Déontologie médicale sur le Web

48 Pages·2012·0.5 MB·French

D ÉCEMBRE 2011
D EONTOLOGIE
MEDICALE
SUR LE WEB
Le Livre blanc du Conseil national de l’Ordre des médecins
EDITORIAL
Les technologies de l’information et de la communication tient à contribuer à la construction d’un système d’informa-
irriguent l’ensemble de la société et contribuent à faire émer- tion en santé qui garantisse la qualité de la médecine et
ger de nouvelles formes d’échanges et de relations sociales, renforce la qualité de la relation médecins-patients.
à transformer les attitudes et les pratiques en matière de Devant les nouveaux usages d’Internet actuellement en
recherche et de production de l’information. Ces mutations pleine expansion dans le champ de la santé, le Cnom sou-
sont particulièrement sensibles dans le champ de la santé. haite, en effet, à la fois engager les médecins à renforcer leur
Le foisonnement et le succès des sites web, mais aussi des présence sur le web et accompagner les usages déontolo-
forums, des blogs et autres « espaces virtuels », porteurs giques des réseaux sociaux numériques.
d’informations concernant la santé et la médecine ouvrent la Le web n’est qu’un média parmi d’autres et la déontologie
voie à autant de progrès que de risques. médicale n’a pas à y être différente. Les informations sur la
Toile et les propos sur les réseaux sociaux numériques, ne
Les progrès tiennent notamment à un accès élargi à des doivent pas entraîner des comportements qui ne seraient ni
bases de connaissances multiples et à la possibilité de assumés, ni acceptés, dans la vie réelle.
confronter des points de vue. La communication est passée
successivement dans le cours de l’histoire de la tradition orale Mais il est nécessaire d’identifier des interrogations déon-
à l’expression écrite littéraire. Elle s’effectue aujourd’hui dans tologiques particulières qui appellent des recommandations
les espaces numériques qui promeuvent la démocratisation adaptées. C’est le cas, par exemple, de l’identité numérique
du partage des connaissances et le croisement des exper- et du pseudonymat, un sujet sur lequel le Cnom apporte une
tises, des savoirs et des vécus. proposition concrète. C’est aussi le cas de la certification des
Les risques concernent le respect des personnes et de la sites santé, destinée à orienter le public vers des sources
confidentialité des données personnelles véhiculées par les fiables d’information, qui exige une démarche rénovée. C’est
nouveaux médias. Ils tiennent aussi à la rapidité des échanges également le cas du téléconseil en santé dont l’exercice
sans prendre le temps de mûrir la réflexion et peuvent contri- devrait, selon le Cnom, donner lieu à une réglementation
buer à la propagation de fausses nouvelles voire de rumeurs sanitaire et à des obligations spécifiques. Ces exemples ne
qui « enflamment la Toile ». sont pas exhaustifs.
En ce qui concerne l’usage des TIC en santé, le Cnom re- Pourquoi encourager les médecins à participer plus large-
nouvelle aujourd’hui ses recommandations et préconisations ment au web ? Parce que la recherche et le partage de l’in-
en matière de déontologie des médecins sur le web, car il formation santé en ligne constituent aujourd’hui plus encore
01 DECEMBRE 2011
DEONTOLOGIE MEDICALE SUR LE WEB
Nous souhaitons fortement rappeler
que la fascination que l’on peut éprouver
pour les avancées et les prouesses
technologiques ne doit pas faire perdre
de vue que toute activité médicale doit
être soutenue par le principe éthique
de bienfaisance.
qu’hier un véritable phénomène de société et parce que des corps professionnels ne peuvent pas être figées dans un
le grand public reconnaît massivement que les médecins sont corpus doctrinal. C’est pourquoi le Cnom restera particulière-
la première source fiable d’information. Cela atteste que ment attentif aux évolutions à marche accélérée du web
la confiance des citoyens dans la relation avec le corps mé- santé et des nouveaux usages d’Internet, car son implication
dical reste inégalée, avec la part d’humanisme et de contact contribue à faire vivre l’éthique médicale et la déontologie
privilégié qui s’y rapporte. Pour le Cnom, ce constat doit inci- professionnelle dans la société d’aujourd’hui en préparant
ter les médecins à adopter une attitude accompagnatrice, celle de demain.
pédagogique, voire anticipatrice vis-à-vis des usages du web Mais nous souhaitons fortement rappeler que la fascina-
santé. Par leur implication, responsable et déontologique, ils tion que l’on peut éprouver pour les avancées et les
ont la capacité de répondre au principal défi posé par l’infor- prouesses technologiques ne doit pas faire perdre de vue
mation santé en ligne : l’amélioration de sa qualité. Le Cnom que toute activité médicale doit être soutenue par le principe
s’engagera à leurs côtés dans cette démarche. éthique de bienfaisance. Tel est le sens fondamental des
propos qui suivent.
Dans le même temps, le web offre aux médecins des res-
sources et des outils qui peuvent les aider dans leurs exer-
cices : veille de l’actualité médicale et scientifique, échanges
d’avis et d’opinions, formation et développement professionnel
continu en ligne… Ce potentiel mériterait d’être accentué par
le développement pragmatique de ressources en langue fran-
Dr Michel Legmann Dr Jacques Lucas
çaise, immédiatement accessibles en situation de consultation
Président du Conseil national Vice-président,
ou de mobilité. Le Cnom invite les sociétés savantes et les
chargé des TIC en santé
conseils professionnels à se mobiliser autour de cet objectif. Il
soutiendra activement les projets et les recommandations qui
sont annoncés dans ce domaine, notamment par la HAS.
Le lecteur trouvera dans le corps de ce Livre blanc les
recommandations, les préconisations et les engagements
pris par le Cnom. Bien évidemment, nous avons conscience
que la marche des technologies comme celle des attentes
02
SOMMAIRE
COMITÉ DE RÉDACTION
MMES ET MM. LES CONSEILLERS NATIONAUX
DOCTEUR JEAN-PIERRE GICQUEL
DOCTEUR IRÈNE KAHN-BENSAUDE
DOCTEUR BERNARD LE DOUARIN
DOCTEUR JACQUES LUCAS, COORDINATION DE LA RÉDACTION
DOCTEUR JACQUELINE ROSSANT-LUMBROSO
DOCTEUR FRANÇOIS STÉFANI
AVEC LA COLLABORATION DE MADAME DOMINIQUE LEHALLE
Nous remercions celles et ceux qui ont apporté directement ou indirectement
leur éclairage au cours de l’élaboration de ce Livre blanc.
03 DECEMBRE 2011
DEONTOLOGIE MEDICALE SUR LE WEB
DITORIAL
1. LA SANT SUR LE WEB :
DE L’HYPERTEXTE AUX ESPACES DE PARTAGE
P. 04
2. A QUOI SERT LE WEB SANT ?
P. 10
2.1 Du point de vue des médecins
2.2 Du point de vue des citoyens et des patients
2.3 Et la relation patients-médecins ?
2.4 Du point de vue des pouvoirs publics
3. L’USAGE DU WEB PAR LES M DECINS :
BONNES PRATIQUES
P. 16
3.1 Le médecin éditeur de site d’informations
3.2 Le médecin relais d’informations
3.3 Le médecin modérateur de forums grand public
3.4 Le médecin, les sites communautaires, les blogs et les réseaux sociaux
L’identité du médecin sur le web
3.5 Les services web proposés aux médecins
3.6 Qualité de l’information de santé : pour une démarche rénovée
De la certification au référencement
4. LE T L CONSEIL
P. 27
4.1 De quoi s’agit-il ?
4.2 Regard sur quelques pratiques européennes : Suisse, Royaume-Uni
4.3 Les problèmes éthiques posés par le téléconseil
5. LA PLACE DU COURRIER LECTRONIQUE
ET DU T L PHONE DANS LA COMMUNICATION
ENTRE LE M DECIN TRAITANT ET SON PATIENT
P. 32
6. LES PR CONISATIONS DU CNOM, EN SYNTH SE
P. 36
GLOSSAIRE
P. 43
04
1
LA SANT
SUR LE WEB :
DE L’HYPERTEXTE
AUX ESPACES
DE PARTAGE
05 DECEMBRE 2011
DEONTOLOGIE MEDICALE SUR LE WEB
(1) Étude CREDOC. (2) Dr Philippe Eveillard (3) Baromètre Cercle
Enquête, menée pour sur Atoute, santé Europ Assistance.
le compte du CGIET et 13 novembre 2007 : CSA. Septembre 2011.
de l'Autorité de régulation http://www.atoute.org/n/
des communications, article71.html
réalisée en juin 2010
en face-à-face auprès
d'un échantillon de
2 230 personnes âgées,
de plus de 12 ans
représentatif
de la population
française.
Cette société de l’information est devenue considérablement élargi ces dernières
une réalité pour la quasi-totalité des années, tant par la nature des
Français : les trois quarts de la population informations publiées que par le type
disposent maintenant d'un ordinateur à d’outils disponibles ; l’émergence
leur domicile (1), qui est dans la plupart d’un nouvel espace de production
des cas connectés à Internet. En 2010, d’informations de santé, fondé
71 % de la population avait accès à notamment sur les échanges entre
l'Internet fixe à domicile, essentiellement patients (et/ou avec leurs proches),
via l'ADSL (92 %). Plus d’un Français étant d’ailleurs le plus souvent lié
sur deux l’utilise tous les jours et y à l’apparition de nouveaux outils.
passe en moyenne quinze heures par Une constante, cependant, demeure
semaine. Le nombre de personnes au fil du temps : le moteur de
La production, la diffusion effectuant des démarches administratives recherche reste la porte d’entrée
et le partage de l’information et fiscales en ligne a quasiment doublé privilégiée du web santé.
concernant la santé viennent en cinq ans pour atteindre 23 millions
de connaître, en quelques années, en 2010. Tandis que plus de Après une première décennie de
une véritable révolution. 25 millions de Français se sont inscrits découverte, marquée par des usages
auprès d’au moins un réseau social. calqués sur ceux que l’on pouvait faire
Tous les acteurs du système des médias traditionnels, l’évolution
de santé sont désormais présents La Toile n’est plus des technologies Internet s’est donc
sur le web. Il a fallu un peu seulement un ensemble de accompagnée de l’essor d’usages
moins de vingt ans pour que la Toile documents reliés entre eux propres aux nouveaux outils. Leurs
constitue un média incontournable, par des liens hypertexte ; principales caractéristiques – facilité
dans la santé comme pour les autres de prise en main, interfaces conviviales,
elle est devenue une
secteurs d’activité. accès via les téléphones mobiles –
communauté d’individus
Le volume et le rythme de production ont contribué à révolutionner la manière
qui fréquentent les mêmes
de l’information en ligne concernant dont leurs utilisateurs communiquent,
espaces de partage
la santé ont explosé sous l’effet collaborent, recherchent et
de la multiplication et de la diversité et d’échange (2). sélectionnent l’information.
des contributeurs : des associations Cette nouvelle ère est le plus souvent
de patients aux établissements Un baromètre réalisé annuellement désignée par le vocable « web 2.0 » :
de soins en passant par les mutuelles depuis 2006 nous montre que par opposition au web « première
et assurances par exemple. la proportion de Français qui consultent génération », elle définit la capacité
La simplification des outils y est régulièrement ou occasionnellement d’un internaute à devenir actif sur
pour beaucoup, en permettant des informations de santé sur Internet la Toile, à produire son propre
facilement de publier, commenter, est passée de 31 à 45 % (3). L’éventail contenu – sa propre information –
échanger sur le web. de réponses à leurs recherches s’est et à interagir avec les autres.
06
(4) Selon le terme du
Dr Dominique Dupagne.
« Les nouvelles
informations en santé ».
Les Tribunes
de la santé, n°29,
hiver 2010.
L’irruption du web 2.0 a enrichi aux entreprises commerciales, en passant Les groupes de discussions (ou listes
l’information de santé en ligne d’une par les médecins eux-mêmes et de diffusion) et forums restent, pour les
dimension participative. Ce qui leurs associations ou sociétés savantes. professionnels comme pour les patients,
répond d’ailleurs à la volonté de notre Ces sites évoluent cependant en ajoutant un moyen privilégié de s’interroger
société de construire une démocratie progressivement : des contenus mutuellement, de confronter des points
sanitaire, depuis la loi du 4 mars multimédias (vidéos notamment), des fils de vue, de rompre avec l’isolement.
2002 jusqu’au programme « 2011, RSS qui alertent le lecteur lorsqu’une Pour un grand nombre d’associations
Année des patients et de leurs droits ». mise à jour est en ligne, des liens vers de malades, aux ressources modestes,
Les expressions « réseau social des forums, des boutons de partage la Toile constitue grâce à ce moyen
numérique » ou « médias sociaux » (le plus connu étant sans doute le un espace de communication idéal.
se sont également répandues symbole du « pouce en l’air » sur lequel La diversité de ces groupes est telle
dans le monde de l’Internet pour on est invité à cliquer pour qu’elle garantit presqu’à coup sûr que
décrire la dimension relationnelle recommander la lecture d’un article)… tout un chacun y repérera l’existence
de ces technologies. C’est par ce type de fonctionnalités d’une communauté partageant les mêmes
que l’on entre dans le monde du web préoccupations ou centres d’intérêts,
Aujourd’hui, les deux générations 2.0 dont on reconnaît aujourd’hui de A comme allergie à Z comme zona.
de web santé se côtoient, se complètent qu’il recouvre des innovations d’usages La consultation des pages d’accueil
et finissent par s’enchevêtrer. plutôt qu’une réelle rupture technologique. de deux des hébergeurs parmi les plus
Si les médias sociaux bénéficient utilisés (Google groupes et Yahoo !
d’une « surmédiatisation », ils n’ont pas Pour l’information dans le domaine groupes) en témoigne. L’annuaire
pour autant condamné les publications de la santé, cela se traduit par un « santé-maladie » du leader de ce type
classiques à disparaître. foisonnement, une « nébuleuse » (4), dont de services affiche par exemple plus
Les sites web traditionnels, publiés la dynamique repose sur l’appropriation de 3 700 groupes. L’un des forums
dans une logique d’« auteur à lecteurs » progressive, par tous les acteurs, de médicaux français les plus fréquentés,
– le maître-toile décidant des informations tous les outils de diffusion et de partage créé par un médecin généraliste
qu’il souhaite diffuser sans rechercher des connaissances et des savoirs, il y a plus de dix ans, compte environ
la réaction des internautes – forment au sens large – c'est-à-dire des savoirs 1,5 million de visiteurs par mois, guidés
encore une bonne part des pages d’experts aux expériences personnelles dans leur quasi-totalité (environ 90 %)
mises en ligne dans le champ de la en passant par les informations de par des moteurs de recherche. Lancé
santé. Elles répondent essentiellement nature commerciale. à la même époque (et revendu depuis
aux besoins de communication, à un grand groupe français de média),
de publication d’une « vitrine » sur Le panorama qui est brossé ci-après un autre forum santé au succès
le web, qui restent nécessaires pour n’a pas vocation à être exhaustif impressionnant affiche 150 000
la plupart des acteurs, des institutions mais tend à souligner la richesse et messages postés chaque jour.
(ministères, Ordre des médecins et les évolutions récentes du web santé. L’apparition de plates-formes structurées
autres, agences sanitaires, agences (Les termes utilisés sont explicités dans (et à vocation le plus souvent
régionales de santé, assurance-maladie) le Glossaire). commerciale) a été stimulée par
07 DECEMBRE 2011
DEONTOLOGIE MEDICALE SUR LE WEB
(5) Article cité (7) Comme l’affiche
précédemment : le Club des médecins
Dr Dominique Dupagne. blogueurs.
(6) Blogs de patients
cancéreux.
G. Gsell-Herold,
M.F. Bacqué.
Psycho-Oncologie
(2008) 2:276. Springer.
le potentiel que recèlent ces besoins une place marginale, en volume transmettre de l’information mais
d’échanges entre internautes. Elles d’informations échangées, comparée d’« écrire pour exister » (6), témoigner et
se proposent d’adapter à la médecine aux espaces de discussion décrits plus se sentir écouté. La « blogosphère »
et à la santé les principes de mise en haut. Reconnue aujourd’hui comme santé recouvre, naturellement, toutes
relation (par la connexion de proche un véritable phénomène de société, la les activités du secteur de la santé,
en proche) qui ont fait le succès création de blogs n’a cessé de prendre des établissements hospitaliers aux
des réseaux sociaux dans le monde de l’ampleur depuis 2005 et nombre entreprises commerciales en passant
professionnel (LinkedIn par exemple) d’acteurs du système de santé s’en sont par les syndicats et les organisations
ou personnel (Facebook). saisi. Les patients en premier lieu, pour professionnelles. Les médecins eux-
« Trouvez des patients avec la même qui c’est l’occasion non seulement de mêmes se laissent séduire en créant
pathologie que vous, rejoignez
la communauté de patients qui vous
correspond et dialoguez avec
les membres de votre groupe »,
annoncent les sites dédiés aux
LES BLOGS DE MÉDECINS, TRANCHES DE VIE
malades ; « Interagissez avec des
confrères de toutes les disciplines, PROFESSIONNELLE
formez des groupes et des
communautés partageant les mêmes Facile à mettre en ligne, le blog permet avant tout de livrer ses humeurs, « coups de cœur
intérêts », précisent les offres construites et coups de gueule », de tenir la chronique de son exercice quotidien, de commenter
pour les professionnels. L’industrie l’actualité politique ou socio-professionnelle. Les blogs de médecins se caractérisent
pharmaceutique, les sociétés en effet par une grande liberté, à la fois de ton et de choix éditoriaux. Liberté permise
commercialisant des dispositifs – et recherchée – par l’emploi, fréquent, d’un pseudonyme. Leurs auteurs y traitent
médicaux, les publications concernant relativement peu de médecine au sens strict du terme et l’on observe que le blog donne
– la nutrition, le « bien-vieillir », le « rester avant tout aux médecins la possibilité de « se » raconter et de partager avec les lecteurs
jeune » et le bien-être – recherchent « leurs joies, leurs peines » (7), leur vision de la médecine et des relations avec les patients,
également leur expansion économique à commenter leur place dans le système de santé, voire dans la société. Ils constituent
via le web. Cela doit interroger fréquemment – c’est aussi la vocation d’un journal de bord – une forme d’exutoire face
l’internaute en général, et le médecin au stress du métier et aux risques de burn out. Si la démarche peut paraître narcissique
en particulier sur la rigueur de en première approche, le blog représente le plus souvent un formidable outil de partage
l’information ou de la formation comme on peut le voir dans les commentaires généralement suscités par ces billets et
proposées par ce canal qui pourrait chroniques. Malgré – et grâce – à l’utilisation de pseudonymes, les médecins revendiquent
véhiculer des conflits d’intérêts. leur identité professionnelle, et leurs écrits composent une image de l’univers médical qui
peut contribuer à l’empathie des patients. Le chaleureux accueil du public et des médias
Le deuxième élément fort de la récemment réservé au livre d’une jeune généraliste blogueuse, qui regroupe un florilège
révolution 2.0 est l’apparition des de ses billets en ligne, en témoigne.
blogs (5), même s’ils occupent encore
08
(8) À Berlin, les (10) Dr Dominique
27-28 octobre 2011. Dupagne.
(9) Associée à l’Université (11) Technologies
médicale virtuelle de l’information et
francophone. de la communication.
leur propre blog où se mêlent parfois Bien entendu, l’actualité santé favorise blogging, c’est-à-dire le phénomène
des articles proprement médicaux et un regain d’intérêt pour ce type Twitter). Si ce réseau social compte
des « regards » portés sur des pratiques, de média. À titre d’exemple, le premier environ 3 millions d’utilisateurs en
des billets d’humeur, des expériences hébergeur français de web vidéos a France, seuls quelques centaines
vécues dans toute leur humanité. engrangé plus de 9 000 documents de médecins y seraient présents. Pour
de toutes natures autour du mot-clé la plupart, il s’agit de prolonger leur
La vidéo a fait une entrée remarquable H1N1. expérience des blogs, d’être encore
sur le web santé, en volume et plus régulièrement connectés avec leur
en audience. Selon les estimations Le web santé passe aussi désormais communauté virtuelle ; pour d’autres,
avancées lors d’une récente conférence par la micro-publication (ou micro- d’analyser l’intérêt de ce nouveau
européenne (Health 2.0 (8)), sur
3 milliards de vidéos en ligne
visionnées chaque jour dans le monde,
une sur trois a trait à la santé. Guère
étonnant quand on sait que l’on peut
LE MICRO-BLOGGING, LES « CERCLES » DE CONFRÈRES
retrouver, sur les grands sites web
d’hébergement de vidéos, aussi bien ET LA DISCUSSION DE CAS CLINIQUES
des émissions de santé ou des reportages
diffusés par les chaînes télévisées Observation clinique, en moins de 140 signes, « postée » par un généraliste sur Twitter :
que des productions professionnelles, « Homme 70 ans avec lésion sus-mammaire gauche d'allure suspecte existant depuis au
ou universitaires (CanalU Santé moins deux mois... » Une photo y est associée. Réponse d’un confrère quelques minutes
et Sports (9)), des captations plus tard : « On dirait un botryomycome. À enlever pour anapath. #Diag différentiel
de conférences et de congrès le spinocellulaire :/ tu nous tiens au courant ? » En revanche, une autre question posée
(à l’instar des Journées annuelles le même jour et illustrée par des radiographies – « Accident sportif (mauvaise réception
de la Haute Autorité de santé), après un saut en gymnastique) chez une jeune fille de 14 ans. Qu’en pensez-vous ? » –
des clips publicitaires, etc. n’a reçu aucun avis… Il est vrai que l’exercice est actuellement limité par le faible nombre
Sans oublier, là encore, l’expression de contributeurs potentiels.
de témoignages de patients, soit D’ores et déjà, les médecins les plus aguerris à l’utilisation des réseaux sociaux se sont
qu’ils se confient spontanément face à également lancés, dès l’apparition de Google +, dans la création de cercles privés « FMC »
leur webcam, soit qu’ils y soient invités ou « Cas cliniques 2.0 » afin d’évaluer la portée d’un tel outil sur les échanges en matière
par une association, une fondation, de cas cliniques. Le succès grand public de ces solutions de partage en ligne fera-t-il
voire un site institutionnel (à l’exemple tâche d’huile sur le plan professionnel ?
de celui de l’Institut national du cancer). Comme le rappelle l’analyste le plus pointu de la « médecine 2.0 » (10), les médecins qui
Et, plus rarement – mais ils commencent utilisent les TIC (11) pour renforcer leurs propres compétences, échanger avec des collègues
à percevoir l’intérêt de la vidéo sur des pathologies rencontrées, trouver des avis complémentaires, ne sont encore que
pour se faire entendre –, on y trouve quelques centaines, soit une portion infime du corps médical.
des réalisations signées de médecins.