La demencia senil, el Alzheimer y el demente

346 Pages·2015·1.4 MB·Spanish

La demencia senil, el Alzheimer y el demente
Nuevas categorías para antiguos significados
Mª del Pilar Cañabate González
(cid:3)
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Al Directora: Cristina Larrea Killinger
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M Facultat de Geografia i Història
Barcelona, febrero de 2014
Departamentd’AntropologiaSocial d’Històriad’Americai d’Africa.
Todas las cosas que duran largo tiempo se van embebiendo poco a poco hasta tal punto
de racionalidad que llega a parecer imposible que hayan surgido de la irracionalidad.
Puede decirse que no hay historia de una génesis que no sea sentida como algo paradó-
jico y sacrílego. En el fondo, ¿qué hace un buen historiador sino contradecir?
(Nietzsche, 1996 [1881]: 13)
Para decir «sí», para aprobar o aceptar, los brasileños dicen «no»: pois nao. Pero nadie
se confunde
(Esteva, 2000: 67)

Agradecimientos
Esta tesis es el resultado de la convergencia de dos elementos que han marcado mi vida
durante los últimos quince años: mi trabajo como profesional en una unidad de diagnós-
tico de trastornos cognitivos y demencias, y mi inquietud y curiosidad por servirme de
los instrumentos que provee la Antropología para interpretar la realidad.
Fundación ACE, donde trabajo desde hace quince años como trabajadora social, es una
entidad de referencia en Europa por lo que se refiere al diagnóstico, tratamiento e inves-
tigación de los trastornos cognitivos y demencias. Para una investigadora interesada en
la antropología médica es un privilegio tener la oportunidad de llevar a cabo una inves-
tigación desde una entidad de esta importancia.
Quiero, por tanto, que mis primeros agradecimientos sean para Lluís Tárraga y Mercè
Boada, director general y directora médica, respectivamente, de la Fundació ACE. No
solo porque confiaron en mis capacidades para incorporarme a su equipo de profesiona-
les, sino, sobre todo, porque han creído en mí como investigadora y me han dado todas
las facilidades y todos los estímulos para completar este trabajo. Ambos están muy fa-
miliarizados con la investigación biomédica de primer nivel y con los presupuestos me-
todológicos que están en la base de la ciencia médica. No obstante, ello no ha sido obs-
táculo para que no hayan dejado de estimular el progreso de mi análisis, aun cuando mi
planteamiento científico pudiera resultarles poco convencional, considerándolo desde el
punto de vista de la epistemología de las ciencias experimentales y mi objeto de estudio,
desde esa misma óptica, les haya resultado, con toda seguridad, extraño.
Hago extensivo este agradecimiento a la neuróloga Maiteé Rosende-Roca, cuyas obser-
vaciones de carácter clínico han sido de gran valor para asegurar la exactitud terminoló-
gica en mi vocabulario y la consistencia interna de los contenidos clínicos de mi trabajo.
He de citar también al profesor Josep Canals, quien despertó en mí el interés por la An-
tropología. Gracias a su pasión y a su competencia como profesor se despertó en mí la
curiosidad por autores, planteamientos y análisis de la realidad que me llevaron, prime-
ro, a estudiar esta disciplina y, más tarde, a completar esta tesis.
Por supuesto, quiero expresar también mi reconocimiento a quien ha sido mi directora
de tesis, Cristina Larrea. Sus consejos, observaciones, recomendaciones, correcciones y,
en conjunto, su orientación durante todo este tiempo han sido decisivos para encontrar e
ir delimitando con precisión aquello que, en ocasiones, tan esquivo resulta: el objeto
primordial de mi investigación. A ella debo haber conseguido centrar mi análisis e im-
pedir que mi trabajo se haya distraído explorando territorios que, aunque intelectual-
mente estimulantes, se alejaban del eje de mi investigación.
Este apartado de agradecimientos no estaría completo si no expresara mi reconocimien-
to a las decenas de informantes que se han prestado a colaborar en esta investigación.
Estoy en deuda con todos ellos por las horas que me han dedicado y la paciencia que
han tenido, permitiéndome entrar en sus vidas y exponiendo con sinceridad y amplitud
situaciones familiares con frecuencia, y según sus palabras, difíciles de sobrellevar.
También quiero referirme a Cáritas Diocesana en Barcelona, que me ha dado acceso a
su archivo documental que ha tenido un valor incalculable en mi investigación.
Y en el plano más personal, quiero referirme, finalmente, al apoyo, siempre recurrente,
siempre incondicional, de mis más próximos: mi familia, compañeros de trabajo (Rosa,
Mariola, Isabel, Montse y Ana), amigas (Nuria, Sofi y Miren Jone) y, especialmente, a
mi marido Ignasi. A todos ellos les quiero expresar mi agradecimiento más sincero.
V.L.V.
ÍNDICE
PRESENTACIÓN ………………………………………………...………………………… 1
1- Excurso terminológico ………………………………………………….…........ 3
2- Objetivos …………………………………………………………….....……… 6
3- Marco teórico: el análisis discursivo …………………………...……….…..… 10
4- Metodología ………………………………...……………………………….… 17
4.1. ¿Dónde? …………………………...……………………………...………. 17
4.2. ¿Cuándo? ………………………………………………………………….. 18
4.3. Posición de la investigadora ……………………………..………….…….. 18
4.4. Técnicas ………………………………………………………...………… 19
a) La observación .................................................................................. 21
b) Entrevistas ............................................................................................ 27
c) Análisis de fuentes documentales ........................................................... 30
d) Diario de campo ..................................................................................... 33
e) Análisis de prensa .................................................................................. 33
f) Otros ...................................................................................................... 35
5- ¿Quiénes son los ancianos? ¿Quiénes pueden ser los dementes?....................... 35
5.1. Los ancianos ………………………………………………………………. 35
a) En referencia a la edad ..................…………………...…….…..……… 38
b) En referencia a la fisiología y a la cognición ………..………….............. 40
c) En relación a la dependencia ................................................................... 41
d) En relación al aspecto físico .................................................................... 43
e) En relación al tiempo genérico …………………...………………….… 45
5.2. Oposiciones binarias ……………………………………………………... 46
a) Vejez-juventud ….…………………………….…………………….... 47
b) Activo-pasivo ………………………………..…...……..…………… 49
5.3. La sociedad de Matusalén y la decrepitud …………………...…………... 51
PRIMERA PARTE:EL SABER: LA ARTICULACIÓN DE LO DECIBLE Y LO VISIBLE ........... 57
Primer interrogante: ¿Qué se dice sobre la demencia senil? ………………………... 57
PRIMER CAPÍTULO:LO ENUNCIABLE.UN SÍNDROME LLAMADO DEMENCIA SENIL……….... 61
1- Paseo histórico: La «degeneración moral» y el síndrome denominado demen-
cia senil ….………...…………………...…………………………….………... 61
2- Criterios biomédicos de la demencia senil ……..………...…………………… 66
2.1. Análisis de la demencia en los manuales diagnósticos ………….………… 69
2.1.1. Discrepancias entre manuales ………………….................................. 69
2.1.2. Discordancias internas ………………………….................................. 70
a) Afectación social de la demencia senil ………….………………........ 71
b) Los trastornos de conducta .................................................................. 72
2.1.3. La normalidad patológica ........................................................................ 75
3- Demencia Senil Tipo Alzheimer (DSTA): ¿epidemia mundial o reclasificación
de la senilidad? …………................................................................................... 79
4- Análisis de la categoría clínica «demencia senil» ……………...………........... 85
4.1. La sintomatología …………………....................................................(cid:2)(cid:2)(cid:2).... 85
4.2. La etiología …………………...................................................................... 87
4.3. La fisiopatología ………………….............................................................. 94
4.4. El curso …………………............................................................................ 97
4.5. El tratamiento …………………................................................................... 99
5- La hipertrofia de la categoría «otros» y la certeza de la Demencia Senil Tipo
Alzheimer …….................…….................................…….................……......... 104
6- ¿La demencia senil existe en todas las sociedades? La demencia como fenó-
meno particular …….................…….................................................................. 107
SEGUNDO CAPÍTULO:LO VISIBLE.LA CONSTRUCCIÓN DE LA DEMENCIA SENIL Y DEL AN-
CIANO CON DEMENCIA SENIL ........................................ 111
1- Atención sanitaria a las demencias y a los ancianos con demencia: estructura del sis-
tema sanitario y sociosanitario ……………………….…………………………... 112
1.1.Organismos ………..………………………………………………………... 114
1.1.1. Servei Català de la Salut……………………………………………… 114
1. 1.2. Programa Vida als anys …………………………………………….. 117
1. 2. Servicios ………………………………………………………………….. 118
1.2.1. Las unidades de diagnóstico de trastornos cognitivos y demencias….. 119
1.2.2. Dispositivos de internamiento y dispositivos de atención diurna……. 120
2- Atención social a la demencia y a los ancianos con demencia ………………..…… 123
3 - El proceso diagnóstico ………………………………………………………..……. 125
3.1. Visibilidad de los enunciados …………………………………………….. 125
3.2. Acceso al especialista: la atención primaria y la atención especializada…. 127
3.2.1. Confusión terminológica…………………………………………....... 128
3.2.2. En relación al desconocimiento de la enfermedad y de los efectos de
los fármacos…………………………………………………………... 129
3.2.3. Utilización de términos que están en desuso…………………………. 129
3.2.4. Utilización de categorías más sociales que clínicas …………………. 129
3.3. El acto médico: la búsqueda de la visibilidad……………………………... 134
3.3.1. El papel del informante familiar …………………………………….. 135
3.3.2. Proceso de cuantificación de síntoma a signo.………………………. 139
3.4. El diagnóstico como acto y proceso de nominación ……………………… 141
TERCER CAPÍTULO:EL SABER POPULAR: ENTRE «ES FA JALEOS», LA «DEMENCIA SENIL
144
BESTIAL» Y «UN POCO DE ALZHEIMER, PERO NO TOTAL»…………….
1- La demencia senil: «la demencia senil de la edad» «una certa demencia senil». 144
2- El Alzheimer. «Hay Alzheimeres y Alzheimeres» …………………………… 148
3- La pérdida de memoria y la falta de (re)conocimiento………………………. 152
3.1. La pérdida de memoria …………………………………………………… 153
3.2. La falta de reconocimiento: ¿sabes quien soy? ¿Cómo me llamo?............... 154
157
SEGUNDA PARTE:EL PODER: HACER HACER…………………………………………..
Segundo interrogante: ¿Qué puedo?………………………………………………… 157
PRIMER CAPÍTULO:NOMBRAR, CLASIFICAR Y MEDICALIZAR ………….…………………... 159
1- Las clasificaciones. ¿Existen los dementes?…………………………………… 160
2- Control del desorden: «Mi madre es Faemino y Cansado en estado puro» ..…. 168
3- Medicalización del desorden y desvarío……………………….……….……… 173
4- El biopoder y el control de la indisciplina …………………………….………. 179
5- La demencia y el caos …………………………………………………………. 183
5.1. Guias de demencias: un ejemplo de disciplina, vigilancia y rutina ………. 193
6- Umbral ………………………………………….……………………...……… 202
7- ¿Qué mecanismos son los que posibilitan la deshumanización? …………..…. 209
7.1. La ocultación del diagnóstico …………………………………………….. 211
7.2. Limitaciones económicas: control de los bienes de la persona con demen-
cia …………………………………………………………………………..…. 213
7.3. Encierros involuntarios y disposición del propio cuerpo …………………. 215
7.4. La decisión de suprimir la alimentación ………………………………….. 218
8- Invisibilidad, marginación, exclusión ………………………………………… 221
SEGUNDO CAPÍTULO:EL ENCIERRO Y LA OCULTACIÓN DE LA SENILIDAD.EL CONFINAMIENTO
DE LOS ANCIANOS SENILES………………………… 226
1- Del asilo a la residencia asistida……………………………………………….. 229
2- El internamiento de los ancianos seniles……………………………………….. 240
3- Confinamiento versus atención especializada…………………………………. 246
4- La residencia como institución disciplinaria ………………………………..… 250
5- Residencia: espacio de exclusión………………………………………………. 260
6- «Cuando ya no conozca …..»……………………………………………..…… 263
6.1. Valores familiares y residencia: amor versus técnica …………………….. 266
6.2. Las relaciones previas y el ingreso residencial …………………………… 268
6.3. Reconocimiento, falta de reconocimiento y residencia …………………… 269
7- De vuelta a la concepción asilar ……………………………………………….. 271