ANNÉE 2014 N° 041 THESE pour le DIPLOME D'ETAT DE DOCTEUR EN MEDECINE D

226 Pages·2014·2.3 MB·French

UNIVERSITE DE NANTES
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FACULTE DE MEDECINE
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ANNÉE 2014 N° 041

THESE
pour le
DIPLOME D’ETAT DE DOCTEUR EN MEDECINE
DES de MEDECINE GENERALE
par
Héloïse PREAU
Née le 18 mai 1983 à Bordeaux

Présentée et soutenue publiquement le 17 avril 2014
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Le Syndrome des Jambes Sans Repos dans la trajectoire de vie.
Récits de vie de 11 patients en Loire Atlantique.
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Président du jury : Monsieur le Professeur Rémy SENAND
Directeur de thèse : Monsieur le Docteur Jean-Paul CANEVET
Membres du jury : Madame le Professeur Angélique BONNAUD ANTIGNAC
Madame le Docteur Laurène LECLAIR VISONNEAU
Monsieur le Professeur Pascal DERKINDEREN
REMERCIEMENTS

Au président du Jury,
Monsieur le Professeur Rémy SENAND,
Professeur Universitaire de Médecine Générale.
Vous me faites l’honneur de présider ce jury. Veuillez trouver ici le témoignage d’un profond respect
et d’une reconnaissance pour votre accompagnement comme tuteur lors de mon internat.

Au directeur de Thèse,
Monsieur le Docteur Jean-Paul CANAVET,
Maître de Conférence en Médecine Générale
Merci d’avoir accepté de me guider dans le choix de ce sujet de thèse puis de m’avoir encadrée en
m’apportant vos compétences et votre disponibilité.

Aux membres du jury,

Madame le Professeur Angélique BONNAUD ANTIGNAC,
Professeur Universitaire - Psychologue clinicienne
Vous me faites l’honneur de vous intéresser à mon travail en acceptant de le juger, veuillez trouver ici
le témoignage d’une profonde reconnaissance.

Madame le Docteur Laurène LECLAIR VISONNEAU
Assistante Hospitalière Universitaire de Neurologie
Vous me faites l’honneur d’accepter de juger ce travail, veuillez trouver ici l’expression de mes
sincères remerciements pour l’intérêt que vous portez à ce travail et votre aide dans la constitution de
l’échantillon.

Monsieur le Professeur Pascal DERKINDEREN
Professeur Universitaire - Professeur Hospitalier de Neurologie
Service de Neurologie au CHU Laennec
Vous me faites l’honneur d’accepter de juger ce travail, veuillez trouver ici ma profonde
considération.

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A mes maîtres en médecine générale,

Je remercie mes trois maîtres de stage qui ont su me faire aimer la médecine générale par leur capacité
à transmettre cette passion avec beaucoup d’énergie et de disponibilité.

A Dominique et Manuel, qui m’ont accompagnée dans mes débuts de remplacements. Merci de
m’avoir fait confiance, j’ai apprécié travailler à vos côtés et aux côtés de vos patients.

A mes proches,

A mes parents,
pour leur soutien et leur confiance sans faille dans ce long parcours des études de médecine.
A Alexandre, Jane, Ichou,
pour leurs encouragements.
A Maxime,
pour ta présence, ton enthousiasme, ton soutien jour après jour.

A mes amis,

Et plus particulièrement aux Luciles, à Nathalie, à Audrey et à Paul pour leur écoute et leurs conseils.

Aux relecteurs,

Maman, Maxime, Nathalie
Merci pour votre investissement.

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SOMMAIRE

ABREVIATIONS ................................................................................................................................... 7
INTRODUCTION ................................................................................................................................... 8
MATERIEL ET METHODE ................................................................................................................ 12
1. POPULATION ETUDIEE .......................................................................................................... 12
1.1 Méthode de recrutement ....................................................................................................... 12
1.2 Déroulement des entretiens ................................................................................................... 12
1.3 Critères d’inclusion et d’exclusion ....................................................................................... 13
2. METHODE DE RECHERCHE .................................................................................................. 13
2.1 Recueil des récits de vie ....................................................................................................... 14
2.2 Retranscription et analyse des récits ..................................................................................... 14
2.3 Considérations éthiques ........................................................................................................ 14
RESULTATS ........................................................................................................................................ 15
1. DESCRIPTION DE L’ECHANTILLON ................................................................................... 15
1.1 Etat civil et marital ................................................................................................................ 15
1.2 Origine sociale ...................................................................................................................... 15
1.3 Niveau d’études et statut professionnel actuel ...................................................................... 16
1.4 Antécédents médico-chirurgicaux ........................................................................................ 16
2. ANALYSE STRUCTURALE .................................................................................................... 17
2.1 Le premier thème de l’entretien abordé ................................................................................ 17
2.2 La nomination du syndrome des jambes sans repos ............................................................. 19
3. ANALYSE THEMATIQUE ....................................................................................................... 20
3.1. Le contexte de vie............................................................................................................... 20
3.1.1 L’enfance ....................................................................................................................... 20
 Le contexte familial, les maladies, les frustrations affectives ........................................ 20
 La fratrie ........................................................................................................................ 23
 La relation avec la mère ................................................................................................. 25
 La relation avec le père .................................................................................................. 26
3.1.2 L’adolescence ............................................................................................................... 28
 Le contexte familial ....................................................................................................... 28
 La scolarité ..................................................................................................................... 29
4
 Leurs traits de caractères enfant et/ou adolescent. ......................................................... 32
3.1.3 L’âge adulte ................................................................................................................... 34
 Comment les patients se perçoivent-ils ? ....................................................................... 34
 Leur rapport aux autres .................................................................................................. 39
 Leur rapport au travail ................................................................................................... 41
3.1.4 L’expérience de la maladie ............................................................................................ 43
 Les expériences personnelles somatiques ...................................................................... 43
 Les expériences personnelles psychiatriques ................................................................. 45
 Les expériences de maladie dans l’entourage ................................................................ 47
3.1.5 Les évènements de vie traumatisants ............................................................................ 47
 Dès l’enfance ou l’adolescence ...................................................................................... 48
 A l’âge adulte ................................................................................................................. 52
4. LE SYNDROME DES JAMBES SANS REPOS ....................................................................... 54
4.1 La sémiologie retranscrite par les patients ............................................................................ 54
 La description clinique ................................................................................................... 54
 Les métaphores .............................................................................................................. 56
 La localisation du syndrome .......................................................................................... 57
 La temporalité ................................................................................................................ 57
 L’évolution .................................................................................................................... 58
 Les facteurs majorant les symptômes ............................................................................ 58
 Les facteurs atténuant les symptômes ............................................................................ 59
 Les attributions causales faites par les patients .............................................................. 60
4.2 Le retentissement du syndrome des jambes sans repos ........................................................ 64
 Le retentissement sur le sommeil ................................................................................... 64
 Le retentissement dans la vie quotidienne ..................................................................... 66
 Le retentissement sur la thymie ..................................................................................... 68
 Le retentissement familial .............................................................................................. 68
 Le retentissement dans la vie sociale ............................................................................. 69
 Le retentissement professionnel ..................................................................................... 71
 Quelle perception les patients ont-ils de ce syndrome ? ................................................ 72
 Un parcours de soins chaotique ..................................................................................... 74
5
 Le malade professionnel ................................................................................................ 76
 Le statut social de malade .............................................................................................. 79
4.4 Les prises en charges thérapeutiques .................................................................................... 82
 Les traitements médicamenteux ..................................................................................... 82
 Les alternatives aux traitements médicamenteux .......................................................... 86
DISCUSSION ....................................................................................................................................... 87
1. LES LIMITES ET LES BIAIS DE L’ETUDE ........................................................................... 87
1.1 L’échantillon ......................................................................................................................... 87
1.2 Les récits de vie .................................................................................................................... 87
1.3 L’analyse des récits ............................................................................................................... 89
2. LES RESULTATS DE L’ENQUETE ........................................................................................ 89
2.1 L’identification de récurrences ............................................................................................. 89
 Le contexte socio-économique ...................................................................................... 89
 Les frustrations affectives majeures et durables de l’enfance ........................................ 90
 Les évènements de vie traumatisants ............................................................................. 91
 Le syndrome anxio-dépressif ......................................................................................... 94
 Les expériences de maladies somatiques ....................................................................... 94
 Survivre dans l’agir ........................................................................................................ 95
 Les attributions causales du syndrome des jambes sans repos ...................................... 96
2.2 Le symptôme du SJSR .......................................................................................................... 97
2.3 Le retentissement du SJSR ................................................................................................... 98
2.4 Le statut de malade ............................................................................................................... 99
2.5 Le rôle symbolique du médicament ...................................................................................... 99
2.6 Quelles approches thérapeutiques ? .................................................................................... 101
2.7 Logiques d’intégration du syndrome dans le vécu subjectif du patient .............................. 101
CONCLUSION ................................................................................................................................... 103
BIBLIOGRAPHIE .............................................................................................................................. 105
ANNEXES .......................................................................................................................................... 108
Annexe 1 : Echelle de sévérité du Syndrome des Jambes Sans Repos………………………………108
Annexe 2 : Courrier adressé aux médecins généralistes…...…………………………………………109
Annexe 3 : Courrier adressé aux patients.……………………............................................................110
Annexe 4 : Guide d’entretien…………………………………………………………………………111
Annexe 5 : Attestation de consentement type…………………………………………………….…..112
Annexe 6 : Verbatim des 11 récits de vie………………………………………………………….....113
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ABREVIATIONS

SJSR : Syndrome des Jambes Sans Repos
IRLSSG : International Restless Legs Syndrome Study Group
CHU : Centre Hospitalier Universitaire
BEPC : Brevet d’Etudes du Premier Cycle du second degré
CAP : Certificat d’Aptitude Professionnelle
BPCO : Broncho-Pneumopathie Chronique Obstructive
CP : Cours Préparatoire
BTS : Brevet de Technicien Supérieur
BEP : Brevet d’Etudes Professionnelles
IUT : Institut Universitaire de Technologie
IRM : Imagerie par Résonance Magnétique
DSM : Diagnostique et Statistique des troubles Mentaux
HAS : Haute Autorité de Santé
EMDR : Désensibilisation et Reprogrammation par Mouvement des Yeux

7
INTRODUCTION

Le syndrome des jambes sans repos (SJSR) ou maladie de Willis-Ekbom est une entité clinique
récente, peu abordée lors de nos études médicales. Son absence de substratum anatomique et
biologique en fait une entité à part entière. Loin du modèle biomédical enseigné, il est parfois qualifié
de syndrome mystérieux voir de mythe (1,2).

La description clinique de ce syndrome a été établie en 1945, publiée alors sous le nom de syndrome
d’Ekbom ou de restless legs syndrome en anglais (3). Il faut attendre 1995 pour que des critères
diagnostiques précis soient établis par l’International Restless Legs Syndrome Study Group (IRLSSG)
puis, qu’un outil d’évaluation de la sévérité du syndrome soit instauré (4), (Annexe 1).

Le syndrome des jambes sans repos est une entité clinique subjective, dont la richesse des plaintes
somatiques contraste avec la pauvreté clinique et l’absence d’examen complémentaire spécifique. Sa
physiopathologie reste mal connue et plusieurs hypothèses s’affrontent à des niveaux bien distincts
(atteinte du système nerveux central, carence martiale, susceptibilité génétique, rôle du système
nociceptif) (5). Cette affection ne met pas en jeu le pronostic vital du patient mais son absence de
gravité apparente contraste avec l’importance de son retentissement dans la vie quotidienne.

L’analyse des études sur la prévalence de ce syndrome interpelle sur sa fréquence élevée s’opposant à
une apparente méconnaissance du milieu médical.
Plusieurs études affirment que ce syndrome est souvent sous-estimé ou diagnostiqué avec du retard,
confondu avec d’autres causes de douleurs chroniques telles que l’insuffisance veineuse, les
neuropathies, les myalgies… L’étude REST (Restless legs syndrome Epidemiology, Symptoms and
Treatment), effectuée en soin primaire dans plusieurs pays industrialisés, confirme cette tendance.
Quatre vingt pourcent des patients qui présentaient un SJSR (une forme caractérisée par la récurrence
de la symptomatologie au moins deux fois par semaine) en avaient parlé à leur médecin. Seuls 6,2%
d’entres eux avaient eu un diagnostic explicite (6).
La prévalence du syndrome des jambes sans repos, en soin primaire, en France, est de l’ordre de 7 à
11,5% selon les études (7). L’étude INSTANT, enquête nationale réalisée dans la population générale,
a évalué la fréquence selon les quatre critères diagnostiques de l’IRLSSG (8). Dans cette étude, la
prévalence annuelle était estimée à 8,5% (10,8% chez les femmes et 5,8% chez les hommes) avec
1,9% de formes sévères. Seuls 5,3% des patients atteints du SJSR avaient eu, selon eux, un diagnostic
correct. Soixante-trois pourcent d’entre eux déclaraient qu’ils avaient eu un diagnostic de trouble
vasculaire.
La difficulté d’identification de ce syndrome et la variabilité de la prévalence questionne sur la
subjectivité des critères spécifiques. Ces études interrogent sur l’intérêt accordé par les patients à leurs
symptômes qui, à un stade précoce, n’ont pas de retentissement majeur dans leur quotidien.
8
Les études internationales sur la prévalence du syndrome des jambes sans repos retrouvent des
disparités entre l’Orient et l’Occident. En Europe Occidentale et en Amérique du Nord, la prévalence
chez l’adulte dans la population générale, oscillait de 3,9 à 14,3 % (9). Alors que dans les populations
asiatiques, indiennes, sud-américaines et méditerranéennes elle variait de 0,6 à 3,9% (9). L’une des
hypothèses de cette disparité était la surévaluation de la prévalence qui, une fois redéfinie avec
l’intégration d’un cinquième critère (le diagnostic différentiel), était estimée dans les formes modérées
à sévères de 1,9 à 4,6% en Europe et en Amérique du Nord (9).
Cette entité présente donc des imprécisions nosologiques avec de probables obstacles dans la
traduction des critères diagnostiques cliniques. On peut aussi imaginer une fluctuation de la prévalence
selon l’environnement, les représentations sociales ou les croyances.

Sur le plan thérapeutique, deux agonistes dopaminergiques ont reçu une autorisation de mise sur le
marché dans les formes idiopathiques, d’intensité modérées à très sévères (10,11). Certaines études
alertent sur les effets secondaires mal établis (troubles psychiques à type d’hallucinations, dépendance,
jeu pathologique, hypersexualité) ainsi que sur le risque d’une aggravation des symptômes, face à une
réponse clinique souvent modeste (12).
La forte prévalence de ce syndrome en France associée à une volonté d’encourager le diagnostic
interroge sur les enjeux économiques sous-jacents. Le concept de disease mongering a été décrit, en
1992, par la journaliste médicale Lynn Payer. Il consiste à définir comme maladie des états de
souffrances indifférenciés, sous l’influence de l’industrie pharmaceutique. Les troubles concernés sont
le plus souvent fonctionnels, de grande fréquence, altérant la qualité de vie mais pas l’espérance de vie
et justifiant de prescriptions médicamenteuses prolongées et souvent coûteuses (13). Cette hypothèse a
déjà été formulée pour le SJSR (14).

L'usage de deux concepts, décrits dans la littérature, a été tenté pour caractériser le SJSR. Il s’agit du
« trouble psychosomatique » élaboré par les psychiatres et du « syndrome somatique fonctionnel »
avancé par les médecins somaticiens.
Du point de vue psychiatrique, le trouble « psychosomatique » se définit comme un trouble somatique
comportant une altération organique dont la dimension psychologique est prépondérante dans sa
survenue et dans son évolution. La théorie de la pensée opératoire, développée pour expliquer ce
trouble, se caractérise par une difficulté à exprimer ses affects, à élaborer les conflits ou à les refouler.
La théorie psychosomatique intègre également le rôle des évènements de vie (15). Ce concept, adapté
à des syndromes lésionnels, n'a pas été retenu pour guider une étude sur un syndrome sans lésion
actuellement connue. Il contient une conception psychogénétique du trouble qui n'a pas été non plus
retenue dans les idées de départ de cette enquête.
Le « syndrome somatique fonctionnel » est une notion empirique et descriptive. Il est caractérisé par
un ensemble de symptômes médicalement inexpliqués, sans explication physiopathologique
communément admise, dont chaque spécialité connaît au moins un type (la fibromyalgie, le syndrome
9
de fatigue chronique, le syndrome du colon irritable). Ces syndromes sont associés à une détresse
psychologique, une dépression, une anxiété, ainsi qu’à des facteurs de risque communs. Leur
physiopathologie, certes mal connue, a de nombreux points communs (atteinte du système nerveux
central). Leur fréquence est plus élevée chez les femmes et les traitements utilisés ont des
similarités (16). Ce concept peut faire évoquer le SJSR par certaines similarités mais il n’est pas
identifié comme tel dans le cadre théorique.

Le syndrome des jambes sans repos interpelle donc par une physiopathologie non clairement définie,
un diagnostic uniquement clinique, formant une entité récente, souvent méconnue, dont la prévalence
est élevée avec une prise en charge thérapeutique controversée. Une telle accumulation d'incertitudes a
conduit à prendre le parti d'une approche globale, phénoménologique de ce syndrome, à distance des
controverses étiologiques et physiopathologiques, et au plus près des perceptions des patients et de
l'inscription de ce syndrome dans leur trajectoire de vie.
C'est hors du champ médical que le point de départ de cette enquête a été trouvé : David Lebreton,
anthropologue du corps, qui porte une critique du dualisme psychosomatique et propose le concept de
physiosémantique pour introduire la dimension symbolique présente chez tout humain dans le rapport
à son corps (17).

Certaines données de la littérature médicale introduisent aussi, au-delà des incertitudes diagnostiques
et conceptuelles, des interrogations sur le sens du syndrome des jambes sans repos. Des études
épidémiologiques ont mis en évidence une prévalence élevée des troubles dépressifs et anxieux dans le
SJSR. La qualité de vie des patients semble être affectée dans tous les domaines, mentaux et surtout
physiques. Elle peut être comparée à celle des patients dépressifs chroniques et, elle est plus altérée
que celle des patients présentant un diabète de type II (18).

Une étude, par recueil de récits de vie, a été menée dans l'intention de mieux comprendre comment le
SJSR, quelle qu'en soit la physiopathologie, prend place dans la trajectoire de vie des patients,
comment les patients en parlent, comment ils l'intègrent à leur construction identitaire. Cette méthode
est utilisée en sociologie dans le cadre d'approches préliminaires pour éclairer des phénomènes
sociaux à propos desquels il n'y a pas d'hypothèses explicatives solides. Dans le champ de la médecine
générale et du principe d'approche globale qui la caractérise, c'est le cas du SJSR, qui fait l'objet
d'approches multiples et contradictoires, comme produit d'un désordre biomédical, d'un processus
psychogénétique ou comme construction sociale. Les récits de vie, qui recueillent des éléments
biographiques, colorés par l'affectivité des narrateurs, tentent de mettre en évidence des récurrences.
La recherche de facteurs prédisposants (le vécu dans l’enfance, l’éducation, les traits de personnalités),
de facteurs précipitants (le deuil, la notion de perte) et de facteurs de chronicisation (selon des
prédispositions individuelles) peut révéler des causalités circulaires de nature physiologique,
psychologique, comportementale ou sociale. En effet, en fonction de l’éducation, du contexte affectif,
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