Een patiënt met autisme: in de huisartspraktijk

154 Pages·2011·0.909 MB·Dutch

by  Martine Delfos (auth.)

Eenpatiëntmetautisme
Een patiënt met autisme
indehuisartspraktijk
MartineDelfos
Houten2011
©2011Delfos;BohnStafleuvanLoghum,onderdeelvanSpringerMedia
Allerechtenvoorbehouden.Nietsuitdezeuitgavemagwordenverveelvoudigd,
opgeslagenineengeautomatiseerdgegevensbestand,ofopenbaargemaakt,inenige
vormofopenigewijze,hetzijelektronisch,mechanisch,doorfotokopieënofopnamen,
hetzijopenigeanderemanier,zondervoorafgaandeschriftelijketoestemmingvande
uitgever.
Voorzoverhetmakenvankopieënuitdezeuitgaveistoegestaanopgrondvanartikel16b
Auteurswetj°hetBesluitvan20juni1974,Stb.351,zoalsgewijzigdbijBesluitvan23
augustus1985,Stb.471enartikel17Auteurswet,dientmendedaarvoorwettelijk
verschuldigdevergoedingentevoldoenaandeStichtingReprorecht(Postbus3051,2130
KBHoofddorp).Voorhetovernemenvan(een)gedeelte(n)uitdezeuitgavein
bloemlezingen,readersenanderecompilatiewerken(artikel16Auteurswet)dientmen
zichtotdeuitgevertewenden.
Samensteller(s)enuitgeverzijnzichvolledigbewustvanhuntaakeenbetrouwbare
uitgaveteverzorgen.Nietteminkunnenzijgeenaansprakelijkheidaanvaardenvoor
drukfoutenenandereonjuisthedendieeventueelindezeuitgavevoorkomen.
ISBN9789031383061
NUR870
Ontwerpomslag:NanjaToebak,DenBosch
Ontwerpbinnenwerk:StudioBassa,Culemborg
Automatischeopmaak:CrossMediaSolutions-TenBrink,AlphenaandenRijn
Eerstedruk2011
BohnStafleuvanLoghum
HetSpoor2
Postbus246
3990GAHouten
www.mdelfos.nl
www.bsl.nl
Inhoud
7Overdeauteur 7
9Woordvooraf 9
1O1pbouwvanhetboek 11
1 1W3atisautisme? 13
2 2W8atisdeoorzaakvanautisme? 28
3 4W5atbetekentautismevooriemandzelf? 45
4 6A9utismeenomgeving:wederzijdseaanpassing? 69
5 9W1elkebehandelingenenbegeleidingsmogelijkheden
bestaaner? 91
6 1A1u3tismeenlevensloop 113
7 1E2e5npatiëntmetautismebijdehuisarts 125
8 1A3d6ressen,internetadressenenliteratuur 136
1B4ij1lage
VragenlijstPatiëntmetAutisme 141
1L4it9eratuur 149
1W5o1ordenlijst 151
1R5e5gister 155
Overdeauteur
Dr.MartineF.Delfos,biopsycholoog,GZ-psycholoog,therapeut,
onderzoeker,docent,publicist,ontwikkeldehetmodelvanhetsocio-
schemametdeMAS1Penschreefverschillendeboekenoverautisme
metalshandboek:Eenvreemdewereld.Overautisme,hetsyndroomvan
AspergerenPDD-NOS.Voorouders,partners,hulpverlenersende
mensenzelf.Zeisgevraagdmeetehelpenautismehulpverleningin
BosniëenHerzegovinavormtegeven,waarzegasthoogleraarge-
wordenisaandeInternationalUniversityofSarajevo.
ZerichttehetwetenschappelijkonderzoeksinstituutPICOWOopen
islectoraandeHogeschoolEdithSteinmetalsleeropdracht:Virtuele
ontwikkelingvanjeugd.
Alstherapeutwerktzeondermeermetkinderen,jongerenenvol-
wassenenmetautisme.Informatieoverhaarwerkistevindenop
haarwebsite:www.mdelfos.nl.
Woordvooraf
UitgeverijBohnStafleuvanLoghumvroegmijeenboekteschrijven
overautismevoordehuisartsenpraktijk,indeserieEenpatiëntmet…
Ikgingdaargraagopin.Autismeheeftmijnsterkebelangstellingen
dedoelgroepartseneveneens.Hetismetplezierdatikalsinds1998
verbondenbenaanhetTNOalsgastdocentvoordeopleidingJeugd-
arts.
Eenboekspeciaalvoordehuisartsenpraktijkisookeenkansom
voorbeidedoelgroepen(mensenmetautismeenhunartsen)ietste
kunnendoen.Omdatoptimaaltekunnendoen,bedachtenMarijke
Gottmerenikomeenvragenlijstmetbetrekkingtothuisartsenbe-
zoekvoorteleggenaanmensenmetautisme.Wemaakteneencon-
ceptvragenlijstenKarinvandenBoschvandebelangenvereniging
voorendoornormaal-tothoogbegaafdevolwassenPersonenuithet
AutismeSpectrum(PAS)gebruiktehaar(ervarings)kennisomditzo
goedmogelijktoetespitsenopdedoelgroepmensenmetautisme.
Daarnaastwaszebereidomdevragenlijstuittezettenbijdedoel-
groepviadewebsitevanPAS-Nederlandenanderekanalen.Erwaren
aardigwatrespondentenennadesluitingstijdkwamennogmeer
vragenlijstenbinnen.Wehebbenhetplanopgevatomgezamenlijk
hetonderwerpineenonderzoeksmatigecontexttegietenineenlate-
refase.Voornuheefthetgeholpenombeterzichttekrijgenopwat
voormensenmetautisme(ookwelASSofAutismeSpectrumStoor-
nissengenoemd)belangrijkismetbetrekkingtothuisartsenbezoek.
Hetverheugdeonsdatderespondenteninhetalgemeenblijwaren
methunhuisarts.Hetserieusnemenenvragenstellenwerdgewaar-
deerd.Hunprobleemzatvooralindeaanlooptothetbezoek.Maar
erkanveelverbeterdwordenalsautismebeterbegrepenwordt,zodat
erbeteraangeslotenkanwordenbijdepatiëntdoordehuisartsende
patiëntmetautismebeterweetwathijofzijverwachtenkanvande
huisarts.
10 Eenpatiëntmetautisme
Wehopendatditboekbehulpzaamzalzijnvoor(huis)artseninde
zorgvoorhunpatiëntenmetASS.Maarookvoordemensenmet
autismeombetervoorbereidtezijnendestapgemakkelijkertekun-
nenmakennaardehuisarts.
MijndankgaatuitnaarMarijkeGottmer.VoorditboekheeftMarijke
Gottmer(werkzaambijAltrechtUtrechtalsGZ-psycholooggespecia-
liseerdinautisme)mijweerbijgestaan,onderanderemetdevragen-
lijstenhethoofdstukoverbehandeling.Zijvondhaarbijdrageechter
nietvandienordedathaarnaamookophetboekzoumoetenkomen
testaan.Zelfbenikhaarzeerdankbaarvoorhaargroteinzet.
DankookaanKarinvandenBoschdiezichmetenthousiasmeopde
vragenlijstwierp.Endankaanderespondentendielietenwetenwat
hethuisartsenbezoekvoorhenbetekent.
MartineDelfos
Utrecht,2011
Opbouwvanhetboek
Ditboekheeftdebedoelinginzichtenpraktischeinformatiete
geven.HetiseenversievanhetboekLevenmetautisme,maartoege-
spitstopdehuisartsenpraktijk.
Hetboekgeeftinzichtinautisme/ASS/AutismeSpectrumStoornis-
senenwathetbetekentomeenpatiëntmetautismeindepraktijkte
hebben.
Indeinleidingwordtingrotelijnenuitgelegdwatautisme(ASS:Au-
tismeSpectrumStoornissen)isenwelkediagnostischecriterianuen
indekomendetijdgebruiktgaanworden.Erwordtookbeschreven
watderisico’szijnvanzelfdiagnose,watbijASSeenbelangrijkgege-
venis.TevensiseraandachtvoordevermengingvanASSmetrelatie-
problematiekvanmannenenvrouwen.Omdatautismedemeest
extremevormvandemannelijkehersenenis,bestaathetrisicodat
aanASSgedachtwordtineenrelatie,daarwaarvooralsprakeisvan
verschillentussenmannenenvrouwen.
Inhettweedehoofdstukwordendetheorieënmetbetrekkingtot
autismebesproken.Nadedrietheorieëndielangetijdopgelddeden,
zijnernutweenieuweontstaan(ESB-breinenhetsocioschema)
omdathetduidelijkwasdatdebestaandetheorieëntekortschotenen
erbehoeftewasaanoverkoepelendetheorieën.
Inhetderdehoofdstukkomtaanbodwatautismevooriemandzelf
betekent.Hetprobleemmetaansluitenendebehoeftetevluchten
voordewerelddiehenbuitensluit.
Inhetvierdehoofdstukwordtbeschrevenwatautismevoordeomge-
vingbetekent.Metnamedeverschillendegezinsledenalsouders,
partner,kind,broerofzustezijnvaniemandmetautisme.Maarook
wathetvoorwerkenopleidingbetekent.
Vervolgenswordeninhoofdstukvijfdeverschillendebehandelingen
enfinanciëleregelingenbeschreven.Autismeisinfeitedemeest
ingewikkeldestoornis/aandoeningommeeomtegaan.Ditkomt
vooraldoordateenmensmetautismeovereenheelscalaaanmentale
12 Eenpatiëntmetautisme
leeftijden(MAS1P)beschiktdietegelijkaanwezigzijn.Ditisvoorde
menseneromheenenvoordepersoonmetautismezelfzeerverwar-
rend.DebehandelingvanASSstaatinfeitenoginbelangrijkemate
indekinderschoenen,juistomdathetaandachtbestedenaanhet
scalaaanmentaleleeftijdenerglastigis.
Detheorieoverautismewordtafgerondmethoofdstukzes,waarin
beschrevenwordtwatautismegedurendedelevensloopbetekent.
IederelevensfasesteltdemensmetASSvoornieuweraadselsen
nieuweeisendiehethoofdgebodenmoetenworden.Ditallesblijkt
danooknogveelverschiltemakenofheteenmanisofeenvrouw
metautisme,zowordtbeschreven.
Inhoofdstukzevenwordtbeschrevenwathetvoordehuisartsen-
praktijkbetekenteenpatiëntmetautismetehebben.Daarworden
zoweldemedischekenmerkenbeschrevenalsdecommunicatie.Uit
eenonderzoekondermensenmetASSbleekdatzijzeertevredenzijn
metartseninhetalgemeenomdatdezevragenenluisteren.Hetis
echtereenheelprobleemvoorhenombijdehuisartsterechtte
komenenzichgoedvoorbereidtevoelen.
Aanheteindvaniederhoofdstukstaandebelangrijkstepuntenvan
dathoofdstukalsaandachtspuntenbijelkaar.
Tenslottestaaninhoofdstukachtnuttigeadressenenliteratuur.
Achteriniseenverklarendewoordenlijstopgenomeneninformatie
overdeauteur.
Omdatheteenmogelijkheidwasomhuisartsentoegespitsteinfor-
matietegevenoverautisme,hebbenweeenvragenlijstgemaaktover
hetbezoekaandehuisartsindedoelgroepvanmensenmetAutisme
SpectrumStoornissen/ASS/autisme.Inditboekiseendeelvande
vragenlijstendieingevuldzijn,verwerktindetekst.Indebijlage
staateensamenvattingvandebelangrijksteresultaten.Erzijnplan-
nenomhetmateriaalwateralis,ineenonderzoekafterondenener
eenapartepublicatieovertemaken.
1 Wat is autisme?
Joepvandrierijdtopzijndriewielerophetpaadjeachterzijn
huis.Hetpaadjeeindigtineenmuurwaareenvoetbalgoalop
geschilderdstaat.Joeprentoverstuurnaarhuisenzegt:‘De
muurkwamnaarmetoe!’
InditvoorbeeldverrastJoeponsmetzijnangst.Hetisalsofhijniet
weetdathijzichbeweegttenopzichtevandewereld,inplaatsvan
datdewereldzichtenopzichtevanhembeweegt.Hijervaartdewe-
reldmetzichzelfalscentrum,eenautistischemaniervanzien.Hij
verrastonsookdoorzijnfundamenteelegocentrischewijzevan
waarneming.ZelfmakenweditgevoelvanJoepnogwelmeealswe
ineenstilstaandetreinzittenennaastonsvertrekteentrein.On-
weerstaanbaarinterpreterenwedebewegingalsveroorzaaktdoorde
treinwaarwijinzitten.EvenzijnweJoependraaitdewereldomons.
MaarzelfsmetdriejaarverwachtenwenietdatJoepeendergelijke
waarnemingheeft.Hetzalookverdwijnentijdenshetopgroeien,
maardekernwaaruithetisontstaanzalblijvenbestaanenzalterug
tevindenzijninallerleianderegedragingen.
HetvreemdeisnietzozeerdatJoepdewereldzoervaart,maardathij
hetopdieleeftijdnogzoervaart.Dátiskenmerkendvoorautisme.In
ditboekwordenhetbegripautismeenASD/ASS(AutismSpectrum
Disorders/AutismeSpectrumStoornissen)doorelkaargebruikt.
Hierondervallendeverschillendevormenvanautisme,zowelhet
klassiekautisme(deKanner-vorm)alshetsyndroomvanAsperger
M. Delfos, Een patiënt met autisme, DOI 10.1007/ 978-90-313-8307-8_1,
© 2011 Delfos; Bohn Stafl eu van Loghum, onderdeel van Springer Media