Neurologische Komplikationen bei Menschen mit HIV und Aids

217 Pages·2009·1.36 MB·German

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Dieser Band bietet einen guten Überblick über die bei einer HIV-Infektion mög- e
lichen neurologischen Erkrankungen sowie entsprechende Erfordernisse in den h
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Feldern Medizin, psychosoziale Begleitung und Pflege. Zu Wort kommen aber s
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auch die Betroffenen selbst, die Experten in eigener Sache: Wichtig ist, dass o
Mediziner/innen und Betreuer/innen nicht nur über die Patientinnen und Pa- ol
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tienten sprechen, sondern im Rahmen eines partnerschaftlichen Verhältnisses u Neurologische
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mit ihnen reden. Zugleich soll deutlich werden: Neurologische Erkrankungen N
können, müssen aber nicht auftreten, und nicht jede mentale oder körperliche
Komplikationen bei
Beeinträchtigung ist dem Virus oder antiretroviralen Medikamenten geschul-
det. Trotzdem ist es sinnvoll, Menschen mit HIV entsprechend zu informieren
und ihnen die Möglichkeit einer Betreuung durch HIV-erfahrene Fachärzte Menschen mit HIV und Aids
anzubieten. Wichtig ist in jedem Fall, mentale und körperliche Veränderungen
möglichst früh zu erkennen, um gezielt medizinisch intervenieren zu können.
Bei bleibenden Beeinträchtigungen gilt es, gemeinsam mit den Betroffenen Gabriele Arendt (Hg.)
Strategien zu finden, die ihnen bei der Bewältigung des Alltags helfen, und an-
gemessene Unterstützungsangebote für ein möglichst selbstständiges Leben
bereitzuhalten.
ISSN 0937-1931
ISBN 978-3-930425-64-8
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Bibliografische Information
der Deutschen Bibliothek
Die Deutsche Bibliothek verzeichnet diese
Publikation in der Deutschen Nationalbiblio­
grafie; detaillierte bibliografische Daten sind
im Internet über http://dnb.ddb.de abrufbar.
Impressum
Deutsche AIDS­Hilfe e. V.
Wilhelmstr. 138
10963 Berlin
2 Internet: www.aidshilfe.de
E­Mail: [email protected]
April 2009
Bestellnummer: 030054
Herausgeberin: Gabriele Arendt (Düsseldorf)
Redaktion: Armin Schafberger, Holger Sweers,
Christine Höpfner (Berlin)
Bearbeitung: Christine Höpfner
Titelfoto: istockphoto/Kiyoshi Takahase Segundo
Gestaltung: moniteurs (Berlin)
Satz: Carmen Janiesch (Berlin)
Druck: schöne drucksachen, Bessemerstr. 76a,
12103 Berlin
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Inhalt
5 Vorwort
Teil I: Krankheitsbilder – Symptome, Diagnostik, Behandlung
7 Die HIV-assoziierte Demenz
Gabriele Arendt
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21 Die Vorstufen der HIV-assoziierten Demenz
Gabriele Arendt

27 Die HIV-assoziierte Myelopathie
Thorsten Nolting
33 HIV-assoziierte Polyneuropathien
Ingo W. Husstedt, Achim Frese, Matthias Schilling,
Martin Marziniak und Stefan Evers
53 HIV-assoziierte Muskelerkrankungen
Thorsten Rosenkranz
61 Kopfschmerzen und HIV-Infektion
Stefan Evers
69 HIV und Epilepsie
Thorsten Nolting
77 Opportunistische Erreger und Tumoren des Gehirns
Gabriele Arendt
107 HIV und Syphilis
Thorsten Nolting
115 HAART und Nervensystem
Gabriele Arendt
129 Das Immunrekonstitutionssyndrom
Matthias Maschke
137 Drogenkonsum und HIV-Infektion
Thomas Poehlke
Teil II: Beratung, Betreuung, Pflege
151 Psychosoziale Betreuung bei HIV-Positiven mit
neurologischen Komplikationen
Gabriele Arendt
163 Neuro-Aids in der Arztpraxis und im Alltag
Elmar Straube
4 173 Pflege von Menschen mit HIV und Aids heute
Volker Wierz
181 Ambulante Pflege am Beispiel von Care24
Elke Leuchtenberg
Teil III: Experten in eigener Sache
187 Wer hat Angst vor Neuro-Aids?
Siegfried Schwarze
191 Leben mit HIV und neurologischen Erkrankungen –
Auszüge aus Interviews
Corinna Gekeler
215 Autorinnen und Autoren
Vorwort
Als 1996 die hochaktive antiretrovirale Therapie (HAART) eingeführt wurde, ver­
band sich damit die Hoffnung, auch HIV­bedingte neurologische Komplikatio­
nen würden bald der Vergangenheit angehören. Schon wenige Jahre später je­
doch zeigte sich ein anderer Trend, der bis heute anhält: Bilder schwerer Demenz
finden sich zwar sehr viel seltener als in der Vor­HAART­Ära, dafür werden aber
häufiger Einschränkungen der geistigen Leistungsfähigkeit und Depressionen
diagnostiziert. Möglich sind ebenso Schädigungen des Rückenmarks und der
peripheren Nerven sowie Muskelerkrankungen. Einer der Gründe hierfür ist die
aufgrund des medizinischen Fortschritts gestiegene Lebenserwartung bei Men­
schen mit HIV, denn dadurch werden Langzeitfolgen sowohl der HIV­Infektion
als auch der antiretroviralen Therapie sichtbar – unter anderem im Gehirn. Was
in der Fachliteratur und in der Positiven­Community schon seit geraumer Zeit t
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unter dem Schlagwort „Neuro­Aids“ diskutiert wird, ist freilich nicht immer „HIV­ w
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assoziiert“: Mit dem Lebensjahren nehmen zwangsläufig auch die sogenannten V
Alterserkrankungen zu, unabhängig davon, ob nun jemand HIV­positiv ist oder
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nicht.
Seltener geworden in den Zeiten der Kombinationstherapie sind in Deutsch­
land neurologische Probleme infolge opportunistischer Infektionen des Ge­
hirns durch Bakterien, Viren, Pilze oder Parasiten. Davon betroffen sind heute
vorwiegend Menschen mit zu spät erkannter HIV­Infektion und folglich schwe­
rer Immunschwäche, was vor allem bei Migrant(inn)en aus Ländern mit weiter
HIV­Verbreitung der Fall ist. Eine relativ neue Komplikation ist das Immunrekons­
titutionssyndrom (IRIS), bei dem sich der Gesundheitszustand trotz erfolgreicher
Behandlung verschlechtert, weil sich überstimulierte Immunzellen gegen kör­
pereigene Zellen – unter anderem des Gehirns – richten. Einfluss auf das zentrale
Nervensystem nehmen nicht zuletzt auch die verschiedenen Wirkmechanismen
von Drogen – ein Problem auch und gerade bei HIV­Positiven: Viele von ihnen kon­
sumieren legale oder psychoaktive Substanzen, häufig aufgrund psychischer Be­
lastungen, oder weil sie – wie im Falle der sogenannten Partydrogen – zum Le­
bensstil gehören. Persönlichkeitsveränderungen aufgrund zum Teil irreversibler
Schädigungen des Gehirns, aber auch Wechselwirkungen mit Substitutionsmit­
teln und antiretroviralen Medikamenten können die Folge sein.
All diese neurologischen Komplikationen, die bei einer HIV­Infektion möglich
sind, die entsprechenden Erfordernisse in den Feldern Medizin, psychosoziale Be­
gleitung und Pflege und nicht zuletzt das Erleben der Betroffenen macht der vor­
liegende Band zum Thema.
>> I m ersten Teil präsentieren Medizinerinnen und Mediziner – etliche von ihnen
gehören der Deutschen Neuro­AIDS Arbeitsgemeinschaft (DNAA) an – ihre in
langjähriger Forschung und Praxis gesammelten Erkenntnisse und Erfahrun­
gen im Hinblick auf Symptome, Diagnostik und Behandlung HIV­assoziierter
neurologischer Erkrankungen.
>> D ie Beiträge des zweiten Teils beleuchten den Alltag mental und körperlich be­
einträchtigter Menschen aus professioneller Sicht. Wie sie deutlich machen,
sind neben einer guten ärztlichen Betreuung spezielle psychosoziale, sozial­
psychiatrische und pflegerische Angebote erforderlich, um die Patient(inn)en
bedarfsgerecht versorgen zu können, was bisher freilich meist nur in Groß­
städten möglich ist.
>> I m dritten Teil schließlich melden sich diejenigen zu Wort, um die es in diesem
Band geht. Den Anfang macht ein HIV­positiver Mann, der das „Schreckge­
spenst Neuro­Aids“ provokant­kritisch unter die Lupe nimmt und Tipps gibt,
wie sich Gehirnfunktionen erhalten und stärken lassen – ganz ohne teures
Training. Im Anschluss daran präsentieren wir Ausschnitte aus Interviews zum
Leben mit HIV und neurologischen Beeinträchtigungen: Sieben Männer be­
richten über ihre Beschwerden und Schmerzen, ihre Ängste, Suizidgedanken
und Einsamkeit, ihre Erfahrungen mit Ärzten und Medikamenten, über den
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Stress am Arbeitsplatz, ihre Einstellungen zu Krankheit und Therapie, über ihre
Hoffnungen.
Wie gesagt: neurologische Erkrankungen können, müssen aber nicht auftreten,
und nicht jede mentale oder körperliche Beeinträchtigung ist dem Virus oder
antiretroviralen Medikamenten geschuldet. Trotzdem ist es sinnvoll, Menschen
mit HIV entsprechend zu informieren und ihnen die Möglichkeit einer Betreuung
durch HIV­erfahrene Fachärzte anzubieten, um beispielsweise abklären zu lassen,
ob eine organisch verursachte Wesensveränderung oder eine Depression vorliegt.
Wichtig ist in jedem Fall, mentale und körperliche Veränderungen möglichst früh
zu erkennen, um gezielt medizinisch intervenieren zu können. Bei bleibenden Be­
einträchtigungen gilt es, gemeinsam mit den Betroffenen Strategien zu finden,
die ihnen bei der Bewältigung des Alltags helfen, und angemessene Unterstüt­
zungsangebote für ein möglichst selbstständiges Leben bereitzuhalten.
Den Autor(inn)en wie auch den Interviewpartnern sei an dieser Stelle für ihre
Mitwirkung an diesem Band herzlich gedankt.
Berlin, im April 2009
Prof. Dr. med. Gabriele Arendt, Universitätsklinikum Düsseldorf
Armin Schafberger, DAH-Fachbereich „Medizin und Gesundheitspolitik“
Christine Höpfner und Holger Sweers, DAH-Fachbereich
„Aufklärung und Information“
Teil I:
Krankheitsbilder – Symptome,
– – – –D–ia– g° –n–o–st– i–k–, –B–e–h–a–n–d–lu– n– g– – – – –
Die HIV-assoziierte Demenz 7
Gabriele Arendt
Die HIV­assoziierte Demenz (HAD) ist sicher die am meisten gefürchtete unter
den neurologischen Komplikationen der HIV­Infektion. Sie präsentierte sich bis
zum Anfang dieses Jahrtausends wie eine jugendliche Parkinson­Erkrankung1,
nämlich mit motorischen Auffälligkeiten wie einem schlurfenden, vornüberge­
beugten Gang, steifen, eng am Körper liegenden Armen, zitternden Händen und
ausdruckslosem Gesicht (Hersh u. a. 2001). Erst im Verlauf traten Gedächtnis­ und
Konzentrationsstörungen hinzu, ebenso erhöhte Ablenkbarkeit bei Alltagstätig­
keiten, Denkverlangsamung mit Verlust von Spontaneität und Flexibilität sowie
die Unfähigkeit, komplexe Aufgaben zu bewältigen (Arendt 2005). Warnsympto­
me waren z. B. Schwierigkeiten beim Zuknöpfen feiner Blusen­ oder Hemdknöpfe,
Verlangsamung der Anschläge auf der Computertastatur bzw. beim Klavier­ oder
Gitarrespielen, Unfähigkeit, kleine Schrauben festzuziehen, und Nervosität bei
Multitasking2.
1 Von jugendlichem Parkinson spricht man bei einem Krankheitsbeginn vor dem 40. Lebensjahr.
2 Unter Multitasking versteht man die Fähigkeit eines Menschen, mehrere Tätigkeiten gleichzeitig oder
abwechselnd in kurzen Zeitabschnitten durchzuführen.
Symptomwandel unter hochaktiver antiretroviraler
Therapie (HAART)
Dieses klassische Bild der HIV­assoziierten Demenz (Arendt 2007; Arendt/von Gie­
sen 2000) hat sich in den letzten etwa fünf Jahren gewandelt (Cysique u. a. 2004a).
Heutzutage fehlen meist deutliche motorische Beeinträchtigungen. Stattdessen
stehen leichtere Einbußen in den Bereichen Aufmerksamkeit, Informationsverar­
beitung, sprachliche Fähigkeiten, Abstraktionsvermögen, Gedächtnis, Merkfähig­
keit und Wahrnehmungsgeschwindigkeit im Vordergrund (McArthur u. a. 2004a).
Dies wurde weltweit bemerkt, was der Anlass zu einer Revision der Neuro­Aids­
Nomenklatur (siehe Arendt, „Die Vorstufen der Demenz“, S. 21 ff. in diesem Band)
war. Zu den wichtigen Symptomen der HIV­assoziierten Demenz gehören des
Weiteren depressive Verstimmungen, wobei diese aber auch bei HIV­Patient ­
(inn)e n auftreten können, die weder dement sind noch es in absehbarer Zeit wer­
den. Dennoch ist jeder/jede depressive HIV­Patient/in gründlich auf eine Gehirn­
manifestation der Infektion hin zu untersuchen (Arendt/Nolting 2005).
Wichtig sind sorgfältige differenzialdiagnostische Überlegungen des Medi­
ziners, weswegen Patient(inn)en mit oben beschriebenen Symptomen immer
einem Facharzt vorgestellt werden sollten. Es muss geklärt werden, ob es sich
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tatsächlich um eine HIV­assoziierte Demenz oder eine Infektion mit Zytomega­
lie­Virus (CMV), ein Lymphom diffuser Ausbreitung oder eine progressive mul­
tifokale Leukenzephalopathie (PML) bzw. eine Sonderform der Gehirntoxoplas­
mose (Arendt u. a. 1999) handelt. Auch nicht HIV­assoziierte Erkrankungen sind
in die Überlegungen einzubeziehen, z. B. die Folgen eines chronischen Drogen­
gebrauchs (vor allem von Crack), aber auch psychiatrische Erkrankungen und
metabolische Enzephalopathien, womit Gehirnerkrankungen aufgrund von z. B.
Leber­ oder Nierenerkrankungen gemeint sind. Der Facharzt kann dies bereits
durch eine sorgfältige klinische Untersuchung bis zu einem gewissen Grad dif­
ferenzieren.
Insbesondere bei depressiven Patient(inn)en kann eine Verlangsamung auch
Ausdruck einer schweren Depression sein (Judd u. a. 2005; Gibbie u. a. 2006). Hier
muss genau erfragt werden, ob frühere depressive Episoden bekannt sind, bei de­
nen der Patient in ähnlicher Weise verlangsamt war, und auf welche Medikamen­
te er in der Vergangenheit positiv reagiert hat. Das Vollbild der HIV­assoziierten
Demenz umfasst unabhängig von den oben beschriebenen Symptomen vollstän­
dige Demenz, Lähmungen, Blaseninkontinenz und die Unfähigkeit, mit anderen
zu kommunizieren, und stellt nach wie vor eine Herausforderung für Betreuer/in­
nen und Pfleger/innen dar.
Der Verlauf der HIV­assoziierten Demenz kann fluktuierend (schwankend)
sein. Die australische Arbeitsgruppe um Bruce Brew unterteilt daher die Erkran­
kung in regrediente (rückläufige), stabile und progressive (fortschreitende) Un­
terformen (Cysique u. a. 2005). Arendt und Mitarbeiter beschrieben hingegen be­
ginnende, transiente (vorübergehende) und dauerhafte neurologische Defizite
(von Giesen u. a. 2005). Es zeichnet sich deutlich ab, dass die kognitiven Einbußen
bei manchen Patienten nach Einleitung einer antiretroviralen Therapie zurück­
gehen, bei anderen hingegen nicht. Die Gründe hierfür liegen in der Zusammen­
setzung der Medikamentenkombination oder in individuell unterschiedlichen
Resistenzprofilen.
Viele Verlaufsschwankungen werden gar nicht erfasst, da die meisten HIV­posi­
tiven Patient(inn)en keinen neurologischen Verlaufsuntersuchungen unterzogen
werden. Klinische Forscher/innen sind daher ständig bemüht, „Neuro­Screening“­
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Methoden zu etablieren (Ellis u. a. 2005), die Zeit sparen und diese Verläufe kos­ e
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tengünstig erfassen können. Dies ist besonders wichtig, da zumindest in einer D
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Teilgruppe der Patienten milde Gedächtnisstörungen schließlich in das Vollbild ei­ rt
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ner HIV­assoziierten Demenz münden können (Sacktor u. a. 2002). ozii
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Diagnostik e
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Eigen- und Fremdbeobachtung, neuropsychologische Tests
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Für gewöhnlich kommen die Patient(inn)en in die Arztpraxis und klagen über
Konzentrations­ und Gedächtnisdefizite. Amerikanische Untersuchungen fanden
allerdings heraus, dass die Selbsteinschätzung Betroffener häufig weniger mit ob­
jektiven Defiziten als mit depressiver Stimmung korreliert. Daher ist immer eine
Fremdanamnese3 wichtig, also die Bestätigung der von den Patient(inn)en sub­
jektiv empfundenen Defizite und Veränderungen durch Personen, die möglichst
im gleichen Haushalt leben. Durch die klinische Untersuchung müssen Informa­
tionen über Orientierung, Sehschärfe, Hören, Aufmerksamkeit, Sprache und Ge­
dächtnis sowie Affekt, Motivation, Frustrationstoleranz und soziale Fähigkeiten
eingeschätzt werden.
Neben der Eigen­ und Fremdbeobachtung geben standardisierte neuropsy­
chologische Tests Auskunft über die kognitiven Fähigkeiten eines Menschen. Sie
beziehen immer Alter, Bildungsniveau und kulturellen Hintergrund mit ein. Man
unterscheidet zwischen Defiziten und Beeinträchtigungen; letztere beziehen sich
auf die Minderung einer Fähigkeit (z. B. das Erlernen neuer Inhalte), Defizite auf
Einbrüche verschiedener Fähigkeiten und deren Wahrnehmung durch die Betrof­
fenen selbst. Neuropsychologische Tests überprüfen immer bestimmte mentale
Fähigkeiten eines Patienten. Tab. 1 ordnet die bei HIV­Patient(inn)en verwendeten
Tests der zu untersuchenden Fähigkeit zu.
3 Anamnese = „Erinnerung“, hier: die im Gespräch ermittelte Vorgeschichte eines Patienten in Bezug auf
seine aktuelle Erkrankung
Tab. 1: Neuropsychologische Testverfahren und Funktionsdomänen
bei HIV-Patient(inn)en
Funktionsdomäne Neuropsychologie
Prämorbides Intelligenzniveau • Mehrfach-Wortwahl-Test Form B
= IQ vor Erkrankung • Verbale Flüssigkeit
• Kontrollierter Assoziationstest
• Semantische Flüssigkeit
• Aktionsflüssigkeit
Exekutivfunktionen • Stroop-Color-Word-Test
• Trail-Making-Test Form B
• Wisconsin-Card-Sorting-Test
Geschwindigkeit der • Trail-Making-Test Teil A
Informationsverarbeitung • WAIS III
• Digit-Symbol-Test
• WAIS III, Symbol Search
Aufmerksamkeit und Arbeitsgedächtnis • WAIS III, Letter-Number-Sequencing
10 Lernen und Gedächtnis • Hopkins-Verbal-Learning-Test Revised
• Brief-Visuospatial-Memory-Test Revised
• Hiscock-Forced-Choice-Procedure
Motorische Fähigkeiten • Motorische Leistungsserie nach Arendt/Hef-
ter u. a. 1990
• Grooved-Pegboard-Test
Depression • Hamilton-Depressions-Skala
Alltagstüchtigkeit • Fragebogen „Aktivitäten des täglichen
Lebens“
In diesen Tests werden neuropsychologische Daten, Bildungsniveau und Stim­
mungslage Betroffener abgebildet, deren gemeinsame Bewertung zu der Ver­
dachtsdiagnose „HIV­assoziierte Demenz“ führt. Solche Befunde können nach
Erkrankungsstadium, Viruslast im Nervenwasser, Auftreten opportunistischer
Gehirninfektionen und ihrer Folgezustände sowie Wirksamkeit der hochaktiven
antiretroviralen Therapie (HAART) variieren. In Frühstadien der HIV­Infektion fal­
len diese Tests bei etwa 30 %, bei aidsdefinierten Patient(inn)en in 50 % der Fälle
pathologisch aus, ohne dass klinisch eine Demenz vorliegt. Je niedriger die Hel­
ferzellzahlen und je höher die Viruslast im Liquor, desto eher ist ein/e Patient/ in
beeinträchtigt (Ellis u. a. 2002). Hier ist zu beachten, dass z. B. einfache motori­
sche Aufgaben sensibel im Hinblick auf Alltagseinflüsse, jedoch nicht auf den Bil­