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ETICA APLICADA
E POLÍTICAS PÚBLICAS
O \l vro Ética aplicada e políticas públi-
cas é o resultado da colaboração entre
pesquis.odores brasileiros, de várias
regiões do país, e britânicos, em espe-
cial do The Oxford Uehiro Centre for
Practical Ethics(Oxford University)
A obra trata, principalmented, e ques-
tões de melhoramento humano (físico
cognitivo, moral etc.), políticas de
saúde pública, reprodução human.:l e
vírus Zika, além de outras questões
práticast ais como: justiça social, bios-
segurança, corrupção e governança
ética. Com este novo volume da Série
Ethica, espera-sec ontribuir para a
superação da grave crise moral agua
r
UNIVERSIDADE FEDERAL DE SANTA CA:lARINA Roger Crisp
Reitor Darlei Dália.gnol
Ubatdo Cegar Batthazar Julian Savulescu
Vice-Reitora Milene Consenso Tonetto
.AZacoqz4el ,oretzzílzl trama zn Organização
EDITORA DA UFSC
Diretora Executiva
Gleisy R. B. Fachin
Conselho Editorial
Gleísy R. B. Fac/zín(Presidente)
Aguinaldo Roberto Pinto
A?za l,íce Bra?zc/zer
Ana Palita de Oliveira Santana
Cartas Luta Cardoso
ETICA APLICADA
Filete CíbeZe Cúria?zo Maz
Gestine Cássia Trindade
Katia JakovljevicP udla Wagner E POLÍTICAS PÚBLICAS
Kátia M.aheirie
Luas Aiberto Gómez
Maritda Aparecida de Oliveira E$ing
Mauri FurZan
Pedra Pauta de Andrade Júnior
Sandra Regida Souza Tei)ceirad e Carvalho
Comissão Editorial da Série Ethica
Darlei Dali:Agnol(UFSC/Coordenador)
Delamar José Volpato Dutra (UFSC)
Mana Clara Dias (UFRJ)
Teima de Souza Birchal (UFMG)
Nelson Gonçalves Gomes (UnB)
Editora da UFSC
Campus Universitário Trindade
' Caixa Postal 476
88040-900 - Florianópolis-SC
Fine: (48) 3721-9408
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@lã édito
5Ç 6 â.'+
© 2018 Editora da UFSC Sumário
AÉl;JISi { DOAÇÃO
DOAcJ P$K DRAD AU BC
Coordenação editorial:
F/avia Vlcenzi 3 0 .!FJL 2018
..9
Prometo gráâco: Apresentação
Rõmu/o Samír l,alláerdíni MGls-n 34é.â.3ég;-S
Capa e editoração: Parte 1 1M elhoramentos. 13
ao :;:gU.
Thabata J. B. Pinheiro
Capítulo l
Revisão:
A ética da edição de genes da linhagem germinativa. 15
Heloisa Hiibbe de Mirando Si.Rios
Christopher Gyngell, Tramas Douglas, Julian Savutescu
Capítulo 2
Inflexões da Lei de Biossegurança em relação ao aborto
e à eugenia negativa--.-...---.-.-.-.--.- .45
Delamar rosé VolpatoD utra
Ficha Catalográâca
(Catalogação na publicação pela Biblioteca Universitária da Universidade
Capítulo 3
Federal de Santa Catarina)
Políticas públicas para o aprimoramento do altruísmo 61
Cítzara Nb/zra
E84 Ética aplicada e políticas públicas/ organização: Roger Ctisp jet a].]
Florianópolis : Editora da UFSC, 2018. Capítulo 4
367 p. : gráís. tabu.(Série Ethica) Neurobioética e políticas públicas para melhoramento cognitivo 77
Inclui bibliograâa.
Dartei DaliIAgno!
ISBN 978-85-328-0827- 1
1. Ética. 2. Políticasp úblicas. 1.C risp, Reger. 11.S érie. Capítulo 5
Passado e presente do debate sobre a ética do aprimoramento
CDU: 17
cognitivo no Brasil: da "mocidade pervitínica" à
Elaborado por Dênira Remedi - CRB 14/1396 "geração Ritalina" 99
Aáarceto de Arauto e Patrícia Riboiti Fachin
Capítulo 6
Há um dever de ser um deus? Sobre o imperativo moral
de ter uma mente brilhante num corpo perfeito...-....-.-- 119
Alessandro Pinzani
Todos os direitos reservados. Nenhuma parte desta obra poderá
ser reproduzida, arquivada ou transmitida por qualquer meio ou
forma semp révia permissão por escrito da Editora da UFSC.
Impresso no Brasil
r
Capítulo 14
Parte ll l Justiça e Saúde. 137 Ética normativa, justificação e aplicabilidade: biossegurança,
Saúde Pública e responsabilidade socioambiental ...--.-.-.....-. 295
Capítulo 7
Nythamar de Oliveira
Tratamento de acordo com a necessidade: justiça
e o National Health Service britânico ..................... 139 Capítulo 15
Ética, economia e políticas públicas: a Odebrecht, a crise
Reger Crise
moral brasileira e a governança ética.-...--.... 329
Capítulo 8 lvatz Domingues
Obrigações governamentais em saúde, comprovações
clínicas e o direito a tratamentos de alto custo.............. 159 Sobre os autores 361
À4arco ,4tzfonío Oliveira de .Azevedo
Capítulo 9
Maior bem e equidade em Saúde Pública: uma avaliação
crítica da judicia[ização no Brasi]........-----.-.--....-.--.... 187
Aicino Eduardo Bone11a
Capítulo lO
Em busca de uma política de Saúde Pública para erradicação
de genes "defeituosos" ligados a doenças hereditárias...-...-...- 213
Brunelto Stancioli e Flavio Guimarães da Fonseca
Parte 1111 A plicando a Ética 229
Capítulo ll
Direitos básicos, justiça social e políticas públicas. 231
Mana Clara Dias
Capítulo 12
Liberdade, autonomia e políticas públicas reprodutivas no Brasil. 251
Milene Consenso Tonetto
Capítulo 13
Solidariedade e dignidade, autonomia e direitos: valores
em disputa no debate bioético brasileiro no caso da síndrome
congênita causada pelo vírus Zika--..--.....--.--..--.--.-...--...- 271
Teima de Souza Birchal
Apresentação
O livro Éfíca apZícada e poZífícas pzíbZícas é o resultado de um
trabalho conjunto entre pesquisadores do Núcleo de Ética e Filosofia
Política (NEFIPO) da Universidade Federal de Santa Catarina e do
The Oxford Uehiro Centre for Practical Ethics da Universidade de
Oxford (UK). A maior parte dos capítulos mas não exclusivamente -
foi discutida em um evento que contou também com o apoio do
Núcleo de Pensamento Contemporâneo, da Universidade Federal
de Minas Gerais, e do Núcleo de Ética Aplicada, da Universidade
Federal do Rio de Janeiro. A ideia foi reunir pesquisadores britânicos
e brasileiros para debater temas de ética aplicada e propor políticas
públicas relacionadas, principalmente, aos dois países envolvidos.
Novas formas de cooperação estão sendo planejadas para dar con
tinuidade a essa forma de intercâmbio acadêmico.
Os trabalhos que compõem este livro foram reunidos em
três grandes eixos temáticos: (i) melhoramentos (do termo inglês
en/za/zcementfa, mbém traduzível por aprimoramento ou aperfei-
çoamento); (ii) justiça e saúde; e, finalmente, (iii) aplicando a ética. No
primeiro grupo, uma série de trabalhos trata de questões relacionadas
com diferentes tipos de melhoramento, a saber, cognitivo, moral etc.
e abordam os temas a partir de diferentes ângulos, seja da possível
intervenção genética usando a revolucionária técnica CRISPR-cas9
(por exemplo, no trabalho de Gyngell,DouglaseSavulescu),sej a usando
farmacêuticos (DaUIAgnol; Araujo e Fachin). Nesse grupo, encontra-
se também o trabalho de Nahra sobre melhoramento moral. Esses
temasl evantam questões relacionadas com a eugenia e os limites dos
melhoramentos que são discutidas por Volpato Dutra e por Pinzani.
A Edição de Genes da Linhagem Germinativa(EGLG) tem
um enorme potencial tanto como ferramenta de pesquisa quanto
como intervenção terapêutica. No primeiro capítulo, os autores
analisam as objeções éfícas /evanfadas contra a .EGZ,G fazendo uma
distinção entre objeções relativas à pesquisa e objeções relacionadas
10 Ética aplicada e políticas públicas Apresentação 11
càp osso'eZa plicação clírzíca. Gyngell, Douglas e Savulescu sustentam O evento passado contou com o apoio da Coordenação de
que, se examinadasd e perto, nenhuma dessas objeçõest raz fortes Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES) e da UFSC,
razões contra qualquer tipo de EGLG. Em seguida, construem um em especial da Secretaria de Cultura e Arte (SeCArt) e do Programa
argumento que propõe haver um imperativo moral para desenvolver de Pós-Graduação em Filosofia (PPGFIL). Por isso, agradecemos o
a EGLG e usá-la na prevenção de doenças. Por íim, discutem algumas suporte financeiro dessas instituições, em especial da CAPES, que
das diferenças âlosó/iras e éticas e/zfre o uso do Diagnóstico Genético possibilitou inclusive a publicação desta obra.
Pré-implantacionat (DGIÊ)l) e do uso da EGLG na prevenção de doenças.
Outros temas relacionados são discutidos nos capítulos seguintes,e m Os organizadores
especial melhoramento cognitivo e moral e questões de eugenia.
A segunda parte do livro reúne trabalhos que analisam pro-
blemas relacionando justiça e saúde. O critério de justiça distributiva
baseado nas necessidades é inicialmente abordado por Crisp exa-
minando a reforma do sistema de saúde britânico. Os artigos de
Azevedo e de Bonella aprofundam o debate sobre questões de justiça
distributiva, em especial analisando o íenâmeno da judicialização do
sistema brasileiro de assistência à saúde. Questões particulares sobre
a moralidade e a erradicação de genes ligados a doenças hereditárias
são discutidas nos trabalhos de Stancioli e Fonseca.
A terceira parte do livro aplica a ética a uma série de outros
problemas pontuais, desde temas mais tradicionais de bioética que
são discutidos por Birchal e por Tonetto, em especial, sobre a permis-
sibilidaded e interrupçõesd e gestação,a té temas caros hoje aos
brasileiros sobre ética e economia. O trabalho de Domingues sobre
á crise da moralidade brasileira diante de casos como o da Odebrecht
enfrenta a questão do que significa uma governança ética. Esta parte
também aborda questões pontuais sobre direitos básicos ej ustiça social
(Dias) e de aplicação da ética normativa a questões de biossegurança
e responsabilidade socioambiental(Oliveira). São trabalhos essenciais
sobre justiça social e políticas públicas apontando para a necessidade
de repensarmos vários pressupostos das nossas práticas.
A continuidade de eventos e trabalhos dessa natureza é funda
mental para o aprofundamento dos debates éticos buscando subsidiar
a formação de políticas públicas sólidas. Nesse sentido, um segundo
congresso sobre Ética Aplicada e Políticas Públicas já está sendo
planejado reunindo novamente pesquisadores brasileiros, britânicos
e de outros países.
PARTE l
MELHORAMENTOS
Capítulo l
A ética da edição de genes
da linhagem germinativai
Christopher Gyngell
Thomas Douglas
Julian Savulescu
1.1 Introdução
Em abril de 20 15, anunciou-se que, pela primeira vez, técnicas
de edição de genes haviam sido usadas com a Ênalidade de alterar
sequênciasd e DNA de embriões humanos (LIANG et al., 2015).
O estudof eito por Liang e coautores tentou usar a técnica de edição
de genes CRISPR para alterar as mutações genéticas que levam
à distroâa muscular. O estudo assinala a primeira vez em que a
linhagem germinativa humana - o DNA que os indivíduos passam
aos seus filhos - havia sido modiÊcada intencionalmente.
O crescimento das tecnologias de edição de genes tem sido
rápido. Ainda que tecnologias mais grosseiras de engenharia gené
tica existam há mais de duas décadas, as técnicas iniciais não tinham
muito potenciald e serem clinicamenteú teis como modiâcadores
do DNA humano. Elas dependiam de vírus para carregar o novo
material genético até a célula. Isso muitas vezes fazia com que
se substituísse apenas uma das duas cópias do gene-alvo, o que
resultava em que os animais tinham de ser criados juntos para tornar
modiâcações eficazes. Além disso, esse método era muito impreciso
e fazia trocas não intencionais em amplos segmentos do genoma.
Consequentemente, apenas uma pequena proporção dos animais-
l Tradução de rosé Fernando Rosa Ribeiro. Revisão de Silvio Kavetski. Uma versão
desse artigo foi publicada no Journal olf.4pplíedP hfZosoPhy(v. 34, n. 4, p 498-513,
Aug. 2017). Disponível em: <https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28919655>.
(N.T.)
16 Ética aplicada e políticas públicas Capítulo l IA ética da edição de genes da linhagem germinativa 17
alvo dessas tecnologias não experimentava efeitos colaterais graves humanos.: Até agora, essas preocupações têm se centrado na segu-
(SHEN, 2014).
rança da realização de tais pesquisas. Os N2zfíona/I nsfífufes oÜHea/fh
Uma revolução na engenharia genética começou em 2010, (NIH) indicam "questões de segurança sérias e indetermináveis"
com o desenvolvimento de técnicas para alteração do DNA que ao justificar sua atitude negativa em relação à pesquisa com EGLG
utilizam enzimas projetadas ao invés de vírus. Esses métodos foram (COLLINS, 2015). Preocupações com a segurança também foram
apelidados coletivamente de "edição de genes", a âm de refletir sua destaque em comentários nas revistas científicas N2zfzzre e Scielzce
maior eõciência e precisão sobre os métodos mais antigos. Técnicas solicitando a interrupção da EGLG ou que seu uso fosse fortemente
de edição de genes têm sido utilizadas para fazer alterações precisas desencorajado (BALTIMORE et al., 2015; LANPHIER et al., 2015).
nos genes da levedura, de peixes, plantas, porcos, roedores e primatas. As preocupaçõesd e segurança mais óbvias em relação à
Em um estudo recente, a edição de genes foi utilizada para desativar pesquisa com edição de genes decorrem do que se chama mutações
62 genes de um retrovírus em uma linhagem de célulass uínas, um
'imprevistas" ('i)#-fazXef') - alterações não intencionais no ge-
passo signiâcativo na produção de órgãos aptos para xenotransplante noma. Mutações imprevistas poderiam eventualmenter esultar no
(YANG et al., 2015). Em outubro de 201 5, pesquisadores criaram um desenvolvimento de câncer e de outras patologias. Portanto, a edição
beagrec om o dobro da massa muscular normal ao alterar um gene de genes realizada em embriões humanos que serão posteriormente
envolvido no crescimento muscular (ZOU et al., 2015). trazidos à vida ameaça causar doenças e deâciências.
Enquanto a edição de genes em animais tem sido relativamente Seriam os riscos de segurança associados a mutações
incontroversa, muitos acreditam que há fortes razões morais contra imprevistas fortes o suficiente para justificar a proibição, ou para
o uso de técnicas para alterar a linhagem germinativa humana. fortemente desencorajar a pesquisa com EGLG? Essa pergunta é
Neste artigo, examinámos algumas das objeções éticas que têm conhecida. Quase toda pesquisa médica apresenta riscos de segurança
sido levantadas contra a edição de genes da linhagem germinativa para os participantes. Assim, riscos de segurança frequentemente
humana (GGE, em inglês).: Distinguimos entre objeções que focam fazem parte da ética de pesquisa (SHAWI 2006). O primeiro passo na
na pesquisa com EGLG, que discutimos na Parte 2, e objeções rela- avaliação dos riscos de segurança é identificar quem corre o risco de
cionadas às aplicações clínicas da EGLG, que discutimos na Parte 3. ser prejudicado. Portanto, ao avaliar os riscos da edição de genes de
Na Parte 4, apresentamos um argumento em favor do uso da EGLG embriões humanos, deveríamos começar perguntando quem pode
no tratamentoe na prevençãod e doenças.P or âm, na Parte5 ,
ser prejudicado por esse tipo de pesquisa.
comparamos a edição de genes com o método predominante de Alguns dirão que o embrião em si corre o risco de dano. Mas é
evitar doenças genéticas, a seleção genética. duvidoso que o embrião seja uma entidade que possa ser prejudicada.
Ele não tem experiênciaso u desejos. Como ter a capacidaded e ter
1.2 0bjeções à pesquisa de edição de genes da boas experiências e de satisfazer desejos são elementos de bem-estar
linhagem germiiiatiüa no mínimo importantes, o elhbrião ou não os têm, ou conta com
uma capacidaded e ser prejudicado muito reduzida. Além disso,
Muitos acreditamq ue a pesquisac om EGLG seria antié ainda que embriões pudessem ser prejudicados, é improvável que
tica principalmente porque se necessitaria do uso de embriões danos a embriões tenham signiâcado moral suficiente para justificar
; Em tese, pesquisa com EGLG poderia ser realizada com gametas, ao invés de
embriões. No entanto, tais pesquisas seriam limitadas, a não ser que esses gametas
2 Doravante usaremos EGLGpara nos referirmos à edição da linhagem germinativa sejam utilizados a 6lm de gerar embriões humanos, o que levantap reocupações
similares àquelas que discutimos nesta seção.
r'
18 Ética aplicada e políticas públicas Capítu[o ] IA ética da edição de genes da linhagem germinativa 19
a proibição ou o abandono de pesquisas que normalmente seriam podemos garantir que os riscos de segurança serão atenuados se nos
valiosas. Na verdade, muitas jurisdições atualmente permitem a certiâcarmos de que nenhum dos embriões utilizados na pesquisa
pesquisa com embriões desde que eles sejam destruídos, o que é se desenvolva ao ponto de estar sujeito a danos moralmente graves.
frequentemente considerado admissível. Da mesma forma, muitas O estudo de Liang et al. (2015) mostra como os riscos de
jurisdições permitem formas destrutivas de contracepção, tais como segurança da EGLG podem ser anulados. O estudo não foi realizado
dispositivos intrauterinos (DIU) e anticoncepcionais orais (que em em embriões que estivessem destinados a nascer, nem que tivessem o
parte atuam impedindo a implantação, além de suprimir a ovulação), potencial de nascer. Os pesquisadores usaram embriões triploides -
aborto e o descarte de embriões indesejáveis de fertilização in vidro que têm um conjunto extra de cromossomos. Esses embriões não
(FIV). É duvidoso que alguém possa considerar essas práticas são viáveis e geralmentea bortam espontaneamenten o início da
admissíveis como muitos fazem - e, ao mesmo tempo, declarar gravidez. (Além disso, estes embriões não foram criados para fins
que a morte de até mesmo um embrião em fase precoce conta como de pesquisa, o que alguns consideram condenável (FITZPA.TRICK,
um dano moralmente grave. 2003), mas advêm do excesso de embriões criados por fertilização
Por último, mesmo que a morte de um embrião contec omo um ín vífro que teriam sido destruídos de qualquer forma.) A triagem
dano moralmente grave, pode ser que isso não conte decisivamente do sistemaC RISPR nestese mbriõesn ão tevea chanced e resultar
contra a pesquisa de EGLG em todos os contextos. Isso ocorre porque em um nascimento. Embora o estudo tenha descoberto uma taxa
se a EGLG íor desenvolvida ao ponto em que se torne segura para elevada de mutações imprevistas, estas não resultaram em danos
usos terapêuticos, ela poderia ser usada como substituto da seleção moralmente relevantes.
reprodutiva(discutida abaixo) a qual, por si só, muitas vezes resulta A regulamentaçãqou e rege a pesquisac om embriõese m
no descarte de embriões excedentes. Portanto, o desenvolvimento vários países que permitem tais pesquisas já é suficiente para prote-
da EGLG poderia potencialmenter eduzir o número de mortes de ger pessoas futuras dos riscos de segurança da pesquisa de EGLG.
embriões humanos que ocorreriano futuro (SAVI.JLESCU, 2002b).' O Reino Unido, por exemplo,t em leis permitindo a condução
São os danos às pessoas futuras, e não aos embriões, a base de formas limitadas de pesquisa genética,d esde que o embrião
mais plausível para objeções à pesquisa com EGLG. Se os embriões seja destruído em 14 dias e não seja implantado em uma mulher
utilizados nessas pesquisas forem concebidos, as crianças que nasces- (HUMAN FERTILISATION. . ., 2008). Dada esta exigência legal e
sem como resultado dessas tecnologias poderiam desenvolver câncer assumindo total conformidade com a lei, não se corre o risco de que
ou outras doenças como resultado de mutações imprevistas. alguma pesquisa de EGLG conduzida no Reino Unido prejudique
Há, no entanto, uma maneira fácil de proteger as pessoas alguma criança futura.
futuras desses riscos de segurança: garantir que nenhuma nasça. Se Alguns podem achar que permitir pesquisa de EGLG sob
não há futuros filhos aíetados pela pesquisa, então ela não lhes foi tal sistema de regulação criará pressão para afrouxar a legislação
prejudicial. Enquanto a EGLG resultar em mutações imprevistas, futura, levando assim a pesquisas nocivas e condenáveis. Se a taxa
de mutações imprevistas melhorar substancialmente,o legislador
poderia suspendero limite de 14 dias e permitir que se traga à
4 Se isso conta a favor da EGLG dependerá de como entendemosa suposta vida embriões editados. Se e quando isso acontecer, um modo
interdição moral à morte de embriões humanos. Se a compreendermos como uma de minimizar os riscos de segurança associados à EGLG seria ter
restrição de fundo deontológico, então pode ser que não se possa justificar a morte como alvo doençasl etais que, de qualquerm odo, causariama
de embriões agora para evitar um número maior de mortes de embriões no altura.
morte logo após o nascimento. A razão para isso é que pouco se
Por outro lado, se a proibição é apenas a implicação de um dever consequencialista
de prevenir dano, então, a prevenção da morte de futuros embriões poderia justiâcar perderia se a técnica de EGLG for letal, uma vez que, de todo modo,
provocar mortes de embriões agora.
