eHealth onderzoek ter ondersteuning van mensen met autisme

15 Pages·2015·0.18 MB·Dutch

S S
TEM-, PRAAK- EN
T
AALPATHOLOGIE 32.8310/SpecialissueeHealth/2015-120
(cid:13)c UniversityofGroningenPress
Vol. 20,2015,pp. 120-134
eHealth onderzoek ter ondersteuning van mensen
met autisme: Op weg naar richtlijnen voor
praktijkgericht onderzoek
Maurice J.C.M. Magnée1, Ilse M. Cox1, Jan-Pieter Teunisse1,2
1LectoraatLevensloopbegeleidingbijAutisme,HogeschoolvanArnhemenNijmegen,Nijmegen
2TeamResearch,Development&Innovation,Dr. LeoKannerhuis,Doorwerth
Samenvatting
HetaantalbeschikbareICTmiddelen(ofteweleHealth)terondersteuningvandebe-
geleiding of behandeling van mensen met een autisme spectrum stoornis (ASS) is de
laatstejarendrastischtoegenomen.Parallelhieraanlaatookhetaantalonderzoekenop
ditgebiedeensterkestijgingzien. Demanierwaarophetonderzoekwordtuitgevoerd,
metdeRandomizedControlledTrialtraditioneelgezienalshoogsthaalbarestandaard,
is in dit geval echter vaak niet geschikt voor deze snel veranderende middelen. Alter-
natievestandaardenvaneHealthonderzoekzijnechtervooralsnognietvoorhanden.In
hethuidigeartikelwordenadviezenaangedragenhoedezealternatievenvormkunnen
krijgen. Hetwordtduidelijkdatereensterkewisselwerkingistussenhetontwerppro-
ces,deuitvoeringendeevaluatievaneHealth,waardoorhetonmogelijkblijktdeeffec-
tiviteitvanhetproductlostezienvandecontextwaarindetechnologischeinterventie
wordt uitgevoerd. Om te komen tot een succesvolle invoering van eHealth in de zorg
van mensen met ASS, is het belangrijk richtlijnen voor onderzoek te ontwikkelen die
zichtoespitsenopdedagelijksepraktijk.
Summary
ThenumberofavailableICTapplications(i.e. eHealth)tosupportindividualswith
autismspectrumdisorders(ASD)hasincreaseddramaticallyinrecentyears.Inparallel,
alsothenumberofscientificstudiesinthisareaincreasessteadily.However,theapplied
methodinthesestudies,withtheRandomizedControlledTrialtraditionallyseenasthe
highestpossiblestandard,isoftennotsuitablefortheserapidlychangingapplications.
Alternative standards for eHealth research are not yet available. In the current article
recommendations are put forward about how to shape these alternatives. It is made
clear that there is a strong interplay between the design, implementation and evalu-
ation of eHealth, which makes it impossible to separate the effectiveness of a certain
applicationfromthecontextinwhichthetechnologicalinterventionisapplied. Tosuc-
cessfully introduce eHealth in the support of individuals with ASD, it is important to
developresearchguidelinesthatfocusonthedailypracticeinwhichtheyareapplied.
Correspondentieadres: MauriceJ.C.M.Magnée,LectoraatLevensloopbegeleidingbijAutisme,
HogeschoolvanArnhemenNijmegen,Kapittelweg33,6503GLNijmegen
E-mail: [email protected]
ICTBIJAUTISME 121
Inleiding
“Denniswerdgediagnosticeerdmeteenautismespectrumstoornistoenhijvijfjaaroudwas.
Terugkijkendvertoondehijalveeleerdergedragingendieindezerichtingwezen. Hijsprak
nietgedurendezijneerstetweelevensjarenentoenhijdriejaarwas,gebruiktehijenkelui-
tingen van een enkel woord. Hij vond het niet leuk om met andere kinderen te spelen en
deednooitmeemetsymbolischspel. Inplaatsdaarvanwashijurendrukmethetstapelen
vanblokken. OphetmomentdatDennisnaarschoolging,zijndeproblemensnelverergerd;
hijraakteinconflictmetklasgenootjesenmetdeleraar,enontwikkeldeeenangstommet
anderekinderenincontactteraken. Opeenschoolvoorspeciaalonderwijswashijbeterop
zijnplek. Hetinzettenvantaalgingvooruit,albleefhijwelsprekenmeteennogalluideen
pedantestem. BinnenkortmaaktDennisdestapnaareenreguliereschoolvoorvoortgezet
onderwijs. Zowel hijzelf als zijn ouders maken zich zorgen of Dennis in staat zal zijn zich
staandetehoudeninvoorhemonbekendesocialesituaties. Denniszougraagondersteu-
ning willen, maar wil ook graag normaal gevonden worden. Zorg op afstand lijkt hem wel
wat,hetliefstgewoonviaeenapplicatieopzijnmobieletelefoon. Metdezevraagklopthij
aanbijzijnlogopedist.”
Eengroeiendaantalmensenkrijgt,netzoalsDennisenzijnlogopedist,opdirecteofin-
directe wijze te maken met de digitalisering van alledaagse activiteiten en processen. Ook
binnen de zorg worden digitale toepassingen, ook wel eHealth genoemd, steeds vaker de
standaard. eHealthwordtgedefinieerdalshetgebruikvannieuweinformatie-encommu-
nicatietechnologieën, en met name internettechnologie, om gezondheid en gezondheids-
zorgteondersteunenofteverbeteren(RVZ,2002). Derecentetoenamevanhetgebruikvan
eHealth heeft onder andere zijn oorsprong in de steeds sterkere nadruk op de eigen regie,
zelfredzaamheidenmaatschappelijkeparticipatievanzorggebruikers(MinisterievanVWS,
2012). eHealthdraagthieraanbijdoordezorggebruikerdeoptietebiedenomeengedeelte
van de zorg zelf in de hand te nemen; via verschillende innovatieve middelen kan de zelf-
redzaamheidvandezorggebruikerwordenverhoogd. Voormensenmeteenautismespec-
trumstoornis(ASS)zijndeafgelopenjarenveeleHealthproductenontwikkeld. Momenteel
zijn er wereldwijd meer dan 1000 eHealth applicaties beschikbaar voor mensen met ASS
(iAutism,2014). ParallelaandezeontwikkelinglaatonderzoeknaareHealthbijautismeeen
sterketoenamezien(Grynszpanetal.,2014). Indejaren1990-2006verschenenjaarlijksniet
meerdan25artikelenopgebiedvaneHealth,waarertussen2007-2011jaarlijks30totwel77
artikelenwerdengepubliceerd. Hetovergrotedeelvandezestudieslatenpositieveresulta-
tenzienvanhetgebruikvaneHealthindebegeleidingofbehandelingvanmensenmetASS.
Zowordtbijvoorbeeldverbeteringgevondenindecommunicatievaardighedenvankinde-
renmetASS(Ganzetal.,2012),isdoorhetgebruikvaneen‘seriousgame’desocialecognitie
vankinderenmetASSverhoogd(Serretetal.,2012),wordenpositieveeffectengevondenop
dezelfstandigheid(Cihaketal.,2010;Huskensetal.,2013;Palmenetal.,2008;Passerino&
CostiSantarosa,2008)enhetinzichtelijkmakenvanemoties(Golan&Baron-Cohen,2006;
Hopkinsetal.,2011;Kagoharaetal.,2011).
Tegelijkertijdwordtechterookduidelijkdatdezeovervloedaanbeschikbareapplicaties
122 MAGNEE,COX,TEUNISSE
voor mensen met ASS tot dusverre niet heeft geleid tot een wijdverspreide invoering van
eHealthindedagelijksepraktijkvandecliëntendienszorgverlener. Eénvandemeestge-
noemde knelpunten in de implementatie van eHealth is het gebrek aan eenduidige stan-
daarden voor onderzoek naar eHealth en de manier van communiceren hierover (KNAW,
2014). Hierdoor is het onduidelijk wat voor bewijs er geleverd dient te worden om als be-
wezen effectief bestempeld te worden, wat nodig is om vergoeding te krijgen van zorgver-
zekeraars(Janssenetal.,2013). VeelalrichtonderzoeknaareHealthzichopdriepijlers, te
weten: effectiviteit(isdezorgverbeterd?),kostenefficiëntie(isdezorggoedkoper?) enar-
beidsbesparing (is de zorg minder arbeidsintensief?) (Haaker et al., 2013). Deze focus op
drie pijlers zorgt er echter voor dat er weinig informatie beschikbaar is over hoe de resul-
taten van het onderzoek vertalen naar het daadwerkelijk nut en gebruik in de praktijk; ze
zijn immers vaak gebaseerd op experimentele studies die geen informatie geven over het
gebruikvandeinnovatiealsdestudieisafgerond. Tentweedeishetonduidelijkinhoeverre
deresultatengeneraliseerbaarzijnnaaranderepersonen,situaties,conditiesenmetingen
dandiedeeluitmaaktenvandespecifiekeonderzoeksgroep;isdeinnovatiebruikbaarvoor
menseninhetgeheleautismespectrum? Tenderdestrooktdedoorlooptijdvandegemid-
delde eHealth applicatie niet met de tijd die het kost om een onderzoek uit te voeren en
hieroverterapporteren;deklassiekeRandomizedControlledTrial(RCT)isinditgevalvaak
nietgeschiktwaardoordeapplicatiealverouderdisophetmomentdathetonderzoekge-
publiceerdwordt. DeeHealthmonitor(Krijgsmanetal.,2013),uitgevoerddoorNictiz(ex-
pertisecentrum voor standaardisatie en eHealth) en het NIVEL, onderschrijft deze tekort-
komingen in het huidige aanbod van eHealth onderzoeken en concludeert dat er “andere
manieren” gezocht moeten worden om de effectiviteit van eHealth te meten. De centrale
vraagdiehierbijrijstiswaaruitdezeanderemanierendienentebestaan. Inhethuidigear-
tikel worden adviezen aangedragen hoe deze alternatieven vorm kunnen krijgen. In deze
kritischeuiteenzettingwordthetduidelijkdatereensterkewisselwerkingistussenhetont-
wikkelproces,deuitvoeringendeevaluatievaneHealth,waardoorhetonmogelijkblijktde
effectiviteitvanhetproductlostezienvandecontextwaarindetechnologischeinterventie
wordtuitgevoerd. Deadviezenwordengegevenmetbetrekkingtotdeontwikkeling,uitvoe-
ringenevaluatievaneHealthterondersteuningvanmensenmetASS(Zietabel1),dieinhet
vervolgsystematischwordentoegelicht. Uitdebeschrijvingzalverderblijkendatdezefac-
torennietstrikttoebehorenaaneenspecifiekefasevanhetproces,maarveeleerdercyclisch
metelkaarverbondenzijn.
Tabel1: FactorenvoorPraktijkgerichteHealthOnderzoek
Ontwikkeling Uitvoering Evaluatie
-Co-design -Inbeddinginbestaandesetting -Built-indataverzameling
-Pilottestvanbeta-versie -Aansluitenbijbelevinggebruiker -Methodologischpluralisme
-Personalisatie -Beloning -Inzichtinsecundaireeffecten
ICTBIJAUTISME 123
AdviezenmetbetrekkingtotdeontwikkelingvaneHealthbijASS
Er is op het moment een enorme overvloed aan applicaties beschikbaar voor een beperkt
deelvandepopulatiemensenmetASS,tegelijkertijdiserechtereenenormeschaarstevoor
hetovergrotedeelvandemensenmetASS.Ditkanwordenopgemaaktuitfiguur1waaruit
blijkt dat veruit de meeste applicaties betrekking hebben op ondersteuning van commu-
nicatieve vaardigheden. Bovendien wordt uit de literatuur welke in tabel 2 is samengevat
duidelijkdatnagenoegalleonderzoekenzichbeperkentotnormaaltothoogbegaafdekin-
derenenjeugdigen(Tabel2).
Figuur1: Het aantal beschikbare mobiele applicaties voor mensen met ASS, ingedeeld in catego-
rieën: 1) Ondersteunende Communicatie; 2) Emoties; 3) Planners/ Sociale verhalen; 4)
Sociaalgedrag;5)Games;6)Gesprokenengeschreventaal;7)Spraaktherapie;8)Discrete
TrialTeachingenAppliedBehavioralAnalysis; 9)Motoriek; 10)Tokenreïnforcement; 11)
Timers;12)Dataverzameling;13)Diagnostiek;14)Vrijetijd(Bron: www.iAutism.info)
1
Tabel2: OverzichtvanOnderzoekennaareHealthbijASS 2
4
Auteur N Leeftijdsgroep Categorie Interventie Resultaten Platform Land
Alves et al., 11 Kinderen(4-10) Emoties LifeisGame, serious Niemandisvoordeverplichte15minutengestoptmetspelen,de iPad Portugal
2013 &Jeugd(11-25) game gericht op het emotiesverrast,walgingenangstwarenhetlastigstteherkennen.
herkennenvanemoties.
Bernard-Opitz 10 Kinderen(3-10) Taal IBM speechviewer, Meervocaleimitatiesbij9/10kinderen Computer Singapore
etal.,1999 spraaktraining
Bernard-Opitz 8 Kinderen(4-10) Vergroten zelf- Conflict situaties met 5vande8deelnemersmetautismevertoneneensignificantegroei Computer Singapore
etal.,2001 standigheid verschillendeniveaus. inprobleemoplossendvermogen.
Bishop,2003 13 Jeugd(11-25) Socialevaardig- PortableAffectReference DedeelnemersmetASSgevenaanheteenprettigsysteemtevinden, Smartphone Groot
heden L(PeAaRrnLiEn)g, teErnovnirdoenrmsteeun-t zveervhoaelelennbzeictehr.beteroverzichzelfnahetgebruikenzebegrijpende Bnirëitan-
ningvantaalbegrip.
Burke et al., 4 Jeugd(11-25) Arbeidsvaardig- VideoTote. Programma Tijdensbaselinewerdgemiddeld69%vandewerkzaamhedengoed iPad VS
2013 heden gerichtoptoelichtenvan uitgevoerd,tijdensdeinterventie99%.
werkzaamheden aan de
handvanvideo’s.
Cihak et al., 4 Kinderen(4-10) Vergroten zelf- Videomodelingenleast- Binnen9-15sessieswarendedeelnemersinstaatzelfstandigeen iPod VS M
2010 standigheid to-mostprompting transitiedoortemaken. Alsdevideowerdweggehaalddaaldede A
prestaties,binnen4-10sessiesmetdevideohiernawerdhetvoor- G
gaandeniveauweerbehaald.Ditbleefzobijdefollow-up N
Diehl et al., 7 overkoepelend Socialevaardig- Meta-analyse over het Sommige deelnemers met ASS prefereren interactieve robots en Robot VS E
2011 (2-30) heden gebruikvanrobotsinde robot-achtigekaraktertrekkenbovenmens-achtigekaraktertrekken E
diagnoseenbehandeling insocialeinteractiesenreagerensnellerwanneereenroboteensig- ,C
vanASS naalgeeftdandateenmenseensignaalgeeft. O
DiGennaro et 29 Kinderen(4-10) Socialevaardig- Meta-analysevansociale Videomeestgebruikteapplicatie,gevolgddooraudioencompu- V/A com- VS X
al.,2011 heden interventies terprogramma’s. Meestestudiesbetrekkingopgesprekvoeringen puter ,
speelvaardigheid,minderopsocialeprobleemoplossing,emotiere- robot T
games E
gulatieenrelatiesmetleeftijdgenoten.
U
Flores et al., 5 Jeugd(11-25) Socialevaardig- PicaWordomsnackste 3vande5deelnemersmaaktenmeerverzoekenmetdeiPad iPad VS
2012 heden vragen N
I
Ganz et al., 24 Kinderen(4-10) AAC AACsystemen SterkteffectvanAACopgedrag,metnamecommuncatievevaardig- iPhone, VS S
2012 heden. iPad,iPod, S
Computer E
Golan et al., 104 Volwassenen Emoties Mind reading, herken- Significanteverbeteringinhetherkennenvangezichtenenstem- Computer VS
2006 (31-65) nen van gezichten en men,verbeteringvanverbaalIQ.
stemmen.
Golan et al., 57 Kinderen(4-10) Socialevaardig- ’Transporters’, leren van Significantevooruitganginhetherkennenvangezichtsuitdrukkin- DVD Engeland
2009 hedenemoties gezichtsuitdrukkingen genvergelekenmetcontrolegroep.
door middel van een
quiz.
Hagiwara & 3 Kinderen(4-10) AAC Socialstoryintervention Multimediasocialstoryprogrammagedeeltelijkeffectiefinaanleren Computer VS
Myles,1999 engeneraliserenvanadaptievevaardigheden.
Heimannetal., 30 Kinderen(4-10) Taal Alpha, hulp bij taal- Meerplezierinhetleren,vooruitganginhetlezen.Observatietoont Computer Zweden
1995 vaardigheden door eensignificantegroeiinverbaleexpressie.
afbeeldingen en feed-
back.
Hetzroni & 6 Jeugd(11-22) AAC Graduele fading van or- Alledeelnemerstoondeneenvooruitgangindeidentificatievan Computer Israel
Shalem,2005 thografischesymbolen symbolen.
Hopkinsetal., 49 Kinderen(4-10) Emoties FaceSay. Gerichtophet Significantegroeiinhetherkennenvanemotiesahvfoto’s. Deel- Computer VS
2011 &Jeugd(11-25) herkennen van emo- nemersmethoogfunctionerendautismevertoondeneveneenseen
ties, oogbewegingen en groeiinhetherkennenvanemotiesahvtekeningeneningezicht-
gezichten. herkenning.
Huskensetal., 6 Kinderen(4-10) Vergroten zelf- Robot ontworpen om Groeiinzelfstandigvragenstellen.Robotenmenselijketrainerhad- Robot Nederland
2013 standigheid vraagstelling te stimule- deneenvergelijkbaareffect.
ren.
Jordan et al., 6 Jeugd(11-25) Socialevaardig- Memory spel, met hulp 2vd3leerlingenvertoneneenvergroteinteractiealsresultaatvan Robot VS
2013 heden van een robot, gewone spelenmetderobot. Alleleerlingenvertoneneenvergroteintra-
kaarten en een smart- actiealsresultaatvanspelenmetderobot. Decommunicatieen
board interactiemetanderenisnietvergrootinvergelijkingmetandere
technologieofderegulierekaarten
Kagoharaetal., 1 Jeugd(11-25) AAC / sociale AAC en vertraagde Vooruitganginhetlerenvancommunicatievevaardigheden. iPod VS
2011 vaardigheden prompting ’Prolo- Touch
que2Go’
Kagoharaetal., 2 Jeugd(11-25) Vergroten zelf- Videomodeling Vooruitgangincorrectgebruikvanspellingscontrole. iPad VS
2012 standigheid
Lunenborg, 7 Volwassenen Vergroten zelf- Bodyguard (hartslagme- Verhogingvancontrollabilityawarenessenstressreductie. Smartphone, Nederland
2013 (31-65) standigheid ter)voorstressreductie pebble
Mechling&Sa- 3 Jeugd(11-25) Vergroten zelf- Foto’s en audio of video Transitietussenenbinnentakenwerdenverbeterddoorhetgebruik PDA VS
vidge,2011 standigheid prompt bij taakuitvoe- vandePDA.Alledeelnemerskonden100%vandetransitieszelfstan-
ring. diguitvoerenopheteinde.
Mechlingetal., 3 Jeugd(11-25) Plannen Videoprompting Verhogingvanzelfstandigetaakuitvoeringnageleidelijkefadingvan PDA VS
2009 prompting.
Murdocketal., 4 Kinderen(4-10) Spelgedrag Playstory. Gerichtophet Snelleresponsopdeinterventie.Duidelijkepositieverelatieaante iPad VS
2013 stimuleren van gesprek- tonentussenhetspelenvandeinterventieenhetgebruikvandialo-
I
keninspelsituaties. geninspelsituaties. C
Palmen et al., 4 Jeugd(11-25) Vergroten zelf- Meerdereprompts(geen Significante verbetering in het onafhankelijk doormaken van de iPhone Nederland T
2008 standigheid hulp, PDA, visueel, ver- transitietussendagelijkseactiviteiten. touch B
baal,modeling,fysiek) I
J
Passerino et 4 Jeugd(11-25) Vergroten zelf- EDUQUITO, hulp bij Groeiinzelfstandigheideneenverbeteringindesocialeinteractie Computer Brazillië A
al.,2007 standigheid communicatie, actie, encommunicatie. U
reflectieenfollowup. T
Pennington et 1 Kinderen(4-10) Taal PixWriter. Programma Groeiinverbalevaardigheden,woordenkennisenzinsopbouw. Computer VS I
S
al.,2012 gericht op zinsopbouw, M
in combinatie met
promptingvanuitleraar. E
Serret et al., 33 Jeugd(11-25) Socialecognitie JeStiMulE:seriousgame SignificanteverbeteringinsocialecognitiezowelIQ-,verbaal-en iPad/ Frankrijk
2012 leeftijdsafhankelijk. Computer
Tanaka et al., 79 Jeugd(11-25) Socialevaardig- Let’s face it!, leren her- Toenameinhetfocussenopdeogen. Geenverbeteringinhether- Computer VS
2010 heden kennenvangezichten. kennenvangezichtenzodradeuitdrukkingverandert.
Van der Meer 3 Jeugd(11-25) AAC / sociale AAC en vertraagde Tweevandedriedeelnemerstoondenvooruitgang. iPod VS
etal.,2011 vaardigheden prompting ’Prolo- Touch
que2Go’
van Schaik, 24 Kinderen(4-10) Taal Novoskript Schrijfvaardigheidgedeeltelijkvergroot,motivatieisnietvergroot. Touchscreen Nederland
2013
Vermunt & 16 Volwassenen Psycho- Online cursus pyscho- Oudersreagerenpositiefengebruikenmeervisualisatie.Kennisvan Website VS
Bailey,2013 (31-65) educatie educatie autismesignificanttoegenomen.
Vismara et al., 16 Kinderen<4 Socialevaardig- wekelijks live video be- positieverelatietusseninterventiegebruikouders&interactiestijl Computer VS
2013 heden/taal handelingmettherapeut metkinderen.Groeiinitiatiefjointattentionenverbalespraakkin-
enwebsite. deren.
Yamamoto & 3 Kinderen(4-10) Taal Verbale vaardigheden Groeiophetgebiedvanzinsopbouwenophetgebiedvanspraak Computer Japan
Miya,1999 (exp1),Schrijfvaardighe- (exp1),geeneffectopschrijfvaardigheid(exp2).
den(exp2).
1
2
5
126 MAGNEE,COX,TEUNISSE
VoorvolwassenenofouderenmetASSenmensenmeteenverstandelijkebeperkingmet
ASS is het aanbod beperkt. Een ‘centrale regie’ in de ontwikkeling van eHealth applicaties
ontbreektvooralsnogeneengebrekaan‘interoperabiliteit’(mogelijkheidvansystemenen
applicaties om met elkaar te interacteren) en standaardisatie worden door verschillende
partijen genoemd als belangrijke knelpunten in de informatie-uitwisseling (Krijgsman et
al., 2013). In de huidige lappendeken van experimentele instrumenten is het moeilijk de
toegevoegde waarde voor de (o.a. logopedische) praktijk te ontdekken. Een actueel over-
zichtvanhettotaleaanbodismoeilijkteverkrijgen,evenalseenoverzichtvanapplicatiesin
ontwikkeling. Eeninstrumentwaarmeedelogopedistmogelijkindetoekomstzoukunnen
vaststelleninhoeverreeenspecifiekeapplicatiegeschiktisvooreenbepaaldecliënt,ishet
InternationalClassificationofFunctioning,DisabilityandHealth(ICF)modelenhetbijbe-
horende ICF coderingssysteem (RIVM, 2007). Een koppeling tussen het ICF model en het
beschikbareeHealthaanbodisechtervooralsnognietgemaaktwaardoorhetvoordelogo-
pedistmoeilijkiseenoverwogenbeslissingtenemenvooreenbestaandeapplicatiediete-
vensaansluitbijdespecifiekewensenvandegebruiker. Logopedistenzoudendoormiddel
vandezekoppelingeensubstantiëlebijdragekunnenleverenaaneensuccesvolleinvoering
vaneHealthindezorgvanmensenmetASS.
Een beter inzicht in het ontwikkelproces kan de gemeenschappelijke waarde van eHe-
alth doen toenemen. Helaas rapporteren tot dusverre zeer weinig studies details over het
ontwikkelproces en welke keuzes tot de definitieve versie van het product geleid hebben.
Hetnietpublicerenvandezekeuzeskanonterechtleidentotdeconclusiedathetproduct
ontoereikendis,terwijlhetdelenvanhetontwikkelprocestoteenanderinzichtkanleiden
(Fletcher-Watson,2014).
Eenvoorbeeldmetbetrekkingtothetinzichtelijkmakenvanhetontwikkelprocesishet
gebruikvanco-design. Hierinkunnenmeerderedisciplines,waaronderdetoekomstigege-
bruikers,samenwerkenwaardoorhetproductbeterisafgestemdopdezorgenderelevante
aspectenhiervan(O’Neill&Brady,2012). Hetgebruikvanco-design,eenbottom-upbena-
deringwaarbijdebehoeftenenwensenvandegebruikercentraalstaan,wordtsindsenkele
jarenbeschouwdalsbest-practicebijeHealthontwikkeling,ookvoormensenmetbeperkte
communicatieve vaardigheden (Frauenberger et al., 2011). Aanvullend zou voor eHealth
ontwikkelingbijASSookgeconsulteerdmoetenwordenmetoudersenrelevanteprofessi-
onals, zoals docenten en taal- en spraaktherapeuten (Porayska-Pompsta et al., 2011). Om
die reden is op de Universiteit Twente een model ontwikkeld, de CeHRes Roadmap, welke
gehanteerdkanwordenomdezevormvanparticipatieveontwikkelingteplannenenteco-
ördineren(vanGemert-Pijnen,Peters,&Ossebaard,2013). Hetmodelbiedtstructuurvoor
het in kaart brengen van de juiste context, de behoeftes en waardes van de verschillende
gebruikers,ineencyclischevaluatiefproces. Doordeontwikkelingteverwevenmetdeim-
plementatie en de evaluatie van het product, biedt het model continu informatie hoe het
procesverbeterdkanworden.
WanneertoekomstigegebruikerswordengeconsulteerdbijeHealthontwikkeling, wor-
den hun functionele zorgbehoeftes en eisen door ontwikkelaars omgezet in een technisch
design. InhetvoorbeeldvanDenniswordtdusnietzijnwensomeenspecifiekeapplicatie
te ontwikkelen ingewilligd, maar wordt er nauwkeurig in kaart gebracht op welk vlak zijn
ICTBIJAUTISME 127
wensenenondersteuningsbehoeftenliggen. Dezebehoefteswordenvertaaldnaareeneer-
steprototypedateerstbinnendeorganisatie/groepontwikkelaars(alfatest)envervolgens
doorverschillendegebruikersinhetdagelijksleven(betatest)wordtgetest. Dezebetatest
is van belang om informatie te vergaren over het gebruikersgemak en of de inhoud over-
eenkomtmetdeverwachtingenvandegebruikers. Detestresultatenwordenvervolgensge-
bruikt om het product te optimaliseren. Enkele studies geven informatie over pilot-testen
vanbetaversies(Alvesetal.,2013),echterhetgebrekaaneenduidigecriteriaindeinforma-
tieverstrekking zorgt ervoor dat de toegevoegde waarde van deze factoren vooralsnog niet
onderzochtkanworden.
EenderdeadviesmetbetrekkingtotdeontwikkelingvaneHealthishetgebruikmaken
vanpersonalisatieopties,zoalsindividueelgeselecteerdefuncties,persoonlijkeopdrachten
entoegesnedeninterface(Knutovetal.,2009). Technologischeinterventieslenenzichuit-
zonderlijkgoedvoorhetinvoegenvangepersonaliseerdeopties. Bovendienbiedtpersona-
lisatiedemogelijkheidominterpersoonlijkevariatie,dienaastASSbijvoorbeeldookmen-
senmetafasiekenmerkt,tehanterenwaardoordedoelgroepvandeapplicatiekanworden
verbreed(Ruiteretal.,ditissue). Terillustratie,ineenserievanonderzoekenwerddetaal-
verwervingvankinderenmetASSgetraindmetbehulpvangenerieke(Heimannetal.,1995)
en gepersonaliseerde (Tjus et al., 1998) programma’s. Het gepersonaliseerde programma,
ookwel‘deltamessaging’genoemd,werdalsmeerflexibelenmotiverendbeschouwdenis
bovendiengeschiktomintezettenbijkinderenmetverschillendeniveausvantaalvaardig-
heid. Slechts enkele studies geven tot dusverre informatie over personalisatie opties, wat
ervoorzorgtdatdetoegevoegdewaardemoeilijkonderzochtkanworden.
AdviezenmetbetrekkingtotdeuitvoeringvaneHealthbijASS
EentweedefactorwaarmeerekeninggehoudendienttewordenbijonderzoeknaareHealth
ishetinzichtelijkmakenvandeimplementatie. Hetinbeddenindebestaandesettingvande
technologische toepassing in al lopende behandel- of begeleidingstrajecten zal het draag-
vlakindepraktijkverhogen(vanGemert-Pijnenetal., 2013). Studiesrapporterenmaarin
zeer beperkte mate of de innovatie ook na het onderzoek gebruikt wordt door de onder-
zoekspopulatie. Vaak is een gebrek aan follow-up financiering hiervan de zeer praktische,
maar realistische reden (van Gemert-Pijnen et al., 2013). De proportie van gebruikers die
hetproductooknadestudiewenstteblijvengebruikenisechtereenbelangrijkepraktijkre-
levantegraadmetervoordienskwaliteit. Samenmeteengebrekaanpublicatiesvannega-
tievestudieresultatenzorgendezefactorenvooreenzeervertekendbeeldvandewerkelijke
effectiviteit.
Naast het inbedden in de lopende activiteiten is het aansluiten bij de belevingswereld
vandegebruikerbevorderlijkvoordegeneralisatievanhetgeleerdegedrag(Fletcher-Watson,
2014). Zogenaamde‘persuasivetechnologies’kunnenwordentoegepastomgedragtever-
anderden op een positieve manier (van Gemert-Pijnen et al., 2013). ‘Persuasion’ verwijst
hier naar: “communicatie bedoeld om anderen te beïnvloeden door het wijzigen van hun
overtuigingen, waarden of attitude” (Simons, 1976, p. 21). De inzet van technologie geeft
toegang tot alternatieve vormen van beïnvloedende communicatie, die voorheen minder
128 MAGNEE,COX,TEUNISSE
eenvoudig te realiseren waren. Bij het aanleren van taalvaardigheden is bijvoorbeeld aan-
getoond dat werken met aantrekkelijk auditief materiaal, gecombineerd met visuele ani-
matiesvoordelenopleverttenopzichtevantraditionelelesmethodes(Basil&Reyes,2003).
Functiesdiedezemeerwaardebieden,zijnonderanderegestructureerde,interactieveleer-
omgevingen en realistische en multizintuiglijke graphics (Fletcher-Watson, 2014). In ge-
structureerdeleeromgevingenkrijgtdegebruikerbijvoorbeelddekansomnieuwesituaties
teoefenenbinneneenbeschermdkader. Demeerwaardevantechnologieindezesituaties
is de mogelijkheid om het niveau en de mate van interactie met de gebruiker aan te pas-
senaandienscompetenties,wenseneninteresses. Hierdoorkandedrempelnaarde‘echte
wereld’ verkleind worden. Verder kan het gebruik van multizintuiglijke inhoud de genera-
lisatie bevorderen doordat de gebruiker iets niet alleen ziet, maar ook bijvoorbeeld hoort.
Hierdoor krijgt de gebruiker meer handvaten om iets in de echte wereld te herkennen en
hier adequaat op te reageren. Een techniek waarbij realistische graphics kunnen worden
aangeboden is virtual reality. Een bezwaar hiertegen is dat gebruikers met ASS de virtuele
wereldmisschienandersbenaderendandeechtewereld(Bellanietal.,2011). Aandeandere
kantiser bewijsdatmensenmetASS begrijpendatdevirtuelewereld eenrepresentatieis
vandeechtewereld(Parsonsetal.,2004;Stricklandetal.,1996;Strickland,1997;Wallaceet
al.,2010). Eenduidelijkvoordeelaanvirtualrealityisdathetdemogelijkheidbiedttotcon-
trole over de omgeving waardoor onderzoekers de omgeving kunnen ontwikkelen op een
wijzedatdezehetleerprocesendegeneralisatieoptimaalbevordert(Goldsmith&LeBlanc,
2004). Omdezeaspectenindetoekomstteconcretiserenisvervolgonderzoekgewenst.
EenderdeadviesmetbetrekkingtotdeuitvoeringvaneHealthishetgebruikmakenvan
nieuwemogelijkhedenophetgebiedvantoegevoegdebeloningeninhetleerproces. Metbe-
trekking tot het aanleren van taalvaardigheden lieten Moore & Calvert (2000) bijvoorbeeld
het effect van directe bekrachtiging zien om de aandacht voor de interventie te maximali-
seren. Debekrachtigingvangewenstgedragkrijgteencentraleplekwanneerdeinterventie
indevormvaneen‘appliedgame’wordtaangeboden. Seriousoftewel‘applied’gameszijn
eropgerichtombinneneenaantrekkelijkedigitalespelomgevingspelenderwijskennisen/
of vaardigheden aan te leren en/ of gedrag te veranderen (Annetta, 2010). Uit recent on-
derzoeknaar‘Hows’,eenappliedgamewaarindewoonvaardighedenvanjongerenmetASS
wordengetraind,bleekdatzoweldejongerenalsdeondersteunersgemotiveerdwarenom
degametegebruikenenhiermeedezelfredzaamheidvandejongerenteverhogen(Gijsbers,
2014). Dennis zou bijvoorbeeld door middel van een applied game zijn gesprekstechnie-
ken en sociale vaardigheden uit kunnen proberen opvirtuele klasgenoten. De game biedt
eenveiligkaderwaaringeëvalueerdkanwordeninhoeverrehijslaagtinhetopbouwenvan
goedecommunicatie.
AdviezenmetbetrekkingtotdeevaluatievaneHealthbijASS
ZoalsreedseerderbenoemdwordtvooreHealthonderzoekveelaldeRandomizedControl-
ledTrial(RCT)beschouwdalsdehoogsthaalbaretredeindehiërarchievaneffectonderzoek.
De gemiddelde doorlooptijd van een eHealth applicatie strookt echter niet met de tijd die
hetkostomeenRCTzorgvuldiguittevoerenenhieroverterapporteren. Dezetekortkoming
ICTBIJAUTISME 129
wordt inmiddels door velen onderkend, maar alternatieven zijn vooralsnog niet voorhan-
den(Krijgsmanetal.,2013). Meer‘verfijnde’,opdecontexttoegespitsteonderzoeksdesigns
kunnen echter beter inzicht geven in welke componenten van eHealth werken, hoe deze
componentenwerkenenvoorwie.
Eenvoorbeeldvaneenmeerverfijndeonderzoekstechniekisdemogelijkheidtotbuilt-in
datacollectie. Inreguliereinterventiesblijftdeevaluatievaakbeperkttotsubjectievezelf-
rapportagesenvragenlijstennaargebruikerstevredenheid. eHealthapplicatiesbiedenech-
terdeuniekemogelijkheidomzeergedetailleerdeinformatieteverkrijgenvanhetdaadwer-
kelijkegebruik,waardoorhetbijvoorbeeldmogelijkisomgebruikersteselecterendiemeer
ofminderbetrokkenwarenbijdeinterventie. Dezeinformatiekanvervolgensgebruiktwor-
denomdedoorontwikkelingvanhetproducttesturenenwaarmogelijktespecificerennaar
de behoeftes van de individuele gebruiker. eHealth onderzoek kan op deze manier leiden
totinformatieoverdeeffectiviteitvanhetproductvoorverschillendetypengebruiker,waar-
dooropmaatgesnedeninterventiesmogelijkworden(Resnicowetal.,2010). Metbetrekking
totonderzoekbijmensenmetASSwerdendoorSilver&Oakes(2001)destudieresultatenge-
correleerdaandematewaarineencomputerspelomemotiesaantelerenwerdgespeeld. Dit
verschafteenobjectieverinzichtindematevantrouwaandebehandelmethodevergeleken
metreguliereinterventies. Eenanderemanieromtotobjectievedataverzamelingtekomen
is door het eHealth gebruik te correleren met specifieke hersenactiviteit. Zo werd bijvoor-
beelddoorFajaetal. (2011)ondervolwassenenmetASSdeprestatieopeengecomputeri-
seerdegezichtsherkenningstaakgecorreleerdaaneenspecifiekehersenpotentiaalmiddels
EEGonderzoek. Uitdezepotentiaalbleekdatdeelnemersnadetrainingminderinspanning
hoefdenteleverenomhunaandachtopgezichtentevestigen.
Eentweedevoorbeeldvaneenverfijndeonderzoekstechniekishetmethodologischplu-
ralisme,oftewelhetgebruikmakenvankwantitatieveenkwalitatieveinformatieinéénde-
sign(Lilfordetal., 2009). Kwantitatieveinformatiekanzoalsvermeldgebruiktwordenom
aan te tonen waarom bepaalde applicaties werken, kwalitatieve informatie levert waarde-
volleinformatieopoverderedenen,rationalisatiesenargumentendietengrondslagliggen
aandezefunctionaliteit. Eencombinatievandezeonderzoeksmethodenkan,mitsgoedge-
bruikt,eenvoorspellendewaardehebbenoverdienseffectiviteitvooreenspecifiekegroep
gebruikers,waardoorheteenvoudigerzalwordeneenkeuzetemakenuitdeovervloedaan
beschikbare middelen. Voor de logopedist is een koppeling tussen de onderzoeksdata en
hetICFcoderingssysteemvanbelangomtehelpenbijdezekeuze.
Eenderdevoorbeeldvanalternatieveevaluatieisgerichtophetbelangvansecundaire
effecten van techniek. Technologie kan immers niet los gezien worden van de sociale ver-
houdingeneninteractieswaarinhetgebruiktwordt. Hetishierbijbelangrijkteonderzoeken
oferdoorhetgebruikvaneHealthveranderingenontstaaninonderlingerelatiesenmachts-
verhoudingen. WanneerDennisdoormiddelvaneenappliedgameinstaatiszijnsociaal-
communicatieve vaardigheden te verbeteren, kan dit bijvoorbeeld ook gevolgen hebben
voordetherapeutischerelatie,maarookopzijnkwaliteitvanleven. Dezepotentiëlemeer-
waarde van het gebruik van technologie is nog zeer weinig bestudeerd en verdient zeker
meeraandacht. Gebruikvankwalitatievedatakaninditgevalwederomuitkomstbieden.