Comunicación eficaz en la enfermedad de Alzheimer

237 Pages·2008·3.33 MB·Spanish

Comunicación eficaz
en la enfermedad
de Alzheimer
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AULA
DIEZ
Comunicación eficaz
en la enfermedad de Alzheimer
Juan Santiago Martín Duarte
Enfermero Gerontológico
Juan Gonzalo Castilla Rilo
Psicólogo Gerontólogo
M.ª Jesús Morala del Campo
Directora de Comunicación
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Título: Comunicación eficaz en la enfermedad de Alzheimer.
© Edita AFALcontigo.
General Díaz Porlier, 36. 28001 Madrid
Teléf. 91 309 16 60 • Fax [phone]
e-mail: [email protected] • www.afal.es
Editora: Marina Conde Morala
Ilustración de portada: Óscar Chinarro Pulido
© Propiedad:
Juan Santiago Martín Duarte
Juan Gonzalo Castilla Rilo
M.ª Jesús Morala del Campo
Todos los derechos reservados. Ni la totalidad, ni parte de este libro, puede ser reproducido o transmitido
mediante procedimientos electrónicos o mecanismos de fotocopia, grabación, información o cualquier otro
sistema, sin el permiso escrito del editor.
Diseño, preimpresión e impresión:
Gráficas Arias Montano, S. A.
28935 MÓSTOLES (Madrid)
Depósito legal: M. 3.397-2008
I.S.B.N.: 978-84-934678-5-2
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ÍNDICE GENERAL
Presentación ........................................................................................................................................................................................ 11
Introducción ........................................................................................................................................................................................ 13
Aspectos generales. Comunicación y enfermedad de Alzheimer .......................... 15
1. ¿En qué consiste la comunicación entre las personas? ........................................ 19
2. Elementos básicos de toda comunicación ................................................................ 20
3. La educación como sistema de comunicación ........................................................ 21
4. La comunicación educativa ............................................................................................ 22
5. El diálogo educativo .......................................................................................................... 23
6. La importancia de las diferentes formas de comunicación existentes ........... 23
7. Funciones de la comunicación ...................................................................................... 24
8. El lenguaje como instrumento de comunicación ................................................. 24
9. Lenguaje y enfermedad de Alzheimer ........................................................................ 25
10. Los trastornos del lenguaje en el enfermo de alzhéimer .................................... 26
11. La evolución del lenguaje en las distintas fases de la enfermedad de Alzheimer 27
11.1. En la primera fase o etapa inicial ....................................................................... 27
11.2. En la segunda fase o etapa moderada .............................................................. 29
11.3. En la tercera fase o etapa avanzada ................................................................... 29
12. Un ejemplo de evolución en la escritura llevado a cabo en una demencia ... 30
13. Las alteraciones en la comunicación, expresión y comprensión ...................... 33
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Índice General
Comunicación del diagnóstico: Enfermedad de Alzheimer ........................................ 37
1. El mensaje: diagnóstico de enfermedad de Alzheimer .......................................... 45
2. El emisor: el profesional que transmite el diagnóstico ......................................... 46
3. El receptor: el enfermo y/o el familiar ........................................................................ 47
4. El código: el lenguaje .......................................................................................................... 50
5. El canal: oral, escrito, no verbal ...................................................................................... 51
6. Después del diagnóstico .................................................................................................... 54
6.1. El protocolo .................................................................................................................... 54
6.2. La entrevista ................................................................................................................... 56
6.3. La historia clínica ......................................................................................................... 60
Comunicación eficaz entre familiares de enfermos de alzhéimer ...................... 65
1. Inteligencia emocional ........................................................................................................ 70
2. Asertividad ............................................................................................................................... 73
2.1. Dificultades para mejorar la asertividad ............................................................... 76
2.2. Derechos asertivos del cuidador ............................................................................ 77
3. Cómo mejorar la comunicación entre los familiares partiendo de uno
mismo ............................................................................................................................ 78
3.1. Mis pensamientos en el papel. Los autorregistros ......................................... 78
3.2. Ataques a la vergüenza: Superando mi miedo a los otros ........................... 79
3.3. Autoinstrucciones: Cómo guiarme a mí mismo ............................................. 79
3.4. Redacciones, narraciones, poesías: Creatividad en Psicología .................... 79
3.5. Técnicas de manejo en asertividad: Aprendiendo a respetar mis de-
rechos ..................................................................................................................... 80
4. Habilidades sociales: Cómo me comunico con los demás ................................... 82
4.1. Pautas para lograr una comunicación eficaz .................................................... 83
5. Cómo realizar peticiones a otros familiares para que sean más efectivas ... 84
6. Comunicación de las malas noticias en la infancia ................................................. 86
Comunicación eficaz entre el cuidador y el enfermo de alzhéimer ................... 93
1. Trastornos psicológicos y del comportamiento que dificultan la comunica-
ción ........................................................................................................................................... 97
2. Qué problemas de comunicación nos podemos encontrar con un enfermo
de alzhéimer y cómo podemos actuar ......................................................................... 102
3. Consejos para mejorar la comunicación con el enfermo de Alzhéimer ........... 103
4. La importancia de las diferentes formas de comunicación que existen
con el enfermo de alzhéimer ........................................................................................... 108
5. Qué hacer ante algunas situaciones muy comunes en la enfermedad de
Alzheimer ................................................................................................................................ 109
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Índice General
5.1. ¿Qué hacer cuando la persona con demencia se niega a comer o be-
ber? .................................................................................................................................... 109
5.2. ¿Qué hacer cuando se niega a realizar actividades físicas? .......................... 112
5.3. ¿Qué hacer en caso de deambulación constante? ........................................... 113
5.4. ¿Qué hacer cuando realiza movimientos repetitivos? ................................... 115
5.5. ¿Qué hacer cuando aparece la hipoactividad? .................................................. 116
5.6. ¿Qué hacer ante los problemas de eliminación urinaria y fecal? ............. 116
5.7. ¿Qué hacer ante los trastornos del sueño? ......................................................... 127
5.8. ¿Qué hacer cuando repite una y otra vez las mismas cosas? ...................... 130
5.9. ¿Qué hacer cuando nos acusa de robo? .............................................................. 133
5.10. ¿Qué hacer cuando se asusta de su propia imagen en el espejo? ........... 134
5.11. ¿Qué hacer cuando no quiere tomarse la medicación? ............................... 136
Comunicación eficaz entre profesionales y familiares de enfermosde

alzhéimer .................................................................................................................................................................................................. 139
1. Habilidades deseables del profesional .......................................................................... 144
1.1. Competencias relacionales básicas .......................................................................... 144
1.2. Factores básicos para mantener la relación terapéutica ................................. 147
1.3. Estilos de relación de ayuda ..................................................................................... 149
1.4. La escucha activa ........................................................................................................... 151
2. Posibles actitudes de los familiares durante la enfermedad ................................ 153
3. Cómo comunicarse con el personal sanitario ........................................................... 160
Comunicación y toma de decisiones al final de la vida ....................................... 163
1. Enfermería y familia ............................................................................................................. 168
2. La acogida de la familia al enfermero-cuidador ...................................................... 168
3. La comunicación terapéutica paliativa ......................................................................... 170
4. Difificultades en la comunicación del dolor ................................................................... 171
5. Control de síntomas ............................................................................................................ 186
6. La agonía, una situación única para cada caso .......................................................... 190
Comunicación y difusión de la enfermedad a la sociedad ............................................. 193
Historias de todos ...................................................................................................................................................................... 203
Anexos ........................................................................................................................................................................................................... 217
Bibliografía recomendada .............................................................................................................................................. 235
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AFALcontigo es la Asociación Nacional del Alzheimer y otras demen-
cias, constituida en 1989 en Madrid. Es de ámbito nacional en España y
está declarada de Utilidad Pública.
AFALcontigo tiene como misión:
— Ayudar a la erradicación de la enfermedad de Alzheimer, para lo
cual apoya la INVESTIGACIÓN BIOMÉDICA española consi-
guiendo financiación para los equipos de investigadores que lo so-
licitan y recabando la colaboración de las familias afectadas en los
ensayos clínicos.
— Fomentar el conocimiento de las demencias y de sus efectos en el
plano socioeconómico, ejerciendo la INVESTIGACIÓN SOCIAL
y colaborando con otros investigadores en este campo.
— Mejorar la calidad de vida de los enfermos y sus cuidadores fami-
liares. Para ello, programa actividades de INFORMACIÓN, FOR-
MACIÓN, APOYO y REPRESENTACIÓN del colectivo español
de afectados.
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Comunicación eficaz en la enfermedad de Alzheimer
El interés de AFALcontigo por la formación se debe al convencimiento
de que, tanto los cuidadores familiares, como los profesionales que de-
sarrollan su labor atendiendo, de una u otra forma, a los enfermos con
demencia o a las personas que los cuidan en el día a día, deben tener un
conocimiento preciso de las peculiaridades de este tipo de enfermo, de la
patología que sufre y de los múltiples aspectos de la demencia, que la con-
vierten en una enfermedad compleja y multiprofesional.
Por ello, desde su Escuela de Formación, programa:
— Cursos para cuidadores familiares.
— Cursos para cuidadores profesionales.
— Cursos para voluntarios.
— Talleres monográficos para todos.
El presente libro de texto está elaborado —desde la experiencia docente
del cuadro de profesores de la Escuela de Formación AFALcontigo— para
los cursos dirigidos a profesionales y a todo aquel interesado.
Agradecemos la colaboración de Obra Social Caja Madrid en la edición
de este libro.
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PRESENTACIÓN
En un mundo globalizado, la comunicación es un elemento indispensa-
ble. El que está bien informado tiene más capacidad para tomar decisiones
y actuar en consecuencia.
Si queremos construir sociedades de información y comunicación in-
tegradoras y centradas en el ser humano, deberemos tener en cuenta a los
individuos y a las comunidades, e implicarlos en la toma de decisiones.
Obtendremos así generaciones de seres libres y dueños del conocimiento
de su tiempo, a través de la comunicación.
En una enfermedad como el alzhéimer, la comunicación debe fluir
adecuadamente y llegar a todos sus destinatarios de forma eficaz: la co-
municación del diagnóstico al paciente o a su familia, la que deberá es-
tablecerse entre los diversos familiares que compartirán el cuidado, la
comunicación entre el cuidador y el enfermo, entre el profesional y la
familia, la comunicación necesaria para la toma de las grandes decisiones
al final de la vida y la dirigida a concienciar a la sociedad sobre el gran
problema que a todos los niveles supone.
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