Top 6 - Alpha1-Österreich

32 Pages·2013·6.98 MB·German

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Alpha1 Österreich | Gemeinnütziger Verein | Nr. 2 | 2012
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INFOTAG GRAZ
Hotel Cuortyard Marriott
Graz / Unterbremstätten
Auf den Seiten 6 - 17
V o r w o r t
Auch die „Trennung“ der Angehörigen und
Betroffenen hat eine „Lawine“ ins Rollen ge-
bracht, die nicht mehr aufzuhalten ist.
Scheinbar haben wir damit auch einen Punkt
getroffen, der bislang unbedacht geblieben
ist. Besonders die Angehörigen waren sehr
erfreut über die besondere Zuwendung
Walter Berger
durch Fr. Mag. Andrea Schuh.
1. Vorsitzender
Die kleinen Einheiten dieser „Behandlung“
Ein ereignisreiches Jahr
werden wir dann in der nächsten Ausgabe
geht dem Ende zu! näher betrachten. Da haben wir dann auch
schon einen Vergleich von den verschiede-
nen Treffen in den Kleingruppen.
Wir hatten eine tolle Veranstaltung in
Graz, die Berichte dazu in dieser Aus-
Die Idee dazu ist eben, dass sich die Partner
gabe auch viele andere spannende Veranstal-
oder auch Eltern und Kinder über die ver-
tungen hat es im In und Ausland gegeben.
schiedenen Probleme hinweg einen guten
Weg des miteinander finden können.
Wir können über viele schöne Momente be-
richten und freuen uns immer wieder, wenn
wir freuen uns auch immer wieder über Bei-
Beiträge aus den SHG und verschiedenen
träge unserer Ärzte, da unsere Zeitung auch
Bundesländern an uns herangebracht wer-
an die Fachkollegen weitergegeben wird.
den.
Unsere Zeitung lebt von diesen Berichten
Wir wünschen Euch
und wird erst dadurch so richtig lebendig!
Wenn ihr uns etwas zu sagen habt: Wünsche,
alles Gute und freuen
Anregungen und auch Kritik, so sind wir sehr
uns auf ein Wiedersehen!
dankbar dafür. Manchmal kann es auch ein
interessanter Bericht in einer Zeitschrift sein,
so wie dieser Beitrag von dem Amerikani-
schen Professor, den wir aus dem Englischen
übersetzt haben. Dieser ist uns auch zufällig
untergekommen und ich finde, dass er für
uns und unsere Ärzte sehr wichtig ist.
In diesem Jahr haben wir auch unseren Vor-
stand neu gewählt, er wird auch in dieser
IMPrESSUM
Ausgabe vorgestellt. Neue Gesichter beleben
einen Verein, aber es könnten ruhig noch Herausgeber
mehr sein. Traut euch ruhig, die Arbeit ist ALPHA1 Österreich - Gemeinnütziger Verein für Alpha1-
Antitrypsinmangel-Erkrankte
spannend und es kann jeder nach seinen Fä-
Mittereggstrasse 53, A-8063 Hart / Purgstall
higkeiten mittun! Unsere nächste große Ver-
Tel.: [phone]
anstaltung in Kärnten ist in Planung und noch
E-Mail: info@alpha1- oesterreich.at
einige Workshops in Arbeit. Unsere neue Ge-
Redaktion
staltung des Infotages hat ja einen guten An-
Christa und walter Berger
klang gefunden und die durchwegs positiven
Layout & Druck
Rückmeldungen haben uns bestärkt, diesen
Druck & Grafik Steinmann
weg weiter zu gehen. Kapruner-Generator-Str. 8
8160 Weiz
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Alpha1 Österreich | Nr. 2 Alpha1 Österreich | Nr. 2
tErM I N E I N H A L t
Jahreshauptversammlung und Infotag Docline | 4
2013 in Villach: 28./29. Juni
Serviceseite von Alpha 1 Österreich
Übersbacher Benefiz Frühlingslauf
16. März 2013 Infotag | 6
Jahreshauptversammlung und Infotag
Workshop mit Frau Andrea Schuh
12./13. April und 3.Mai
(der Ort steht noch nicht fest!) Badeurlaub eines Alphas | 11
Bericht von Helmut Schnattinger
In Planung auch wieder ein Seminar
mit Herrn Prim. Dr. Gerd Wurzinger
(noch kein Termin)
Kinder mit AAT-Mangel | 12
Bericht von Dr. Andrea Deutschmann
News zum Thema AAT-Mangel | 14
Bericht von Dr. Schmid Scherzer
Lachjoga & Coaching | 16
Elfi Lyan Seher und Andrea Schuh
Wir wünschen unseren Mitgliedern,
Angehörigen, Sponsoren, Ärzten, und
Gönnern ein friedliches Weihnachtsfest Gruppenleitertreffen in Berlin | 18
und ein gutes Jahr 2013!
10. Alpha 1- BehandlerInnen- Treffen
Kinderseite | 20/23
21.-23.9.2012
Leserbrief | 30
2 3
Alpha1 Österreich | Nr. 2 Alpha1 Österreich | Nr. 2
DOCLINE
Serviceseite
Alpha 1 Docline
Österreich
Dr. Gert Wurzinger, Primarius, Pulmologe OA. Dr. Andrea Deutschmann
Vorstand der Pulmologischen Tagesklinik LKH-Graz West Ambulanz für Gastroenterologie,
Vorstand der Lungenabteilung in Enzenbach Hepatologie und Ernährung
E-Mail: [email protected] Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde
E-mail: [email protected]
Medizinstudium im 2. Bildungsweg nach Tätigkeit in der
Oberärztin in der Ambulanz für Gastroenterologie, He-
Wirtschaft. Ausbildung zum Arzt für Allgemeinmedizin,
patologie und Ernährung der Universitätsklinik für Kin-
danach zum Lungenfacharzt. Von 1994 bis 2002 Leiter
der – und Jugendheilkunde der Medizinischen Univer-
der Lungenabteilung des LKH Univ.-Klinikum Graz, nach
sität Graz.
Übersiedlung in das LKH Graz west Vorstand der Pulmo-
logischen Tagesklinik.
Sie ist Ärztin für Allgemeinmedizin und GPGE-zertifizier-
te Gastroenterologien (GPGE = Gesellschaft für pädiatri-
Früherkennung und Betreuung von Personen mit Al-
sche Gastroenterologie und Ernährung).
pha1-Antitrypsinmangel sind ihm ein besonderes An-
liegen, sind sie doch entscheidend für den Verlauf der
Darüber hinaus ist sie Absolventin des Hochschullehr-
Erkrankung und damit auch für die Lebensqualität der
ganges Psychotherapeutisches Propädeutikum.
Betroffenen.

Andrea Deutschmann ist Mutter von zwei Kindern.
Herr Dr. Wurzinger ist jeden Dienstag von 13:30 - 14:30
Uhr telefonisch unter 03124/501-2002 erreichbar.
Frau O.A. Dr. Andrea Deutschmann ist ab Jänner 2013
jeden Mittwoch von 15.00Uhr – 16.00 Uhr unter der Te-
lefonnummer 0316/385-82615 erreichbar.
DOCLINE
Dr.univ.med. Karin Schmid-Scherzer OA Dr. Norbert Kaufmann
(Lungenfachärztin) (Pulmologe, Internist, Kardiologe)
II Medizinische Abteilung Prof. Keußl oberarzt an der Medizinischen Abteilung LKH Graz-
wilhelminenspital wien West. Arzt für Allgemeinmedizin, Facharzt für Lun-
E-Mail: [email protected], generkrankungen, Facharzt für Innere Medizin mit Ad-
Tel. [phone] – 2208 (Sekretariat) ditivfach Kardiologie und internistische Intensivmedizin
Nach meiner Ausbildungszeit zur Lungenfachärztin an Nach dem Studium in Graz an der Karl Franzens Univer-
der Abteilung Prof. Kummer, konnte ich schon erste Ein- sität, Ausbildung zum Arzt für Allgemeinmedizin in ver-
blicke in die Problematik des Alpha-1-Antitrypsinmangels schiedenen Krankenhäusern.
und seinem Erkrankungsbild dem primären Emphysem
bekommen. Anschließend Ausbildungsschwerpunkt auf Diagnostik
und Therapie von Herz- und Lungenerkrankungen am
Prof. Kummer hat mich dann gebeten seine Agenden in kardiopulmonalen Department der II Med.- Abt. im
der Betreuung der Alpha-1 -Antitrypsinmagelpatienten, Univ.-Klinikum Graz.
nach seinem Ausscheiden aus dem aktiven Dienst zu
übernehmen. In diesen 2 Jahren ist es uns dann gelun- (Schüler von Prim. Univ.-Prof. Dr. Karl Harnoncourt) Fo-
gen, in Zusammenarbeit mit allen betreuenden Kollegin- kussierung auf Herzinsuffizienz und COPD ( chronisch
nen und Kollegen ein fast komplettes Register aller „Al- obstruktive Atemwegserkrankung ) mit speziellem me-
phas“ in Österreich zu erstellen. dizinischen und wissenschaftlichen Interesse am Alpha-
1-Antitrypsinmangel mit den einzelnen Phänotypen.
Als nächsten, vor allem für die Patienten, wichtigen
Schritt wird nun erstmalig eine Selbsthilfegruppe von Hr. Dr. Kaufmann betreut seit 20 Jahren Patienten mit al-
Berger ins Leben gerufen. Über die durch die Erstellung pha-1-Antitrypsinmangel und ist Mitbegründer sowie
des registers gesammelten Daten und die Gründung der ärzlicher Fachbeirat des Selbsthilfevereins Alpha-1 Ös-
Selbsthilfegruppe in Österreich besteht die große Mög- terreich.
lichkeit ein besseres Informationsnetzwerk für alle be-
troffenen Patienten aufzubauen. Auch in der Funktion als aktives Mitglied des Arbeits-
kreises pneumologische Rehabilitation und des Arbeits-
Außerdem habe ich den Eindruck gewonnen, dass durch kreises seltene Lungenerkrankungen der Österreichi-
unsere Aktivitäten auch im Kollegenkreis eine stärkere schen Gesellschaft für Pneumologie setzt er sich für die
Sensibilisierung auf diese Krankheitsbild aufgetreten ist Interessen von Patienten mit AATD ein.
und damit eher daran gedacht wird nach einem Alpha-1
-Antitrypsinmangel zu testen. „Gerade eine kleine Gruppe benötigt großes Engage-
ment. Speziell für Patienten mit Alpha-1- Magel ist die
Das wieder bedeutet, dass viele der bisher nicht erkann- Umsetzung von neuen Erkenntnissen aus der medizini-
ten „Mangel-Patienten“ in Zukunft früher erkannt wer- schen Forschung in die klinische Praxis entscheidend für
den können und auch früher wichtige Informationen die Lebensqualität und Prognose der Betroffenen.“
über ihre Erkrankung bekommen können. Das ist für
mich eines der wichtigen Ziele meiner Arbeit.
Das alljährliche Prolastinmeeting
Protokoll Graz 2012 ist auch ein jährliches Highlight,
da wir sehen können, wie die In-
Jahreshauptversammlung und Info-Tag vom 15./16. 06.2012
formationsbereitschaft der Ärzte
Hotel Cuortyard Marriott, Graz Unterbremstätten
von Jahr zu Jahr wächst. Auch die
Möglichkeit immer wieder gute
• Jahreshauptversammlung Freitag, 15. 06. 2012
Kontakte zu knüpfen ist dabei ge-
• 17-19 Uhr Hotel Courtyard Marriott Seering 10
geben!
• 8141 Unterbremstätten bei Graz
Der Übersbacherlauf ist auch
Leitung: Thomas Gruber Protokollführerin: Christa Berger
schon eine gute Tradition, der
Sitzungsbeginn: 17 Uhr Sitzungsende: 19 Uhr
von oA Dr. Norbert Kaufmann
angeregt und auch selbst mit-
Tagesordnung 15.06.2012
gelaufen wird. Dabei wird dann
auch immer ein Betrag für unse-
Top 1 Begrüßung/Feststellung der Beschlussfähigkeit
ren Verein gespendet! Darüber
Top 2 Wahl des Versammlungsleiters per Akklamation
Top 3 Jahresbericht des 1. Vorsitzenden gibt es noch einen ausführlichen
Top 4 Bericht des 2. Vorsitzenden Bericht. Es gab auch wieder ein
Top 5 Bericht des 3. Vorsitzenden Seminar mit Prim. Dr. Gerd wur-
Top 6 Bericht der SHG Steiermark zinger. Wie schon im Vorjahr, hat
Top 7 Bericht des Kassiers
Dr. Gerd Wurzinger, mit Unter-
Top 8 Bericht der Kassenprüfer
stützung von zwei tollen Physio-
Top 9 Aussprache über die Berichte
therapeutinnen, ein Seminar, mit
Top 10 Entlastung des Vorstandes
verschiedenen Atemschulungen
Top 11 wahl des Vorstandes
und diversen trainings und Un-
Top 12 Vorschau auf das neue Vereinsjahr
Top 13 Diverse Berichte (Info über neue Sauerstoffgeräte) terstützungseinheiten in Kärnten
Helmut Schnattinger durchgeführt.
Top 14 Vorbereitung auf den Alpha 1 Infotag
Es ist angedacht, dass es sol-
che Seminare vielleicht auch in
Top 1: Begrüßung/Festlegung Top 3: Jahresbericht des
anderen Bundesländern geben
der Beschlussfähigkeit 1. Vorsitzenden
soll. Die SHG wachsen auch und
Herr Walter Berger eröffnet walter Berger berichtet von sind derzeit in: Der Steiermark,
die Jahreshauptversamm- den Aktivitäten des vergan- Kärnten, Oberösterreich/Nie-
lung, begrüßt die anwesen- genen Vereinsjahres. Mit Freude derösterreich, Salzburg. Es gibt
den Mitglieder und Gäste und kann er auf ein erfolgreiches Jahr auch immer wieder Vorstellun-
stellt fest, dass die Einladungen zurückblicken. Es gab „Zuwachs“, gen in unserer Zeitung. In den
fristgerecht versandt wurden. der auch gleich zum Mittun ange- Medien gab es Berichte in der
Die Versammlung ist somit be- halten wurde. Es ist der Verdienst Kleinen Zeitung und in der Kike-
schlussfähig. unserer Ärzte, die immer wieder riki; (eine Bezirksübergreifende
Zeitung), Unsere neue Alpha1
ihre Patienten anhalten, sich bei
Zeitung, eine Pressemappe ist in
uns zu melden! Danke dafür!
Top 2: Wahl des Versamm- Arbeit. Sowie auch Folder, Logo,
alles neu! Vorschau aufs neue
lungsleiters per Akklamation Es gab viele verschiedene Veran-
Vereinsjahr: Gruppenleitertref-
staltungen, wo sich der Verein
Herr walter Berger schlägt als präsentieren konnte: Wir waren fen mit und in deutschen Län-
dern. Prolastinmeeting, Übers-
Versammlungsleiter Herrn wieder bei unseren deutschen
bacherlauf, Alpha1-Kindertag in
thomas Gruber vor. Der Vor- Nachbarn und Freunden. Wir
Deutschland, Seminare, Marsch
schlag wird einstimmig per Ak- können immer wieder voneinan-
der seltenen Erkrankungen, Tag
klamation angenommen. der lernen und uns gegenseitig
der Selbsthilfe und Vorbereitung
unterstützen. Deshalb sind wir
auf den Infotag in Kärnten.
auch froh, in Frankfurt dabei ge-
wesen zu sein.
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Alpha1 Österreich | Nr. 2 Alpha1 Österreich | Nr. 2
Top 4: Bericht des 2. Vorsitzenden Gabi Gruber
Gabi Gruber erzählte kurz wieder vom Marsch Aufgaben im Verein. Auch die Arbeit in der SHG –
der seltenen Erkrankungen in Wien und mach- Kärnten überlässt sie ihren Nachfolger/Innen. Der
te ihr im Vorfeld schon angekündigte Verabschie- gesamte Vorstand bedauert diesen Vorfall und be-
dung aus dem Vorstand wahr. Sie bedankte sich dankte sich mit einem kleinen Geschenk für ihre
bei allen Vorstandsmitgliedern und auch bei den treue Mitarbeit und wünscht auf diesem wege
anwesenden Mitgliedern. Ihre derzeitige gesund- alles Gute.
heitliche Situation ermöglicht ihr keine weiteren
Top 5: Bericht des 3. Vorsitzenden Ella Geiblinger

Übersbacher Frühjahrslauf 2012
Heuer fand der Übersbacher Frühjahrslauf am Sams- der Nordic Walking Disziplin teil und nahm eine lange
tag dem 24.3.2012 statt. Der Organisator des Laufs Anreise für diese tolle Veranstaltung in Kauf. Die Stre-
Herr Dieter Prasch, spendierte einen Teil der Einnah- ckenführung führte durch Übersbach, die idyllische
men durch die Nenngelder dem Alpha 1 Verein und der Ackerlandschaft und schließlich war an der Übersba-
Selbsthilfegruppe. Initiiert wurde diese Unterstützung cher Freizeithalle der Zieleinlauf, wo sehr viele Zuschau-
durch Hr. Dr. Kaufmann, der sich selbstverständlich die er die Läufer auf den letzten Metern kräftig anfeuerten.
Teilnahme am Lauf nicht nehmen ließ und sich wieder
mit tollem Einsatz für den Alpha 1 Verein stark machte. Auch für das leibliche wohl der teilnehmer wurde bes-
Heuer standen die Disziplinen Laufen, Nordic Walken tens gesorgt. Alle Teilnehmer erhielten eine gratis Mahl-
und Straßengehen auf dem Programm. Weiters gab es zeit sowie Getränke während und nach dem Lauf. Da
auch einen Lauf für die Knirpse. Durch die tolle organi- heuer das Wetter bereits Frühlingstemperaturen parat
sation funktionierte die Anmeldung bzw. Abholung der hielt und die Sonne schien, waren auch sehr viele Zu-
Startnummern in der Übersbacher Halle reibungslos. schauer im Start und Zielbereich sowie auf der gesam-
Einige der Mitglieder der Alpha 1 Selbsthilfegruppe ten Rennstrecke versammelt. Auch in diesem Jahr wurde
Steiermark starteten in der Disziplin Nordic Walking. In wieder ein Betrag von € 800 von den Organisatoren des
diesem Jahr waren neben Walter und Alois Berger, Alo- Übersbacher Frühlingslaufes an Alpha 1 gespendet. Den
is Rossmann, Ella Geiblinger auch die Fam. Krückl bei Scheck übernahmen Hr. Dr. Kaufmann sowie der Vor-
der Nordic Walking Disziplin am Start und kamen mit stand von Alpha 1 Herr walter Berger. wir würden uns
einem sehr gutem Ergebnis ins Ziel. Hr. Dr. Kaufmann freuen, wenn nächstes Jahr noch mehr Alphas an einer
nahm sogar am Hauptlauf und auf der Kurzstrecke teil der diversen Disziplinen teilnehmen könnten oder ein-
und belegte einen respektablen Platz. Weiters nahm fach die Alpha 1 Teilnehmer anfeuern und einen schönen
auch in diesem Jahr Fr. Dr. Schmied Scherzer wieder an gemütlichen tag in Übersbach verbringen.
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Alpha1 Österreich | Nr. 2 Alpha1 Österreich | Nr. 2
Protokoll
Top 6: Bericht der SHG Steiermark – Carinna König (ehemals Geiblinger)
Die Alpha 1 Selbsthilfegruppe Steiermark gibt es der Mitglieder. Dr. Kaufmann – Initiator der Spen-
nun schon seit einigen Jahren. Seit 2009 leiten denunterstützung – nimmt selbstverständlich auch
Carina König (ehemals Geiblinger) und Ingrid Mil- am Lauf teil. Nächstes Jahr im März würde sich die
lendorfer die mitgliederreichste Gruppe unseres Alpha 1 Selbsthilfegruppe freuen, wenn viele Mit-
Landes. Es ist immer wieder eine Freude zu sehen, glieder zur Unterstützung dabei wären. Die Unter-
wie viele Mitglieder dem Aufruf der zahlreichen Ak- nehmungen einer Selbsthilfegruppe sorgen jedes
tivitäten der Selbsthilfegruppe folgen. Die Möglich- Mal für gute Stimmung unter den teilnehmenden
keit Leute mit demselben Schicksal zu treffen und Mitgliedern. Ein reger Erfahrungsaustausch ist bei
sich mit Ihnen auszutauschen nutzen sehr viele un- den Treffen garantiert.
serer Mitglieder und das regelmäßig.
Die Alpha 1 Selbsthilfegruppe Steiermark hilft den
Ob bei einem spannenden Ausflug, einem gemüt- Mitgliedern nicht nur in medizinischen Angelegen-
lichen Nachmittag bei Kaffee und Kuchen oder bei heiten, sondern auch um Kontakte zu Menschen
der obligatorischen Adventfeier – auf die tollen Mit- mit derselben Krankheit herzustellen. Denn nichts
glieder der Selbsthilfegruppe ist immer Verlass. Zu ist schlimmer, als mit seinen Sorgen und Ängsten
den wichtigsten und glamourösesten Veranstaltun- alleine zurechtkommen zu müssen. Deshalb sind
gen zählt jährlich die Adventfeier, die mit geselligem Ingrid Millendorfer und Carina König ( Geiblinger)
Beisammensein, gutem Essen, typisch steirischer die ersten Ansprechpersonen für die steirischen
Musik und Lustigem wie Lach Yoga zelebriert wird. Mitglieder – denn wie heißt es denn so schön – GE-
Einige der gelungensten Schnappschüsse kramen MEINSAM ist alles leichter.
wir aus unserer Schatztruhe gerne hervor.
Natürlich darf das Schlemmen bei einem Ausflug
der Selbsthilfegruppe Steiermark nicht zu kurz Top 7: Bericht des Kassiers
kommen, deswegen wurde kurzerhand die Scho-
koladenmanufaktur Zotter besucht und ordentlich
Schokolade gekostet. Da so manches Mägelchen Alois Berger berichtet in seiner gewohnten, kurzen
damit noch nicht gefüllt werden konnte kehrten wir und präzisen Art von den Ein und Ausgaben des
anschließend noch im Mostschank Brunner ein um Vereines. Die Einnahmen setzen sich zusammen
uns alle kräftig zu stärken. aus den Mitgliederbeiträgen, wobei davon schon
wieder ein großer Teil in die SHG zurückfließt.
Gerne trifft sich die Selbsthilfegruppe auch mit de-
nen der anderen Bundesländer. 2010 war ein Tref- Mitgliedsbeiträge: 2.303,00€
fen mit den Kärntner Mitgliedern angesagt. Beim
gemeinsamen Spaziergang am Wörthersee und Ein wesentlich größerer Teil kommt von unseren
anschließenden gemütlichem Zusammensitzen mit Sponsoren, denen wir auf diesem Wege unseren
Seeblick wurde so manchem Steirer klar warum die Dank aussprechen!
Kärntner Ihr Bundesland so lieben. Einige lustige
Top 8: Bericht des Kassenprüfers
Bilder sind natürlich auch entstanden die wir nicht
vorenthalten möchten.
Johann Hönickl hat die Kassa Stichprobenartig ge-
prüft und für in Ordnung befunden. Er bittet den
Jährlich findet in Übersbach/Fürstenfeld der Über-
Kassier zu entlasten.
sbacher Frühjahrslauf statt welcher den Alpha 1
Verein und die Selbsthilfegruppe finanziell mit ei-
Top 9: Aussprache über die Berichte
ner großzügigen Spende unterstützt. Die fleißigen
Mitglieder der Alpha 1 Selbsthilfegruppe Steier-
Es war keine Aussprache eines Berichtes notwendig.
mark nehmen selbstverständlich am Lauf bzw. an
der Nordic Walking Streckenbewältigung teil. Jedes
Jahr sammeln wir hier Geld für die Unterstützung
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Protokoll
Top 10: Entlastung des Vorstandes
AUSWAHL KRITERIEN
Der gesamte Vorstand wurde einstimmig entlastet,
Die Auflistung ist willkürlich, also nicht nach Wich-
mit Enthaltung der Vorstandsmitglieder.
tigkeit gereiht. diese entscheiden SIE.
Top 11: Wahl des Vorstandes 1. Tragbar,Fahrbar oder Stationär?
2. Druckflasche, Konzentrator oder Flüssig-
Zur Wahl stand für den 3. Vorstand, Frau Christina
Sauerstoff?
Maric. Sie wird sich für die Alpha-Kinder einsetzten.
3. Leistung in Liter Minute?
Frau Ella Geiblinger ist somit als 2. Vorstand gewählt
4. Betriebsdauer in Stunden / Minuten?
und der restliche Vorstand hat sich gesamt wieder
der wahl gestellt. Die wahl wurde mit Gegenprobe 5. Kontinuierliche Abgabe oder auf Anforderung
einstimmig gewählt. Und alle haben die Wahl ange- (Impuls) ?
nommen. 6. Nasenbrille für einen oder beide Nasenflügel?
7. Zulassung f. Schiffs und Flugreisen?
1, Tragbar,Fahrbar oder Stationär am
Top 13: Diverse Berichte (Infos über neue
Beispiel von Konzentratoren
Sauerstoffgeräte) Helmut Schnattinger
O Sauerstoff
O wo bleibst Du ??
das liebe Alphas bekommt unsere Lunge oft ge-
nug zu hören. Unsere Zellen und Muskeln rufen
das Blut an wo bleibt unser O, das Blut ruft bei
der Lunge um Hilfe die Sättigung PO2 ist zu gering
FReeSTyLe: 2 kg, 22 x 15 x 9 cm, tragbar
und die Lunge jappst hilflos nach Luft, die hat Sie
reichlich, aber kann bei Belastung nicht mehr aus-
reichend Sauerstoff aus der Luft rausholen und in
den Blutkreislauf abgeben. Da hilft uns zusätzlich
ecLIpSe
zugeführter Sauerstoff.
8,1 kg 39 x 41 x 18cm
Fahrbar
Aber welches Gerät soll man wählen??
Das fragen mich oft Alphas und andere COPD Pa-
tienten weil viele wissen, daß ich seit 6 Jahren alle
möglichen (und unmöglichen) Systeme getestet
und ausprobiert habe. Auf Segeltörns und Flugrei-
eVeRFLow
sen im Haushalt und Garten es gibt für Alles und
Jeden ein passendes Gerät. 14 kg 58 x 38 x 24 cm
Stationär
Damit Sie die Auswahl optimiert auf Sie persönlich
abstimmen können, beschreibe ich nachstehend
aus der Sicht eines Patienten die Auswahlkriterien.
Bei unserer Jahrestagung im Juni gibt es einen Pro-
Die Entscheidung ob Tragbar, Fahrbar oder Statio-
grammpunkt wo Sie spezifisch auf Ihre Bedürfnis-
när ist genauso für Flüssig Sauerstoff und Druckfla-
se nachfragen können. Diese Info soll Ihnen helfen
schen anwendbar. Auch bei Behältern für flüssigen
bei der Tagung gezielte Fragen zu stellen
Sauerstoff oder Druckflaschen gibt es starke Un-
terschiede in Größe und Gewicht.
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Alpha1 Österreich | Nr. 2 Alpha1 Österreich | Nr. 2
O Sauerstoff...
6, Nasenbrille für einen
2, Druckflasche, Konzentrator oder beide Nasenflügel
Überwiegend finden bei den meisten Geräten Na-
oder Flüssig Sauerstoff ?
senbrillen mit Zufuhrstutzen für beide Nasenflügel
Druckflaschen speichern eine bestimmte Menge
Verwendung welche nur mit einem Schlauch an
Sauerstoff, welche nicht verloren gehen kann und
das Gerät angeschlossen werden.
keine zusätzliche Energie zur Entnahme notwen-
dig ist.
Für die Entnahme nur bei der Einatmung, sind bei
mobilen Sauerstoffbehältern Dual Lumen Nasen-
Konzentratoren
brillen notwendig.
elektrisch betriebene Geräte, welche aus der uns
umgebenden Luft mit 21 % O2 eine Luft m. ca.
D.h. 2 Schläuche werden an das Gerät angeschlos-
90% O2 ( Sauerstoff ) produzieren.
sen und nur einer davon gibt in nur in einen Na-
senflügel den Sauerstoff ab.
12 V oder 220 V Anschluß notwendig.
Im Falle einer Erkältung, wenn z.B. ein Nasenflügel
Behälter mit flüssigem Sauerstoff
verschlossen ist, kann das zu Problemen bei der
speichern Sauerstoff in flüssiger Form bei -180°.
Einatmung führen.
Daher „verdunstet“ der Sauerstoff laufend und je-
der Behälter entleert sich früher oder später auch
wenn Sie keinen Sauerstoff entnehmen.
7, Zulassung für Schiffs und Flugreisen
bitte beachten Sie ob das mobile Gerät bei Ihrer
Schiffs oder Fluggesellschaft zugelassen ist.
3, Leistung in Liter pro Minute
Druckflaschen ....................... 0,5 - 15 l /min
Konzentratoren .................... 0,5 - 12 l/min
Flüssig Sauerstoff ................. 0,12 - 6 l /min
Dieser Artikel wurde von Alpha 1 Patient
(alle Geräte sind nicht erfasst aber für obige werte
Helmut Schnattinger für die Jahrestagung
sind Geräte vorhanden)
2012 von Alpha1 Österreich erstellt.
Das Recht für die Verteilung und Verfielfälti-
gung hat exclusiv Alpha 1 Österreich.
4, Betriebsdauer in Stunden / Minuten
die Betriebsdauer hängt ab von Ihrem Bedarf in
PS: Bei der Jahrestagung werden Geräte gezeigt
Liter pro Minute. Vor und Nachteile sowie Details erläutert.
Mobile Geräte haben eine kürzere Nutzungszeit
als Stationäre. Helmut Schnattinger hat in sehr anschauli-
cher Weise über die neuen Sauerstoffgeräte
berichtet.
5, kontinuierliche Abgabe oder auf Besonders groß war das Interesse für die
transportablen Geräte, die den Sauerstoff
Anforderung (Impuls, Demand)
aus der Umluft filtern und so einen Sauer-
40% der Zeit verwenden wir für die Einatmung und
stofftank und das mühsame Herumschlep-
60% für die Ausatmung. Geräte welche über ein
pen ersetzten können. Gerade im Urlaub
Impulsventil verfügen (Entnahme von Sauerstoff
kommt das voll zu tragen. Es wurden viele
nur bei der Einatmung) haben daher eine längere
Fragen gestellt, auch bezüglich der Über-
Betriebsdauer.
nahme der Kosten durch die Kassen und der
Von Impulsventile bei Druckflaschen rate ich ab.
Verbesserung der Mobilität.
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