Table Of Content“Hastalıkla adeta bütünleşmiştik.
Meğerse bunlar iyi günlerimmiş.”
58 yaşında, AS hastası, Yönetici
Ellili yaşlardayım. 30 yıldır yaşadığım kabus, doğru doktor, doğru teşhis ve doğru tedavi ile
bitti. Evet, vücut hareketlerimde kalıcı bazı kısıtlılıklar var, boynumu 25-30 dereceden fazla
oynatamıyorum belki ama... Normal hayatıma nihayet kavuştum. Uzun yıllar önce sağlığını yitirmiş,
yatağa bağımlı kalmış biri için ‘’normal yaşamanın’’ ne kadar önemli olduğunu bilemezsiniz.
1
Eğer bu teşhis daha önce konulabilseydi, bu hastaneye daha önce gelebilmiş olsaydım belki 30
yılım boşa gitmeyecekti. Bu yüzden hikayemi anlatmak istiyorum, belki benim gibi ağrılarını kaderiymiş
gibi çeken insanlara ulaşmayı başarır, çaresiz olmadıklarını göstermiş olurum. Hastalığım 1976 yılında
başladı. 19-20 yaşlarındaydım, gençliğimin baharındaydım. Kalça kemiği üzerinde şiddetli ağrılarım
oluyordu, her yıl 15- 20 günüm yatakta geçiyordu. Gittiğim doktorlar bel fıtığı teşhisi koydular.
Gençlik işte, çok önemsemedim. Sonuçta birkaç hafta yatıp iyileşiyordum.
Hayatımı çok etkilemiyordu. Düzenli spor yapıyordum o yıllarda, vücudum dirençliydi. Gördüğüm
fizik tedaviler iyi geliyordu. Bu yüzden o kadar dayanılmaz acılar hissetmiyordum. Dayanılmaz acılar
hissetmedim ama giderek yaşam kalitemi düşürüyordu bu durum. Sürekli ağrı kesicilere bağımlı
kalmak, yataklara düşecek kadar hayattan kopmam o gençlik yaşlarım için hiç de normal değildi.
Hastalığımı söylemeye bile çekiniyor, hep iyi görünmek, sağlıklı görünmek istiyordum.
Aman belim ağrımasın diye hareketlerimi kısıtlamak giderek zor geliyordu bana. Mesela sporu
bırakmak zorunda kaldım. Benim için vazgeçilmez bir yaşam tarzıydı oysa. Normal davranışlarımı
hep kısıtlayarak sürdürmek zorundaydım. Hareketleriniz kısıtlandığı zaman zaten normal bir yaşantı
olmuyor. Yere düşürdüğünüz bir şeyi bile alamayacak duruma gelip, birilerinden yardım istemek
gerçekten ağır bir durum.
“Şimdi geriye dönüp baktığımda bu hastalık
bir kader değilmiş. Oysa tam 30 yıl böyle yaşadım.”
Alışmıştım hastalığımla yaşamaya artık niye diye sorgulamıyordum, hastanelere gitmekten
sıkılmıştım. Hastalıkla adeta bütünleşmiştik. Meğerse bunlar iyi günlerimmiş. 2006-2007 yıllarında
çok ağır bir ticari sıkıntı sonrası hastalığımın seyri değişti ve katlanılmaz acılarla dolu bir yaşam
başladı benim için.
Bir anda geldi bu ağrılar. Boynumda tutulmalar başladı ve vücudun çeşitli yerlerine yayıldı.
Gözlerimde çok ciddi şişmeler ve iltihaplanmalar oldu. Bunun dışında ödem toplaması, ayaklarda
şişlikler vardı.
Vücudumun su tuttuğunu hissedebiliyordum. Yaşadığım ağır stresin hastalığımı tetiklediğini
düşünüyordum. Uykularım düzensizleşmişti, çok geç saatlerde yatıyordum ve kaliteli bir uyku
uyuyamıyordum. Hastalığım dayanılmaz hale geldi ve o zaman hastalığı sorgulamaya başladım ve
farklı bir hastalık olabileceği şüphesiyle, Gaziantep Üniversitesi Romatoloji Bölümü’nden randevu
aldım.
2
Ve kan tahlilleri, röntgen derken teşhis konuldu. “Ankilozan Spondilit”. Yaklaşık üç aylık ilaç
kullanımdan sonra hiç ağrı kalmadı vücudumda. Tamamen düzeldim yani. Torunumu kucağıma alamaz
durumuna düşmüştüm, alırsam hemen ağrılar başlıyordu çünkü. Kitap bile okuyamaz hale gelmiştim,
okurken hep aynı pozisyonda kalmak müthiş kasılmalara sebebiyet veriyordu. Bir misafirliğe gitmek
kabus olmuştu, uzun süre oturamıyordum, kalkmak ya da uzanmak istiyordum. Bu hallere düşmüş biri
olarak üç ay tedavi ile yeniden eski hayatıma dönmek, benim için inanılmazdı.
Bir müddet sonra ilaç alerji yaptı. Ağrılarımı büyük ölçüde geçirmesine rağmen farklı sorunlar
yaşadım. Bütün vücudumda döküntüler oldu. Çok ciddi mide rahatsızlıkları ve huzursuz bağırsak
sendromu başlattı ilaç. Bırakmak zorunda kaldım ve tekrar gitmedim hastaneye. Tedavimi yarım
bırakmak ikinci büyük hatam oldu. Bu ihmalimin acısı da bir müddet sonra çıktı. Ağrılar ufak ufak
tekrar başladı yine rahatsız etmeye. Sonunda, artık yataktan kalkamaz duruma geldim.
Yeniden üniversiteye gittik. Kan tahlillerinde CRP’nin çok yüksek olduğu tespit edildi. Tekrar
tahliller yapıldı. Tahliller bittikten sonra anti-TNF grubu ilaçlara başlamam gerektiği söylendi. Bir iğne
yaptılar; ertesi sabah hiç ağrım kalmadı! Mucize gibiydi. Yani bir gün içerisinde 30 yıldır çektiğim
hastalık geçer miydi, inanamadım. İkinci iğneden sonra yeniden eski hayatıma döndüm. Yaklaşık dört
ay oldu bu iğneye başlayalı, hayatım bir anda değişti.
En önemlisi uykularım düzeldi. Geceleri erken yatamamanın verdiği yorgunluk hayatımın bir
parçası olmuştu. Ertesi gün kalktığımda, verimsiz bir iş gününe başlıyordum. Bu tedaviden sonra iş
hayatım da düzene girdi. Seyahatlerimde artık sorun yaşamıyorum. Şu anda sanki hastalıkla ilgili hiçbir
problemim yokmuşçasına yaşıyorum. Çok uzun süredir, isteksizdim iş hayatında. Sık seyahatlerden
kaçınıyordum. Çünkü araba kullanmak ve uzun süre oturmak ağrıyı tetikliyordu. İş hayatımda çok
daha rahatım şimdi. Doktorum bana hastalığımın genetik olduğunu söyledi.
Merak ettim araştırdım, bende diğer insanlardan farklı ne var, diye. HLA-B27 dedikleri bir gen
var, bu gene sahip insanlarda bu hastalığa yakalanma riskinin daha yüksek olduğunu öğrendim.
Benim ailemde bu hastalığı taşıyan kimse yok
hatırlayabildiğim kadarıyla ama mutlaka daha
önceki nesillerde vardı diye düşünüyorum.
Doktorum, ilaçlara doğru devam etmem, iğnelerimin sürelerini kaçırmamam konusunda uyarılarda
bulundu. Ayrıca biraz kilo verip spor yapmam, sigara içmemem gerektiğini özellikle söyledi.
3
Doktorlarımın uyarı ve önerilerinin
yanı sıra kendi deneyimlerimi de paylaşmak istiyorum.
Gerçekten de doğru beslenme çok önemli bir rol oynuyor.
Bilhassa antioksidan özellikli gıdalar alınca sanki daha rahat hissediyorum kendimi. Bir de
dolaşım sistemini rahatlatan, kan sulandırıcı tarzda, mesela ginseng gibi şeyler kullandığımda.
Doğru mudur bilmiyorum, ben bir tıp adamı değilim sonucta ama şöyle düşünüyorum; kanda
yüksek CRP olması dolaşımla ilgili bir sorun yaratıyor galiba. Çok fazla yorum yapamam, tam
bilemiyorum ama öyle hissediyorum.
Kocakarı ilaçlarını ben fazla önemsemiyorum ama tabii insan deneme yanılma yoluyla bulduğu
bazı şeyleri de, eğer fayda görüyorsa kendi üzerinde uygulayabiliyor. Beslenme desteği olarak birkaç
ürün denedim. Mesela, Omega-3 iyi geliyor. L-Arjinin de öyle. Oksidatif stres dedikleri bir olay var, ona
iyi geldiğini söylüyorlar. Mesela kızartma iyi gelmiyor, hastalığı tetikliyor gibi hissediyorum. O ağrılar
hemen baş gösteriyor. Karbonhidrat ve yağ değil de, biraz daha protein ağırlıklı beslenmek iyi geliyor.
Biz de biraz hekim olduk ister istemez...
İş hayatında faalim ama fiziki olarak fazla koşuşturmam yok. Bir otomotiv firmasında
yöneticiyim. Daha çok masa başında geçiyor günlerim. İşlerimi bilgisayarla, telefonla yürütüyorum.
Tabii onun da çok iyi bir süreç olmadığını sonradan öğrendim. Sürekli oturarak çalışmak bu hastalık
için iyi bir şey değil. Hastalığın artmasına sebebiyet veriyor. Hareket iyi geliyor.
Şimdi geriye baktığımda, yani bu hastalık olmasaydı ya da doğru teşhis ve tedavi çok daha önce
yapılabilseydi, belki daha verimli, daha farklı bir yaşam tarzım olabilirdi diyorum. Doğru doktoru
seçebilmek, doğru hastaneyi seçebilmek, bu konuda araştırma yapmak bence çok önemli. Ama artık
geriye değil ileriye bakıyorum. Gaziantep Üniversitesi Romatoloji Bölümü doktorları bana normal
hayatımı geri verdiler. Onlara minnettarım.
Hastalık ayıp bir şey değil. İnsan hasta da olabilir, her türlü sorunu da yaşayabilir. Bunu
saklamam, çevremle paylaşırım; insanlardan belki bir fayda gelebilir diye düşünürüm. Sizinle de
paylaştım, benim deneyimlerim diğer hastalara bir örnek olsun istedim. Hayat devam ediyor. Çok
dert etmemek lazım. Ben etmiyorum yani, çok fazla düşünmüyorum. Ama hastalık gün gelir kapınızı
çaldığında, onunla mücadele etmeyi de ihmal etmeyin. Doğru hastaneyi, doğru doktoru, doğru tanıyı
bulana kadar uğraşın. İyi, kaliteli ve sağlıklı yaşamak her insanın hakkıdır.
4
“Öyle çok istiyordum ki anne olmayı,
ölüm umurumda değildi...”
35 yaşında, SLE hastası, Ev hanımı
Onbir yıl önce evlendim. Hemen hamile kaldım. Her yeni evli çift gibi çok heyecanlanmıştık
çocuğumuz olacağı için. Yedi ay boyunca hevesle hazırlıklarımızı yaptık. Anne olmaya hazırdım. Hazır
da laf mı, hayat boyu hep bunu beklemistim. İki ay sonra bebeğimizi kucağımıza alacaktık. Ama olmadı,
bebeğimi kucağıma alamadım, toprak aldı.
İlk hayal kırıklığım hamileliğimin yedinci ayında geldi. Erken doğum yaptım, çocuğum ölü doğdu.
Bu bizim için büyük bir yıkım oldu ama çabuk toparladık ve hemen tekrar hamile kaldım. Yine büyük
umutlar, heyecan derken ikinci hamileliğim de dört ay sürdü ve düşük yaptım. Her hamileliğimin
başlangıcında hayata sımsıkı tutundum tutunmasina ya, “bu sefer olacak” inancım her defasında yerle
bir oldu. Yeniden düşük, yine düşük derken bütün umutlarım tükendi. Olmuyordu, anne olamıyordum,
çocuğumu kucağıma alacağım anın hayali giderek kararıyordu.
5
Elbette doktora gittik, ölü doğumların nedeni araştırılıyordu. Doğumla ilgili olduğu için doğal olarak
Kadın Doğum doktoruna gidiyorduk. Sonuç alamadıkça doktor doktor, hastane hastane gezdim.
Ama bir türlü teşhis konulamıyordu, umutlarım gittikçe tükeniyordu. İlk hamileliğimde sağ ayak
parmaklarımdan başlayarak tüm bacağıma yayılan bir ağrı ve şişlik olmuştu. Araştırmaları bunun
üzerine yoğunlaştırdılar. Kalp Damar doktoruna gittik. Tahliller yapıldı, filmler çekildi ve kılcal
damarlarda tıkanıklık olduğu sonucuna varıldı. Ama bu teşhis ölü doğumların sebebi değildi. Damar
açıcı küçük haplar içip kan sulandırıcı iğne vurulmaya başladım.
Bu tedavi süresinde hamile kaldım ama çocuk yine ölü doğdu. Bir yıla yakın gittim kalp damar
doktoruna, hiçbir olumlu sonuç alamadım. Ayağımın şişliği hiç geçmedi. Doktorun beni hiç anlamadığını
düşünüyordum, kesin bir teşhis de koyulamadı. Sonunda üniversite hastanesine gönderildim.
“Hastanelere gitmekten çok yorulmuştum, zaten bir
sonuç da alınamıyordu. Ayağımın şişliği hiç gitmedi.
Usanmıştım artık umutlarımın kırılmasından.
Tedaviyi bıraktım.”
Açıkçası ayağımın şişliği, ağrısı çok umurumda değildi. Anne olamamak beni mahvediyordu.
Ölü doğumların, düşüklerin nedeninin bir türlü anlaşılamaması beni tedaviden soğuttu. Eğer çocuğum
olmayacaksa ne olacaksa olsun, ölsem umurumda değildi. Zaten kendimi de bırakmıştım, hayata karşı
isteksiz, gülmeyi unutmuş bir insan olmuştum. Gözümün yaşı durmuyordu, kimselere belli etmeden
kuytularda ağlayıp duruyordum. Ayağımdaki şişlikle yaşamaya alışmış, hastaneye gitmeyi reddederek
hayatımı sürdürmeye çalışırken, bu kez 2011’de ardı ardına başka rahatsızlıklar yaşamaya başladım.
Ayaklarım, ellerim derken bütün vücudumda şişme ve ağrılar başladı.
Bir bardak dahi kaldıramayacak haldeydim. Yüzümde, vücudumda kelebek şeklinde morluklar
ve lekeler oluşmaya başladı. Özellikle soğuk havalarda oluyordu bu morluk ve lekeler. Genç bir kadın
olarak fiziksel ve ruhsal olarak çökmüş durumdaydım. Görüntüm yüzünden insanlardan kaçıyordum.
Genç yaşımda dert sahibi olmama mı yoksa çocuğumun olmamasına mı yanayım şaşırmıştım.
Kendimden vazgeçmiştim ama başkalarına bağımlı yaşamak çok ağır geliyordu. Artık hastaneye
gitmek kaçınılmazdı.
Üniversite hastanesine gittik ve benimle ilgilenen hocam beni hemen yatırmayı uygun gördü.
Bir yandan hastalığımın ne olduğu araştırılıyordu, bir yandan da ağrılarımı dindirmeye uğraşıyorlardı.
Ve nihayet hastalığımın ne olduğu anlaşıldı.
6
Lupus hastasıydım, SLE de deniliyor. Vücudumda kanı temizleyen sistem, yani bağışıklık sistemi
çalışmıyor denildi bana. Kan temizlenmediği için ölü doğum ve düşüklerin olduğu, lekelerin bu yüzden
oluştuğunu söyledi doktorum. Hatta benim de hamilelik boyunca ölebilme ihtimalimin de olduğunu
söylediler
Dehşet içinde kaldım. Bu hastalığı hayatımda ilk defa duyuyordum. Ne olduğu hakkında hiçbir
fikrim yoktu. Doktorumun bekleme salonunda SLE ile ilgili bir dergide, “SLE hastasında düşükler
oluşabilir. Hamilelik sırasında anne ölebilir” diye yazıyordu. Yazıyı sonuna kadar okudum, artık hamile
ka mamam gerektiği gerçeği beni çok sarstı. Dehşete kapıldım. Halbuki benim anne olmakla ilgili hala
umudum vardı, beni yaşama bağlayan buydu. İyileşip hemen hamile kalmayı planlıyordum. Bu gerçekle
yüzleşince psikolojim bozuldu. Eşime de anlattım, ikimiz de yıkılmıştık. Hamile kalmak ist yordum ama
ölüm riski vardı, kalmasam anne olma hayalim ne olacaktı. Karmakarışık duygular içindeydim.
Çocuğumun olmaması da benim için ölümdü; bu yüzden bir kez daha denemeyi göze aldım.
Öyle çok istiyordum ki anne olmayı, ölüm umurumda değildi. Bu ruh haliyle, iki yıl önce tekrar hamile
kaldım. Doktorum hamilelik boyunca beni daha sıkı kontrol altına aldı, kanımın temizlenmesi için,
“Aferez” denilen bir cihaza bağlanacağımı söyledi. Böylece düşük riskini en aza indirmeyi umuyorlardı.
Çok zorlu bir süreçti.
Atardamardan bir delik açılarak kanım makineye gönderiliyor, kan temizlenince tekrar
vücuduma geri veriliyordu. “Tamam, çocuğumuz olsun da ben her şeye razıyım” dedim. İlk kez
makineye girdiğimde her şey yolundaydı, doktorum hep yanımdaydı. Umutlarım yeniden canlandı.
Ama makineye ikinci girişimde, kanın temizlenmesi aşamasında yine düşük yaptım. Psikolojim iyice
bozuldu, bütün ümitlerim tükendi. Yaşadığım moral bozukluklarını kelimelerle anlatmamın imkanı
yok; bunu ancak yaşayan anlayabilir.
Umut tükenince her şeyi bırakmak istiyorsunuz,
tedavi, ilaç, hastalık hiçbir şey umurumda değildi. Artık
hastaneye gitmek istemiyordum. Kaderime razı dım, ucunda
ölüm bile olsa aynı acıları tekrar tekrar yaşamak istemedim.
Doktorum beni yeniden ikna etti. “Tamam, biz çocuğun düşmemesi için bu tedaviye başladık
ama sen önce kendi sağlığın için, sağlıklı bir doğum yapabilmen için tedaviye devam etmelisin” dedi.
Son kalan gayret ve umut kırıntılarını toplayıp tekrar tedaviye başladım. Ben bıkmıştım hastanede
kalmaktan, çevremdeki insanlar da bana bakmaktan bıkmışlardı. Yanıma refakatçi bile bulamıyordum.
Başkalarının bakımına muhtaç kalmak bana çok ağır geliyordu. Yirmi gün ağlayarak, kaderime isyan
ederek hastanede kaldım.
7
O yirmi gün boyunca Aferez tedavisi uygulandı; makineye girip çıkıyordum, kanım
temizleniyordu. Tedavi bitti ve ben yine hamile kaldım. Fakat sonuç yine hüsran… Hamileliğim
düşükle son buldu. Dibe vurdum tam anlamıyla. Artık değil ağlamaya konuşmaya mecalim kalmamıştı.
Düşündüm; çocuğum da olmadı ölemedim de, belki ölmemek için düşük yapıyordum, Allah beni
almamak için onları alıyordu. Böyle düşündüm ve durumuma razı geldim. Hatta, her şerde bir hayır
vardır, belki bu düşükler de benim için hayırlıdır sonucuna vardım. Kısacası olumlu düşünmeye gayret
ettim. Evet, bu hastalıkla yaşamak zorundaydım. Bu hastane ve doktor benim şansımdı. En azından
ilacımı kullandığımda normal hayatımı sürdürebilecek duruma gelmiştim. Onbir yıl boyunca ayağım
şiş dolaştım. Yine de artık kimseden yardım beklemeden işime gücüme bakabiliyorum. Benim gibi bu
hastalıkla yaşayanlar için bu en büyük nimettir. Doktorumaminnettarım, her vazgeçtiğimde benim
yaşam umudumu canlandırdı.
İlaçlarımı ölene kadar kullanmak zorunda olmam beni bazen sıkıyor ama, almadığım günde yataktan
kalkamıyorum. Bu ilaçlarla yaşıyorsam, nefes alıyorsam yetiyor bana... Ama bir çocuğum olsaydı keşke
diye düşünmeden bir günüm dahi geçmiyor. Bu benim içimde çok büyük bir yara, çocuklu aileleri her
gördüğümde kanayan bir yara… O zaman diyorum ki, niye ben böyleyim, bunlar niye benim başıma
geldi diye kahrediyorum kadere.
Keşke ilaçsız bir tedavi olsa, yapılsa da evime sağlıkla dönebilsem; bir de çocuğum olsa, başka
bir şey dilemiyorum. İlk başta bu hastalığın hiç olmamasını isterdim tabii ama daha iyi tedavi yön-
temlerinin bulunacağına inancım var. Belki bu röportajınız, kitabınız sayesinde bu hastalığa daha bir
dikkat çekilir. Kitabınız yurt dışında da duyulursa belki oralardan bir derman gelir inşallah…
Yine de bir umut var içimde yoksa bu hayata
katlanmam çok zor. Belki bir gün tek ilaçla bu
hastalıktan kurtulurum… Belki sonra bir çocuğum olur…
Belki.
Keşke ilaçsız bir tedavi olsa, yapılsa da evime sağlıkla dönebilsem; bir de çocuğum olsa, başka bir şey
dilemiyorum. İlk başta bu hastalığın hiç olmamasını isterdim tabii ama daha iyi tedavi yöntemlerinin
bulunacağına inancım var. Belki bu röportajınız, kitabınız sayesinde bu hastalığa daha bir dikkat
çekilir. Kitabınız yurt dışında da duyulursa belki oralardan bir derman gelir inşallah… Yine de bir umut
var içimde yoksa bu hayata katlanmam çok zor. Belki bir gün tek ilaçla bu hastalıktan kurtulurum…
Belki sonra bir çocuğum olur… Belki.
8
Description:Düzenli spor yapıyordum o yıllarda, vücudum dirençliydi. Gördüğüm . Ayaklarım, ellerim derken bütün vücudumda şişme ve ağrılar başladı.
