Foetal Alcohol Spectrum Disorder: the invisible disability

183 Pages·2012·2.72 MB·English

Education and Health Standing Committee
Foetal Alcohol Spectrum Disorder:
the invisible disability
Report No. 15 Legislative Assembly
September 2012 Parliament of Western Australia
Committee Members
Chairman Dr Janet Woollard, MLA
Member for Alfred Cove
Deputy Chairman Mr Peter Watson, MLA
Member for Albany
Members Dr Graham Jacobs, MLA
Member for Eyre
Ms Lisa Baker, MLA
Member for Maylands
Mr Peter Abetz, MLA
Member for Southern River
Committee Staff
Principal Research Officer Dr Brian Gordon
Research Officer Ms Lucy Roberts
Legislative Assembly Tel: [phone]
Parliament House Fax: [phone]
Harvest Terrace Email: [email protected]
PERTH WA 6000 Website: www.parliament.wa.gov.au/ehsc
Published by the Parliament of Western Australia, Perth.
September 2012.
ISBN: 978-1-921865-58-9
(Series: Western Australia. Parliament. Legislative Assembly. Committees.
Education and Health Standing Committee. Report 15)
328.365
Education and Health Standing Committee 
Foetal Alcohol Spectrum Disorder: 
the invisible disability 

Report No. 15 
Presented by 
Dr Janet Woollard MLA 
Laid on the Table of the Legislative Assembly on 20 September 2012

Chair’s Foreword 

In 2009, the National Health and Medical Research Council (NHMRC) 
published the “Australian Guidelines to Reduce Health Risks from Drinking 
Alcohol”. 
Guideline 4 for Pregnancy and breastfeeding:  
Maternal alcohol consumption can harm the developing foetus or 
breastfeeding baby. 
A  For women who are pregnant or planning a pregnancy, not 
drinking is the safest option. 
B  For women who are breastfeeding, not drinking is the safest 
option.1 
The safest way for a mother to ensure there is no harm to her unborn child from her 
alcohol consumption is not to drink alcohol during pregnancy. This is a difficult task for 
mothers as research shows 50% of pregnancies are unplanned and so the mother may 
be drinking for a while before she becomes aware she is pregnant. 
Alcohol is a teratogen to an unborn child 
For the unborn child, alcohol is a teratogen.  A teratogen is an agent which can cross 
the placenta and interfere with the normal development of the embryo or foetus.  
Alcohol can cause a wide range of birth defects which come under the umbrella term of 
Foetal Alcohol Spectrum Disorder (FASD).  These birth defects last a lifetime and have 
major social, behavioural and financial implications for the child born with FASD, their 
family and the community. 
A teratogen is something that a mother has been exposed to or which she exposes 
herself to during her pregnancy.  Known teratogens include diseases such as rubella 
and medications such as thalidomide. 
As a teratogen, alcohol can harm an unborn baby at any time during a pregnancy.  The 
harm done to the baby is influenced by the stage of growth of the embryo or foetus 

1   National Health and Medical Research Council “Australian Guidelines to Reduce Health Risks 
from Drinking Alcohol” Commonwealth of Australia 2009.
when the alcohol was consumed, how much alcohol was consumed, and the pattern of 
the mother’s drinking. The mother’s social, behavioural and economic status may 
influence, when, how much and the effect of the alcohol on the mother and child. 
The harm done by alcohol to the unborn child may not be evident at 
birth but is life‐long.  There is no safe amount of alcohol intake.   FASD 
is completely preventable if no alcohol is consumed during pregnancy. 
During pregnancy, alcohol passes from the mother’s blood stream to the unborn baby’s 
blood stream.  The alcohol may stay longer in the unborn baby’s blood stream as the 
baby’s liver may metabolise the alcohol more slowly.  Alcohol can damage and affect 
the growth of the unborn baby’s cells.  Alcohol can cause miscarriage, stillbirth, brain 
damage or many other problems which will affect the child after it is born.  Alcohol 
destroys the developing brain cells.  The damage caused can be mild or severe.  A child 
born with FASD has a lifelong condition which affects their lifestyle, the life of their 
family, their friends and the community in which they live. 
Cognitive impairment (CI) is caused by the dysfunction or developmental delay from 
the damage or deterioration of the developing brain caused by alcohol.  Cognitive 
impairment is as an ongoing impairment in comprehension, reason, judgment, learning 
or memory.  A child with CI may have developmental delays, difficulty hearing, 
problems with vision, learning problems, language and speech deficits, impulsiveness, a 
short attention span, and difficulties getting along with others.  They may be 
hyperactive, which is why they may be diagnosed as having hyperactivity (ADHD), and 
have problems controlling their behaviour.  
Inappropriate behaviour by a person who has FASD is often because of the underlying 
brain dysfunction.  Children and people with FASD often do not make rational decisions 
or choices.  Their inappropriate behaviour may causes problems at school and after 
school, as they have difficulty finding and maintaining employment.  Inappropriate 
behaviour may include inappropriate sexual behaviours.  Related to their FASD is the 
greater likelihood for them to develop other conditions including alcohol and drug 
addiction or mental illness. 
Some mothers may drink alcohol to deal with stress, despair or abuse. The higher the 
mother’s alcohol intake, the more risk there is of damage to the unborn child.   Some 
women are affected more than others, possibly due to other factors in their lifestyle 
such as their living conditions, their diet, and their use of other drugs, including 
tobacco.  These women may have more than one child affected by FASD.  Sadly, we are 
now hearing of children born with FASD whose mother and grandmother may also 
have FASD.
Drinking alcohol during pregnancy has been described, by Dr Stone in the 
Commonwealth Parliament, as “gambling with the welfare of your unborn child”.2  Dr 
Stone said “we need to move away from the nonsense about a little bit will not hurt 
and have women and their partners understand that for nine months, at least, it is 
important not to gamble with the future, the lifetime of your child”.3 Further she went 
on to add “in order to change the rights of a child to be born without a preventable 
disability we have to make sure there is no misinformation in the community”.4 
The pressure on the families of children and adults with FASD is high as they try to 
access care, special education programs, services and support.  Non‐government 
organisations such as the National Organisation for Foetal Alcohol Syndrome And 
Related Disorders (NOFASARD), have been developed to represent the interests of 
parents, carers and others interested in or affected by FASD.   
Medicine is evidence based: there is a need for screening, diagnosis, 
data collection and prevention. 
To decrease the prevalence of FASD in WA the government must provide funding for: 
 Screening;   
 Diagnosis;   
 The collection of prevalence data; and 
 Prevention. 
Screening 
Screening to prevent FASD should commence ante‐natally by general practitioners and 
midwifes.  Other health professionals should also screen girls or women of child 
bearing age who they have as clients who have drug or alcohol problems. 
In Western Australia, the general practitioner, the child health nurse or the school 
health nurse will, at different times, undertake infant and early childhood screening 
which may identify early cognitive or behavioural developmental delays.  As well as 
routine screening, targeted screening should occur for newborns and children at risk of 
FASD.  
There are a number of scheduled opportunities for such checks  In the case of Child 
Health Nurses, checks are meant to occur at birth, 6‐8 weeks, 3‐4 months, 8 months, 18 
months, and at 3 years.  In addition a school entry assessment is performed by school 
health nurses.  School Health Nurses collect this data using the Parents Evaluation of 

2   Dr  Stone.,  Commonwealth House of Representatives, Hansard p141 22/8/11. 
3   Ibid p142. 
4   Ibid p142.
Developmental Status (PEDS) questions. Depending on the outcome of this assessment 
the school health nurse might then ask parents to complete an “Ages and Stages” 
questionnaire or might organise a referral to specialist services.   
Such screening supports the early development of intervention and management 
strategies for affected families. Current shortfalls in both Child and School Health 
Nurses will impact the effectiveness of such screening. 
Diagnosis 
A diagnostic tool will enable the Government to determine the prevalence of FASD in 
WA and Australia.  Diagnosis of FASD requires a multidisciplinary approach from 
paediatricians, general practitioners, nurses, social workers, psychologists, speech and 
language therapists. In the United States it has been estimated that one out of every 
100 babies are born with FASD.5   
The Committee was told that 30% or higher of the population in some remote 
Aboriginal communities may have FASD.  We were also told that in WA children are 
being born who are 2nd or 3rd generation children with FASD.  This means children born 
with FASD may have parents and grandparents who have FASD.  
The reason children with FASD have not been diagnosed at birth is because these 
children do not look different from other children.  The damage done to their brain 
during embryonic and foetal growth leads to cognitive impairment causing 
developmental delays that last a lifetime.  
Given that FASD is diagnosed in other countries it is unacceptable that West 
Australians, and Australians, are still waiting for the government to sign off on an 
agreed diagnostic tool for FASD.   
Other countries that have FASD diagnostic tools for young children are now developing 
tools to help diagnose older children, teenagers and adults with FASD.   Often these 
older children, teenagers or adults present as clients in the juvenile and criminal justice 
system.  This is sadly because the inappropriate behaviour of these individuals often 
sees them come into contact with these services.  
Prevalence 
Without screening and diagnosis we do not know how prevalent FASD is in the 
community.  It has been referred to as the “invisible disability”.6 Once we have data on 
the prevalence of FASD, disability services can be given the responsibility to ensure 

5   Chudley AE, Conry J, Cook JL, Loock C, Rosales T, LeBlanc N, et al. Fetal alcohol spectrum 
disorder; Canadian guidelines for diagnosis. CMAJ Canadian Medical Association Journal 2005; 
172 (5 Suppl): S1‐S21. 
6   Carolyn Hartness, US Educator speaking to health professionals in Broome 2011.
children and adults with FASD are given the additional care and resources to enable 
them to live at their highest possible level of functioning and behaviour.  Government 
services such as juvenile justice, criminal justice, foster care, child safety, mental health 
and social services will need additional funding to fund care and develop processes to 
assist children or adults with FASD.  In other countries the additional cost of caring for 
each baby born with FASD is high, with different adjusted lifetime costs quoted 
between US$1.1 million7  and US$2 million.8   
Prevention 
The Role of Health Professionals 
Diagnosis of FASD will enable health professionals to assist in parenting, and to assist in 
identification and treatment of developmental and behavioural problems as children 
with FASD grow older.  
Health professionals should be educated and skilled to routinely ask all girls and 
women of childbearing age about their alcohol use.  For those who are pregnant or 
trying to have a baby, advice should be given about alcohol consumption and the 
unborn child.  Brief interventions by health professionals may decrease the incidence of 
FASD.   
Girls or women with an alcohol dependency or who are living in high risk situations 
should be offered additional assistance.  This might be at home or in a shelter for 
pregnant girls or women who would like to stop drinking alcohol to protect their 
unborn child. 
Health professionals are ideally suited to run public or school based education 
programs to improve the awareness within the community of the effect of alcohol on 
the unborn child. 
The treatment of FASD occurs across multiple government departments.  There should 
be a dedicated FASD health professional to work with a number of clients with FASD.  
This professional could ensure children are not lost in the complexity of the referral and 
treatment pathways. They can ensure children engage with the specialist educational, 
behavioural and support services they require to maximise the child’s potential. 

7   Institute of Health Economics, Edmonton, Alberta, COSTS OF FETAL ALCOHOL SPECTRUM 
DISORDER IN ALBERTA, CANADA, 2008 (?), p1. Available at: 
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21515625. Accessed on 8 May 2012. 
8   Lupton C, Burd L & Harwood R (2004) Cost of fetal alcohol spectrum disorders.  American Journal 
of Medical Genetics 127C   42‐50.
The family and the community role to protect the unborn child 
Fathers and those people who are close to a pregnant woman can have an important 
role in supporting a mother to stop or reduce their alcohol intake during pregnancy.    
The community can help prevent FASD by encouraging young girls or women who are 
pregnant or want to get pregnant not to drink alcohol during their pregnancy.  
Medicare Locals can play a role in promoting the NHMRC guidelines. 
Stopping drinking at any time during a pregnancy will reduce the risk of damage by 
alcohol to an unborn child.  Parents‐to‐be can be reminded that no alcohol is the safest 
choice.  They can be offered non‐alcoholic drinks and encouraged to drink less.  Others 
can support parents by drinking less or not drinking when socialising with them as a 
measure of support for their unborn child.   
Alcohol the debate, the fourth A:  Advertising; Affordability; Access and AWARENESS 
The three As are the three main factors which influence the sale and consumption of 
alcohol and were listed in our previous report on alcohol.  These were the advertising 
of alcohol, the affordability of alcohol, and the access to purchase alcohol.   
Advertising ‐ the Federal Government is to be congratulated on plans to introduce 
warning labels on alcohol to assist in ensuring that every girl and woman who drinks 
alcohol is an informed consumer and knows there is no safe amount of alcohol for an 
unborn child.  Liquor outlets could be proactive and ensure that any bags or boxes used 
for customers to carry their alcohol have warnings on the packaging.  Both the State 
and Federal Governments could progressively eliminate alcohol advertising, particularly 
in areas like sport and television where young and teenage children are most 
susceptible.  
Affordability – the Federal Government could increase the price of alcohol so that 
there is a minimum price per standard drink.  This may prevent some of the preloading 
which occurs by teenagers and young adults. It may help in the culture shift required to 
stop young people drinking to get drunk. 
Access ‐ in WA the Minister for Liquor Licensing has stated in Parliament that he will 
review the WA Liquor Control Act 1988.  It is hoped this review will ensure there is 
greater attention placed on the public health impact of alcohol sales.  With this review, 
the Government is able to help prevent the sale and provision of alcohol to minors by 
ensuring parental consent is required before alcohol is given to minors.  The review 
could amend the Act to allow the police to perform controlled purchasing operations to 
prevent liquor being sold to minors.   
The Government has an opportunity through this review to amend the Act to ensure: