65 + epilepsi

24 Pages·2016·8.45 MB·Danish

EPILEPSI
MEDLEMSBLAD | DANSK EPILEPSIFORENING | ÅRGANG 50 | NR. 1 | 02.2016
Hold øje med TEA
Eksperten fra Norge
Opskriften på det gode seniorliv
65 + EPILEPSI
MØD DANSK EPILEPSIFORENING PÅ FACEBOOK:
ÉT KLIK OG DU FÅR NÆSTEN 5.000 NYE VENNER!
Alarmerende tryghed
Alarmerende tryghed
- Nu med endnu mere sikkerhed
- Nu med endnu mere sikkerhed
= To-vejs kommunikation
= To-vejs kommunikation
RX900-2 Modtager EPI900 Alarm
Tryghed er altafgørende for mennesker med Den ”sladrer” med det samme ved
epilepsi, for deres plejepersonale og for deres kramper og forhøjet bevægelsesaktivitet.
pTråyrgøhreednT dreyerg .ahlteadfg eørr eanltdaefg føorre mndeen nfoers kmeer nmneeds ker med Den ”Dsleand rDeeerr” nn m e”smelad d adrtee itrn ”ss matamelldme rdee evte sda mme ved
epilepsie, pfoiler pdseir,e fso rp dleejerepse rpsloenjeaplee rosgo nfoarl ed eorge sfo r deres kramper okgr afomrhpøejre ot gb efovræhgøejelst ebseavkætivgietelst.esaktivitet.
og kan tages med overalt.
pårørenpdåer.ørende. Den er nemDe ant einrs ntaelmler ea to ign sktaanlle traeges
Knop Elektronik i Struer har udviklet med overaolgt. kan tages med overalt. Fabriksvej 20
eKpniolepp EsKlie/knkrotarpom nEpiklee ika Stlratorrnumeiker inh S aEtrr PuudIe-rv9 ih0kal0er t fuodr vaikt lsektabe Med EPI-900 er epilepsipatienter DFKa -b 7ri6k0sv0e Sj t2ru0er
deepinle sptsøie/rkpsrital emmppuseil/iagklreaa rmsmikpekenea ErlahPreIm-d9e 0fno0 rEf oePrp Ia-il9te 0spk0sa ifbpoear taiet nstkearb.e Med EaPldI-r9iMg00e a del erE nePpeIi.-le9p0s0i peart ieepnitleerp sipatienter TlfD. K+ 4- 57 690708 4St r0u4e4r4
ErdEryyePPssnIttI-e-e 9s9fft0øø0ø0ll0dEere ser hPrth n a oImoa- rgs9 grui tn0k iølknida0gradnb sehnb ty ba s ygmbirrkggu ruikgeugnletiegedg rvstbehe e yves i rsged adiig rklefladeeoknle terlste nyvre hmpseptye eriimldpnder dee psifnnsorse dtsirnspe sgeem atepnteii.iegnlendepts.estrei.patienter.aldrig alenael.drig alewne.wwwww.k.nknoopp.d.dkk MTMalfa.il :+i lk:4 nk5no 9op7p@8@4k k0nn4oo4p4p..ddkk
rysteføler og kan bruges i alle typer senge.
GØR EN FORSKEL – BLIV MEDLEM
JO FLERE MEDLEMMER VI ER, DESTO STØRRE GENNEMSLAGS­
KRAFT FÅR VI. VI HAR BRUG FOR DIN OPBAKNING TIL AT GØRE BLIV
MERE AF DET, VI VED BETYDER NOGET I DAGLIGDAGEN FOR MEDLEM
MENNESKER MED EPILEPSI:
• I NFORMATION OM EPILEPSI – BÅDE TIL MENNESKER, DER ER
BERØRT AF EPILEPSI OG TIL DEN BREDE BEFOLKNING
• RÅDGIVNING
• KURSER OG SOCIALE AKTIVITETER
• NETVÆRK
• STØTTE TIL FORSKNING
BLIV MEDLEM VIA WWW.EPILEPSIFORENINGEN.DK
SIDE 2 | DANSK EPILEPSIFORENING | 02.2016
LEDER
Den oversete alderdom
Dette nummer alder, men særligt om de ældre, der har viden om epilepsi, hvilket selvsagt er et
af epilepsi sæt- levet med epilepsi gennem et langt liv. problem i forhold til håndtering af ple-
ter fokus på æl- Hvad betyder det egentlig for kroppen, jeopgaven. Og så er der hele spørgsmå-
dre med epilep- hjernen og den sociale trivsel i det hele let om livskvalitet og trivsel. Vi ved fra
si; et område, taget. Svaret er forskelligt fra person til en britisk undersøgelse, at angst og de-
der på mange person, men budskabet fra Norge er, at vi pression er mere udbredt blandt ældre
måder er over- ved for lidt om epilepsi i alderdommen. med epilepsi end blandt ældre generelt.
set. Vi har talt Det er et problem, for epilepsi er ikke en
med et medlem konstant sygdom igennem livet. Der er med andre ord nok at tage fat på.
– Ingelise Bue, Det er også et problem, som bliver større.
der (selvom man ikke skal tale om en For eksempel ved vi, at epilepsimedi- For gruppen af ældre med epilepsi vok-
dames alder ) er 69 år gammel. Vi har cin virker på en anden måde, når man ser markant. Vi har brug for mere viden,
talt med Erik Sætre - norsk overlæge og bliver ældre. Doseringen skal derfor men også at få spredt vores eksisteren-
specialist i epilepsi hos ældre. Ingelise ofte justeres, hvad sundhedspersonalet de viden til forskellige, faglige miljøer.
fortæller om at leve med epilepsi i den imidlertid ikke altid er opmærksom på. Dansk Epilepsiforening skal nok give
3. alder og Erik fortæller om udfordrin- Med alderen følger også andre former bolden op, men vi har brug for, at der er
gerne på dette område. for medicin, og det kan medføre kom- nogen, der vil gribe den.
plikationer i forhold til epilepsimedici-
Den største af disse handler om, at vi nen. Fra vores rådgivning hører vi fra Lone Nørager Kristensen
ved alt for lidt om ældre med epilepsi. pårørende om plejepersonale på ple- Landsformand
Både om dem, der får epilepsi i en sen jehjem og bosteder, der mangler basal
INDHOLD
4
4 65 + EPILEPSI
» Nu kommer bølgen
65 + EPILEPSI:
16 NYT FRA RÅDGIVNINGEN NU KOMMER BØLGEN
» Vær opmærksom på
TEA-Syndromet
18 NYT FRA FORENINGEN 10 16
» Politisk arbejde i
Dansk Epilepsiforening TEA-
22 KREDSSTOF SYNDROMET
MAN SKAL IKKE SIDDE VÆR OPMÆRKSOM
OG KUKKELURE PÅ TEA-SYNDROMET
Epilepsi udgives af Dansk Epilepsiforening. Tlf.: 66 11 90 91. E-mail: [email protected]. Hjemmeside: www.epilepsiforeningen.dk.
Protektor: H.K.H. Prinsesse Marie. Ansvarshavende redaktør: Per Olesen. Kun artikler underskrevet af landsformanden udtrykker Dansk Epilepsifor-
enings officielle holdning. Der kan frit citeres fra bladet med tydelig kildeangivelse. Deadline for næste blad: 1. april 2016. Annoncer: tlf. 66 11 90 91. ISSN-nr.
0107-2668. Layout/tryk: clausengrafisk.dk. Oplag: 8.500. Forsidefoto af Per Vad.
Svanemærket tryksag 5041 0513 02.2016 | DANSK EPILEPSIFORENING | SIDE 3
TEMA:
65 + EPILEPSI
Af Per Vad
[email protected]

NU KOMMER
BØLGEN
HVER TREDJE EPILEPSIPATIENT ER OVER 65 ÅR, OG GRUPPEN VOKSER OG VOKSER.
SAMTIDIG ER DET DEM, MAN VED ALLERMINDST OM. DET PRØVER VI AT GØRE NOGET
VED.SÅ VI HAR INTERVIEWET DEN NORSKE SPECIALIST PÅ OMRÅDET, ERIK SÆTRE.
DET BLEV EN SAMTALE OM MANGLENDE VIDEN, LIVSDRØMME, MEDICIN, ANDER­
LEDES ANFALD, SØVN, MISBRUG OG ANDRE TABUER
"Når jeg bliver gammel / Så vil jeg ”Der er mange neurologer, der inte- merne. De er i hvert fald ikke klar over
sidde på en bar / Der hvor havet slår resser sig for epilepsi, men ældre er en de specielle udfordringer, de kommer
ind over molen / Og dele rødvin med glemt gruppe”, beklager Erik Sætre, til at møde. Så der vil gå nogle år, før
memoirer / Med de andre gamle i so- der frygter, at man kan være på vej man hurtigt nok kan imødekomme de
len", synger Peter A. G. Jeg sidder med mod en krise: ”Jeg er bekymret for de problemer, der opstår”.
earplugs i ørene og lytter til en playliste nærmeste år. Jeg har arbejdet med det
med sange fra min ungdom, mens to- her i mange år. Jeg begyndte i slutnin-
get kører gennem Oslo og videre gen- gen af 90’erne og fra da af til i dag er ”Der er mange neurologer,
nem omegnskommuner og hvidt land- der sket så lidt, samtidig med at pa- der interesser sig for epilepsi,
skab. Jeg er på vej til Spesialsykehuset tientgruppen er vokset så meget”, siger men ældre er en glemt
for epilepsi (SSE) i Sandvika lidt uden Sætre: ”Jeg er bekymret for de tilbud, gruppe”.
for Oslo for at møde overlæge og ph.d. der vil være til den enkelte patient og
Erik Sætre. Siden 90’erne har han spe- for misforholdet mellem kundskabsni-
cialiseret sig i epilepsi hos ældre. veauet og problemernes omfang”.
Der er flere ældre, der har epilepsi, end der ”Epilepsiforeningerne – Epilepsifor- Epilepsi hos ældre handler både om
findes parkinsonpatienter. I dag er ældre bundet i Norge og Epilepsiforeningen dem, der får epilepsien efter de er fyldt
over 65 år den største gruppe af epilepsi- i Danmark – ser og bekymrer sig for 65 år og dem, der er blevet ældre med
patienter – større end gruppen af børn og udviklingen, men neurologerne og ge- en epilepsi, de har haft i mange år.
unge. Og gruppen vokser og vokser. rontologerne er ikke klar over proble-
SIDE 4 | DANSK EPILEPSIFORENING | 02.2016
65 + EPILEPSI
kontor omgivet af hvide, norske fjelde
af papir. Fra en af stakkene henter han
en artikel og et par udprintede Power
Point-oplæg frem til mig.
Artiklen fortæller blandt andet, at ri-
sikoen for epilepsi stiger med alderen,
fordi risikoen for de sygdomme, der
giver epilepsi hos ældre, øges med al-
deren. Det er især hjernesygdomme,
der er årsag til epilepsien. 40-45 % af
nye epilepsitilfælde hos ældre skyldes
blodpropper og blødninger i hjernen.
Hos ældre er der oftest tale om for-
skellige former for fokale anfald, hvor
anfaldet kommer fra et afgrænset om-
råde i hjernen, og patienten er helt el-
ler delvist ved bevidsthed. Hos dem,
der får tonisk kloniske anfald med
kramper og bevidstløshed, er der of-
test tale om fokale anfald, der med
lynets hast har spredt sig fra det af-
grænsede område til resten af hjernen
(kaldes også sekundært generaliseret
krampeanfald).
Jeg kan også læse om en undersøgelse,
der viste, at kun 21 % af ældre med
fokale anfald fik en korrekt diagnose.
Deres anfald blev tit fejlfortolket som
uspecifikke alderdomsfænomener, syn-
koper (anfald med bevidsthedstab som
mange kan få), bivirkninger ved medi-
cin, vaskulære episoder (kredsløbsfor-
”Vi ved lidt om dem, der får epilepsi plejehjem. Det er en udfordring, fast- styrelser) eller demens. Så epilepsi og
som ældre, men vi ved bekymrende, slår Erik Sætre og minder om, at man- epilepsianfald hos ældre kan være
forfærdeligt lidt om de patienter, som ge epilepsipatienter, ikke på grund af svært at få øje på.
bliver ældre med deres epilepsi”, fastslår epilepsien , men fordi de bliver ældre og
overlægen: ”Hvilke udfordringer står de ældre, på et tidspunkt får brug for støtte Det er også sværere at behandle, end
med? Det er nok det vigtigste problem, og hjælp til pleje fra det offentlige. Den nogen måske tror: ”Man kan let forle-
vi må samle systematisk viden om”. situation er også en udfordring, når man des til at tro, at ældre med epilepsi er
behandler ældre med epilepsi, fortæller lettere at behandle, end de reelt er”, si-
Ældre med epilepsi er meget forskelli- Oslo-overlægen. ger Sætre og peger på det, der betyder
ge: ”Der findes en population af ældre mest for ældre med epilepsi.
med epilepsi, der, bortset fra epilepsi- DET ER SVÆRERE, END DET SER UD
en, har et vældigt godt helbred og som Erik Sætre er en meget rar og imøde- Man har sammenlignet svarene i spør-
rejser en del og har store forventninger kommende mand, der tydeligt glæder geskemaundersøgelser blandt ældre
til deres alderdom og ønsker mange sig over at kunne fortælle om epilepsi med epilepsi med svarene i spørge-
udfoldelsesmuligheder. Der er en stor hos ældre. Han er jævnligt til konferen- skemaer blandt yngre voksne med
kontrast mellem dem og de patienter, cer i Europa for at dele ud af sin viden epilepsi. Der er forskel på, hvad de to
der er sengeliggende på et plejehjem”. og af Specialsykehusets erfaringer. Han grupper lægger mest vægt på: ”Disse
har flere gange været i Danmark og ro- undersøgelser tyder på, at de ældre
Man ved ikke, hvordan man tager bedst ser sine danske kollegaers interesse for lægger mere vægt på at være helt an-
hånd om epilepsipatienter, der bor på området. I dag sidder han på sit snævre faldsfri, end yngre voksne gør”.
02.2016 | DANSK EPILEPSIFORENING | SIDE 5
65 + EPILEPSI
”I de livskvalitetsundersøgelser, der er Og mange ældre oplever en utryghed NÅR BLODPRØVEN SNYDER
lavet blandt ældre med epilepsi i Stor- over det at kunne få anfald”, siger Sætre. Erik Sætre lukker fingrene sammen, så
britanien, siger de ældre selv, at det pegefingeren og tommelfingeren næ-
vigtigste for deres livskvalitet er fuld Den britiske livskvalitetsundersøgelse sten rører hinanden: ”Hvis de fleste
anfaldsfrihed”. Men der er mange, der viste også, at angst og depression er af mine kollegaer på epilepsiområdet
ikke bliver 100 % anfaldsfri. mere udbredt blandt ældre med epi- havde en lille smule mere viden om de
lepsi end blandt ældre generelt. vigtigste forskelle på ældre og yngre,
”De fleste behandlere oplever, at man så tror jeg, at mange, mange problemer
får en relativ hurtig anfaldsreduktion, ville være løst.”
og så får man den opfattelse, at det
”De fleste behandlere oplever, at
gik jo vældig godt. Men følger man de ”Det er få og simple ting, man skal
man får en relativ hurtig anfalds-
ældre patienter nøjere og ser, hvordan være opmærksom på, men for den
reduktion, og så får man den
det går dem, er der mange, der ikke enkelte patient kan det have stor be-
opfattelse, at det gik jo vældig
bliver helt anfaldsfri”. tydning for behandlingen og livs-
godt. Men følger man de ældre
kvaliteten”, siger han og peger på for
patienter nøjere og ser, hvordan
”Tværtimod kan det være lidt vanske- eksempel de problemer, der kan være
det går dem, er der mange, der
ligere at opnå fuld anfaldsfrihed hos med medicineringen.
ikke bliver helt anfaldsfri”.
ældre patienter end hos yngre voksne”,
tilføjer Sætre. Når medicinen udskilles gennem ny-
rerne og ikke gennemgår en omdan-
EN JOKER I PENSIONSPLANERNE nelse i kroppen, før den ledes ud med
Mange ser frem til, at de som pen- Sætre opfordrer ældre med epilepsi til urinen, er der ikke megen interaktion
sionister skal lave alt det, de har for- ikke at overdrive betydningen af deres med andre mediciner i kroppen. Men
sømt, mens de var på arbejdsmarke- epilepsi. Ligesom hos andre grupper de fleste præparater gennemgår en
det – et liv med masser af rejser og af patienter er det en udfordring for metabolisme - en biokemisk foran-
oplevelser: ”De fleste er jo friske og ældre at finde en balance mellem at dring i kroppen - hvor de kommer i
har forventninge r til, hvilken slags til- passe på sig selv og ikke lade epilep- interaktion med andre præparater, der
værelse de vil have i alderdommen. I sien indskrænke ens udfoldelser og også skal omdannes i kroppen:
forhold til det kan epilepsien blive et livskvalitet unødvendigt: ”Mange ældre bruger medicin mod for
vældigt stort problem, fordi den til ”Jeg tror, at for de fleste ældre er det eksempel hjertekarsygdomme - og der
en vis grad lægger begrænsninger på største problem, at man indskrænker kan også være andre medikamenter,
udfoldelsesmulighederne . sine aktiviter for meget, så man bliver der kommer ind i den aldersgruppe
for defensiv og for forsigtig”. - hvor der er ganske store problemer
med interaktion”.
Man skal passe på med at lade epilep-
sien blive omdrejningsområdet i ens Der er også en del ældre epilepsipræ-
verden. For eksempel er det utrolig parater, der er knyttet til proteiner og
vigtigt at få registreret alle sine anfald, fragtes rundt med proteinerne i blod-
og det kan være et problem, hvis man banerne. Dér er det kun den del, der
har vanskeligheder med hukommel- ikke er knyttet til protein, der er aktiv.
sen. Derfor bør alle gå med en lille Efterhånden som man bliver ældre af-
anfalds kalender og en blyant på sig, tager bindingen til proteiner. Så hvis
så de kan markere, så snart de har haft man får den samme dosis som tidlige-
en anfald, råder Sætre. Men man skal re, så vil der være mere medicin, der er
ikke gøre for meget ud af at lave detal- frit og aktivt og påvirker hjernen:
jerede anfaldsbeskrivelser, mener den ”Så kommer patienten til lægens kon-
norske læge. tor og siger: ’Nu har jeg de og de gener’.
Så siger lægen: ’Nej, jeg ved bedst. Det
For så kommer der for meget mentalt er bare pjat, for vi har taget en blodprø-
fokus på ens anfald, og epilepsien kom- ve, der viser, at medicinkoncentrationen
mer til at fylde for meget i ens hoved. er helt rigtig’. Men det er patienten, der
har ret. For det hjælper ikke at måle den
totale koncentration af medicin, for så
måler man både den proteinbundne og
den ikke-proteinbundne del”.
SIDE 6 | DANSK EPILEPSIFORENING | 02.2016
65 + EPILEPSI
Der er for mange læger, der ikke tager
i betragtning, at der foregår nogle nor-
male, biologiske forandringer hos pa-
tienter, når de bliver ældre, mener Erik
Sætre og fortæller om en patient, der
var indlagt på SSE i forbindelse med et
forsøg. Der havde hans læge ikke taget
højde for, at proteinbindingen var re-
duceret: ”Han havde dobbelt så meget
biologisk frit medicin i blodet, som han
burde have. Så lægen, der behandlede
ham, burde have reduceret dosis – og
det var en erfaren neuorolog”.
Et andet medicinproblem, man skal
være opmærksom på, er risikoen for
knogleskørhed hos patienter, der har
fået medicin i mange år eller får medi-
cin, der er kendt for en øget risiko for
knogleskørhed.
I oversigtsartiklen, han har givet mig,
påpeger han og medforfatterne, at
det hos ældre er særlig vigtigt med en En andet tema er SUDEP – pludselig ældreboliger. Man begyndte derfor at
lav startdosis og en langsom optrap- uventet død i forbindelse med epilepsi. følge dem, der havde epilepsi:
ning af medicinen. Og de anbefaler ”Der fandt de ud af, at de anfald, pa-
præparatern e lamotrigin, levetirace- En af de ting man diskuterer er, om tienterne havde, blev mindre karak-
tam eller zonisamid, som første valg, alle ældre med epilepsi skal starte teristiske gennem årene med mindre
når det gælder denne patientgruppe. behandlingen med at få foretaget en tendens til kramper og andre ting, der
hjerteundersøgelse: ”Det er vigtigt at afslører, at det er epilepsi. Mange har
KIRURGI, VNS OG SUDEP få taget et EKG af patienten, fordi der anfald, hvor de bare falder om eller fø-
”Så er der nogle generelle problemer: er ganske mange ældre, der allerede ler sig mentalt et andet sted”.
At man har et underforbrug af kirurgi har patologisk hjertefunktion, inden
hos ældre. Man ville kunne hjælpe man starter behandlingen af deres Andre undersøgelser har bekræftet
mange ældre med kirurgi, men der er epilepsi. Hvis de patienter får epilep- undersøgelsen: ”Der er en tendens til,
meget få ældre, der kunne være blevet simedicin, der har negativ betydning at patienterne får færre krampeanfald.
opereret, som bliver det”. for hjertefunktionen, så kan det være Jo ældre patienten bliver, des mere
potentielt farligt”. uspecifikke bliver anfaldene”.
Sætre mener også, at behandling med
Vagus Nerve Stimulator (VNS) bliver til- DE DISKRETE ANFALD OG Det betyder, at det både kan være
budt for sjældent. Den ville kunne hjæl- DEN UKENDTE EPILEPSI svært for patienten selv, og hans eller
pe nogle af dem, der har svært ved at få En af de få undersøgelser, der er lavet hendes nærmeste, at afgøre, om de har
anfaldskontrol og nogle af dem, hvor der med patienter, som har haft epilepsi i oplevet et epilepsianfald eller noget
er store problemer med interaktion med mange år, er lavet i Bologna i Italien, andet, som ældre kan falde om af eller
medicin fra andre sygdomme. hvor man havde et område med mange føle sig utilpas på grund af.
• Ældre over 65 år er den største epilepsigruppe. Større end børn og unge.
• Æ ldre med epilepsi er både personer der typisk får epilepsien efter at de
er fyldt 65, og ældre der har haft epilepsi i mange år.
• Å rsagen til ”ny” epilepsi hos ældre er oftest hjernesygdomme.
40 % skyldes en blodprop eller blødning i hjernen.
FAKTA • R isikoen for at få epilepsi stiger med årene, fordi der med højere alder
er en øget forekomst af de sygdomme, der medfører epileptiske anfald.
• H os ældre ses oftest fokale anfald, der let kan overses eller mistolkes.
02.2016 | DANSK EPILEPSIFORENING | SIDE 7
65 + EPILEPSI
lille hemmelighed: ”En sygeplejerske
kom og sagde: Den patient har altså
søvn apnø. Det havde han aldrig fortalt,
så jeg blev vældig overrasket. For jeg
troede, at jeg vidste alt om den patient”.
Manglende søvn eller dårlig søvnrytme
kan i det hele taget være et problem
hos nogle ældre med epilepsi – og æl-
dre i det hele taget:
”Mange ældre får søvnproblemer, fordi
det er en del af det at blive ældre. Når
man har dårlig søvn, skyldes det ofte at
man sover om dagen eller vågner for
tidligt om morgenen eller begge dele.
Når man taler om anfaldsformer og TEA (Transient/Transitorisk Epileptisk Konsekvensen er, at antallet af timer
epilepsiformer hos ældre, åbner man Amnesi), som er omtalt på side 16. med en god søvn bliver for få, og den
for en faglig diskussion: Kan der findes ældre vil have lettere ved at få anfald”.
en primær epilepsi, der først debuterer, DEN DÅRLIGE SØVN
når en person, der er disponeret for Spesialsykehuset for epilepsi minder For nogen byder pensionisttilværel-
den, bliver ældre? om Epilepsihospitalet ved at være et sen på en fristelse til at sove til langt
hospital dedikeret til epilepsibehand- oppe ad dagen og til gengæld være
Det sad Erik Sætre for en del år siden ling og have et tværfagligt team, der vågen om natten. Det kaldes forsinket
og diskuterede med den italienske prøver at komme hele vejen rundt om søvnfase-syndrom: ”Når man laver om
epilepsiprofessor Emilio Perucca, der patientens epilepsi. I modsætning til Fi- på nat og dag, kommer man ud af den
nu er præsident for epilepsilægernes ladelfia er det norske Specialsyke huset normale biorytme, der er baseret på
internationale faglige organisation, ikke en selvejende institution, men en hormonsvingninger og andre faktorer,
ILAE: ”Der var vi helt enige om, at der del af Oslo Universitetshospital. der kan påvirke anfaldsfrekvensen og
ikke var noget at diskutere: Det fandtes medicinoptaget”.
ikke! Men i dag er vi enige om, at må-
ske findes det”. ”Så er der ældre, hvor dagen bliver
”Patienter er i det hele taget
mindre struktureret, når arbejdslivet
flinke til at fortælle, hvis de har
Myoklonier (ryk eller trækninger i lem- slutter. Måske er der morgener, hvor de
søvnproblemer, og så løser man
mer) er noget man som regel forbinder sover meget længe og andre morgener,
det i dialog med patienten. Det er
med børneepilepsi som juvenil myo- hvor de står op meget tidligt. Og så bli-
straks værre, når der er noget,
kloni. Men alzheimerpatienter, der får ver medicinindtaget meget tilfældigt.
patienterne ikke fortæller om".
epilepsi, kan også få myoklonier. Så Nogle gange tager man medicinen
kan man forestille sig en epilepsiform, klokken 11 andre dage klokken fem
der debuterer hos ældre, hvor myoklo- om morgenen. Det har vi patienter, der
nier var en del af sygdomsbilledet? kommer og fortæller, og så finder vi en
Specialsykehuset arbejder for tiden med løsning, så de får taget medicinen på
”Jeg har haft patienter, hvor jeg har at tilrettelægge et fast behandlingstil- faste tidspunkter”.
tænkt: Det her kunne være en primært bud til ældre med epilepsi. Derfor har
generaliseret epilepsi, der er debuteret, hospitalet i foreløbig to omgange haft Patienter er i det hele taget flinke til at
da patienten blev ældre”. en større gruppe ældre patienter indlagt fortælle, hvis de har søvnproblemer, og
i fire uger, hvor der var lagt et dagspro- så løser man det i dialog med patien-
Et andet diagnostisk problem er det, gram for patienterne, der blev fulgt tæt ten. Det er straks værre, når der er no-
der kaldes amnesiske anfald. Det er af både læger, sygeplejersker, neuro- get, patienterne ikke fortæller om.
episoder, hvor ældre får forbigående psykologer, fysioterapeut, ergoterapeut
hukommelsestab, hvor der kan gå og socionom. Et sådan intenst forløb DET MAN IKKE TALER OM
nogle minutter, måske timer, før hu- afslører mange ting. I forsøget med indlæggelser var der
kommelsen pludselig vender tilbage. også planlagt samtaler med alle pa-
Nogle af de tilfælde kan være epilepti- En af patienterne i forsøget, der aldrig tienternes pårørende. Det var der nog-
ske anfald. Det kan for eksempel være havde været indlagt før, gemte på en le af patienterne, der ikke var meget
SIDE 8 | DANSK EPILEPSIFORENING | 02.2016
65 + EPILEPSI
for, men de blev overtalt, og det viste kommunikere t om deres alkoholpro- ning med store grupper med forskellig
sig, at for flere af de pårørende var det blem. Jeg vil ikke sige, at yngre er bedre etnisk og kulturel baggrund. De bliver
første gang, de var med til en konsul- til at kommunikere om deres alkohol- også ældre, og nogle af dem har epi-
tation, hvor de talte med en behandler problemer, for det er ikke sikkert. Men lepsi og andre vil få det”.
om deres samlevers epilepsi. af forskellige årsager er der en del æl-
dre, der klarer at skjule deres misbrug
Der mangler en tredje indlæggelses- for omverdenen og for lægen. Men når ”Rusmisbrug er et ikke-tema,
runde, før forsøget er overstået, og man er indlagt i fire uger, får man syn kirurgi er et ikke-tema og
man har ikke evalueret færdigt på re- for sagen”. mærkeligt nok er nervus vagus
sultaterne, men det er Sætres opfat- stimulator også et ikke-tema”.
telse, at nogle af patienterne havde un- ”Hvordan skal man håndtere det hos Inden jeg når at stille mit opføl-
derkommunikeret deres pårørende om den enkelte patient? Hvordan skal gende spørgsmål, tilføjer han
deres epilepsi: ”De pårørende kendte man håndtere det hos pårørende, der leende: ”Du skal ikke spørge
patienten og patientens udfordringer ikke vil tale om det? Hvis du søger i mig hvorfor”.
fra hjemmemiljøet, men de kendte generel epilepsilitteratur om det her, så
ikke de holdninger, patienterne gav finder du nul og niks”.
udtryk for, når de var i kontakt med
lægen. Det, tror jeg, var chokerende for Rusmisbrug blandt ældre med epilepsi
nogle pårørende”. kan også handle om medicin: ”Vi har ”Deres holdning til epilepsi, og deres
oplevet enkelte patienter, som har fået forståelse af hvad epilepsi er, kan være
Sætre peger på, at information frem et afhængighedsforhold til enkelte farvet af den kultur, de kommer fra,
for alt er vigtig for de pårørende, men anti epileptika”. hvor der kan være myter og holdnin-
at kontakten til de pårørende også kan ger til epilepsi, som vi normalt ikke vil
være en stor hjælp for behandleren, hvis Sætre peger på præparater som clona- diskutere, men for dem er en del af det
han skal have hjælp til at overtale patien- zepam, diazepam, gabapentin og pre- kulturelle billede, de har med sig”.
ten til at ændre noget i sin livsførelse. gabalin som nogle, der kan give anled-
ning til misbrug. ”Der må vi først nedbryde de myter om
Der findes ældre i Norge, der har et be- epilepsi, de har med sig, og så må vi
tydeligt alkoholproblem. I nogle tilfælde ”Rusmisbrug er et ikke-tema, kirurgi erstatte dem med nye kundskaber, som
omfatter problemerne også den pårøren- er et ikke-tema og mærkeligt nok er er mere dokumenterede”.
de, eller den pårørende har ikke opdaget nervus vagus stimulator også et ikke-
problemer eller kan ikke gøre noget. Det tema”. Inden jeg når at stille mit opføl- Der en stor informationsudfordring,
er et problem blandt ældre generelt, men gende spørgsmål, tilføjer han leende: der handler om et påvirke et helt miljø,
det får en ekstra betydning, når det er æl- ”Du skal ikke spørge mig hvorfor”. mener Sætre.
dre med epilepsi, der drikker for meget.
Det øger risikoen for anfald. Og alkohol Et fjerde ikke-tema er ældre med an- (Oversigtsartiklen der henvises til i in-
kan påvirke medicinen. den etnisk baggrund: ”Uafhængigt af terviewet er ”Epilepsi hos eldre”, Tids-
den aktuelle flygtningesituation, har skrift for Den Norske Legeforening no.
”Vi må gå ind i de problemer. Og der man i alle de skandinaviske lande fået 5, 2013)
kan vi se, at der er nogen, der ikke har en ændret befolkningssammensæt-
• Ældre optager og udskiller ofte epilepsimedicin anderledes end yngre.
Samtidig er mange ældre i behandling med medicin for andre sygdomme.
Disse faktorer kan medføre udfordringer med bivirkninger,
overmedicinering og interaktioner.
• D et opfattes tit som let at give ældre med epilepsi god anfaldskontrol.
Men reelt er der mange, der ikke bliver helt anfaldsfri.
• Æ ldre kan have et svagt hjerte. Det kan øge risikoen for pludselig
uventet død (SUDEP).
VIDSTE DU? • L igesom andre ældre vil en del ældre med epilepsi med tiden få brug
for støtte og pleje af social- og sundhedsvæsenet.
• Æ ldres anfald ændrer sig tit med årene og kan blive mere diskrete.
02.2016 | DANSK EPILEPSIFORENING | SIDE 9
TEMA:
65 + EPILEPSI
Af Per Vad
[email protected]
MAN SKAL
IKKE
SIDDE OG
KUKKELURE
INGELISE ER 69 ÅR OG HAR HAFT EPILEPSIEN SOM LIVSLEDSAGER I 23 ÅR, MEN DE
TO HAR ET UDMÆRKET FORHOLD. MED SIT AKTIVE LIV KOMMER HUN MED EN AF
OPSKRIFTERNE PÅ ET GODT SENIORLIV MED EPILEPSI
Ældre. Det grå guld. Ældrebyrden. Sil- Ingelise har haft epilepsien med sig i vil jeg tro. Jeg går til mange ting – jeg
ver tsunamien. Ældrebølgen. Pensio- 23 år; lige siden hun som 46-årig faldt kan jo ikke holde ud at sidde her og
nister. Oppe i årene. Gamle. Den tredje om ved kassen i Irma: ”Det var lige kukkelure”.
alder. Livets efterår. Seniorer. Eller den der oppe”. Med et nik peger hun op
tørt matematisk konstaterende: 65+. ad Roskilde vej. ”Så vågnede jeg op på ”Nogle gange kan man godt tænke:
”Hvad vil du helst kaldes”? Rigshospitalet og tænkte: Hvad pokker ’Bare der ikke sker noget’. Men i det store
laver jeg her”? og hele synes jeg ikke, at epilepsien præ-
”Jeg vil nok sige ældre. Det er man jo, når ger mig særlig meget. Jeg melder mig jo
man er pensionist. Før i tiden kunne man Den gang fik hun især krampeanfald. I til mange ting, og det er ikke sådan, at jeg
være gammel, når man var i 50’erne, dag er det som regel anfald, hvor hun tænker: ’Nej, det kan du ikke’”.
men i dag er der jo mange der er friske bliver fjern eller falder om.
og kan klare sig selv. Jeg kan huske, da Når man er kommet op i årene og bor
mine forældre var i 50’erne, og hold kæft ”Hvordan er din hverdag med epilepsi”?, alene med epilepsi, kan der være ud-
hvor syntes jeg, at de var gamle”, svarer spørger jeg og gør klar til at notere en fordringer med at huske sin medicin
Ingelise, der selv er 69 år, pensionist og liste med udfordringer og bekymringer. og holde styr på sine anfald. Ingelises
bor alene i en ældrebolig i Valby. ”Den er ligesom alle andre menneskers , hukommelse ”er ved at være hullet
SIDE 10 | DANSK EPILEPSIFORENING | 02.2016