düşük Doğum Ağırlıklı Bebeklerin Demografik Özellikleri

Çocuk (N=146)
Gruplar
f %
Cinsiyet Kız 85 58,2
Erkek 61 41,8
0-6 Ay 47 32,2
7-12 Ay 55 37,6
Yaş
13-18 Ay 22 15,1
19-24 Ay 22 15,1
Prematüre/ Prematüre ve Düşük Doğum Ağırlıklı 104 71,2
Düşük Doğum Ağırlıklı Yalnız Düşük Doğum Ağırlıklı 42 28,8
Sınırda Prematüre 76 73,1
Prematüre Orta Derecede Prematüre 23 22,1
İleri Derecede Prematüre 5 4,8
Yalnız Düşük Düşük Doğum Ağırlıklı 40 95,2
Doğum Ağırlıklı Çok Düşük Doğum Ağırlıklı 2 4,8
Aşırı Düşük Doğum Ağırlıklı 0 0

71.2’sinin hem prematüre hem de düşük doğum
Tablo 2 incelendiğinde, prematüre ve düşük
ağırlığına sahip olduğu, prematüre olanların %
doğum ağırlıklı bebeklerin yaşlarının 0-24 ay
73’nün sınırda prematüre olduğu ve yalnız düşük
aralığında değiştiği, yarsından çoğunun kız ve
doğum ağırlığı olan bebeklerin çoğunun (% 95.2)
yaşlarının 12 ay ve daha az olduğu, bebeklerin %
ÖZEL EĞİTİM DERGİSİ
26 CANAN SOLA – İBRAHİM H. DİKEN
düşük doğum ağırlığı kategorisinde olduğu gereksiniminde yer alan diğer maddeler ise değişik
görülmektedir faktörlere dağılmıştır. Genel hizmetler boyutu ikiye
bölünerek toplumsal hizmetler ve kendine vakit
Araştırma Modeli
ayırma adı altında yeni boyutlar oluşturulmuştur.
Araştırmada, gelişimsel gerilik riski altındaki Maddi ve aile gereksinimlerini belirten faktörler
prematüre ve düşük doğum ağırlığı olan bebeklere aynı kalmıştır. Ayrıca çalışmasının sonunda "Lütfen
sahip annelerin gereksinimlerinin neler olduğunu ailenizin en temel 5 gereksiniminizi sıralayınız"
belirlemek için betimsel ve ilişkisel yöntem açık uçlu sorusu Bailey-Simeonsson ve Bülbin
kullanılmıştır. Sucuoğlu’nun çalışmasındaki şekliyle yer almıştır.
Bu araştırmada AGBA, Mert’in çalışmasındaki
Veri Toplama Araçları
şekliyle 35 madde olarak uygulanmıştır. Ancak
Aile Gereksinimlerini Belirleme Aracı araç, prematüre ve düşük doğum ağırlıklı bebeğe
(AGBA). Araştırmada, annelerin gereksinimlerini sahip annelere uygulandığı için “Çocuğumun
belirlemek amacıyla Bailey ve Simeonsson (1988) öğretmeni veya terapisti ile konuşabilmek için daha
tarafından geliştirilen ve Sucuoğlu (1995) fazla zamana gereksinim duyuyorum” maddesi
tarafından Türkçe’ye uyarlanan Aile “Çocuğumun doktoru veya bakımını yapan
Gereksinimlerini Belirleme Aracı-AGBA (Family hemşiresi ile konuşabilmek için daha fazla zamana
Needs Survey) kullanılmıştır. Bu araç iki bölümden gereksinim duyuyorum.”, “Diğer özürlü çocuk
oluşmaktadır. Birinci bölümde anne babaların farklı anne-babalar ile tanışmaya gereksinim
gereksinimlerini ifade eden altı alt ölçek ve bu altı duyuyorum.”maddesi ”Diğer düşük doğum
alt ölçekte toplam 35 madde bulunmaktadır. İlk ağırlıklı/prematüre bebeğe sahip anne-babalar ile
grupta anne-babanın bilgi gereksinimini ifade eden tanışmaya gereksinim duyuyorum.” ifadeleri ile
7 madde, ikinci grupta destek gereksinimi belirten 8 değiştirilmiştir. Elde edilen veriler üzerinde yapılan
madde, üçüncü grupta çocuğun durumunu güvenirlik çalışmasında alt ölçeklerin Cronbach
diğerlerine açıklama başlığı altında 5 madde, Alpha iç tutarlılık katsayısı; maddi gereksinim
dördüncü grupta toplumla ilgili hizmetlere ilişkin 5 boyutunda; .76, başkalarına açıklama boyutunda;
madde, beşinci grupta ailenin maddi .60, bilgi alma boyutunda; .78, aile işleyişi
gereksinimlerine ilişkin 6 madde, altıncı grupta ise boyutunda; .76, toplumsal hizmet boyutunda; .61,
ailenin genel işleyişine ilişkin gereksinimleri ifade kendine vakit ayırma boyutunda; .77, ailenin
eden 4 madde yer almaktadır. Birinci bölümdeki işleyişi boyutunda; .79, toplamda; .84 olarak
her madde Evet (3), Emin Değilim (2), Hayır (1) bulunmuştur.
şeklinde yanıtlanmaktadır. Aile Gereksinimlerini
Bilgi Formu. Anneye ait yaş, eğitim ve gelir
Belirleme Aracı (AGBA)’nın ikinci bölümünde
düzeyi ile çocuğun cinsiyeti, yaşı ve çocuğun
“Aile olarak en önemli 5 gereksiniminizi önem
doğum ağırlığı gibi konularda veri toplamak
sırasına göre yazınız” açık uçlu sorusu
amacıyla araştırmacı tarafından geliştirilen “Bilgi
bulunmaktadır. Bu bölümden alınan yanıtlarla,
Formu” kullanılmıştır.
birinci bölümde yer almayan, ancak aile için önemli
olabilecek gereksinimlerin belirlenmesi Veri Toplama Süreci
amaçlanmıştır (Evcimen, 1996; Mert, 1997;
Veri toplama sürecinde ilk olarak Gelişimsel
Sucuoğlu, 1995).
gerilik riski altındaki prematüre ve düşük doğum
Mert (1997)’in, farklı engel grubunda çocuğu ağırlığı olan bebeklere sahip annelerin
olan anne ve babaların gereksinimlerinin gereksinimlerini belirlemek amacıyla Eskişehir İl
karşılaştırılması konusunda yaptığı araştırmada, Sağlık Müdürlüğü’nden izin alınarak, iki
faktör analizi sonucunda Türkçe formunun, orijinal hastanedeki 2006 ve 2007 kayıtlarına ulaşılmıştır.
formun faktör yapısından farklılaştığı görülmüştür. Kayıtlarda; anne-baba isimleri, ailelerin telefonları,
Orijinal formdaki destek gereksiniminin 5 maddesi adresleri, bebeklerin doğum ağırlıkları ve annelerin
ise, bilgi gereksiniminin 5 maddesi ile birleşerek gebelik süreleri alınmıştır. Annelere telefon ile
“bilgi gereksinimi” boyutunu oluşturmuştur. Destek ulaşılmış, araştırmanın amacı, uygulama şekli
2008, 9 (2)
GELİŞİMSEL GERİLİK RİSKİ ALTINDAKİ PREMATÜRE VE DÜŞÜK DOĞUM AĞIRLIKLI 27
ÇOCUĞA SAHİP ANNELERİN GEREKSİNİMLERİNİN BELİRLENMESİ

anlatılarak ölçeği uygulamak için randevu yoğunlaştığını belirlemek amacıyla frekans ve
alınmıştır. Araştırmacı aynı mahalle/semtte bulunan yüzde hesabı kullanılmıştır. Prematüre bebeğe sahip
anneleri aynı gün içerisinde ulaşmayı hedefleyerek annelerin gereksinimlerinin farklılaşıp
randevu saatinde annelerin adreslerine ulaşmıştır. farklılaşmadığı frekans ve yüzdeler ile
Araştırmacı annelere araştırmanın amacını, incelenmiştir. Yalnız düşük doğum ağırlıklı bebeğe
annelerden nasıl bir katılım istediğini açıklamıştır. sahip anneler gruplandırıldığında, aşırı derecede
Ardından Aile Gereksinimleri Belirleme Aracı’nı düşük doğum ağırlıklı bebeğe sahip annenin
anneye vermiş annenin bu maddeleri okumasını olmaması, çok düşük doğum ağırlıklı bebeğe sahip
istemiştir. Annenin maddeleri okuyup bir fikir iki annenin bulunması nedeniyle yalnızca düşük
edinmesini sağladıktan sonra araştırmacı maddeleri doğum ağırlıklı annelerin düşük doğum ağırklı
tek tek anneye okuyarak annenin verdiği cevapları olma durumunun derecelerine göre ferekans ve
işaretlemiştir. Okur-yazarlığı olmayan yüzde hesabı yapılmamıştır. Anne ve çocuğa ait
anne/babalara veri toplama aracı verilmemiş, demografik özelliklerin annelerin gereksinimlerine
sadece araştırmacının okuduğu maddeleri etkisini belirlemek amacıyla iki yönlü varyans
cevaplaması istenmiştir. analizi (Two-way-ANOVA) kullanılmıştır. Varyans
analizi, sonucunun anlamlı çıkması durumunda
Randevu için yapılan telefon görüşmelerinde
farkın kaynağını belirlemek amacıyla da Tukey
dört bebeğin hayatını kaybettiği saptanmıştır. Sekiz
HSD çoklu karşılaştırma testi uygulanmıştır.
anne çeşitli nedenlerden dolayı çalışmaya katılmak
AGBA’nın ikinci bölümünde bulunan açık uçlu
istememiştir. Seksen bir annenin hastane
soruları çok az annenin yanıtlamasından dolayı bu
kayıtlarında verilen adresteki evlerinden taşındıkları
sorular analiz edilmemiş, alınan yanıtlar tartışma ve
tespit edilmiştir. Randevu almak için yapılan
öneri kısmında belirtilmiştir.
telefon görüşmelerinde annelerin bir kısmı,
zamanlarının olmadığını randevu Bulgular
veremeyeceklerini belirtmişler, Aile
Prematüre bebeğe sahip annelerin
Gereksinimlerini Belirleme Aracı’nı telefonda
gereksinimleri
cevaplayabileceklerini söylemişlerdir. Bundan
dolayı araştırmada veri toplama aracı, 146 anneden Çalışma grubunu oluşturan 104 prematüre
80 anneye; adreslerine ulaşılarak, 66 anneye telefon bebeğe sahip anneden elde edilen verilere göre,
görüşmesi ile uygulanmıştır. Telefon görüşmesinde annelerin gereksinimlerinin hangi alanlarda
öncelikle araştırmacı kendisini tanıtmış, yoğunlaştığını belirlemek amacıyla frekans ve
araştırmanın amacını anlatmış, ardından yüzde hesabı yapılmıştır. Tablo 3’ten anlaşıldığı
kayıtlardaki bilgileri anneye aktararak doğru anneyi gibi 3 gereksinime annelerin % 50’sinden fazlası
arayıp aramadığını onaylamıştır. Anne bilgilerin “Evet” yanıtını vermiştir. Annelerin bilgi alma
doğru olduğunu söylediğinde öncelikle araştırmacı boyutunda bulunan “Çocuğumun durumu hakkında
anneye bilgi formundaki bilgileri doldurmak üzere daha fazla bilgiye gereksinim duyuyorum”
sorular yöneltmiş, bilgi formunu doldurduktan maddesine % 60.6 oranında, “Çocuğumun doktoru
sonra maddeler tek tek okunarak “Evet”, “Emin veya bakımını yapan hemşiresi ile konuşabilmek
Değilim”, “Hayır” gibi cevap vermeleri istenmiştir. için daha fazla zamana gereksinim duyuyorum.”
Telefon görüşmesi ile annelerle yapılan uygulama maddesine % 53,8 oranında katıldıkları
15-25 dakika, yüzyüze yapılan anket uygulaması görülmüştür. Kendine vakit ayırma boyutunda
yaklaşık 20-30 dakika sürmüştür. Veriler 2007 yılı bulunan “Kendime ayırabilecek daha fazla zaman
içerisinde toplanmış ve veri toplama araçlarının gereksinim duyuyorum.” maddesine yine % 53,8
annelere uygulanması araştırmacı tarafından oranında katıldıkları görülmüştür.
gerçekleştirilmiştir.

Verilerin Analizi

Prematüre ve düşük doğum ağırlıklı bebeğe

sahip annelerin gereksinimlerinin hangi alanlarda
ÖZEL EĞİTİM DERGİSİ
28 CANAN SOLA – İBRAHİM H. DİKEN
Tablo 3
Prematüre Bebeğe Sahip Annelerin Gereksinimleri
Evet
AGBA’nın maddeleri
f (%)
Çocuğum için gerekli olan özel araçları sağlayabilmek için maddi yardıma gereksinim duyuyorum. 34 32,7
Yiyecek, ev kirası, tıbbi bakım, giyim, ulaşım gibi masraflarımı karşılayabilmek için maddi yardıma gereksinim duyuyorum. 38 36,5
di Çocuğumun terapi, özel eğitim, bakım ve bu gibi masraflarını karşılayabilmek için maddi yardıma gereksinim duyuyorum. 8 7,7
d
a
M Eşim ve ben bir iş bulabilmek için yardıma gereksinim duyuyoruz. 7 6,7
I.
Zaman zaman çocuğuma bakan bakıcıya para ödeyebilmek için yardıma gereksinim duyuyorum. 3 2,9
Çocuğumun gereksinimi olan oyuncakları alabilmek için yardıma gereksinim duyuyorum. 13,5 14
Komşum, arkadaşım veya bir yabancı çocuğumun durumun sorduğu zaman nasıl cevap vermem gerektiği konusunda yardıma 39 37,5
gereksinim duyuyorum.
arına ma ÇÇooccuuğğuummuunn dduurruummuunnuu edşiğimere ç voec uekşilmarian aaçiılkelsainyea baiçlmıkelaky iaçbinil myaerkd ıimçina gdearheak fsainzliam y daurdyıumyoa rguemre. ksinim duyuyorum. 163 152,8,5
Başkalaçıkla Çocuğumun durumunu kardeşlerine açıklayabilmek için daha fazla yardıma gereksinim duyuyorum. 13 12.5
II. Eşimin, çocuğumun durumunu anlayabilmesi için daha fazla yardıma gereksinim duyuyorum. 16 15,4
Problemlerime çözüm bulabilmek için dini görevlilerle konuşmaya daha çok gereksinim duyuyorum. 2 1,9
Çocuğumun davranışlarını nasıl kontrol edebileceğim hakkında daha fazla bilgiye gereksinim duyuyorum. 45 43,3
Çocuğumun durumu hakkında daha fazla bilgiye gereksinim duyuyorum. 63 60,6
Çocuğumla nasıl oynayacağım/ nasıl konuşacağım hakkında daha fazla bilgiye gereksinim duyuyorum. 33 31,7
a Çocukların nasıl büyüyüp geliştiği hakkında daha fazla bilgiye gereksinim duyuyorum. 50 48,1
m
al Çocuğumun doktoru veya bakımını yapan hemşiresi ile konuşabilmek için daha fazla zamana gereksinim duyuyorum. 56 53,8
gi Ailem içinde problemlerim hakkında konuşabileceğim birine gereksinim duyuyorum. 35 33,7
Bil Diğer düşük doğum ağırlıklı/prematüre bebeğe sahip anne-babalar ile tanışmaya gereksinim duyuyorum. 38 36,5
III. Konuşabileceğim daha fazla arkadaşa gereksinim duyuyorum. 29 27,9
Çocuğuma bazı becerileri nasıl öğreteceğim hakkında daha fazla bilgiye gereksinim duyuyorum. 39 37,5
Benim çocuğumla benzer özellikte olan anne-babalar hakkında yazılmış kitap, makale gibi materyalleri okumaya gereksinim 42 40,4
duyuyorum.
Ailemizin, güç zamanlarında birbirlerini nasıl destekleyeceklerini öğrenmek için yardıma gereksinim vardır. 36 34,6
IV.Aile işleyişi dAAuiillyeemmma,,k edtviand ilışerln.e mri,e ç /o ecğulke nbmakeı metık vinel idkilğeerir hişalkekriı nkdima lkearrianr yvaepramceakğ ıv hea ykakpınmdaak k iaçrianr yvaerrdeıbmilam geekr eiçkisnin yiamrd dıumyam gaekrteakdsıirn. im 3204 2283,,18
Problemlerimizi tartışmak ve çözümler bulabilmek için ailemin yardıma gereksinim vardır. 40 38,5
Çocuğumun ileride gidebileceği (yararlanabileceği) kurumlar hakkında bilgiye gereksinim duyuyorum. 22 21,2
Toplumsal hizmet ÇBÇeooncciuu ğğvuue mmçoauc nyu aşğruud maımnudcnaı goyelaarrebakirllseaicnneiamkb ildleeirşci nehğie iak nkimluariyu bamcuallamkr ad k(ok kilçtioninrik by, uavrlbmd.ı.am.)k a hi çgaikenkr eıyknadsridan ıidmmaah d agu efyaruezyklaos irbnuiilmmg.i ydeu ygueyreokrsuimni.m duyuyorum. 12361 12250,9,,42
V. Problemlerim hakkında konuşmak için düzenli olarak psikolojik danışman, sosyal çalışmacı, psikiyatrist, psikolog ile bir araya 29 27,9
gelmek istiyorum.
e Bir toplantıya katılacağım zaman, çocuğumun uygun bakım alabileceği bakımevi veya yuva bulabilmek için yardıma 20 19,2
VI. Kendinvakit ayırma GÇgeoerrceeukkğstuiinğmiim ziç adimnu ayynuu yçvooarc uvumeğyu.a m aunna obkauklıum bınuıl aübsitllmeneekb iiçleince yka brdirı mbaak gıecır ebkuslimniamk diçuiynu yyaorrduımma. gereksinim duyuyorum. 1164,3 1137,5
Kendime ayırabilecek daha fazla zaman gereksinim duyuyorum. 56 53,8

iki gereksinim maddesinde annelerin %50’sinden
Yalnızca düşük doğum ağırlığı olan bebeğe
fazlası tarafından “EVET” belirtilmiştir. Yalnızca
sahip annelerin gereksinimleri
düşük doğum ağırlıklı bebeğe sahip annelerin %
Tablo 4’de, çalışma grubunu oluşturan 42 52,4’ü “Çocuğumun durumu hakkında daha fazla
yalnızca düşük doğum ağırlıklı bebeğe sahip bilgiye gereksinim duyuyorum” maddesine katılarak
anneden elde edilen verilere göre annelerin bu konuda gereksinimlerinin olduğunu
gereksinimlerinin hangi alanlarda yoğunlaştığı belirtmişlerdir.
frekans ve yüzde hesabı yapılarak belirlenmiş ve
sonuçlar sunulmuştur. Tablo 4’de görüldüğü gibi,
2008, 9 (2)
GELİŞİMSEL GERİLİK RİSKİ ALTINDAKİ PREMATÜRE VE DÜŞÜK DOĞUM AĞIRLIKLI 29
ÇOCUĞA SAHİP ANNELERİN GEREKSİNİMLERİNİN BELİRLENMESİ

Tablo 4
Yalnızca Düşük Doğum Ağırlıklı Bebeğe Sahip Annelerin Gereksinimleri
Evet
AGBA’nın Maddeleri
f (%)
Çocuğum için gerekli olan özel araçları sağlayabilmek için maddi yardıma gereksinim duyuyorum. 16 38,1
Yiyecek, ev kirası, tıbbi bakım, giyim, ulaşım gibi masraflarımı karşılayabilmek için maddi yardıma gereksinim 20 47,6
duyuyorum.
ddi Çocuğumun terapi, özel eğitim, bakım ve bu gibi masraflarını karşılayabilmek için maddi yardıma gereksinim 4 9,5
a
M duyuyorum.
I. Eşim ve ben bir iş bulabilmek için yardıma gereksinim duyuyoruz. 2 4,8
Zaman zaman çocuğuma bakan bakıcıya para ödeyebilmek için yardıma gereksinim duyuyorum. 1 2,4
Çocuğumun gereksinimi olan oyuncakları alabilmek için yardıma gereksinim duyuyorum. 10 23,8
Komşum, arkadaşım veya bir yabancı çocuğumun durumun sorduğu zaman nasıl cevap vermem gerektiği 15 35,7
a konusunda yardıma gereksinim duyuyorum.
n
arıma Çocuğumun durumunu eşime ve eşimin ailesine açıklayabilmek için daha fazla yardıma gereksinim duyuyorum. 4 9,5
Başkalaçıkla ÇÇooccuuğğuummuunn dduurruummuunnuu kdaiğrdere şçloecriunkel aarçaı kalçaıykalabyilambielkm ieçkin i çdianh yaa fradzılma ay agredrıemksai ngiemre dkusiynuiymo rduumyu. yorum. 21 42,,84
II. Eşimin, çocuğumun durumunu anlayabilmesi için daha fazla yardıma gereksinim duyuyorum. 4 9,5
Problemlerime çözüm bulabilmek için dini görevlilerle konuşmaya daha çok gereksinim duyuyorum. - -
Çocuğumun davranışlarını nasıl kontrol edebileceğim hakkında daha fazla bilgiye gereksinim duyuyorum. 15 35,7
Çocuğumun durumu hakkında daha fazla bilgiye gereksinim duyuyorum. 22 52,4
Çocuğumla nasıl oynayacağım/ nasıl konuşacağım hakkında daha fazla bilgiye gereksinim duyuyorum. 10 23,8
Çocukların nasıl büyüyüp geliştiği hakkında daha fazla bilgiye gereksinim duyuyorum. 25 59,5
a
m Çocuğumun doktoru veya bakımını yapan hemşiresi ile konuşabilmek için daha fazla zamana gereksinim 19 45,2
Al duyuyorum.
Bilgi Ailem içinde problemlerim hakkında konuşabileceğim birine gereksinim duyuyorum. 15 35,7
III. DKioğneurş daübşilüekc edğoiğmu mda ahğaı fralızkllaı /aprrkeamdaatşüar eg ebreebkesğinei msa hdiupy aunynoer-ubmab. alar ile tanışmaya gereksinim duyuyorum. 1194 4353,,23
Çocuğuma bazı becerileri nasıl öğreteceğim hakkında daha fazla bilgiye gereksinim duyuyorum. 11 26,2

Benim çocuğumla benzer özellikte olan anne-babalar hakkında yazılmış kitap, makale gibi materyalleri okumaya 11 26,2
gereksinim duyuyorum.
Ailemizin, güç zamanlarında birbirlerini nasıl destekleyeceklerini öğrenmek için yardıma gereksinim vardır. 13 31,0
IV. Aile işleyişi AAgeiirlleeekmms,,i nedivimn il şedlneumryi,me ç a/o kectğualkde ınbrm.a keı metık vinel idkilğeerir hişalkekriı nkdima lkearrianr y vaepramceakğ ıv hea ykakpınmdaak k iaçrianr yvaerrdeıbmilam geekr eiçkisni nyiamrd dıumyam aktadır. 184 3139,,30
Problemlerimizi tartışmak ve çözümler bulabilmek için ailemin yardıma gereksinim vardır. 10 23,8
Çocuğumun ileride gidebileceği(yararlanabileceği) kurumlar hakkında bilgiye gereksinim duyuyorum. 8 19,0
al Çocuğumun şu anda yararlanabileceği kurumlar (klinik, vb...) hakkında daha fazla bilgiye gereksinim duyuyorum. 9 21,4
s
Toplumhizmet BÇeonciu ğvue mçoac yuağrudmımucnı goelarebkilseicneimk ldeirşi nhie aknimlaiy bacualmk adko kiçtoinr byuarlmdıamka i çgienr eykasridnıimma d gueyruekyosirnuimm. duyuyorum. 5- 11-, 9
V. Problemlerim hakkında konuşmak için düzenli olarak psikolojik danışman, sosyal çalışmacı, psikiyatrist, psikolog 10 23,8
ile bir araya gelmek istiyorum.
Bir toplantıya katılacağım zaman, çocuğumun uygun bakım alabileceği bakımevi veya yuva bulabilmek için 9 21,4
ne ma yardıma gereksinim duyuyorum.
ndiyır Gerektiği zaman çocuğumun bakımını üstlenebilecek bir bakıcı bulmak için yardıma gereksinim duyuyorum. 9 21,4
ea
VI. Kvakit ÇKoecnudğimume aiyçıirna ybuilveac evke ydaa haan afaozklual zua bmualanb gilemreekks iinçiinm y daurdyıumyoa rguemre. ksinim duyuyorum. 1200 2437,,86

ÖZEL EĞİTİM DERGİSİ
30 CANAN SOLA – İBRAHİM H. DİKEN
Çocuğa ilişkin değişkenlere (yaş ve cinsiyet) toplam puanlar İki Faktörlü ANOVA (Two-Way
göre prematüre ve düşük doğum ağırlığı olan ANOVA) ile analiz edilmiştir.
bebeğe sahip annelerin gereksinimleri
Tablo 5’te görüldüğü gibi prematüre ve düşük
Annelerin gereksinimlerinin, çocuklarının yaş doğum ağırlıklı bebeklerin yaşlarının ve
ve cinsiyetlerine göre değişip değişmediğini cinsiyetlerinin annelerin gereksinimleri üzerine
saptamak amacıyla annelerin AGBA’dan aldıkları etkisinin olmadığı saptanmıştır.

Tablo 5
Çocuğa İlişkin Değişkenlere (Yaş ve Cinsiyet) Göre Gelişimsel Gerilik Riski Altındaki Prematüre ve Düşük
Doğum Ağırlıklı Bebeğe Sahip Annelerin Gereksinimleri İki Faktörlü ANOVA sonucu
Varyansın Kaynağı Kareler Toplamı sd Kareler Ortalaması F (p)
Cinsiyet 3,58 1 3,58 0,028 0,86
Yaş 223,67 3 74,56 0,581 0,62
A × B 225,85 3 75,28 0,587 0,62
Hata 17694,99 138 128,23
Toplam 18148,25 145

farklılaşmasına rağmen farkın kaynağını bulmak
Anneye ilişkin değişkenlere (Yaş, Eğitim
için yapılan Tukey HSD testinde gruplar arasında
Düzeyi ve Aylık Gelir) göre prematüre ve düşük
anlamlı farklılık olmadığı saptanmıştır. Ancak
doğum ağırlığı olan bebeğe sahip annelerin
annelerin eğitim düzeylerine ilişkin AGBA’dan
gereksinimleri
aldıkları toplam puanların ortalaması
Annelerin gereksinimlerinin annelerin yaş, incelendiğinde, üniversite mezunu annelerin
eğitim düzeyi, aylık gelir değişkenlerine göre ortalamasının (Χ= 57,94), lise mezunu anneler
değişip değişmediğini saptamak amacıyla annelerin
(Χ=55,89), ortaokul mezunu anneler (Χ= 50,68),
AGBA’dan aldıkları toplam puanlar İki Faktörlü
ilkokul mezunu anneler (Χ= 52,04) ve okur-
ANOVA (Two-Way ANOVA) ile analiz edilmiştir.
yazarlığı olmayan annelerin (Χ= 49,85)
Tablo 6’da görüldüğü gibi annelerin gereksinimleri
ortalamasından daha yüksek olduğu görülmektedir.
yaş ve aylık gelir düzeyine göre
farklılaşmamaktadır. Eğitim düzeylerine göre

Tablo 6

Anneye İlişkin Değişkenlere (Yaş, Eğitim Düzeyi ve Aylık Gelir) Göre Gelişimsel Gerilik Risk Altındaki
Prematüre ve Düşük Doğum Ağırlığı Olan Bebeğe Sahip Annelerin Gereksinimleri İki Faktörlü ANOVA sonucu

Varyansın Kaynağı Kareler Toplamı sd Kareler Ortalaması F (p)
Yaş 47,64 2 252,04 0,81 ,86
Eğitim Düzeyi 1534,56 4 383,64 2,92 ,02*
Aylık gelir 756,11 3 252,04 1,92 ,13
A × B 877,06 7 125,29 ,952 ,47
A × C 274,80 5 54,96 ,418 ,84
B × C 610,15 7 87,17 ,662 ,70
A × B × C 504,63 4 126,16 ,958 ,43
Hata 14610,87 111 131,63
Toplam 18127,49 145
*p<.05
2008, 9 (2)