Epilepsi nr. 2, 2015. Du kan hente bladet som pdf her.

24 Pages·2016·6.6 MB·Danish

EPILEPSI
MEDLEMSBLAD | DANSK EPILEPSIFORENING | ÅRGANG 50 | NR. 2 | 05.2016
Bliv rejseklar
Pas på stress
Familien tør ikke juble
HVERDAGENS BELASTNINGER
HENT APP’EN
HENT
DEN I APP STORE
”EPILEPSI” TIL OG GOOGLE
PLAY
ANFALDSREGISTRERING
R free epilepsialarm
- sikreste løsning ved krampeanfald.
Tryghed døgnet rundt
Ny armbåndsalarm giver tryghed for, at
alvorlige anfald ikke overses. Epi-Care
free kan anvendes døgnet rundt. Enkelt
og bekvem. Ingen indstillinger, nem at
bruge, fås til brug indendørs eller som
mobil.
Klinisk testet
Epi-Care ® free epilepsialarm er afprøvet
i en stor, uafhængig hospitalstest.
Testen viser, at alarmen med stor
sikkerhed fanger tonisk/kloniske anfald
både under søvn og i vågne timer.
Energivej 3, 4180 Sorø
Læs om den kliniske test på vores Telefon [phone]
hjemmeside, og se video om brug af www.danishcare.dk
alarmen. [email protected]
TAG MED PÅ EN SJOV OG SPÆNDENDE TUR
3 HUSE
TIL FERIECENTER ÆBLEHAVEN PÅ BORNHOLM TILBAGE
I FERIECENTRET BOR VI I HYGGELIGE FERIELEJLIGHEDER,
OG TUREN BYDER BLANDT ANDET PÅ ET BESØG I DEN
HYGGELIGE BRÆNDESGÅRDSHAVE OG HELSTEGT PATTEGRIS
LØRDAG AFTEN MED BESØG FRA KREDS BORNHOLM.
Pris: Kr. 700,- for alle over 18 år og kr. 300,- for alle under 18 år,
dog er børn under 3 år gratis.
Prisen dækker ferielejlighed, strømforbrug, obligatorisk rengøring, bustur og
indgang til Brændesgårdshaven om fredagen samt helstegt pattegris lørdag aften.
Oplys venligst ved tilmelding, hvis der benyttes kørestol.
Arrangementet er åbent for alle medlemmer og deres nærmeste pårørende.
Sidste tilmeldingsfrist er den 24. juni 2016.
Få mere at vide og tilmeld dig hos Berit Andersen, [email protected] eller
på tlf. 20 64 76 47. Betaling sker direkte til Dansk Epilepsiforening Kreds Vestsjælland.
Har du ikke selv bil, kan du benytte Bornholmerbussen, der kører fra Hovedbanegården til Rønne,
og herfra er der bus lige til Æblehaven. Der er også mulighed for at flyve til Rønne eller sejle fra Køge til Rønne.
Der er rabatter at hente for pensionister og biler med handicapskilt. Pensionistbilletter kan bestilles på www.faergen.dk.
Billet til bil med handicapskilt (brug for mere plads på færgen) kan kun bestilles på tlf. 7023 1515.
Der er mulighed for at leje vaskemaskine og tørretumbler.
Yderligere oplysninger: Der er mulighed for gratis lån af babypakke bestående af: Højstol, barneseng, klapvogn (kraftig paraplyklapvogn m/kaleche,
hvor ryglænet kan lægges helt ned), pusplepude og badekar. Sengelinned kan lejes for kr. 80,- og håndklæder for kr. 25,-
Hund eller kat kan medbringes. Det koster kr. 250,- til ekstra rengøring. Det skal bestilles ved tilmelding og betales til kredsen.
SIDE 2 | DANSK EPILEPSIFORENING | 02.2016
LEDER
Udredningsgarantien
– check uden dækning
De fleste men- Havde du fat i Søndagsavisen her i star- væsnet – for eksempel illustreret af en
nesker er glade ten af maj, så du måske en kronik, hvor alarmerende mangel på de neurologer,
for garantier. vi netop skriver om dette emne. Bag- der skal udrede epilepsipatienterne.
Når du har grunden var tal fra Sundhedsstyrelsen,
været ude og hvoraf det fremgår, at kun 40 % af pa- Det er på ingen måde tilfredsstillende.
investere i mar- tienterne på det neurologiske område - Mennesker med en mulig epilepsi bør
kedets seneste hvor også epilepsi hører til - bliver ud- ikke vente længere end andre patien-
fladskærm, er redt inden for garantien på 30 dage. Jeg ter på at få stillet en korrekt diagnose.
det rart med tror ikke, at en elektronikforretning ville Vi ved, at ventetiden har konsekvenser.
en garanti, hvis overleve ret længe med en reklamati- Jo længere tid, der går, jo mere påvir-
skidtet en må- onsret, der kun gælder for de 4 ud 10. ker epilepsien det enkelte menneske.
ned efter går i stykker. I Danmark har Dansk Epilepsiforening vil derfor i nær-
vi også en garanti på sundhedsområ- Ret skal være ret. Vi ved godt, at epi- meste fremtid rette henvendelse til de
det: Den såkaldte udredningsgaranti. lepsi er en diagnose, der er svær at ansvarlige sundhedsmyndigheder - i
Den betyder, at du har ret til at blive stille. Opgørelser fra Epilepsihospitalet første omgang Danske Regioner - og
udredt inden for 30 dage, hvis du bli- Filadelfia viser for eksempel, at 40 % af bede dem give et bud på, hvad de har
ver henvist til et sygehus. 30 dage! Det de henviste børn slet ikke har epilepsi. tænkt sig at gøre ved problemet.
lyder godt, men du skal nok regne med, Men sådanne faglige forhold er langt fra
at det er nemmere at få dit fjernsyn er- den væsentligste forklaring. Det hand- Lone Nørager Kristensen
stattet fremfor at blive udredt inden for ler derimod om, at området ikke bliver Landsformand
30 dage. tilstrækkeligt prioriteret i sundheds-
INDHOLD
4
4 HVERDAGENS BELASTNINGER
» De tør ikke juble
HVERDAGENS BELASTNINGER
16 NYT FRA RÅDGIVNINGEN DE TØR IKKE JUBLE
» Vær opmærksom på Fenytoin
18 NYT FRA FORENINGEN
10 12
» Politisk arbejde i
Dansk Epilepsiforening
22 KREDSSTOF
LÆR AT TAGE DEN VÆRSTE PERIODE VAR
HENSYN TIL DIG SELV ÅRENE MED FLEKSJOB
Epilepsi udgives af Dansk Epilepsiforening. Tlf.: 66 11 90 91. E-mail: [email protected]. Hjemmeside: www.epilepsiforeningen.dk.
Protektor: H.K.H. Prinsesse Marie. Ansvarshavende redaktør: Per Olesen. Kun artikler underskrevet af landsformanden udtrykker Dansk Epilepsifor-
enings officielle holdning. Der kan frit citeres fra bladet med tydelig kildeangivelse. Deadline for næste blad: 1. juli 2016. Annoncer: tlf. 66 11 90 91. ISSN-nr.
0107-2668. Layout/tryk: clausengrafisk.dk. Oplag: 8.500. Forsidefoto af Per Vad.
Svanemærket tryksag 5041 0513 02.2016 | DANSK EPILEPSIFORENING | SIDE 3
TEMA:
HVERDAGENS BELASTNINGER
Af Per Vad
[email protected]
DE TØR
IKKE JUBLE
EFTER TI ÅRS HELVEDE, HVOR FAMILIEN BLANDT ANDET
GIK NED MED STRESS, HAR VALDEMAR NU VÆRET AN-
FALDSFRI I OVER ET ÅR. DER BURDE MÅSKE HAVE VÆRET
CHAMPAGNEBRUNCH ELLER LIVEMUSIK MED DANS PÅ
LANGBORDE TIL DEN LYSE MORGEN, MEN FAMILIEN HAR
IKKE FEJRET DET, SOM MAN KUNNE FORVENTE.
Det er nok det mest umulige spørgs- kamp mod systemet. Det er ikke et ”Det blev måske noget mekanisk nog-
mål, man kan komme med, tænker jeg, samarbejde”, begynder Nicoline og le gange: Holde ham, når han havde
men stiller det alligevel: henviser til det sociale system: ”Og anfald, give ham noget mad, sætte
”Hvordan er det at være forældre til et det har haft voldsomme omkostnin- en god film på og sådan”, fortsætter
barn med epilepsi”? ger for Valdemar og for hele familien. han: ”Det er den eneste måde, man
Vi har et vældig godt netværk, men kan overleve det på, for på den måde
Valdemars forældre, Nicoline og Hen- det har vi godt nok også trukket me- kræver det ikke så mange kræfter, som
rik, kigger lidt hinanden, lidt hen get på for at få det hele til at hænge hvis man skulle gøre det dybfølt. Forstå
på mig og tygger er par gange på en sammen”. mig ret: Jeg elsker min dreng og min
mundfuld luft, inden de starter. familie, men det er så hårdt, at du ikke
Henrik, der er skolelærer og undervi- kan være der alle de hundrede procent,
ser i dansk, biologi og idræt, prøver at du gerne vil”.
”Jeg synes, at det har været en
sætte ord på de følelser – eller savnet
lang sej kamp mod systemet.
af følelser - man går rundt med: ”Man Nicoline, der er pædagog og arbejder
Det ér en kamp mod systemet.
går rundt og er næsten følelsesløs, og i en børnehave, følger op: ”Du er også
Det er ikke et samarbejde”.
det handler om overlevelse, mens man nødt til at lægge en eller anden distan-
prøver at opretholde en vis grad af ce. Når du ser ti anfald på en dag, er du
normalitet, så ens børn har det godt, nødt til ikke at tage dem ind alle ti, for
og ens parforhold har det nogenlunde det gør simpelthen for ondt. For man
”Jeg synes, at det har været en lang godt, og at Valdemar også fik den om- ved godt, at hans hjerneceller bræn-
sej kamp mod systemet. Det ér en sorg, han skulle have”. der sammen af alle de anfald; man ved
SIDE 4 | DANSK EPILEPSIFORENING | 02.2016
HVERDAGENS BELASTNINGER
godt, hvor latterligt skadeligt det er. Vi rengøring fra, du sørger for, at der er så hjælp til ham, og størsteparten af hans
har været helt dernede, hvor vi måtte meget tøj, at du ikke behøver at vaske anfald kom om natten; derfor gik vi
sige: ’Valdemar, nu skal du tygge din særligt ofte, du sorterer venner fra, du ned med stress", uddyber Nicoline.
mad’. Vi har måttet vise ham, hvordan bruger familien som hjælp, og ikke som
man tager strømper på i en alder af 14 social relation, og så kan det godt være Familien har sidenhen fået hjælp i
år, fordi han har været smadret af an- at man tager en kop kaffe sammen, når Familieh uset, der hjælper belastede
fald. Så bliver fokus et andet. Så siger de har passet Valdemar hele dagen, men familier med blandt andet socialråd-
man til hans lillesøster: ’Nej, du kan det er i det lag. Jeg synes sgu', det er givere og psykologer.
ikke få legekammerater med hjem, for kummerligt, at ens liv skal være så snæ-
Valdemar ligger og har tusind anfald, vert omkring en sygdom”, siger hun. På et tidspunkt overværede den yng-
og vi orker det ikke.’ Det bliver restrik- ste datter, Leonora, et voldsomt anfald,
tivt for alle: ’Nu skal vi være musestille, FORÆLDRE OG LILLESØSTER hvor Valdemar slog hul i hovedet. Det
for Valdemar sover, og han skal have GIK NED MED STRESS fik hun det virkeligt dårligt af og ved
den søvn, ellers får han anfald’. Hele Det blev for meget for familien til sidst, en test blev der konstateret posttrau-
ens liv bliver centreret om den syg- fortæller Henrik: ”Vi har begge to haft matisk stress. Det har hun gået til be-
dom, og det, synes jeg, har været en sygemeldinger med stress, og det har handling for hos Familiehusets psyko-
pest uden lige”. ikke har haft noget med vores job at log af flere omgange.
gøre. Det har været situationen her”.
”Man siger: ’Hvad er det bedst mulige På trods af modgangen har familien
for at overleve det her? Det er at sortere "De første fem år af Valdemars syg- holdt sammen: ”Jeg tror, at vi som
fra.’ Så sorterer du sport fra, du sorterer domsperiode fik vi stort set ingen familie har været velsignet af, at vi
02.2016 | DANSK EPILEPSIFORENING | SIDE 5
HVERDAGENS BELASTNINGER
På trods af modgangen har
familien holdt sammen:
”
Jeg tror, at vi som familie
har været velsignet af, at
vi grundlæggende er ret
glade og positive over for
tilværelsen. Vi har hen
ad vejen bevaret vores
positive livssyn. Man ser
i nogle familier, at det
skaber splittelse at gå så
meget igennem. Det har
det ikke gjort hos os.
siger Henrik.
grundlæggende er ret glade og positive anfald i over et år. Han er lige startet gen livskvalitet tilbage. Han lå bare på
over for tilværelsen. Vi har hen ad vejen med at gå til parkour, så han på en en madras og sov det meste af tiden,
bevaret vores positive livssyn. Man ser sjov måde kan få trænet nogle af de spiste aftensmad nede i sin seng, fordi
i nogle familier, at det skaber splittelse muskler, der ikke er blevet brugt til ret han ikke kunne gå herop, sad i kørestol
at gå så meget igennem. Det har det meget i de år, han har været invalide- … og sådan noget”.
ikke gjort hos os”, siger Henrik. ret af epilepsi. Han skal også til at gå
til skydning, som han har fået interesse Nicolines frygt for social isolation har
Både Leonora og forældrene går stadig for gennem skolen. Og til august skal vist sig at være reel, for skoleårene har
til samtale hos psykologen: ”Det har han starte på efterskole. været meget vanskelige for Valdemar,
været guld værd”, siger Nicoline: ”Det der både har gået på privatskole, kom-
har været en virkelig dygtig psykolog, Det lyder jo alt sammen supergodt. Så muneskole og specialskole.
vi har været så heldige at arbejde sam- hvorfor jubler hans familie ikke? Det
men med. Blandt andet i forhold til hænger sammen med alt det, de har ”Han blev mobbet, og skolen kunne
hvordan vi finder tilbage til det gode været igennem i de ti år, og alle de pro- ikke rumme anfaldene”, fortæller Ni-
liv, vi havde før alt det her”. blemer, en operation ikke løser. coline om hans første skole: ”Og når
de skulle ringe til os på vores arbejde,
STATUS FOR VALDEMARS EPILEPSI SOCIAL ISOLATION I SKOLEN hver gang han havde anfald – og han
Valdemar var 7 år, da han i 2005 fik Noget af det, der har bekymret Nico- kunne have hundrede på en måned –
konstateret epilepsi. I starten var der line mest i forhold til Valdemars epi- så kunne det ikke hænge sammen”.
udelukkende tale om simple fokale lepsi, har været faren for, at han skulle
anfald, men hen ad vejen udviklede blive isoleret socialt, for det går ud over På den næste skole kom han i en lille
det sig til hyppige generaliserede an- livskvaliteten, understreger hun: ”Jeg klasse, hvor man egentlig var indstil-
fald, der krævede, at han altid havde synes ikke, at det er så væsentligt, om let på at tage godt imod ham. Men
anfaldsbrydende medicin på sig. Valdemar bliver dygtig til at læse. Det det var en intim gruppe af elever, der
er mere vigtigt, at han har det godt i sit havde gået sammen siden børnehave-
Til sommer fylder han 18 år. Han blev liv. Jeg synes, at især i de sidste år, hvor klassen og dannet tætte individuelle
opereret sidste år og har ikke haft han havde så mange anfald, var der in- venskaber, hvor der ikke var plads til
SIDE 6 | DANSK EPILEPSIFORENING | 02.2016
HVERDAGENS BELASTNINGER
Valdemar. Det var også et problem, at gøres nogle stoffer, der hedder ketoner, det på Rigshospitalet og fik foretaget
Valdemars personlige udvikling var der kan virke anfaldsreducerende. Men en epilepsioperation.
sat tilbage på grund af de mange an- når man er en skoledreng, der hidtil
fald gennem årene, så han ikke kunne har spist normalt, er det svært at om- Før operationen havde neurokirurgerne
matche kammeraterne. stille sig til den meget anderledes kost flere gange søgt efter det rigtige sted at
og madkultur – det er lidt nemmere operere. De havde haft ham inde på ope-
Nu går han så på et 11. skoleår på Ro- med mindre børn. rationsbordet to gange, hvor de have lagt
sengårdskolen, der har en specialskole et grid med elektroder ind på Valdemars
for børn med vidt forskellige slags ”Det var hårdt. Den var svær at holde”, hjerne. Nettet med elektroder sendte
handicap, hvor han prøver at indhente siger Valdemar om diæten, og moderen små elektriske signaler, der skulle frem-
noget af al den skolelærdom, han er bakker ham op: ”Du har altid været en provokere anfald, så man kunne se, hvor
gået glip af. glad dreng, men diæten tog noget af hans epileptiske fokus var.
den glæde fra dig. Den påvirkede ikke
Han trives i specialskolen, selv om det bare noget vedrørende maden, men Valdemar lå med grid på sin stue, hvor
er svært at få noget socialt op at stå, når hele tilværelsen”. forældrene stod bi for at sige til, når de
eleverne kommer fra hele Fyn, og man kunne se et anfald: "Der var ingen tvivl,
kun ses i skoletiden, forklarer Henrik: Diæten mistede også sin effekt, så fa- da de endelig fandt det. Han fik anfald,
”Det seneste år har han fået så meget milien var glade for at slippe for dens sådan!". Henrik knipser med fingrene.
overskud, at han er begyndt at lave lek- gastronomiske regime: ”Hans to søstre ”Der blev virkelig en god stemning
tier med nogle af sine kammerater via var også rigtig trætte af det, for vi skar inde på stuen, da de fandt det rigtige
Skype. Men socialt er der kun det sam- ned på mange ting, vi måtte få, fordi vi punkt”, husker Nicoline.
vær, han har med de andre på selve syntes, at det var for hårdt for Valdemar
skolen. Det vil sige ti børn”. at skulle sidde og se på det, vi spiste”, ”Ja, det var lige før champagneprop-
fortæller Nicoline. perne sprang”, tilføjer Henrik.
Til august skal han starte på en efter-
skole, hvor de har jagt som speciale. ”Det har påvirket Valdemars appetit Desværre blev operationen ikke i første
Det glæder han sig til: ”Jeg trænger i flere år efter. Han var så vant til at omgang den fest, man havde håbet.
til at komme hjemmefra og ud blandt spise på faste klokkeslæt, så det med at
normale folk”, siger Valdemar, og det mærke at man er sulten, det skulle han
forstår forældrene udmærket: ”Han til at lære igen. Det har taget 2-3 år at Valdemar fik meningitis:
har haft os i rumpen i ti år”, siger Ni- lære igen, at når kroppen siger, at den ”Jeg kunne hverken gå, stå eller
coline. er sulten, så skal man spise”. tale”, fortæller han. Og i ti dage
lå han med drop og fik antibio-
DEN FORFÆRDELIGE SMAG I dag har han fået en næsten normal tika intravenøst.
AF FLÆSKESVÆR teenage-appetit tilbage. Han kan også
”Flæskesvær som chips, det kan jeg spise bacon igen, fortæller han med et
ikke lide længere”, fortæller Valdemar. grin.
I flere år har han heller ikke kunnet få Valdemar fik meningitis: ”Jeg kunne
peanuts eller bacon ned. OPERATIONEN OG MENINGITIS hverken gå, stå eller tale”, fortæller
Inden Valdemar startede på ketogen han. Og i ti dage lå han med drop og
Det skyldes de år, han var på ketogen diæt var muligheden for en opera- fik antibiotika intravenøst.
diæt, hvor en af de få fornøjelser var, tion oppe at vende, men han var ikke
at han måtte spise alle de flæskesvær, en oplagt kandidat, da det var meget Et andet problem var, at han fortsatte
han ville. svært at finde hans epileptiske fokus – med at have anfald. Og lægerne fryg-
det vil sige det sted i hjernen, hvor an- tede, at enten var der ikke blevet fjer-
Ketogen diæt er en behandlingsmu- faldene udspringer fra. Men da hver- net nok under operationen, eller også
lighed til primært børn, hvor medicin ken medicin eller diæt havde virket, havde hjernebetændelsen givet ham
ikke har tilstrækkelig effekt. Diæten og hans epilepsisituation blev værre, en ny epilepsi.
består af meget fedtholdige retter i vendte man tilbage til muligheden for
nøje afvejede portioner. Idéen er, at en operation. Og efter et meget langt Da det så ud til, at operationen ikke hav-
få hjernen til at bruge fedt i stedet for udredningsforløb lå Valdemar fredag de virket, gik ægteparret i ”overlevelses
kulhydrater som energikilde, så der fri- den 22. januar 2015 på operationsbor- mode”, som Henrik siger: ”Man begyn-
02.2016 | DANSK EPILEPSIFORENING | SIDE 7
HVERDAGENS BELASTNINGER
der at indstille sig på, at man må tage ger Henrik og fortæller, at familien
orlov og sætte personlige behov til side”. fik en god middag, ligesom han og
Valdemar delte en "Fynsk Forår" på
Det viste sig heldigvis, at der ikke var årsdagen for Valdemars hjemkomst
tale om epileptiske anfald. På video- fra sygehuset.
overvåget EEG kunne man se, at Val-
demar havde anfald, men man kunne Selv om familien måske ikke har fe-
samtidig registrere, at det ikke var no- stet så meget, som nogen kunne tro,
gen af de elektriske signaler, der viser er de glade for, at Danmark har et
sig ved epileptiske anfald. Så der var sundhedssystem og læger, der gjor-
tale om såkaldte PNES-anfald, og både de, at Valdemar kunne blive opereret:
dem og meningitissen lykkedes det at
få bugt med. Så efter fire ugers indlæg- Vi er inderligt taknemmelige for, at
gelse kunne han komme hjem. en læge har opereret Valdemar og gi-
vet ham muligheden for et nyt liv. Vi
DE DELTE EN "FYNSK FORÅR" er fulde af respekt over for, at nogen
Valdemar fortæller, at det for ham var vil påtage sig den opgave og det an-
et nyt liv, der begyndte, da han kom svar, det kræver. Og vi er så impone-
hjem fra hospitalet og både opera- rede over, at de evnede at finde Val- cykle i trafikken, inden vi sender ham
tionen og meningitisindlæggelsen var demars fokus", siger Nicoline. afsted. For det er jo sådan, de kommer
overstået. Men sådan har det ikke helt omkring”.
været for forældrene. ALLE DE ULØSTE PROBLEMER
Selv om Valdemar måske ikke længere ”Han er stadig i et beskyttet miljø, hvor
Henrik har ind imellem følelsen af, at havde anfald, så havde operationen han bliver hentet i taxi hver morgen, li-
livet er fedt, og han har overskud til sig ikke fjernet alle de andre problemer, gesom da han var meget syg”, fortæl-
selv og sin familie. Men det havde han epilepsien giver. Hvad skulle der nu ler Henrik: ”Først når han har levet
også af og til, mens Valdemar var vir- ske med Valdemar? Hvad med hans ude af det miljø i et par år og vi har set
kelig syg: ”Så til spørgsmålet: Hvordan skolegang og uddannelse? Hvordan ham stå på egne ben og man kan se,
føles det? Så føles det ikke ret meget løser man for eksempel det problem, at at det kan faktisk godt gå det her, så
anderledes end dengang, han havde han ikke kan få SU, for godt nok er han begynder der at blive mere ro”.
anfald. Det lyder måske paradoksalt, over 18, men en efterskole er ikke en
men det er et faktum”. ungdomsuddannelse? Henrik fortsætter: ”Det er ikke sådan,
at jeg går og tænker på ham dagen
”Den der sejrsrus, vi havde, da de ”Vi ramte en mur af andre kompli- lang, men jeg kan mærke nede i ma-
fandt anfaldenes udspring, den har kationer”, forklarer Henrik: ”Der var ven, at vi er ikke færdige med det her.
jeg ikke følt i samme grad siden”, noget antiklimaks over det. Det var jo Vi er mere færdige, når han er godt i
fortæller Nicoline, der stadig opfat- det bedste i hele verden, der var sket. vej med en ungdomsuddannelse”.
ter Valdemar som en ung dreng med Det var fantastisk. Men vi kunne ikke
epilepsi: ”Han skal stadig have an- fejre det eller nyde det, for der var nye Nicoline er også positiv, men stiller
faldbrydende medicin på sig, siger kampe, der ventede”. samtidig spørgsmålstegn ved, hvad det
lægerne. Vi må stadig ikke lade ham vil sige at vende tilbage til et normalt
være alene med vand. Vi skal stadig Henrik peger som eksempel på det liv: ”Jeg tror, at fordi der har været så
tænke på det, som om han har epi- efterslæb Valdemar har på mange om- mange år, hvor Valdemar har været syg,
lepsi, men bare ikke har anfald lige råder: ”Når man har så meget, man så kan det være svært at forholde sig
for tiden. Jeg tør simpelthen ikke tro skulle have lært, fra man var syv til at- til et normalt liv. Hvad er ”normalt”?
på, at det har virket. For vi har set det ten og måske kun har lært en tredje- Nogle gange kan man have et billede
før med medicin og diæt, hvor det del af det andre børn har lært, er der af, hvordan vi havde det engang. Men
har virket en måned, og så er han et kæmpehul, der skal fyldes på bedste fordi der er gået så mange år, er det
væltet omkuld igen”. måde - og det er en stor opgave”. ikke sikkert, at det er det billede, vi skal
tilbage til”.
Lidt fest har der dog været: ”Jeg har Det giver også bekymringer at han
drukket den øl, jeg havde haft stå- skal på efterskole, følger Nicoline op:
ende i et år, som måtte drikkes når ”Jeg er da sikker på, at det nok skal gå,
han kom hjem fra operationen”, si- men han skal for eksempel lige lære at
SIDE 8 | DANSK EPILEPSIFORENING | 02.2016
Epilepsi
Bedre livskvalitet
Epilepsihospitalet under FILADELFIA er Danmarks
førende og eneste højt specialiserede hospital for
patienter med epilepsi.
Vi har i mange år modtaget patienter med kompleks
epilepsi til undersøgelse og behandling fra alle dele af
landet.
For de fleste af vores patienter er undersøgelse og
behandling på FILADELFIA et skridt på vejen til en
bedre livskvalitet.
Med FILADELFIA tæt på
Mange patienter kan have svært ved at mestre deres
eget liv, selv med stor støtte fra den nærmeste fa-
milie. Det betyder, at der kan være behov for at blive
hjulpet med en særlig indsats - hvilket hospitalet og
Specialrådgivningen kan hjælpe til med.
For børn og unge tilbydes blandt andet undervisning
under indlæggelse på landets eneste skole af sin art.
Er det svært at klare tilværelsen i eget hjem, så tilby-
der vi sociale døgn- og dagtilbud i Sorø og Juelsminde
Kommuner.
Det er dit valg
Som patient har du ret til at blive henvist til FILADEL-
FIA, uanset hvor i landet du bor - for hospitalet er en
del af sundhedsloven (§79).
Du kan bede om at blive henvist fra din praktiserende
læge/-speciallæge, regionernes neurologiske afdelin-
ger eller børneafdelinger (pædiatri).
Uden omkostning for dig
Det er det offentlige sundshedsvæsen, der betaler for
undersøgelse og behandling på FILADELFIA. Besøg
FILADELFIAs hjemmeside eller kontakt os for yderli-
gere information.
www.filadelfia.dk
Epilepsihospital og sociale døgn- og dagtilbud
- til mennesker med epilepsi,
erhvervet hjerneskade og søvnforstyrrelse
Epilepsihospitalet FILADELFIA - Kolonivej 1 - 4293 Dianalund - Tlf.nr. 5826 4200
02.2016 | DANSK EPILEPSIFORENING | SIDE 9
TEMA:
HVERDAGENS BELASTNINGER
Af Per Vad
[email protected]
LÆR AT TAGE
HENSYN TIL DIG SELV
STRESS ER EN AF DE STØRSTE ANFALDSPROVOKERENDE FAKTORER.
VI HAR TALT MED PROFESSOR I EPILEPSI, ANNE SABERS, OM, HVAD MAN
SKAL GØRE, HVIS MAN FÅR ANFALD AF AT HAVE FOR MEGET OM ØRENE
ELLER FOR MANGE BEKYMRINGER, DER FARER RUNDT I HJERNEN
Epileptiske anfald ”kommer som et lyn Stress påvirker også en anden, stor ”Hvis man får flere anfald, fordi man
fra en klar himmel”, men der er nogle anfaldsprovokerende faktor, nemlig har fået et nyt job, eller man har fået
ting, der øger risikoen for, at torden- søvnproblemer: ”Hvis man er stres- små børn, der vækker én hele tiden, el-
vejret ruller gennem hjernen. Det er set, hænger det ofte sammen med, at ler man er stresset over at have en gam-
først og fremmest, hvis man glemmer man sover dårligt, vågner om natten mel mor, der skal på plejehjem – hvad
at tage sin medicin og derudover er det eller ligger vågen og spekulerer på alt som helst - er det ofte nogle faktorer,
særligt, hvis man har tømmermænd, muligt, så søvnkvaliteten bliver dårlig”. man ikke lige kan gå ind og lave om
mangler søvn eller er stresset. på, men man kan måske godt få noget
HVORDAN OPSTÅR STRESS? hjælp til det. Eller hvis man er bevidst
Når der kommer et epilepsianfald, er Okay, stress skal man altså prøve at om, hvad der er galt, kan man gå hjem
det fordi den skrøbelige balance mel- undgå. Men hvordan opstår stress? og sige: Det her familieproblem er det
lem hjernecellerne er blevet forstyrret, Ifølge materiale fra blandt andet Sund- ikke mig, der skal løse”, siger professo-
forklarer professor, overlæge dr. med. hedsstyrelsen er det stress, når man ren og opfordrer os til at tage imod den
i epilepsi Anna Sabers: ”Der er nogle oplever, at der ikke er balance mellem hjælp, som andre tit tilbyder os, når vi
grupper af nerveceller, der er dét, vi kal- de udfordringer, man står over for, og har meget om ørene:
der hypereksitable. Det vil sige, at de er ens muligheder for at håndtere udfor-
overreagerende - formentlig fordi der dringerne. ”Når barnet sover så få også selv no-
mangler nogle andre hæmmende og get søvn i stedet for at gøre huset rent,
kontrollerende nerveceller – så hele den Stress kan både komme fra arbejdsli- bage brød og vaske tøj. Det er tit noget,
stabilitet, der er mellem nervecellerne, vet og privatlivet. Hvis en patient med som eksempelvis bedsteforældrene
kommer midlertidigt ud af kontrol”. epilepsi kommer til kontrol og har gerne vil hjælpe med”.
været anfaldsfri, men har fået anfald
Stress kan gøre det hele værre: ”Hvis igen, eller hvis anfaldskalenderen viser BEDRE MENTAL HYGIEJNE
der bliver skubbet yderligere til den flere anfald, end der plejer at være, er Stress behøver ikke være noget, der
balance; for eksempel hvis man er me- det første, Anne Sabers vil spørge om: kommer udefra. Det kan også være os
get træt eller stresset, eller der sker an- ”Har du husket tage din medicin?” selv, der stiller urimelige krav til vores
dre ting, der forstyrrer hjernen, bliver Hvis det ikke er problemet, er det næ- liv og hjem og hvordan vi vil fremstå,
risikoen for overbalance og ustabilitet ste spørgsmål: ”Er der sket noget nyt ligesom vi måske nogle gange er for
større”. i dit liv?” dårlige til at slappe af:
SIDE 10 | DANSK EPILEPSIFORENING | 02.2016