Duelo anticipado en familiares cuidadores de enfermos de Alzheimer y otras demencias

229 Pages·2017·3.19 MB·Spanish

Duelo anticipado en familiares cuidadores
de enfermos de Alzheimer y otras demencias

Josep Vilajoana Celaya

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DUELO ANTICIPADO EN FAMILIARES CUIDADORES DE ENFERMOS DE
ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS

TESIS DOCTORAL
Universitat de Barcelona
Facultat de Psicologia
Departament Psicologia Social i Psicologia Quantitativa

DIRECTOR
Dr. Joan Guardia Olmos

DOCTORANDO
Josep Vilajoana Celaya

2017

Doctorat EEES: HDK12 Psicologia Clínica i de la Salut
101288 Avaluació clínica psicològica i tècniques estadístiques

Agradecimientos

Después de más de veinticinco años trabajando con familiares cuidadores, y muy
especialmente con familiares de personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer,
esta tesis representa para mí, moralmente, un homenaje a la sinceridad y al
agradecimiento que he encontrado siempre en todos ellos.

Mi trayectoria formativa infanto-juvenil, e incluso la de períodos posteriores se
ha conformado con la lengua castellana. Asimismo, mi trabajo durante estos años con
familiares ha discurrido preferentemente en esa lengua, por tratarse de su lengua
materna. Y además, buena parte del conocimiento acumulado en esta parcela de la salud
está escrita también en castellano o en inglés, con algunas excepciones en francés. Así
pues, me ha resultado más fácil inclinarme por la utilización de ese idioma en esta tesis,
en detrimento de mi lengua familiar, a pesar de mi afecto lingüístico por el catalán.

A lo largo de los últimos quince años, muchos de mis compañeros y compañeras
de viaje (profesionales de la Medicina, de la Psicología, de la Enfermería, del Trabajo
Social, etc.) me han oído hablar de esta investigación, o han soportado pacientemente
mi vehemencia con la descripción del interés y la utilidad que ésta podría o debería
tener para el abordaje de los familiares y afectados por la enfermedad de Alzheimer y
otras demencias. Otros, quizás expertos en algunas áreas adonde mi ignorancia sólo
podía acceder mediante la curiosidad y los interrogantes, me han ayudado a concretar y
delimitar el marco de la investigación. A todos ellos mi agradecimiento por su paciencia
y por sus aportaciones.

Resulta obvio que los familiares más cercanos colaboran como un equipo
especializado en todas aquellas tareas que al igual que en las grandes campañas, son
poco visibles pero imprescindibles para la buena marcha del proyecto. Mi
agradecimiento infinito porque sin ese apoyo mi decisión no habría podido
desarrollarse.

Y por último, sin que esto signifique nada con relación a la importancia de su
apoyo y de mi agradecimiento, mis colaboradores, categoría que incluye desde quien me
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ha estimulado a avanzar hasta quien ha realizado pequeñas tareas complementarias sin
las cuales resulta finalmente imposible concluir ningún proyecto. A todos, a todas,
sincero agradecimiento y enorme afecto.

Sonó la palabra. Seca y rotunda lo mismo que un disparo.
Y todo se volvió blanco. Las paredes, los muebles, el silencio.
Fueron unos segundos que se hicieron eternos.
Mis rodillas sin nervios, mis manos desmayadas
y en la memoria toda la vida en un instante:
la niñez en el pueblo; el viaje a Madrid;
los primeros amores.
¡Qué exacta la película!¡La memoria qué clara!
Los años de estudiante, los viajes, los besos,
la oratoria florida y el periodismo insomne.
En sólo unos segundos los libros y los versos.
Ignoro lo que dije. Se cerró la memoria
y cayó la sentencia como una guillotina
Que lo arrasase todo. El mundo era distinto.

La sentencia
(Santiago Castelo, 2015)

2
ÍNDICE

Resumen …………………………………………………………………………7
1. Introducción ......................................................................................................... 17
1.1.El duelo .......................................................................................................... 18
1.1.1. Concepto .......................................................................................... 18
1.1.2. Modelos, autores .............................................................................. 20
1.1.3. Proceso, etapas .................................................................................. 25
1.1.4. Normalidad, patología ..................................................................... 29
1.1.5. Pérdidas ............................................................................................ 36
1.1.6. El concepto de duelo anticipado ...................................................... 39
1.2.El proceso de deterioro cognitivo .................................................................. 51
1.2.1. Demencias en general ...................................................................... 51
1.2.2. Demencias por enfermedad de Alzheimer ........................................ 52
1.3.Rol y funciones del cuidador principal .......................................................... 54
1.3.1. Definición del perfil en relación a la enfermedad de Alzheimer ...... 54
1.3.2. Variables relevantes ......................................................................... 55
1.3.3. Sobrecarga en el cuidador principal ................................................. 60
1.4.Modelos en relación a la sobrecarga de los cuidadores ................................. 65
1.4.1. El modelo Zarit de sobrecarga del cuidador .................................... 66
1.4.2. El modelo de estrés y afrontamiento de Haley ................................ 68
1.4.3. El modelo de mecanismos predictores de Goode ............................ 70
1.4.4. El modelo de estrés de Pearlin ......................................................... 72
1.4.5. El modelo de proceso de estrés de Noonan y Tennstedt ................. 75
1.4.6. El modelo de sobrecarga y bienestar de Stull .................................. 77
1.4.7. El modelo de Pushkar ...................................................................... 79
1.5.Modelo integrador .......................................................................................... 82
1.5.1. Sobrecarga en Pearlin, Conde, Kim y Seeher .................................. 82
1.5.2. Un modelo integrador de carga, sobrecarga y duelo anticipado ...... 86
1.5.2.1.Variable perfil psicológico ......................................................... 92
1.5.2.2.Variable conflictos relaciones .................................................... 94
1.5.2.3.Variable estrategias grupales y asociación familiares ................ 95
1.5.2.4.Variable características del cuidado ........................................... 96
3
1.5.2.5.Variable habilidades y sentido del cuidado ................................ 97
1.5.2.6.Variable soporte social comunitario .......................................... 98
1.5.2.7.Variable soporte familia e informal ........................................... 98
1.5.2.8.Variable servicios especializados .............................................. 99
1.6. Objetivos ..................................................................................................... 101
1.7.Hipótesis ....................................................................................................... 103

2. Método ............................................................................................................... 107
2.1.Participantes ................................................................................................. 107
2.2.Instrumentos .................................................................................................. 108
2.2.1. Hoja de datos sociodemográficos .................................................. 108
2.2.2. MM Caregiver Grief Inventory ..................................................... 108
2.2.3. Índice de Esfuerzo del Cuidador .................................................... 109
2.2.4. Cuestionario para Cuidadores Principales Familiares de
Pacientes con Enfermedad de Alzheimer ...................................... 109
2.2.5. Escala Multidimensional de Apoyo Social Percibido ................... 110
2.2.6. Inventario de Síntomas SCL-90-R ................................................. 110
2.2.7. Cuestionario de Salud del Paciente-9 ............................................. 111
2.2.8. Escala Depresión, Ansiedad y Estrés ............................................. 111
2.2.9. Escala de Autoestima de Rosenberg .............................................. 112
2.2.10. Cuestionario de Sobrecarga del Cuidador ..................................... 112
2.3.Procedimiento ............................................................................................... 113
2.3.1. Selección de la muestra .................................................................. 113
2.3.2. Adaptación de los instrumentos ...................................................... 113
2.3.3. Aplicación de los instrumentos ...................................................... 113
2.4.Análisis de los datos ...................................................................................... 114

3. Resultados .......................................................................................................... 119
3.1.Descripción de la muestra ............................................................................. 119
3.1.1. Variables categoriales ..................................................................... 119
3.1.2. Variable cuantitativas .................................................................... 123
3.2.Estudio psicométrico ..................................................................................... 123
3.2.1. Descriptivos de los totales y factores de las pruebas psicométricas de
la muestra de cuidadores ................................................................ 123
4
3.2.2. Descripción de las variables tanto categoriales como cuantitativas
identificativas de los enfermos ...................................................... 125
3.2.3. Estimación de la fiabilidad de los cuestionarios que constituyen la
batería de evaluación psicométrica ................................................ 128
3.2.3.1.MM Caregiver Grief Inventory ................................................ 128
3.2.3.2.Índice de Esfuerzo del Cuidador .............................................. 130
3.2.3.3.Escala de Apoyo Social ........................................................... 130
3.2.3.4.Inventario de Síntomas SCL-90-R ........................................... 131
3.2.3.5.Cuestionario de Salud del Paciente PHQ-9 .............................. 133
3.2.3.6.Escala de Depresión, Ansiedad y Estrés DASS-21 .................. 134
3.2.3.7.Escala de Autoestima de Rosemberg ........................................ 134
3.2.3.8.Cuestionario Zarit ..................................................................... 136
3.2.4. Validez de constructo .................................................................... 137
3.2.5. Resumen fiabilidad unidimensional .............................................. 140
3.2.6. Correlaciones intra escala .............................................................. 140
3.2.6.1.Estimación de las correlaciones entre factores no observables
de la escala de Duelo Anticipado ............................................. 141
3.2.6.2.Estimación de las correlaciones entre factores no observables
de la escala de Apoyo Social .................................................... 141
3.2.6.3.Estimación de las correlaciones entre factores no observables
de la escala SCL-90-R ............................................................. 142
3.2.6.4.Estimación de las correlaciones entre factores no observables
de la escala DASS .................................................................... 142
3.3.Descripción escalas categoriales ................................................................... 144
3.4.Correlaciones entre totales escalas ............................................................... 146
3.5.Análisis inferencial ........................................................................................ 148
3.5.1. Efecto edad del cuidador ............................................................... 148
3.5.2. Efecto edad del paciente ................................................................. 150
3.5.3. Efecto duración enfermedad .......................................................... 151
3.5.4. Efecto del tiempo de cuidado ........................................................ 151
3.5.5. Efecto de género ............................................................................ 152
3.5.6. Efecto del nivel de estudios ............................................................ 152
3.5.7. Efecto del diagnóstico..................................................................... 153
3.5.8. Efecto del cuidador principal ........................................................ 155
3.5.9. Efecto de relación cuidador ........................................................... 156
3.5.10. Efecto asociado a la escala Zarit .................................................... 156
3.5.11. Efecto asociado a la escala SCL_PST ........................................... 159
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