storie di pazienti con mielofibrosi

177 Pages·2014·1.08 MB·Italian

STORIE DI PAZIENTI
CON MIELOFIBROSI
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I testi della prima progettualità
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Rimasi sempre allo stesso centro
Uomo, 66 anni

La storia

Ero a casa quando mi sono sentito di non centro perché speravo di essere curato con
stare bene e mi succedeva di avere febbre alta qualche medicinale. A casa mi dovevo curare
con dolori addominali. solo con alcune vitamine.
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Allora decisi di rivolgermi al medico curante Le persone a me vicine erano preoccupate,
per capire cosa stesse succedendo e mi ha disorientate ed in cerca di informazioni.
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prescritto delle analisi ma per ulteriore
Mi sembrava che la mia malattia fosse
approfondimento mi ha inviato presso un
incurabile.
ambulatorio di ematologia per una visita
appropriata. Alla fine gli esperti mi dissero che Ora mi sentog più seguito dai medici e la
dovevo sottopormi ad un aspirato midollare e malattia oggi è sotto controllo.
mi comunicarono la risposta del referto: si
Il mio corpo e le mie sensazioni sono più
chiamava mielofibrosi. Nel momento in cui mi
fiduciiose, i miei sentimenti sono più ottimisti.
comunicarono la malattia io provai sensazioni
di grande disagio e preoccupazione e pensai rCon i miei cari mi capita di parlare della mia
che fosse una malattia da curare in modo malattia in modo scherzoso. Penso che le cure
scrupoloso e decisi di affidarmi ad un centro siano state adeguate e in particolare le cure
y
ematologico. con oncocarbide sono state efficaci.
Mi feci visitare in seguito presso il centro che Vorrei che domani succedesse che con una
mi aveva fatto la diagnosi e mi sentiip curato in nuova terapia riuscisse a superare e
modo efficace. Rimasi sempre nello stesso sconfiggere questa malattia.

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C
Mi sembrava che la mia malattia non avesse limite
Uomo, 70 anni

La storia

Ero in ambulatorio dal medico di famiglia diagnosticato la malattia, mi sentii curato in
quando mi sono sentito di non stare bene e modo adeguato e rimasi sempre nello stesso
mi succedeva di perdere peso nel giro di poco centro perché lì mi sentivo sicuro. A casa mi
tempo. dovevo curare con iniezioni di ertitropoietina e
assunzioni cicliche di aliceran.
Allora decisi di rivolgermi al centro
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ematologico dell’ospedale per capire cosa Le persone a me vicine erano mia moglie e le
stesse succedendo e sono stati eseguiti tutti mie figlie.
gli accertamenti (agoaspirato, biopsia).
Mi sembrava che la mia malattia non avesse
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Alla fine gli esperti mi dissero che si trattava di limite.
una patologia cronica da tenere sotto
Ora mi sento benissimo e la malattia oggi è
controllo, la mielofibrosi. Nel momento in cui
sotto controllo.
mi comunicarono la malattia io provai
i
sensazioni di accettazione e pensai che vista Il mio corpo e le mie sensazioni sono positive.
l'assenza di sintomi ero tranquillo e decisi di rI miei sentimenti sono di serenità. In casa mi
affrontare la malattia con accettazione visto capita di stare tranquillo e bene. Con i miei
che era comunque arrivata in età avanzata. In cari mi capita di stare in serenità. Penso che le
y
casa mi capitava di stare tranquillo e non cure siano state adeguate.
pensarci. Con i miei cari mi capitava di doverli
Vorrei che domani succedesse che non debba
tranquillizzare circa le mie condizioni.
più venire in appuntamento per non dover
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Il mio corpo soffriva e mi feci visitare in vedere la gente che sta molto male.
seguito presso il centro che mi aveva

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C
Visitai altri centri perché dovevo scegliere
Donna, 61 anni

La storia

Ero sul posto di lavoro quando mi sono sentita Mi feci visitare in seguito presso il centro che
di non stare bene e mi succedeva di avere un non mi aveva diagnosticato la malattia. Visitai
dolore al fianco sinistro. Il cardiologo mi ha altri centri perché dovevo scegliere quello che
visitata riscontrando fegato e milza ingrossati mi sembrava più adeguato. A catsa mi dovevo
e mi ha consigliato di fare accertamenti. curare con la terapia: con cardioaspirina,
niente di particolare. Le hpersone a me vicine
Allora decisi di rivolgermi a un'ematologa che
erano i familiari.
lavora al S. per capire cosa stesse succedendo
e mi hanno fatto i vari accertamenti, Mi sembrava che la mia malattia non ci fosse.
agoaspirato e biopsia. Alla fine gli esperti mi g
Ora mi sento bene e la malattia oggi è sotto
dissero che avevo una malattia cronica, che
controllo.
potevo avere da sempre ma che non mi aveva
dato problemi, da tenere sotto controllo si Il mio corpo e le mie sensazioni sono buone, il
chiamava mielofibrosi. Nel momento in cui mi mio ifisico lo sento in forma. I miei sentimenti
comunicarono la malattia io provai sensazioni sono sempre gli stessi, sto bene. In casa mi
r
di spavento e pensai che era una malattia capita di continuare a fare quello che facevo
mortale e decisi di poterla comunque prima. Sul lavoro adesso sono pensionata.
affrontare perché non mi aveva datoy Con i miei cari mi capita di essere tranquilla.
particolari problemi. In casa mi capitava di Non sto facendo una terapia, ma solo controlli
non pensarci per niente perché preoccupata periodici sull'emocromo.
per altri problemi di salute. Al lpavoro mi
Vorrei che domani succedesse che rimanesse
capitava di non pensarci perché non mi ha mai
tutto così, che non peggiori mai la malattia.
dato problemi. Con i miei cari mi capitava di
parlarne tranquillamente.
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C
Mi sembrava che la mia malattia avesse preso il sopravvento
Uomo, 79 anni

La storia

Ero al mare quando mi sono sentito di non curato in modo adeguato. Rimasi sempre
stare bene e mi succedeva di non stare in nello stesso centro perché mi fidavo del mio
forma. dottore. A casa mi dovevo curare con
tantissimi farmaci e le tiniezioni di
Allora decisi di rivolgermi a un laboratorio
eritropoietina. Le persone a me vicine erano i
analisi per capire cosa stesse succedendo. Ho
miei figli. h
fatto un emocromo ma ho trovato i globuli
rossi alti e mi sono rivolto al S. dove mi Mi sembrava che la mia malattia avesse preso
diagnosticarono la policitemia. E durante le il sopravvento; di giorno mi sentivo troppo
visite successive, visto l'ingrossamento di affaticato, di gnotte avevo problemi di
fegato e milza feci ulteriori accertamenti insonnia.
presso l'ematologia del Policlinico. Alla fine gli
Ora mi sento abbastanza bene e la malattia
esperti mi dissero era una patologia cronica, si
oggi è sotto controllo.
i
chiamava mielofibrosi. Nel momento in cui mi
comunicarono la malattia io provai sensazioni Il mio corpo e le mie sensazioni sono positive:
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di rassegnazione e pensai che mi stava sto bene. I miei sentimenti sono di positiva
succedendo qualcosa di brutto e decisi di convivenza con la malattia. In casa mi capita
accettare il fatto che ero malato, ma nony di dovermi ancora limitare nelle mie attività.
vivevo bene. In casa mi capitava di mangiare Con i miei cari mi capita di parlare
poco. Con i miei cari mi capitava di essere tranquillamente delle mie sofferenze. Penso
spronato dai miei figli perché mi lapsciavo un che le cure siano state efficaci e in particolare
po' andare. le cure con ruxolitinib sono state molto
rinforzanti.
Il mio corpo soffriva e io ero in uno stato
depressivo. Mi feci visitareo in seguito presso il Vorrei che domani succedesse che possa
centro che mi aveva fatto la diagnosi mi sentii riprendere a viaggiare.

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Continua convivenza con una spada di Damocle sulla testa
Donna, 56 anni

La storia

Ero durante la vigilia di Natale 2006 quando Le persone a me vicine erano mio marito, mia
mi sono sentita di non stare bene e sono stata cognata, mia figlia, i miei fratelli.
colta da un dolore di tipo colico.
Mi sembrava che la mia malattia avesse
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Allora decisi di rivolgermi a pronto soccorso, limitato e cambiato la mia vita, di giorno non
per capire cosa stesse succedendo mi hanno riuscivo più a fare un viaggio e ad uscire, di
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consigliato di fare un'ecografia dell'addome notte con l'insonnia e le sudorazioni non
che evidenziava un ingrossamento della milza dormivo bene.
e ho preso appuntamento presso il centro
Ora mi sento meglio, alcuni sintomi sono più
ematologico dell’ospedale. Alla fine gli esperti g
lievi (esempio la stomatite) e la malattia oggi
mi dissero era una patologia cronica anche se
è sotto controllo, ma sento che continua ad
non tumorale e visto che ero giovane
avanzare.
dovevano tenermi sotto controllo, si chiamava
mielofibrosi. Nel momento in cui mi Il miio corpo e le mie sensazioni sono di
comunicarono la malattia provai sensazioni di continuare a convivere con questa malattia
r
rassicurazione e pensai che non ero in che a volte mi abbatte molto.
imminente pericolo di vita e decisi di
I miei sentimenti sono di continua convivenza
informarmi su internet. In casa mi capitava diy
con una spada di Damocle sulla testa.
pensarci spesso anche se ci convivevo bene.
Con i miei cari mi capitava di nascondere la In casa mi capita di stare per conto mio e non
malattia soprattutto con mio figliop e i miei dare fastidio con le mie sofferenze. Con i miei
genitori. cari mi capita di nascondere le mie sofferenze.
Penso che le cure siano state inefficaci quelle
Il mio corpo soffriva ed io non sapevo che fare
con oncocarbide, invece efficaci quelle con
perché non conoscevo i siontomi della malattia
ruxolitinib e in particolare le cure con
e questi sintomi pesano sempre di più.
ruxolitinib sono state in grado di ridurre i
Mi feci visitare in seguito presso il centro che sintomi.
mi aveva fatto Cla diagnosi mi sentii curato in Vorrei che domani succedesse che mi capiti
modo adeguato. Rimasi sempre nello stesso
qualcosa di bello come avere i nipotini tanto
centro perché mi sono trovata bene. A casa
la malattia è incurabile.
mi dovevo curare con oncocarbide 2 cp al
giorno.
Vorrei non dover fare nessun trapianto e non necessitare della CHEMIOTERAPIA
Uomo, 27 anni

La storia

Ero al lavoro ed accusavo forti dolori al fianco Al lavoro non mi capitava nulla. Con i miei cari
sinistro. Tornavo a casa e a causa del dolore non mi capitava nulla di strano.
chiamavo il 118 quando mi sono sentito di
Il mio corpo soffriva e mi sentivo molto
non stare bene e mi succedeva di avere t
debole e nervoso.
fortissimi dolori al fianco sinistro e respirare
con molta difficoltà. Mi feci visitare in seguitoh presso il centro che
non mi aveva diagnosticato la malattia e mi
Allora decisi di rivolgermi al Pronto Soccorso
sentii curato in modo molto soddisfacente dal
dell'ospedale dove venivo ricoverato a causa
Dott… che mi seguiva con molta cura. Rimasi
di un infarto splenico per la durata di 10 gg g
sempre nello stesso centro perché mi trovai
per capire cosa stesse succedendo durante il
soddisfatto ed effettivamente i dolori si
ricovero mi venivano fatti dei salassi ed inoltre
attenuavano. A casa mi dovevo curare
mi veniva fatto un aspirato midollare il cui
facendo esclusivamentemolto riposo fisico, le
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esito è stata la mielofibrosi. Pertanto i medici
persone a me vicine erano precccupate, ma
del M. V. mi riferivano che sarei stato seguito
rfiduciose.
dal COES dell'ospedale M., ma venivo dimesso
a fine settembre 2011. Nel febbraio 2012 si Di giorno accusavo dolori e non mi potevo
manifestarono nuovamente i sintomi di fortiy quasi muovere, di notte assumevo
dolori alla milza per cui venivo nuovamente antidolorifici e la maggior parte delle notti
ricoverato presso l'ospedale M. ed al termine dormivo tranquillo. Ora mi sento decisamente
di tutto mi veniva prescritto il farmpaco che meglio e la malattia oggi è sotto controllo,
attualmente assumo. Alla fine gli esperti mi infatti dai controlli che effettuo ogni 28 giorni
dissero che questa cura proseguirà fino a che i valori per ora sono tutti nella norma.
vediamo dei miglioramenti e siamo fiduciosi
o In casa mi capita di essere nervoso ed avere
vista la giovane età: si chiama mielofibrosi.
alti e bassi di umore. Sul lavoro mi capita nulla
Nel momento in cui mi comunicarono la
di particolare. Penso che le cure siano state
malattia io provai sensazioni di malessere
efficaci e in particolare le cure con il farmaco
PSICHICO poichCé avevo paura di perdere il
che ora assumo sono state efficaci.
mio lavoro e pensai che la dovevo affrontare
perché sono giovane e quindi non pensavo ad Vorrei che domani succedesse che mi
un futuro e decisi di affrontarla grazie dicessero di non dover fare nessun trapianto e
soprattutto al sostegno di mia moglie e dei che non necessito della CHEMIOTERAPIA in
miei familiari. In casa mi capitava di essere vena.
nervoso ed accusare ancora dolori alla milza.
Ora mi muovo e scendo ai giardini a guardare i bambini giocare
Uomo, 88 anni

La storia

Ero in vacanza al mare con i nipoti. Abbiamo modo molto adeguato sono molto contento.
una casa a Caorle, quindi ci andavamo ogni Rimasi sempre nello stesso centro perché
anno, quando mi sono sentito di non stare sono molto contento. A casa mi dovevo curare
bene e mi succedeva di essere stanco ed con pastiglie, inizioni e trasfusionti.
avere ematomi in tutto il corpo.
Le persone a me vicine erano molto vicine e
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Allora decisi di rivolgermi al medico per fare assidue nell'assistenza perché io non voglio
gli esami. Ero molto anemico e sono stato persone estranee.
inviato all'ematologo che ha indicato il
Mi sembrava che la mia malattia avesse il
prelievo del midollo per capire cosa stesse g
sopravvento di giorno avevo stanchezza e
succedendo ai miei valori del sangue, ma
dolori all'anca di notte dormivo ma sudando
abbiamo avuto paura (io e la mia famiglia) e
caldo o freddo.
siamo venuti dal primario che ha fatto il
prelievo. Alla fine gli esperti mi dissero era Ora imi sento meglio e la malattia oggi è sotto
una malattia rara, si chiamava mielofibrosi. controllo.
r
Nel momento in cui mi comunicarono la
Il mio corpo e le mie sensazioni sono cambiate
malattia io provai sensazioni di crisi perché la
perché ora mi muovo e scendo ai giardini a
prognosi era funesta e pensai che sarei mortoy
guardare i bambini giocare. Guardo la
per quello che avevano detto i medici: non
televisione e la capisco. Mi muovo di più. I
sapevamo nulla di questa malattia e decisi di
miei sentimenti sono di maggiore tranquillità
curarmi. In casa mi capitava di essepre stanco
e di nostalgia per quello che non riesco più a
anche se ero una persona attiva e all'inizio
fare come andare al mare dove ho i miei
davo la colpa all'età: non pescavo, non
ricordi di quando ero giovane. In casa mi
giocavo più a bocce, non passeggiavo.
o capita di muovermi e sto meglio. Sul lavoro
Dormivo dappertutto ed avevo male alle
non mi capita nulla: sono in pensione. Con i
anche. Al lavoro mi capitava di nulla ero in
miei cari mi capita di essere sereno: sono
pensione. Con i miei cari mi capitava di essere
meno nervoso. Penso che le cure siano state
nervoso di caratCtere.
efficaci e in particolare le cure con ruxolitinib
Il mio corpo soffriva e la mia vita era cambiata sono state molto efficaci.
con le limitazioni: ero sempre in casa.
Vorrei che domani succedesse che io possa
Mi feci visitare in seguito presso il centro che tornare al mare a pescare.
mi aveva fatto la diagnosi e mi sentii curato in
Non guidavo, non uscivo
Donna, 64 anni

La storia

Ero a fare gli esami del sangue nel 1987 modo adeguato al COES dalla Dottoressa….
quando mi sono sentita di non stare bene e mi Rimasi sempre nello stesso centro perché mi
sono state riscontrate le piastrine alte. trovo benissimo. A casa mi dovevo curare con
pastiglie. t
Allora decisi di rivolgermi al medico curante
che mi prescrisse una visita ematologica. Inizia La persona a me vicina, mio marito, era
h
così un percorso di esami e visite seguita dal preoccupato.
Prof… per sospetta TE, ma dal 1988
Mi sembrava che la mia malattia avesse il
progressive splenomegalie di 2-12 e di 30 cm.
sopravvento, di giorno avevo dolori alla milza
Alla fine gli esperti mi dissero a seguito dei g
di notte insonnia.
dolori lancinanti alla milza e degli esiti degli
esami mi venne diagnosticato un principio di Ora mi sento bene e la malattia oggi è sotto
mielofibrosi e venni arruolata nel protocollo. controllo.
i
Nel momento in cui mi comunicarono la
Il mio corpo e le mie sensazioni sono ok. I miei
malattia provai sensazioni di sollievo perché
rsentimenti sono di fiducia. In casa mi capita di
non era una leucemia e pensai che ce l'avrei
stare bene e fare quello che facevo prima. Sul
fatta e decisi di curarmi. In casa mi capitava di
lavoro non mi capita di nulla: non lavoro. Con i
avere dei lancinanti dolori alla milza. Al lavoroy
miei cari mi capita di stare bene. Penso che le
non mi capitava nulla: ero in pensione. Con i
cure siano state molto efficaci e in particolare
miei cari mi capitava di essere più nervosa.
le cure con ruxolitinib sono state molto
p
Il mio corpo soffriva e la mia vita era limitata: efficaci.
non guidavo, non uscivo.
Vorrei che domani succedesse che la
Mi feci visitare in seguito presso il centro che situazione rimanesse stabile come ora.
o
mi aveva fatto la diagnosi mi sentii curata in

C