Aspetti psicologici nella sclerosi multipla: Dalla diagnosi alla gestione della malattia

249 Pages·2013·1.04 MB·Italian

by  A. Bertolotto

Aspetti psicologici nella sclerosi multipla
Silvia Bonino (a cura di)
Aspetti psicologici
nella sclerosi multipla
Dalla diagnosi alla gestione della malattia
123
A cura di
Silvia Bonino
Professore Onorario di Psicologia dello Sviluppo e dell’Educazione
Dipartimento di Psicologia
Università di Torino
ISBN 978-88-470-2723-7 ISBN 978-88-470-2724-4(eBook)
DOI 10.1007/978-88-470-2724-4
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9 8 7 6 5 4 3 2 1 2012 2013 2014
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Presentazione dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla
AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla, è una ONLUS (Organizzazione Non
Lucrativa di Utilità Sociale) che opera dal 1968 su tutto il territorio italiano e dal
1998 è affiancata da FISM, Fondazione Italiana Sclerosi Multipla, anch’essa ONLUS,
istituita per finanziare e promuovere la ricerca scientifica sulla sclerosi multipla (SM).
AISM è l’unica organizzazione italiana che interviene a 360 gradi sulla sclerosi
multipla: promuove ed eroga servizi a livello nazionale e locale, rappresenta e
afferma i diritti delle persone con SM, sostiene, indirizza e promuove la ricerca
scientifica.
Da oltre quarant’anni AISM è un utile e concreto punto di riferimento per 65
mila persone con sclerosi multipla e per i loro familiari. La sclerosi multipla è una
malattia cronica, invalidante e imprevedibile, una delle più gravi del sistema nervoso
centrale; si manifesta per lo più con disturbi del movimento, della vista e dell’equilibrio,
seguendo un decorso diverso da persona a persona. Colpisce maggiormente le
donne, con un rapporto di 3 a 1 rispetto agli uomini, e il 50% delle persone con SM
sono giovani, cui spesso la malattia viene diagnosticata tra i 20 e i 40 anni, nel
periodo della vita più ricco di progetti.
Con Sede Nazionale a Genova, AISM promuove ed eroga servizi a livello na-
zionale e locale attraverso 157 tra Sezioni Provinciali e Gruppi Operativi, 17 Coor-
dinamenti Regionali, 3 centri per la promozione dell’autonomia e del turismo sociale
e 9 centri sociali riabilitativi. Oggi l’Associazione può contare sul coinvolgimento
di 10.000 volontari che operano fornendo servizi a domicilio e presso le sedi
associative nella terapia occupazionale, nel trasporto con mezzi attrezzati, nella se-
greteria sociale, nelle iniziative di socializzazione e nella formazione di operatori
socio-sanitari.
L’Associazione crede fermamente che le persone con SM abbiano diritto a una
buona qualità di vita e alla piena integrazione sociale e per questo è al loro fianco
con progetti mirati e innovativi, dedicati alle donne, ai giovani, alle coppie e alle fa-
miglie. Sono incontri, convegni e seminari, attività di consulenza su argomenti
specifici e pubblicazioni dedicate.
v
vi Presentazione
L’Associazione svolge direttamente anche un’attività di ricerca in ambito socio-
sanitario allo scopo di analizzare e individuare aspettative e bisogni emergenti delle
persone con SM.
AISM lavora per affermare i diritti delle persone con sclerosi multipla attraverso
il confronto attivo con Istituzioni ed Enti. L’impegno dell’Associazione si è rafforzato
sul tema del diritto al lavoro, precondizione per la piena integrazione sociale delle
persone con disabilità. In ambito nazionale, AISM ha partecipato alla fondazione
nel 1994 della FISH, Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap, a cui
aderisce, e fa parte del CND, Consiglio Nazionale sulla Disabilità.
Il servizio del Numero Verde 800-803028di AISM fornisce il supporto informativo
di un’équipe multidisciplinare specializzata nella SM, composta da diverse figure
professionali (neurologi, consulenti legali, assistenti sociali).
Attraverso il sito www.aism.it, l’Associazione offre aggiornamenti e informazioni
su ricerca scientifica e attività associative. Fornisce un’informazione rigorosa e
costante anche grazie a riviste associative, libri bianchi, collane editoriali e pubbli-
cazioni in merito ad aspetti e problematiche connessi alla SM.
Uno degli obiettivi strategici di AISM è costruire alleanze con i Centri Clinici
per la SM sul territorio per garantire la qualità dei servizi, l’approccio interdisciplinare
alla SM e l’adeguata formazione degli operatori socio-sanitari; a questo scopo l’As-
sociazione promuove percorsi di formazione specifici per le categorie professionali
coinvolte nella cura della persona con sclerosi multipla.
In questo ambito si colloca il progetto Rete Psicologi, mirato a creare una rete
permanente degli psicologi dedicati alla SM, coinvolgendo sia i Centri Clinici che
le Sezioni provinciali AISM, allo scopo di assicurare il supporto necessario alle
persone con SM e ai loro familiari in modo omogeneo e coordinato.
Il progetto, partito nel 2009, è volto a conoscere e valorizzare la presenza dello
psicologo nei Centri Clinici SM e nelle Sezioni AISM, e a creare una rete permanente
sul territorio degli psicologi dedicati alla SM.
Questo libro è frutto della collaborazione attuata dagli psicologi nell’ambito di
questo progetto.
Prefazione
L’Associazione Italiana Sclerosi Multipla ha avviato nel 2009 il progetto Rete Psi-
cologi, giunto ormai al quarto anno di attuazione, dedicato agli psicologi che lavorano
con le persone malate di sclerosi multipla sia all’interno dei centri clinici sia presso
le sezioni provinciali dell’associazione. Già questa scelta iniziale mostrava la novità
dell’iniziativa, che con un progetto ampio si proponeva di andare oltre i confini del-
l’associazione per coinvolgere anche coloro che operano quotidianamente con i
malati di sclerosi multipla nei diversi centri clinici italiani dedicati a questa patologia.
Questa scelta coraggiosa derivava da una duplice esigenza. Si voleva anzitutto pro-
muovere una risposta globale e di qualità ai bisogni delle persone malate di sclerosi
multipla e dei familiari che con essi condividono questa condizione. Nello stesso
tempo, proprio per riuscire a dare questo tipo di risposta, si voleva creare una rete di
psicologi a livello nazionale che permettesse sia di mettere in comune esperienze,
modelli teorici e metodologie, sia di evidenziare le difficoltà e le necessità di chi
convive con la malattia.
L’idea di scrivere e pubblicare questo libro, che non figurava tra le attività ini-
zialmente previste, è maturata all’interno degli incontri tra gli psicologi che in questi
anni hanno partecipato agli appuntamenti della Rete. Il libro quindi è nato dagli psi-
cologi e dalla riflessione sulla loro concreta esperienza, con l’obiettivo di offrire
alcune conoscenze di base sulla malattia e sulle sue problematiche psicologiche. Per
alcune caratteristiche, come l’inguaribilità, la sclerosi multipla è simile ad altre
malattie croniche; di conseguenza alcune questioni psicologiche non sono specifiche
di questa patologia, perché riguardano la necessità, comune a tutte le malattie
croniche, di fare fronte a una condizione duratura e non risolvibile, con la quale la
persona dovrà convivere per tutta la vita. Per moltissimi altri aspetti, invece, la
sclerosi multipla presenta caratteristiche proprie, che la differenziano dalle altre ma-
lattie croniche. C’è quindi l’esigenza di esaminare in modo specifico le diverse pro-
blematiche psicologiche che sono legate a questa patologia, a partire dal momento
della diagnosi e lungo gli anni della sua evoluzione e della vita della persona malata:
problematiche che non coinvolgono solo quest’ultima, ma insieme a lei in primo
vii
viii Prefazione
luogo la rete degli affetti e della famiglia, e gli stessi operatori sanitari che, a diverso
titolo, si prendono cura del malato.
Gli psicologi che hanno partecipato agli incontri della Rete hanno evidenziato
l’esigenza di avere a disposizione un testo che offrisse una conoscenza di base su
alcuni aspetti ritenuti più rilevanti e meritevoli di approfondimento. L’obiettivo non
era certo quello di avere un testo esaustivo su tutti gli aspetti psicologici legati alla
sclerosi multipla e alla sua cura, meta che avrebbe portato a un testo eccessivamente
ponderoso, quanto di mettere a punto uno strumento che riunisse in un solo volume
l’esame di alcuni aspetti psicologici ritenuti più significativi o meno conosciuti. Per
quanto siano numerosi i libri sulla sclerosi multipla che prendono in considerazione
anche alcuni aspetti psicologici, era avvertita la mancanza di un libro che offrisse
una trattazione non frammentata e dispersa, ma sufficientemente unitaria.
L’indice di questo libro si articola di conseguenza in diverse parti. Nella prima
vengono date le conoscenze mediche di base sulla malattia, la sua evoluzione e il
suo trattamento, nella convinzione che esse siano preliminari e indispensabili a qua-
lunque discorso psicologico. La seconda parte considera gli aspetti psicologi legati
alla diagnosi e alla terapia, situazioni che pongono problemi particolari e che possono
essere molto critiche per la persona malata. La terza parte considera le caratteristiche
di personalità e le problematiche cognitive ed emotive, nel loro complesso intreccio.
La quarta parte amplia l’analisi dal paziente alle sue relazioni sociali, con particolare
attenzione alla coppia e alle problematiche sessuali, e alle strategie di coping. La
quinta parte considera la gamma degli interventi psicologici e le relazioni con gli
altri professionisti.
Come ho già avuto modo di ricordare in altre occasioni, l’attenzione alle proble-
matiche psicologiche e l’intervento per offrire a tutte le persone malate di sclerosi
multipla la possibilità di raggiungere il miglior adattamento e il miglior sviluppo
personale, pur nelle difficili condizioni poste dalla malattia, non costituisce un lusso
che, in tempi di restrizioni economiche, debba essere tagliato. Al contrario, senza
un’attenzione agli aspetti psicologici la cura del paziente non è possibile nemmeno
sul piano strettamente medico. Ho accettato di curare la pubblicazione di questo
libro proprio nella speranza che esso possa contribuire a ridurre nel nostro paese la
separazione tra interventi di tipo medico e interventi di tipo psicologico, nella comune
attenzione a quello che è il vero obiettivo di ogni azione terapeutica: il benessere
della persona malata e la sua possibilità di vivere al meglio la propria vita nella quo-
tidianità degli affetti, del lavoro e della più ampia realtà sociale.
Torino, settembre 2012 Silvia Bonino
Indice
PARTE I – La malattia
1 Cos’è la sclerosi multipla . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3
Antonio Bertolotto, Egidio Caricati
2 Evoluzione della malattia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11
Claudio Gasperini, Serena Ruggieri
3 Farmaci che influenzano l’andamento della malattia . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27
Diego Centonze
4 Sclerosi multipla pediatrica . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41
Angelo Ghezzi, Marco Roscio
PARTE II – La diagnosi e la terapia: aspetti psicologici
5 Ricevere la diagnosi di sclerosi multipla . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 65
Andrea Giordano, Erika Pietrolongo
6 Gestione di speranze e aspettative delle terapie farmacologiche . . . . . . . . . 75
Martina Borghi
7 Scelta della terapia: valore e utilità di un approccio condiviso . . . . . . . . . . 79
Erika Pietrolongo, Alessandra Solari
8 Aspetti che influenzano l’adesione alla terapia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 81
Francesco Patti, Sabina Cilia
9 Terapie non convenzionali . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 89
Eugenio Pucci
ix
x Indice
PARTE III – Caratteristiche di personalità e problematiche cognitive ed emotive
10 Personalità e valutazione psicologica . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 101
Monica Falautano
11 Depressione, ansia e disturbi psicopatologici . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 115
Monica Falautano
12 Aspetti cognitivi nella sclerosi multipla . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 125
Paola Grossi, Maria Francesca Possa
PARTE IV – Le relazioni sociali e le strategie di coping

13 La relazione di coppia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 159
Paola Milani
14 Il caregiver: ruolo, rischi, supporto . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 165
Roberta Litta
15 Disturbi sessuali nella sclerosi multipla: un approccio
multidisciplinare . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 173
Sophie G. Fletcher, Elliot Frohman
16 L'impatto della sclerosi multipla sulla famiglia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 195
Silvia Vitiello
17 Strategie di coping . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 207
Benedetta Goretti
PARTE V – Gli interventi psicologici
18 Trattamenti psicologici . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 219
Monica Grobberio, Monica Falautano
19 Il ruolo dello psicologo nel team riabilitativo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 243
Miranda Giuntoli
Elenco degli Autori
Antonio Bertolotto SCDO Neurologia 2 – CRESM (Centro di Riferimento Regionale
Sclerosi Multipla), AOU S. Luigi Gonzaga, Orbassano (TO)
Martina Borghi AOU San Luigi Gonzaga, Dipartimento Interaziendale di Salute Mentale,
Torino
EgidioCaricati SCDO Neurologia 2 – CRESM (Centro di Riferimento Regionale Sclerosi
Multipla), AOU S. Luigi Gonzaga, Orbassano (TO)
Diego Centonze Clinica Neurologica, Dipartimento di Neuroscienze, Università Tor Vergata,
Roma
Sabina Cilia Centro Sclerosi Multipla, Policlinico “G. Rodolico” Università di Catania,
Catania
Monica Falautano Servizio di Psicologia, Dipartimento di Neurologia, Ospedale San Raf-
faele, Milano
Sophie G. Fletcher Department of Urology, Weill Cornell Medical College, New York;
Center for Restorative Pelvic Medicine, The Methodist Hospital, Houston, TX, USA
Elliot Frohman University of Texas Southwestern Medical Center, Dallas, TX, USA
Claudio Gasperini Dipartimento Testa-Collo, Azienza Ospedaliera San Camillo Forlanini,
Roma
Angelo Ghezzi Centro Studi Sclerosi Multipla, UO Neurologia II, Ospedale S. Antonio
Abate di Gallarate, Gallarate (VA)
Andrea Giordano Unità di Neuroepidemiologia, Fondazione IRCCS Istituto Neurologico
C. Besta, Milano
Miranda Giuntoli Servizio di Riabilitazione AISM Liguria, Genova
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