Deconstruyendo la dependencia: propuestas para una vida independiente

230 Pages·2012·3.68 MB·Spanish

Deconstruyendo
la dependencia:
propuestas
para una vida
independiente
Prólogo de Roser Ros Riu
Asun Pie Balaguer (coordinadora)
Javier Romañach Cabrero
Francisco Guzmán Castillo
Carme Riu Pascual
Antonio Centeno Ortiz
Nuria Gómez Jiménez
Soledad Arnau Ripollés
Diseño de la colección: Editorial UOC
Primera edición en lengua castellana: junio de 2012
© Asun Pie Balaguer, Javier Romañach Cabrero, Francisco Guzmán Castillo, Carme Riu Pascual,
Antonio Centeno Ortiz, Nuria Gómez Jiménez, Soledad Arnau Ripollésdel texto.
© Editorial UOC, de esta edición
Rambla del Poblenou 156, 08018 Barcelona
www.editorialuoc.com
Imagen de cubierta: Istockphoto
Realización editorial: El Ciervo 96, S.A.
Impresión:
ISBN: 978-84-9788
Dipósito legal B.
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Autores
Asun Pie Balaguer (coordinadora)
Doctora en Pedagogía por la Universidad de Barcelona y Educadora Social. Ha sido
profesora de la Universidad Ramon Llull hasta 2010. Actualmente es profesora en
los Estudios de Psicología y Ciencias de la Educación de la Universitat Oberta de
Catalunya. Es profesora asociada en la Facultad de Pedagogía de la Universidad de
Barcelona. Sus líneas de investigación principales se centran en la participación
ciudadana en materia de políticas de dependencia, la construcción social de la
discapacidad y sus nuevas formas de inclusión social. Algunas publicaciones des-
tacadas son Pedagoqueer: resistencias y subversiones educativas (2011); Discapacitat,
vulnerabilitat i dependència: la corporeització de la pedagogia (2011), Educació social i
Teoria queer: de l’alteritat o les dissidències pedagògiques (2009); De la teoria queer i les
altres maneres de pensar l’educació (2009). Milita por los derechos de las personas con
diversidad funcional en colaboración con el Foro de Vida Independiente. Colabora
con el grupo de investigación ATIC (UOC) y es miembro del grupo de investigación
LES (Laboratorio de Educación Social) de la UOC.
Javier Romañach Cabrero
Licenciado en Informática por la Facultad de Informática de Madrid (U.P.M.).
Experiencia en el campo de la ingeniería del software, en sectores de espacio y comu-
nicaciones, con especial énfasis en interfaz hombre-máquina. Trabajo desarrollado
en el CERN (Suiza), Grupo de Mecánica del Vuelo, Agencia Espacial Europea (ESA)
y Telefónica I+D. Tras un accidente de tráfico en el año 1991, con consecuencia
de tetraplejia, reorienta su carrera hacia el estudio de la Tecnología y la Diversidad
Funcional (discapacidad) y, posteriormente, a los derechos humanos, la vida inde-
pendiente, la ética y la bioética. Activista en la lucha por los derechos de las personas
con diversidad funcional bajo la perspectiva del modelo de la diversidad. Experto en
derechos humanos, bioética y diversidad funcional, desde la diversidad funcional.
Autor de varios artículos y presentaciones en este ámbito. Miembro del Foro de Vida
Independiente y Divertad, en el que se está especializando en ética aplicada, bioética
y derechos humanos y su relación con la diversidad funcional. Ha comparecido dos
veces en el Parlamento Estatal y en varios parlamentos autonómicos con referencia
a leyes relacionadas con la diversidad funcional. Apariciones en varios medios de
comunicación en defensa de los derechos de las personas con diversidad funcional
(Canal Sur, TVE, Heraldo de Aragón, ABC, El Mundo, etc.).
Francisco Guzmán Castillo
Es candidato a doctor por el Departamento de Filosofía, Lenguaje y Literatura de
la Universidad Carlos III de Madrid. Becario contratado JAE-Predoc en el Instituto
de Filosofía (Departamento de Ciencia, Tecnología y Sociedad) del CSIC. Obtuvo
la licenciatura en Ciencias Físicas (Universidad Complutense de Madrid, 2003); y
en Humanidades (Universidad Carlos III, 2006); máster oficial en Humanidades
y diploma de Estudios Avanzados (Universidad Carlos III, 2008) obtenido con la
tesina titulada «Agencia y funcionalidad. Sobre mundos prácticos para personas/
cuerpos diversos». Sus intereses investigadores se centran en: estudios sobre ciencia,
tecnología y sociedad; movimiento de vida independiente; derechos civiles de las
personas con discapacidad; el concepto de discapacidad en el enfoque de Amartya
Sen; análisis filosófico de las ideas de agencia y funcionalidad bajo una conside-
ración de la persona basada en la diversidad. Algunas publicaciones destacadas:
«Cuerpos, capacidades, exigencias funcionales... y otros lechos de Procusto», Política
y Sociedad, 47(1), 2010; «Fundamentos éticos para la promoción de la autonomía:
hacia una ética de la interdependencia», Alternativas. Cuadernos de Trabajo Social,
17, 2010; «Diversidad funcional. Análisis en torno a la propuesta de un cambio
terminológico para la discapacidad», María G. Navarro, Antolín Sánchez Cuervo y
Betty Estévez (eds.), Seminario Internacional de Jóvenes Investigadores. Claves actuales
de pensamiento, Plaza y Valdés, México, 2010; «Hermenéutica de la persona. Modos
de reconocimiento a través de la agencia», Revista Latinoamericana de Estudios sobre
Cuerpos, Emociones y Sociedad, ISSN: 1852.8759, n.º 3, 2010.
Carme Riu i Pascual
Licenciada en psicología por la Universidad Autónoma de Barcelona, en 1977.
Licenciada en pedagogía por la misma universidad en 1981. Diplomada en estudios
superiores especializados en psicología social crítica por la Universidad Autónoma
de Barcelona, en 1999. Profesora del Instituto de Educación Secundaria Joan Salvat
Papasseit de Barcelona. Presidenta de la Asociación Dones No Estàndard. Miembro del
Consejo de Europa en Mujer y Discapacidad. Representante del Consejo Nacional
de Mujeres de Cataluña en las Naciones Unidas en 2000, 2005, 2006 y 2010.
Autora, entre otros, de los siguientes libros: «La Asociación Mujeres No Estándar»,
en Mujer y discapacidad: buenas prácticas, Madrid, Ministerio de Trabajo y Asuntos
Sociales (Documentos, Serie de Experiencias Innovadoras, 2), 2000; Indicadores
de exclusión social de mujeres con discapacidad, Barcelona, Asociación Mujeres No
Estándar en colaboración con el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales y la
Universidad Autónoma de Barcelona (observatorio de la discapacidad, serie catálo-
gos y guías, 5), 2002; La construcción social de la discapacidad manifiesta en la mujer,
Barcelona, Asociación Mujeres No Estándar en colaboración con el Ayuntamiento
de Barcelona y el Instituto Catalán de la Mujer, 2003; «La discriminación en con-
tra de las mujeres con discapacidad», segunda conferencia de ministros responsa-
bles de las políticas de integración de las personas con discapacidad, Barcelona,
Asociación Mujeres No Estándar con el Instituto Catalán de la Mujer y el Consejo
de Europa, 2003; Módulo específico de formación en género y discapacidad, Oviedo,
Fundación FASAD en colaboración con el proyecto Equal Promociona, Gobierno
del Principado de Asturias, Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales y el Fondo
Social Europeo, 2004; Propuestas de acción: la contextualidad del género y la discapaci-
dad, Barcelona, Asociación Mujeres No Estándar con el apoyo del Ayuntamiento de
Barcelona, Concejalía de Derechos Civiles y el Instituto Catalán de la Mujer, 2005.
Antonio Centeno Ortiz
Es licenciado en Matemáticas por la Universidad de Barcelona, ejerció como profe-
sor de Matemáticas de Educación Secundaria desde 1998 hasta 2010. Es miembro
del Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID) desde 2004, donde ha colaborado
en la elaboración de varios documentos sobre la Ley de Autonomía Personal y sobre
la Ley de Servicios Sociales de Cataluña. En relación con esta última, compareció
ante la Comisión de Política Social del Parlamento de Cataluña en dos ocasiones,
en los años 2005 y 2006, y ante la Comisión de estudio de la situación de las personas
con discapacidad en 2010. También compareció en la Comisión de Igualdad del
Congreso de los Diputados en 2011 para tratar sobre el proyecto de Ley de Igualdad
de Trato y No Discriminación. Miembro del Consejo Asesor de SOLCOM y uno de
los nueve activistas del FVID que diseñaron, negociaron y pusieron en marcha en
noviembre de 2006 la Oficina de Vida Independiente (OVI) de Barcelona y el pro-
yecto piloto de asistencia personal autogestionada «Hacia la vida independiente».
Núria Gómez Jiménez
Diplomada en Trabajo Social y licenciada en Sociología por la Universidad de
Barcelona. Activista del Movimiento de Vida Independiente. Cofundadora de la
Oficina de Vida Independiente de Barcelona y del proyecto piloto de asistencia
personal autogestionado «Cap a la Vida Independent», del que fue coordinadora
de 2007 a 2011. Miembro de SOLCOM, organización por la defensa jurídica ante
la vulneración de derechos de las personas con diversidad funcional. Participa en
seminarios, jornadas y todo tipo de actos que promueven una visión de la diver-
sidad funcional como una cuestión de derechos humanos. Tiene diversidad fun-
cional y necesidad de asistencia desde hace dieciséis años, diez de los cuales los ha
pasado en diferentes centros residenciales. Debido a ello, tiene un conocimiento
experto en procesos de institucionalización.
Soledad Arnau Ripollés
Experta en «Filosofía para la paz», «Filosofía feminista», «Filosofía de vida indepen-
diente» y «Bioética y diversidad funcional». Investigadora del Dpto. de Filosofía
y Filosofía Moral y Política (UNED). Presidenta del Instituto de Paz, Derechos
Humanos y Vida Independiente (IPADEVI). Experta en Ética, del Observatorio
Mundial de Ética (GEObs), de la División de la Ética de la Ciencia y la Tecnología,
del Sector de Ciencias Sociales y Humanas (UNESCO). Miembro de la Red
Latinoamericana y del Caribe de Bioética (REDBIOÉTICA-UNESCO). Colaboradora
experta internacional en el «fenómeno de la paz y no violencia» por el Centro
de Investigación para la Paz (CIP) de la Universidad Tecnológica Nacional de la
Provincia del Chaco, Argentina. Miembro de la Sección Española de Women´s
Internacional League for Peace and Freedom (WILPF).
Miembro del Comité de Ética Asistencial (CEA) del Hospital Nacional de
Parapléjicos (Toledo). Coordinadora de la Oficina de Vida Independiente (OVI) de
la Comunidad de Madrid (julio 2006 -enero 2012). Master Interuniversitario Oficial
en “Cultura de Paz, Conflictos, Educación y Derechos Humanos” 3a. Ed. (2011-
2012), de la Facultad de Educación de la Universidad de Málaga. 450 h. Máster
(online) universitario oficial europeo en «Bioética», 9ª ed. (2011-2013), del Institut
Borja de Bioètica (IBB) de la Universidad Ramon Llull, 700 h.
© Editorial UOC 9 Índice
Índice
Prólogo ...................................................................................................... 13
Roser Ros Riu
Capítulo I: Fundamentos de la educación para la autonomía:
los disability studies ................................................................................ 21
Asun Pie Balaguer
1. Análisis terminológico: de las definiciones oficiales a la libre
controversia .............................................................................................. 21
1.1. La dimensión antropológica de la dependencia .............................. 26
2. Orígenes de los Disability Studies .............................................................. 27
3. Posibilidades y críticas del modelo social ................................................ 37
4. El modelo rehabilitador y el modelo social ............................................. 42
5. Bibliografía ................................................................................................ 46
Capítulo II: Ética y derechos en la práctica diaria de la
atención a la dependencia: autonomía moral vs autonomía
fisica ...................................................................................................... 47
Javier Romañach Cabrero
1. Consideraciones preliminares .................................................................. 47
1.1. El concepto de divertad ..................................................................... 47
1.2. Enfermedad y diversidad funcional ................................................. 48
1.3. Autonomía moral y autonomía física .............................................. 49
1.4. El concepto de dependencia versus «inDependencia» o
interdependencia .............................................................................. 49
2. Bioética y dependencia ............................................................................. 51
3. Éticas de la dependencia ........................................................................... 53
3.1. Éticas del cuidado o la implicación (care ethics) .............................. 56
3.2. Éticas de la diversidad ...................................................................... 58
4. Dependencia y derechos humanos: la Convención Internacional sobre
los Derechos de las Personas con Discapacidad (diversidad funcional) .. 60
4.1. El sistema de derechos humanos ..................................................... 60
© Editorial UOC 10 Deconstruyendo la dependencia
4.2. El contenido de la Convención Internacional sobre los Derechos
de las Personas con Discapacidad (diversidad funcional) ............... 62
4.3. Diversidad funcional (discapacidad) y dependencia ....................... 64
4.4. Las situaciones de dependencia, interdependencia y la búsqueda
de la «inDependencia»: una cuestión de derechos humanos ......... 65
5. Comportamiento moral y actitudes ante la dependencia ....................... 68
6. Bibliografía ................................................................................................ 70
Capítulo III: Bioética de la diversidad funcional: una nueva
voz desconocida ........................................................................................ 75
Soledad Arnau Ripollès
1. Introducción ............................................................................................. 75
2. La «Bioética de/desde la diversidad funcional» ....................................... 78
2.1. Orígenes de la bioética de/desde la diversidad funcional ............... 81
2.2. Primeros pasos de la bioética de/desde la diversidad funcional ...... 85
3. Bibliografía ................................................................................................ 87
Capítulo IV: Evolución de la atención dirigida a las personas
en situación de dependencia ................................................................. 89
Francisco Guzmán Castillo
1. Historia del reconocimiento constitucional a la atención y protección
de las personas en situación de dependencia .......................................... 89
1.1. El enfoque constitucional en los siglos xix y xx................................ 90
2. Agentes del diseño de políticas de atención a la dependencia................ 93
2.1. Valores y representaciones presentes en el diseño de políticas
sociales .............................................................................................. 93
2.2. Técnicos profesionales especializados .............................................. 95
2.3. Participación de familias y asociaciones .......................................... 96
2.4. Coyuntura económica ...................................................................... 101
2.5. Descentralización autonómica ......................................................... 102
2.6. Agentes internacionales. Las Naciones Unidas y la Unión
Europea ............................................................................................. 104
3. Tendencias observadas en el diseño y aplicación de políticas de atención
a la dependencia ....................................................................................... 106
4. Bibliografía ................................................................................................ 109
Capítulo V: La dimensión política de la dependencia ................... 111
Asun Pie Balaguer
1. El contractualismo y la dependencia ....................................................... 111
2. La justicia y la política de la diferencia .................................................... 115
© Editorial UOC 11 Índice
3. La acción social y el activismo: respuestas ante la desigualdad social .... 118
3.1. Los movimientos de insurrección, la politización del cuerpo y
la lucha encarnada ........................................................................... 119
3.2. El poder de politizar la experiencia .................................................. 121
3.3. Entre la asimilación y la resistencia ................................................. 123
4. Bibliografía ................................................................................................ 125
Capítulo VI: El feminismo y las políticas de la dependencia ...... 127
Carme Riu Pascual
1. Introducción ............................................................................................. 127
2. Sociedad y dependencia ........................................................................... 129
2.1. Precisiones sobre «la normalidad» y la discriminación ................... 130
2.2. El valor de la interdependencia........................................................ 132
2.3. Los estereotipos de la dependencia .................................................. 133
2.4. El cuerpo y la dependencia .............................................................. 134
2.5. El dinero como valor de cambio ...................................................... 135
2.5.1. La imposición del agravio económico ........................................ 136
3. Dependencia y mujer: una especial situación de vulnerabilidad y
exclusión social ......................................................................................... 138
3.1. La vulnerabilidad como mecanismo de mantenimiento
y reproducción .................................................................................. 141
3.2. Situación actual de las mujeres y los hombres con discapacidad
o dependientes ................................................................................. 142
3.3. La Ley 39/2006 y la mirada crítica del feminismo .......................... 145
4. Las producciones discursivas de la Asociación Mujeres No Estándar ......... 147
4.1. Construcción de una nueva identidad: andares hacia la
autonomía ........................................................................................ 150
5. Bibliografía ................................................................................................ 153
Capítulo VII: Marco legislativo de la dependencia. Una visión
crítica desde los derechos humanos .................................................... 157
Antonio Centeno Ortiz
1. Antecedentes y desarrollo del marco legislativo ...................................... 157
1.1. De la LIONDAU a la LAP .................................................................. 157
1.2. Ley de Servicios Sociales de Cataluña .............................................. 161
1.3. Convención de los derechos de las personas con discapacidad ...... 166
2. El activismo de las personas con diversidad funcional en el proceso
legislativo .................................................................................................. 173
2.1. Foro de Vida Independiente: ¿qué es y cómo funciona? ................ 173
2.2. Comparecencias en el Congreso y en el Parlamento ...................... 174
© Editorial UOC 12 Deconstruyendo la dependencia
2.3. Encierro en el IMSERSO ................................................................... 180
2.4. Red de marchas por la visibilidad de las personas con diversidad
funcional ........................................................................................... 181
3. Bibliografía ................................................................................................ 183
Capítulo VIII: Vida independiente: instrumentos para
garantizar el cambio de paradigma ................................................... 185
Nuria Gómez Jiménez
1. Vida Independiente: un nuevo concepto ................................................ 185
1.1. ¿Cómo se articula el derecho a la Vida Independiente? ................. 188
1.2. Elementos clave para un modelo emancipador ............................... 191
2. Asistencia personal, una alternativa a la institucionalización que iguala
en oportunidades ...................................................................................... 192
2.1. La asistencia personal autogestionada ............................................. 193
2.2. La figura del asistente personal ........................................................ 194
3. Las Oficinas de Vida Independiente (OVI) .............................................. 198
3.1. Experiencias de Vida Independiente en España .............................. 199
3.2. ¿Qué es una OVI y qué servicios ofrece? ......................................... 201
3.3. Redes sociales de cooperación, capacitación y autodeterminación
basadas en el apoyo entre iguales .................................................... 203
4. Paradigma emancipador, posibilitar la independencia versus facilitar la
dependencia .............................................................................................. 207
5. Bibliografía ................................................................................................ 211
Capítulo IX: Pedagogía de la interdependencia .............................. 213
Asun Pie Balaguer
1. El sentido pedagógico de la interdependencia ........................................ 213
2. La construcción del valor de la interdependencia ................................... 214
3. Dificultades y posibilidades de la interdependencia ................................ 217
4. Las coalianzas de la interdependencia ..................................................... 218
5. La pedagogía de la interdependencia ....................................................... 221
5.1. El tacto y la educación ..................................................................... 223
5.2. La corporización de la pedagogía ..................................................... 227
6. Bibliografía ................................................................................................ 228
Epílogo: La vida post-hándicap ............................................................ 231
Jordi Planella Ribera