Ratgeber Lebensende und Sterben: Informationen für unheilbar Kranke und deren Begleiter - von der Diagnose bis zum Tod

282 Pages·2018·8.31 MB·German

by  Thomas Sitte (auth.)

Thomas Sitte
Ratgeber
Lebensende
und Sterben
Informationen für unheilbar Kranke
und deren Begleiter – von der Diagnose
bis zum Tod
Ratgeber Lebensende und Sterben
Thomas Sitte
Ratgeber
Lebensende
und Sterben
Informationen für unheilbar Kranke und
deren Begleiter – von der Diagnose bis zum Tod
Mit 40 Abbildungen
Thomas Sitte
Deutsche PalliativStiftung
Fulda, Deutschland
Die in den Abbildungen dargestellten Personen stehen meist symbolhaft für die geschilder-
ten Krankheitsgeschichten, sind aber mit den beschriebenen Krankheitsgeschichten in der
Regel nicht identisch. Die Krankheitsgeschichten selber sind alle bis in die Details authen-
tisch. Jedoch wurden in der Regel Namen und Daten so verändert, dass keine Rückschlüsse
auf die tatsächlichen Personen möglich sind.
ISBN 978-3-662-56028-0 ISBN 978-3-662-56029-7 (eBook)
https://doi.org/10.1007/978-3-662-56029-7
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V
Widmung
Für eine Patientin, der ich vor vielen Jahren einmal nach langen Gesprächen den Wunsch
zur Tötung auf Verlangen abschlug. Ich versprach, ich würde helfen, die Verhältnisse zu
ändern, damit solche Wünsche bei Kranken nicht mehr aufkommen, weil es bessere
Alternativen gibt. Und für viele andere Patienten und deren Angehörige, die ich kürzer
oder auch sehr lange begleiten und an deren Leben ich Anteil nehmen durfte. Sie haben
mir unglaublich viel für mein eigenes Leben beigebracht!
In großer Dankbarkeit für meine Frau Edel und meine Kinder Valentin, Elena und Hen-
rik, die mit viel Geduld (fast) immer meine Arbeit, oft meinen Ärger und auch meine
Verzweiflung ertragen und mitgetragen haben. Sie haben immer zu mir gehalten und
mich unaufgeregt und wunderbar unterstützt, als man mir wegen meines Engagements
für eine angemessene Palliativversorgung durch juristische Winkelzüge existenziell
schaden wollte. Es war für mich eine allesverändernde Lebenserfahrung, als ich gewarnt
wurde: „Man will Sie kaltstellen!".
Für meine Eltern, die mich so wesentlich geprägt haben. Am Ende konnte ich ihnen
dann etwas zurückgeben, indem ich sie menschlich, aber auch fachgerecht, bis zum Tod
begleiten durfte.
Dann ist da noch mein jugendlich-dynamischer Doktorvater Prof. Dr. Sven Gottschling.
In Hamburg habe ich gearbeitet, in Homburg meine Dissertation eingereicht. So wurde
aus mir im vorgerückten Alter von 58 Jahren ein „richtiger“ Doktor. Danke, mein lieber,
junger „Papa“. Eigentlich wollte ich nie promovieren, doch das Thema „Beihilfe zur
Selbsttötung und Tötung auf Verlangen in der Palliativversorgung“ hat mich sehr gereizt.
Auf das „magna cum laude“ als Benotung bin ich sogar richtig stolz. Meine Promotions-
schrift konnte ich für die politische Arbeit einsetzten. Jetzt helfen mir die zwei Buchsta-
ben vor meinem Namen für eine effektivere Öffentlichkeitsarbeit.
Frau Dr. med. Anna Krätz, Dr. med. Dipl. Päd. Martina Kahl-Scholz und Sirka Nitsch-
mann vom Springer Verlag haben mich motiviert, zu schreiben was und wie ich denke.
Danke! Diese Profis haben mich ermutigt und bestärkt, dass ich mir diese Begabung
eingestehe und sie besser einsetze.
Und last but not least ein herzliches „Vergelt’s Gott“ an Daniel, Florian, Kalle und Peter:
(Hoch)Leistung geht nicht ohne Training. Wichtig für die Ausdauer im Beruf, wie im
Leben ist auch körperliche Fitness. Dank guter Kumpels kann ich immer wieder meinen
inneren Schweinehund überwinden, bei jedem Wetter, früh morgens, tags oder nachts
geht es dann raus in die Natur.
V I Widmung
Ich wünsche mir, dass dies vielen Menschen helfen wird zu erkennen:
»
In schwerer Krankheit, in Todesnähe gibt es gute Hilfe.
Jeder kann vernichtende Schmerzen, schlimmste Atemnot, jedes körperliche Leiden
dank der Hilfe engagierter, fachlich exzellenter Palliative Care Teams so gelindert
bekommen, dass Sie und jeder Mensch in Deutschland das Leben ertragen, sogar zufrie-
den zu Ende leben können, ohne nach „Sterbehilfe“ rufen zu müssen.
VII
Geleitwort
Am Ende der Schulzeit gehen wir zur Berufsberatung, spä-
ter suchen wir Rat bei einer Erziehungsberatungsstelle und
lassen uns vom Finanzfachmann in Sachen Altersvorsorge
beraten. Es gibt kaum eine Lebensphase, in der wir nicht
dankbar sind für Tipps vom Experten. Bis auf die, die uns
ganz am Ende erwartet: Denn wer, bitteschön, holt sich
gerne Rat und Informationen rund ums Lebensende ein?
Tod und Sterben sind immer weit weg. Egal, wie alt wir
sind. Oder?
Der Tod ist tabu. Wir blenden ihn aus. Genau wie die Themen Alter, Krankheit und
Pflegebedürftigkeit. Das trifft uns viel später. Wenn überhaupt. Viele von uns hoffen dar-
auf, dass das Leben eines Tages einfach vorbei ist. Wir wünschen uns, dass wir irgend-
wann einschlafen und weg sind für immer. Besser noch beim Sex einen Herzstillstand
haben oder beim Wandern tot umfallen. Vorstellungen sind das, deren Eintreten so
unwahrscheinlich ist, dass sie fast schon klischeehaft-kindisch anmuten.
„Ich will in Würde altern.“, ist ein oft gebrauchter Satz. „Mein Leben soll bis zuletzt selbst-
bestimmt sein.“, ein anderer. Das klingt erst einmal gut. Das können wir sicher alle so
unterschreiben. Aber oft schwingt da ganz leise mit, dass ein Mensch, der auf die Hilfe
anderer angewiesen ist, eben nicht länger selbstbestimmt lebt und dann keine Würde
mehr hat.
Der Widerwille, sich mit dem eigenen Sterben auseinanderzusetzen, hat dramatische
Folgen – für jeden von uns ganz persönlich. Wenn wir es so lange wie möglich ignorie-
ren, dass wir irgendwann Kraft und Gesundheit einbüßen werden, versäumen wir es, die
finale Phase unseres Lebens angemessen vorzubereiten. Damit verpassen wir die Chance,
die letzten Monate und Jahre unseres Lebens in genau der räumlichen, sozialen und
emotionalen Umgebung zu verbringen, in der wir uns wohlfühlen.
Denn die bittere Wahrheit ist: Wer nicht auch für diesen Lebensabschnitt vorsorgt, läuft
Gefahr, dass dieser genauso wird, wie er nicht werden soll. Wer in letzter Konsequenz in
ein Pflegeheim muss, das er sich nicht ausgesucht hätte, lebt nicht sehr selbstbestimmt
und wenig würdevoll. Und alles das bloß, weil es verpasst hat, sich rechtzeitig um ein
Heim seiner Wahl oder eine palliativmedizinische Betreuung im eigenen Zuhause zu
kümmern!
Da ist Thomas Sittes „Ratgeber Lebensende und Sterben“ ein wertvolles Buch. Denn es
liefert genau das, was Ihnen ein Beratungsgespräch zum Thema Berufswahl oder Alters-
vorsorge im besten Fall auch vermittelt: Fundiertes Wissen, gepaart mit der richtigen
Dosis Emotion und persönlicher Ansprache. Und damit die Möglichkeit, die richtigen
Maßnahmen für einen Lebensabend zu treffen, der – soweit es möglich ist – Ihren ganz
persönlichen Vorstellungen und Wünschen entspricht.
V III Geleitwort
Denn: Wenn Sie rechtzeitig eine Patientenverfügung verfassen, können Sie festlegen, wie
Sie behandelt werden wollen, wenn Sie sich in Abhängigkeit von Pflegern und Ärzten
befinden. Vielleicht möchten Sie das komplette Programm der modernen Medizin für
sich nutzen und Ihr Sterben so weit wie möglich hinausschieben. Vielleicht möchten Sie
auch eine medizinische Fehl- und Überversorgung kategorisch ausschließen und so ver-
meiden, dass Ihr Leben zwar verlängert wird, Sie aber wegen der vielen Therapien und
Nebenwirkungen die Freude daran verlieren.
Wenn Sie beizeiten einen Angehörigen oder Freund darum bitten, die gesetzlich mögliche
Vollmacht oder Betreuung nach ihren ganz persönlichen Vorstellungen zu übernehmen,
vermeiden Sie, dass das im Zweifel ein Fremder tut, der Ihre Wünsche und Vorstellungen
gar nicht kennt.
Wenn Sie wissen, dass auf Kosten der Krankenkassen ein ambulanter Hospizdienst oder
ein SAPV-Team in Ihre eigenen vier Wänden kommen kann, verlieren Sie ein Stück weit
die Angst davor, am Lebensende Ihren Angehörigen als pflegebedürftiger und hilfloser
Mensch zur Last zu fallen.
Wenn Sie wissen, welche Schmerzmedikamente eine Palliativversorgung bereithalten
kann, vermeiden Sie, dass Ihnen die Angst vor einem qualvollen und schmerzhaften Tod
die Hoffnung auf einen friedlichen Abschied nimmt.
Das gleiche gilt für Angehörige, die Thomas Sittes Ratgeber in den letzten Wochen,
Tagen und Minuten der Sterbebegleitung unterstützen kann. Sie lesen hier den typischen
Ablauf des Sterbens und erhalten viele rechtliche, pflegerische und seelsorgerische Tipps,
die dem Sterbenden seinen letzten Gang erleichtern können.
Hier fließen Sittes langjährige, sehr persönlichen Erfahrungen ein. Menschen, die er
beim Sterben begleitet hat, schildert er sehr lebendig und mitfühlend mit allen Tiefen
und Höhen. Dabei ist Sitte offen und tolerant. Er vermittelt überzeugend, dass das Ster-
ben so individuell ist wie das Leben, dass wir alle ganz eigene Wünsche und Vorstellun-
gen davon haben. Es wird deutlich, dass hier ein Arzt aus der Praxis sein Wissen teilt,
ohne den Leser belehren oder missionieren zu wollen.
Dass diese Schilderungen ans Herz gehen, bleibt nicht aus. Trotzdem ist es gerade das
Wissen um manchmal irritierende Details, die den Leser reicher und im Umgang mit
der Situation sicherer machen. Denn: Wer weiß, dass ein Sterbender nicht mehr essen
mag, kommt nicht auf die Idee, ihm krampfhaft Essen geben zu wollen. Wer weiß, dass
Sterbende oft Halluzinationen haben, die für sie real sind, wird ihnen diese Vorstellun-
gen nicht mehr hilflos ausreden wollen. Und wer weiß, dass ein Sterbender meist bis
zuletzt noch hören kann, auch wenn er die Augen vor Schwäche schon lange nicht mehr
öffnen kann, wird nicht aufhören, mit ihm zu sprechen und bei ihm zu sein.
IX
Geleitwort
Die Lektüre des Buches macht deutlich: Wenn Sie sich ein wenig mehr vertraut machen
mit dem Sterben, verlieren Sie die Angst davor – zumindest ein bisschen. Sie haben die
Chance einen klareren Blick auf den Abschnitt zu gewinnen, der vor Ihnen liegt – egal,
wie lang die verbleibende Zeit noch ist.
Niemandem gefällt die Vorstellung, sich mit dem Thema Sterben zu befassen. Dann
schon lieber mit Lebensentscheidungen wie Berufswahl, Kindererziehung oder Früh-
rente. Unabdingbar aber ist die Befassung trotzdem. Für jeden von uns. Da kann ein
Buch wie Sittes nur der Anfang sein.
Es ist ein sehr wichtiger Anfang.
Anna Steinbach
Redakteurin BILD
XI
Inhaltsverzeichnis
1 E in sehr persönliches Vorwort ................................................................................................. 1
Thomas Sitte
1.1 Anton, 99 Jahre, hochbetagt und lebenssatt.............................................................................. 7
1.2 Erna, 74 Jahre, schwerste Demenz .................................................................................................. 8
1.3 Peter, 48 Jahre, Bauchspeicheldrüsenkrebs .............................................................................. 11
1.4 Sophie, 25 Jahre, fortschreitende Lähmung.............................................................................. 13
1.5 Murat, 4 Jahre, stoffwechselerkrankt ........................................................................................... 14
2 Z eit vor der Krankheit .................................................................................................................. 17
Thomas Sitte
2.1 Was können wir tun, solange wir gesund sind? ........................................................................ 18
2.2 Bedeutung der Auswahl des Hausarztes ..................................................................................... 22
2.3 Bedeutung von (Vorsorge-)Vollmacht und Patientenverfügungen ................................. 26
2.4 Wie, was, wo dokumentieren ........................................................................................................... 30
2.5 ( Vorsorge-)Vollmacht .......................................................................................................................... 32
2.6 E igener Wille oder Patientenwille? ................................................................................................ 35
2.7 B etreuungsverfügung ........................................................................................................................ 40
2.8 P atientenverfügung ............................................................................................................................ 40
2.9 „Empfehlungen für das Vorgehen in Notsituationen“ ........................................................... 47
3 Z eit des Bruchs .................................................................................................................................. 51
Thomas Sitte
3.1 Die einzige Gewissheit – der Tod .................................................................................................... 52
3.2 Woran denken, wenn uns eine lebensbedrohliche Diagnose trifft? ................................. 52
3.3 P artner einbeziehen ............................................................................................................................ 53
3.4 Wahrheit, Wahrhaftigkeit oder gnädige Lügen? ...................................................................... 55
3.5 H ilfen annehmen lernen .................................................................................................................... 56
3.6 Bei drohendem Burn out: „Self Care“ ............................................................................................ 57
3.7 „ Rechtzeitig palliativ denken!” ....................................................................................................... 61
3.8 Unterstützung und Hilfen suchen .................................................................................................. 65
4 Z eit der Unsicherheit .................................................................................................................... 67
Thomas Sitte
4.1 Phasen des Sterbens nach Kübler-Ross ....................................................................................... 68
4.2 Aufgeben ist keine Lösung ............................................................................................................... 71
4.3 Wie viel will ich „investieren“, um welchen Erfolg bekommen zu können ..................... 71
4.4 „... nur ich kann Sie gesund machen! Haben Sie Ersparnisse?“ .......................................... 73
4.5 D ie Hoffnung auf Wunder(-mittel) ................................................................................................. 74
4.6 Komplementäre und alternative Methoden in der Palliativversorgung ......................... 76
4.7 H omöopathie ......................................................................................................................................... 78
4.8 Anthroposophie und Anthroposophische Medizin ................................................................ 79
4.9 P hytotherapie ........................................................................................................................................ 80