Démarche de préconisation d'aides techniques pour des patients présentant une SLA

72 Pages·2017·1.12 MB·French

IFPEK Rennes
Institut de Formation en Ergothérapie

Démarche de préconisation d’aides
techniques pour des patients

présentant une SLA :
un processus complexe et multiple à l’origine d’une
réflexion éthique interdisciplinaire ?
UE 6.5 S6 – Evaluation de la pratique professionnelle et recherche.
En vue de l’obtention du diplôme d’Etat d’ergothérapeute.

Marine CAMPION
2017
IFPEK Rennes
Institut de Formation en Ergothérapie

Démarche de préconisation d’aides
techniques pour des patients

présentant une SLA :
un processus complexe et multiple à l’origine d’une
réflexion éthique interdisciplinaire ?
UE 6.5 S6 – Evaluation de la pratique professionnelle et recherche.
En vue de l’obtention du diplôme d’Etat d’ergothérapeute.

Sous la direction de Monsieur Jean-François Guichoux.
Marine CAMPION
2017
RESUME :
La Sclérose Latérale Amyotrophique est une maladie neurodégénérative
entraînant une paralysie progressive des muscles impliqués dans la motricité
volontaire. L’évolution rapide (décès dans les trois à cinq ans après le diagnostic) et
irréversible de la maladie nécessite un accompagnement par une équipe
interdisciplinaire. L’ergothérapeute préconise des aides techniques pour permettre
aux individus de conserver leur autonomie et leur indépendance. Toutefois, les
délais entre la préconisation et l’acquisition réelle de l’aide technique est parfois en
inadéquation avec l’évolutivité de la maladie. Pourtant, l’ergothérapeute doit réaliser
les démarches quel que soit le devenir de la personne, afin qu’elle réalise ses
occupations et exerce sa participation sociale. Ainsi, en quoi les démarches de
préconisation d’une aide technique pour des patients présentant une SLA peuvent
solliciter la réflexion éthique de l’équipe interdisciplinaire ?
Pour y répondre, des concepts clés sont détaillés, illustrés par la littérature et
agrémentés par l’analyse d’entretiens réalisés auprès d’ergothérapeutes, d’un
médecin et d’un patient.
Ce travail permet de mettre en lumière l’existence de moyens limitant les
difficultés rencontrées lors de la mise en place d’une aide technique. Néanmoins, la
pratique montre qu’ils ne sont pas suffisants pour répondre à tous les besoins des
personnes. C’est dans ce contexte, qu’une réflexion éthique peut être sollicitée.
ABSTRACT :
Amyotrophic lateral sclerosis is a neurodegenerative disease leading to
progressive paralysis of the muscles involved in voluntary motor skills. The rapid
evolution (death within three to five years after diagnosis) and irreversible disease
requires support by an interdisciplinary team. The occupational therapist
recommends equipment to enable people to maintain their autonomy and their
independence. However, delays between the recommendation and the acquisition of
equipments are sometimes out of line with the disease evolution. However, the
occupational therapist must follow the process irrespective of the person's future, so
that occupations and exercises can be achieved and allow for social participation.
Thus, how the occupational therapist's recommendations for equipment for SLA
patients can lead to ethical reflection of the interdisciplinary teams?
To reply to thus key concepts are detailed, illustrated by the literature and
enhanced by the analysis of interviews with an occupational therapist, a doctor and a
patient.
This work makes it possible to highlight the existence of means limiting the
difficulties encountered when setting up equipment. Nevertheless, practice shows
that they are not sufficient to answer to all of the needs of people. It is in this context
that ethical reflection can be sought.
MOTS CLES : Sclérose Latérale Amyotrophique – Aide technique – Evolutivité -
Ergothérapeute - Réflexion éthique
KEY WORDS : Amyotrophic Lateral Sclerosis – Equipment – Disease evolution -
Occupational Therapist – Ethical reflection
Remerciements
Je remercie tout particulièrement Monsieur Jean-François Guichoux pour son soutien, ses conseils et sa disponibilité.
Je tiens également à remercier les ergothérapeutes, le médecin et le patient qui m’ont accordé du temps pour
répondre à mes interrogations et qui ont orienté mes recherches,
Mes amis pour leur présence et leur soutien dans les moments de doute et pour leur joie de vivre qui ont fait de ces
trois années de formation des moments inoubliables.
Marthe pour sa précieuse relecture.
Guillaume pour ses encouragements ainsi que sa présence au quotidien.
Sommaire
LISTE DES ABREVIATIONS ..........................................................................................................................
INTRODUCTION ....................................................................................................................................... 1
PROBLEMATIQUE .................................................................................................................................... 2
1. De la situation d’appel vers la question de départ ..................................................................... 2
2. Emergence de la question de recherche ..................................................................................... 4
2.1 Réadaptation & Sclérose Latérale Amyotrophique ............................................................. 4
2.2 Littératures & accompagnement des personnes présentant une SLA ................................ 5
2.3 Entretien exploratoire ......................................................................................................... 7
2.4 Question de recherche ...................................................................................................... 10
2.5 Hypothèses ........................................................................................................................ 10
THEORIE ................................................................................................................................................. 11
1. La Sclérose Latérale Amyotrophique......................................................................................... 11
1.1 Définition ........................................................................................................................... 11
1.2 Epidémiologie et pronostic ............................................................................................... 11
1.3 Sémiologie et diagnostic.................................................................................................... 11
1.4 Les différentes formes cliniques........................................................................................ 12
1.5 Etiologie ............................................................................................................................. 13
1.6 Traitement ......................................................................................................................... 13
2. La personne ............................................................................................................................... 13
2.1 Droits des personnes ......................................................................................................... 13
2.2 Occupation humaine ......................................................................................................... 15
2.3 Participation sociale .......................................................................................................... 16
3. Accompagnement des patients porteurs de SLA ...................................................................... 17
3.1 Objectifs de l’accompagnement ........................................................................................ 17
3.2 Spécificité de l’accompagnement ..................................................................................... 18
3.3 Un accompagnement par le réseau .................................................................................. 19
3.4 Réflexion éthique .............................................................................................................. 22
METHODOLOGIE.................................................................................................................................... 24
1. Recueil de données ................................................................................................................... 24
1.1 Les Populations cibles ........................................................................................................ 24
1.2 Choix et description de l’outil utilisé ................................................................................. 25
2. Analyse ...................................................................................................................................... 26
2.1Démarche de préconisation d’une aide technique .................................................................. 27
2.1.1 Initiation de la démarche .............................................................................................. 27
2.1.2 Les facteurs pris en compte........................................................................................... 27
2.1.3 Les difficultés rencontrées ............................................................................................ 28
2.1.4 Moyens existant pour limiter et/ou contourner ces difficultés .................................... 30
2.1.5 Les alternatives possibles .............................................................................................. 32
2.2 Réflexion autour de la démarche de préconisation d’une aide technique ....................... 32
2.2.1 Nature des échanges au sein de l’équipe interdisciplinaire .......................................... 32
2.2.2 Choix de l’aide technique .............................................................................................. 34
3. Discussion et préconisations ..................................................................................................... 36
3.1 Confrontation des données et interprétation ................................................................... 36
3.2 Limites de l’enquête .......................................................................................................... 39
3.3 De nouvelles pistes de réflexion ........................................................................................ 40
3.3.1 Location des aides techniques spécifiques ................................................................... 40
3.3.2 Prêt d’aides techniques spécifiques .............................................................................. 41
CONCLUSION ......................................................................................................................................... 42
BIBLIOGRAPHIE ...................................................................................................................................... 43
LISTE DES ABREVIATIONS

 AFM : Association Française contre les Myopathies
 ANFE : Association Nationale Française des Ergothérapeutes
 ARSLA : Association pour la Recherche sur la SLA et autres maladies du
motoneurone
 CASF : Code de l’Action Sociale et des Familles
 CICAT : Centre d’Information et de Conseil sur les Aides Techniques
 CIF : Classification Internationale du Fonctionnement, du handicap et de la santé
 CMD : Consultation MultiDisciplinaire
 CSP : Code de la Santé Publique
 ENMG : ElectroNeuroMyoGramme
 FILSLAN : Filière de Santé Maladies Rares Sclérose Latérale Amyotrophique et
Maladies du Neurone Moteur
 HAD : Hôpital A Domicile
 HAS : Haute autorité de Santé
 Inserm : Institut National de la Santé Et de la Recherche Médicale
 InVS : Institut national de Veille Sanitaire
 ISO : Organisation Internationale de Normalisation
 MAS : Maison d’Accueil Spécialisée
 MDPH : Maison Départementale des Personnes Handicapées
 MHAVIE : Mesure des Habitudes de VIE
 MIF : Mesure de l’Indépendance Fonctionnelle
 MOH : Modèle de l’Occupation Humaine
 MPR : Médecine Physique et de Réadaptation
 PNDS : Protocole National de Diagnostic et de Soins
 PPH : Processus de Production du Handicap
 SLA : Sclérose Latérale Amyotrophique
 USP : Unité de Soins Palliatifs
 VNI : Ventilation Non Invasive
INTRODUCTION

La Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) est une pathologie neurodégénérative
conduisant inéluctablement au décès précoce de la personne. Cette maladie a une évolution
défavorable entraînant une diminution des capacités de la personne, la rendant ainsi de
moins en moins autonome et de plus en plus dépendante. Aucun traitement curatif n’existant
pour cette pathologie, il m’a paru intéressant de réfléchir à l’accompagnement de ces
personnes afin qu’elles conservent une qualité de vie jusqu’à leur fin de vie.
« La maladie continuait à œuvrer, doucement, insidieusement. Elle faisait son travail de
sape, membre après membre, tantôt à gauche, tantôt à droite. Elle savait très bien qu’au
final elle l’emporterait. Mais est-ce une raison pour se laisser faire sans broncher ?
Certainement pas. » (PERRIER, D., 2017. p.103)
« Que dire, sinon que ma vie ne tient à rien. Un tuyau mal enfoncé, une canule qui se
bouche, et c’est la fin de mon existence terrestre. Malgré tout j’aime la vie et je voudrais
terminer ce livre comme lors de mon précédent ouvrage : bref la vie continue… » (PERRIER,
D., 2017. p.137)
Pour limiter les impacts de la maladie au quotidien, il paraît indispensable que les
personnes présentant une SLA aient recours aux aides techniques.
L’intérêt que je porte au suivi des personnes présentant une SLA est apparu lors d’un
stage de huit semaines pendant ma formation d’ergothérapeute. En effet, j’ai pu suivre une
personne porteuse de SLA dont l’évolution rapide et irréversible m’a beaucoup étonnée étant
donné que je n’avais jamais entendu parler de cette maladie auparavant. La perte
progressive et rapide des capacités du patient et la démarche de préconisation des aides
techniques m’a alors amené à me questionner, et m’intéresser plus particulièrement à
l’essence même de cette démarche.
Les données de la littérature ainsi que les entretiens avec les différents acteurs entrant
dans cette démarche réflexive de préconisation des aides techniques permettront de porter
une réflexion sur cette problématique.
Dans une première partie, il sera évoqué plus précisément le contexte dans lequel l’objet
de ma recherche s’est initié (émergence de la question de recherche). Ce dernier est en lien
avec la situation d’appel, la littérature ainsi qu’un entretien de terrain préliminaire, nourrissant
ainsi des hypothèses de réflexion. Puis, dans une seconde partie théorique seront
développées les caractéristiques de la SLA afin de mieux cerner la problématique et les
enjeux qui en découlent ; les droits applicables à tout être humain ainsi que la nécessité de
l’occupation humaine et de la participation sociale chez tous les individus quels qu’ils soient.
D’autre part, la spécificité et les objectifs de l’accompagnement des personnes porteuses de
SLA et plus particulièrement la réflexion qui peut être sollicitée sur la démarche de
préconisation des aides techniques. Dans une dernière partie, l’enquête auprès des
différents acteurs de cette démarche sera explicitée et mise en lien avec les données de la
littérature. Cette ultime section aboutira à une discussion nous permettant alors de vérifier
les hypothèses, d’énoncer les limites de l’étude mais aussi de proposer des axes de
réflexion.
1
PROBLEMATIQUE

1. De la situation d’appel vers la question de départ

« La SLA, c’est comme une bougie allumée : elle consume les nerfs et laisse le corps
comme un tas de cire fondue. Cela commence souvent par les jambes et cela progresse
vers le haut. On perd le contrôle des muscles du buste, et on ne peut plus se tenir assis.
Avant la fin, si l’on est toujours en vie, on respire à travers un tube, par un trou dans la
gorge. L’âme, parfaitement éveillée, est emprisonnée à l’intérieur d’une coque molle, et l’on a
tout juste la capacité de cligner de l’œil ou de claquer la langue, comme dans un film de
science-fiction, l’homme pétrifié à l’intérieur de sa propre chair ! Tout cela ne prend pas plus
de cinq ans, à partir du moment où la maladie se déclare. », selon SCHWARTZ, M., atteint
et décédé de la SLA (1998, cité dans ALBOM, 1999, pp.25-26).
La Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) est une pathologie neurologique
dégénérative évolutive, dont j’avais vaguement entendu parler. Un stage m’a permis d’en
savoir davantage puisque j’ai pu suivre un patient présentant une SLA. Les notions
théoriques vues en cours m’ont également donné envie d’en savoir plus sur cette pathologie
aux lourdes conséquences. Une seconde expérience dans l’accompagnement par une
équipe mobile d’une personne présentant une SLA a renforcé mon choix de réaliser un
mémoire sur les difficultés d’accompagnement de cette pathologie.
L’élément ayant suscité l’intérêt que je porte à cette thématique est survenu au cours
d’un stage durant ma formation en ergothérapie. Pour comprendre plus précisément d’où est
parti mon questionnement, il me paraît important de vous présenter premièrement cette
situation. Il est primordial pour moi de vous expliquer qui est Monsieur G1. En effet, Monsieur
G, tout comme n’importe quel être humain, a sa propre histoire de vie, ses valeurs ainsi que
ses besoins avant d’être considéré comme un patient présentant une SLA.
Monsieur G vit seul, il est locataire d’un appartement situé au deuxième étage avec
un ascenseur. Un bar-tabac où il se rend tous les matins avant d’aller travailler est situé à
500 mètres de son logement. Monsieur G aime aller jouer au tiercé quotidiennement avant
d’aller travailler comme agent immobilier. Là, il y retrouve ses amis autour d’un café et d’une
cigarette. Monsieur G est très actif et aime rendre service aux autres. Il aime cuisiner et
reçoit souvent ses amis et sa famille à dîner. Il est également engagé dans une association
de football où il s’occupe de la gestion du matériel et de la trésorerie. Sa famille habite à
proximité de chez lui, il est très proche de ses deux sœurs et de son frère. Ils se voient
chaque semaine en compagnie de leurs parents.
C’est en se rendant à une consultation chez un neurologue pour des difficultés à la
marche que Monsieur G est diagnostiqué porteur de Sclérose Latérale Amyotrophique. Ce
diagnostic est constaté en 2013 alors qu’il n’a que 46 ans. Son état ne cesse alors de se
dégrader et il devient de plus en plus dépendant d’un tiers.

1 Afin de respecter la confidentialité, nommons ce patient Mr G
2
En 2015, il est admis dans une Maison d’Accueil Spécialisée (MAS) contre les
Myopathies. Le choix de cette structure s’explique par deux facteurs : la famille de Mr G veut
qu’il demeure à proximité d’eux et les autres structures aux alentours ayant les moyens
matériels et humains pour accueillir des personnes présentant une SLA aux alentours n’ont
plus de places disponibles. Toutefois, cette MAS a les compétences pour l’accueillir puisque
les équipes sont formées à la prise en charge des troubles de la déglutition, au
positionnement, aux difficultés de communication…
A mon arrivée en stage (2015) dans la structure, Mr G se déplace en fauteuil roulant
électrique avec un joystick, ainsi qu’un appui-tête « savant ® » avec un maintien frontal lui
permettant de compenser son déficit de tonus axial de la tête. Il a pour habitude de
déambuler avec son fauteuil roulant électrique, notamment pour aller fumer. Le besoin
primordial de Mr G est de pouvoir continuer à effectuer ces deux activités. En ce qui
concerne la communication, il ne s’exprime plus verbalement mais plutôt par le regard et par
des sons. L’essai d’une tablette à commande oculaire (TOBBII ®) est concluant. Les
ergothérapeutes ont donc sollicité l’Association sur la Recherche sur la Sclérose Latérale
Amyotrophique et autres maladies du motoneurone (ARSLA)2 afin qu’il puisse avoir la
tablette en prêt. L’acquisition de cette tablette a deux objectifs principaux : permettre une
meilleure communication et pallier l’ennui que peut ressentir Mr G au quotidien. En effet, en
plus de la synthèse vocale, la tablette permet de faire des jeux, de naviguer sur internet, de
regarder des photos…
Il est important de préciser que l’environnement humain autour de Mr G est facilitant :
il est très entouré par ses amis et sa famille au quotidien. Ils viennent lui rendre visite chaque
semaine. Une alliance thérapeutique s’installe donc rapidement entre l’équipe soignante, Mr
G et son entourage.
Le fauteuil roulant électrique est un prêt de la MAS et n’est donc pas totalement
adapté à Mr G. Un mois après le début de mon stage, j’observe que Mr G n’arrive plus à
diriger son fauteuil roulant. L’évolution de la maladie ne lui permet plus d’actionner le joystick
classique. Ses capacités fonctionnelles se limitent à la rotation droite et gauche de la tête, à
la motricité des yeux, l’élévation, l’extension, l’abduction et l’adduction d’épaule en actif aidé
ainsi que la flexion et l’extension des hanches. Plusieurs modes de conduite sont essayés :
contacteur, mini joystick plus sensible, gouttière sur rail... mais conduisent tous à des
échecs. A cela s’ajoute un dysfonctionnement des batteries du fauteuil roulant électrique
prêté par la MAS. Pour faciliter le travail des équipes, il est décidé de positionner Mr G dans
un fauteuil roulant manuel confort. A cet instant, Mr G perd donc l’autonomie dans ses
déplacements et dépend d’un tiers, notamment pour aller fumer ses cigarettes. Les
ergothérapeutes ainsi que l’équipe de soin soulèvent cette difficulté, ce qui les amène alors à
s’interroger sur la nécessité de réaliser un argumentaire pour acquérir un nouveau fauteuil
roulant électrique avec une commande plus adaptée à ses capacités et à l’évolution de la
maladie. Cette problématique est discutée en équipe. Le médecin juge qu’il n’est pas
nécessaire de réaliser cet argumentaire du fait de l’inadéquation entre l’évolution rapide de la

2 Création de l’association ARS en 1985. Association qui a pour but de soutenir la recherche, d’aider les malades
pour une meilleure prise en charge et de sensibiliser autour de la SLA. Devient ARSLA en 2002.
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