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JOCELYNE SAINT-ARNAUD
Enjeux éthiques et
technologies biomédicales
CONTRIBUTION À LA RECHERCHE EN BIOÉTHIOUE
LES PRESSES DE L'UNIVERSITE DE MONTREAL
Données de catalogage avant publication (Canada)
Saint-Arnaud, Jocelyne, 1947-
Enjeux éthiques et technologies biomédicales :
contribution à la recherche en bioéthique
Comprend des réf. bibliogr.
ISBN 2-7606-1749-1
i. Éthique médicale, z. Bioéthique.
3. Soins en phase terminale - Aspect moral.
4. Euthanasie - Aspect moral. 5. Patients - Droits.
6. Consentement éclairé (Droit médical).
I. Titre
R7Z4.SZ4 1999 !74'-2. C99-942.io6-x
Les Presses de l'Université de Montréal remercient le ministère
du Patrimoine canadien du soutien qui leur est accordé dans
le cadre du Programme d'aide au développement de l'industrie
de l'édition.
Les Presses de l'Université de Montréal remercient également
le Conseil des Arts du Canada et la Société de développement
des entreprises culturelles du Québec (SODEC).
Dépôt légal: 3e trimestre 1999
Bibliothèque nationale du Québec
© Les Presses de l'Université de Montréal, 1999
IMPRIMÉ AU CANADA EN JANVIER 2Oo6
Préface
S
i LES DIFFÉRENTS TEXTES qui composent ce recueil ont
été rédigés pour répondre à des commandes de nature différente, l'en-
semble possède néanmoins une réelle unité et constitue un véritable
essai d'éthique appliquée. En voyant l'expression «éthique appli-
quée » utilisée ici, certains, des philosophes entre autres, interpréte-
ront son emploi comme une critique à peine voilée du travail de
Jocelyne Saint-Arnaud, philosophe de formation et professeure d'éthi-
que à la faculté des sciences infirmières de l'Université de Montréal.
Si la philosophie doit aborder et approfondir les grands enjeux qui
concernent l'humanité, elle n'a pas à s'immiscer dans la décision du
médecin de débrancher ou non son malade. D'autres, au contraire, y
compris des philosophes, se féliciteront des efforts de l'auteure pour
inscrire la philosophie au cœur des questions pratiques auxquelles
les sciences de la santé confrontent nos sociétés et renouer ainsi avec
la grande tradition éthique qui a toujours cherché à éclairer l'agir
humain dans son contexte vivant.
L'expression « éthique appliquée » soulève la polémique particuliè-
rement chez les philosophes. Le rapport qui servit au Conseil de
recherche en sciences humaines du Canada pour mettre en place son
programme de subventions stratégiques en éthique lui avait préféré la
notion d' «éthique sectorielle». Les uns critiquent une méthode qui
discrédite l'éthique philosophique, alors que d'autres considèrent le
concept comme relevant d'une vision philosophique peu adaptée aux
besoins contemporains en matière d'éthique. Si ces deux écoles font
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la critique de la même expression, leurs raisons sont aux antipodes.
D'autres encore sont plutôt favorables à l'expression qui représente
une recherche intéressante d'insertion de la philosophie dans les
débats contemporains et correspond bien à un besoin de société. Sa
popularité, d'ailleurs, en témoigne amplement. Au colloque « Éthique :
méthodes et interventions », portant sur l'éthique appliquée, lors du
Congrès 1999 de l'ACFAS tenu à Ottawa, des protagonistes de l'un
et l'autre camp se sont durement affrontés manifestant ainsi l'impor-
tance des enjeux en cause.
Les débats autour de la notion d'éthique appliquée en bioéthique
ne se limitent pas au Canada et au Québec. Ils sont d'abord apparus
aux États-Unis. On peut parfois être tenté d'expliquer l'origine de
l'expression comme signifiant l'application des quatre principes clas-
siques de la bioéthique au processus de prise de décision. L'éthique
appliquée serait ainsi la mise en œuvre de l'approche par principes,
maintenant connue sous le nom de principlism. La critique adressée,
ces dernières années, à cette dernière approche et l'apparition de
nombreux courants qui tentent de la contrer en feraient foi. Cette
interprétation perd de vue le sens premier ou originel d'éthique ap-
pliquée en bioéthique.
Pour comprendre le point de vue de Jocelyne Saint-Arnaud tout
au long de ce recueil, il faut se référer aux débats qui ont cours aux
États-Unis puisque la philosophie à la base de ses prises de position
est nettement d'inspiration américaine. Non seulement la bioéthique
est-elle née aux États-Unis mais, plus important encore, il faut recon-
naître que le mouvement bioéthique s'inscrit initialement dans une
dynamique culturelle caractéristique de ce pays. Et quand on en re-
garde l'histoire, on se rend rapidement compte que ce mouvement
n'est pas, au premier chef, une entreprise philosophique mais plutôt,
pour reprendre l'expression de la sociologue américaine Renée C. Fox,
«un happening social, culturel tout autant qu'intellectuel». Dans
son acte de naissance, il n'est pas le fruit de la rencontre des scienti-
fiques de la médecine avec la philosophie, mais plutôt de la volonté
de certains d'entre eux de réfléchir à ce qu'il leur fallait faire pour
pratiquer une science qui respecterait la personne humaine et le bien
de l'humanité dans le contexte de notre époque. Dès le départ,
l'orientation était pratique. Selon Stephen Toulmin, la bioéthique
est née de l'échec de la philosophie morale américaine ; ce fait expli-
Préface 9
quant peut-être pourquoi, selon le même auteur, l'éthique serait de-
venue une would-be discipline. Et, lorsque en 1971, R. van Potter et
André Hellegers, deux scientifiques de formation, commencent à uti-
liser le terme « bioéthique », ils ne cherchent pas à développer un
nouveau courant philosophique mais à susciter un sens de la respon-
sabilité chez les scientifiques qui, par leurs avancées, construisent un
monde nouveau.
Les propos précédents ne devraient pas conduire à conclure que la
philosophie reste totalement absente de ce mouvement qui naît à la
fin des années 1960. S'il est vrai que l'entreprise est particulièrement
pragmatique et, sous la poussée des événements, le deviendra de plus
en plus, il n'en demeure pas moins que cela même la fait rejoindre
une pensée philosophique qui représente bien l'Amérique, celle de
John Dewey. Si, dans les textes de bioéthique, les positions de Kant
et de Mill sont mieux représentées que celles de Dewey, ce dernier
demeurant un grand absent, une analyse critique de la pensée bio-
éthique montrerait cependant que celle-ci est baignée de pragmatisme
et de néopragmatisme.
L'expression « éthique appliquée » en bioéthique apparaît dans ce
contexte. Elle a une fonction tout à fait philosophique. Dans la nou-
veauté que représente la bioéthique, des philosophes et autres
penseurs cherchent à sauvegarder le caractère éthique, c'est-à-dire
philosophique de l'entreprise. Ils le font à travers l'éthique appli-
quée. Celle-ci, selon Tom Beauchamp, consiste dans «l'utilisation
d'une théorie et de méthodes philosophiques pour analyser d'une
manière fondamentale les problèmes moraux qui se posent dans le
monde des professions, de la technologie, des politiques publiques,
etc. ». L'éthique philosophique demeure ainsi la discipline servant de
fondement à la bioéthique.
La démarche philosophique qui s'imposera pour mettre en place
un cadre éthique adapté au contexte nouveau prendra plus tard,
dans la bouche de ses détracteurs, le nom de principlism. Les princi-
pes mis de l'avant expriment le caractère philosophique de l'éthique.
Ils sont d'abord apparus dans le Belmont Report, fruit du travail de
la National Commission for thé Protection of Human Subjects on
Biomédical and Behavioral Research qui, suite aux révélations con-
cernant l'utilisation des sujets humains dans la recherche, cherchait à
établir des « principes éthiques fondamentaux » pour guider les
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scientifiques, les comités d'éthiques et les citoyens. En proposant
trois principes — le respect de la personne, la bienfaisance et la
justice —, la Commission se démarquait des codes et des déclara-
tions déjà en vigueur dont le caractère lacunaire ne fournissait pas
« une structure d'analyse qui puisse orienter la solution des problè-
mes d'éthique soulevés par la recherche faisant appel à des sujets
humains». Dans Principles of Biomédical Ethics, Tom Beauchamp
et James Childress feront une étude systématique de ces principes,
devenus quatre : autonomie, bienfaisance, non-malfaisance et justice.
Leur travail deviendra le fondement incontournable de l'éthique ap-
pliquée en bioéthique. Elle représente, en particulier, une adaptation
ou une version modernisée de la position de William D. Ross (1877-
1971) exprimée, entre autres, dans The Right and thé Good.
Jocelyne Saint-Arnaud s'inscrit dans ce courant de pensée qui, en
français, a pris le nom de principisme ou approche par principes. Les
différents textes qu'elle nous livre ici représentent un bel exemple de
la contribution que peut apporter cette démarche. Quel que soit le
sujet abordé, on y retrouve le même cadre d'analyse et la même
préoccupation, le respect de la personne dans son autonomie. Ce
cadre ne laisse cependant pas l'individu seul, d'autres valeurs nour-
rissant les préoccupations de l'auteure. Les multiples dimensions
d'une problématique sont prises en compte. En ce sens, les principes
ne sont pas une fin en soi mais la manifestation de la diversité des
valeurs dont il faut tenir compte pour que la complexité du réel soit
reconnue. L'approche retenue manifeste un grand souci d'équilibre.
L'apport est d'autant plus riche qu'existent peu d'écrits de langue
française qui s'inscrivent dans ce courant ou qui le font d'une manière
aussi cohérente. Sans doute, les principes auxquels se réfère Jocelyne
Saint-Arnaud sont-ils largement utilisés dans différents documents
de langue française, ils sont cependant rarement employés d'une façon
aussi systématique.
Le travail rigoureux que requiert l'approche par principes comme
la pratique Jocelyne Saint-Arnaud demeure cependant proche des
soucis du quotidien. Dans ce sens, l'auteure rejoint l'idéal originel
des fondateurs de l'éthique appliquée en bioéthique. Les profession-
nels de la santé y trouveront, en effet, des instruments d'analyse de
haute qualité pour fonder et orienter leurs prises de décision. Les
membres des comités d'éthique auront, pour leur part, l'occasion
